Danke Pascal!
Du und auch Marc schreibt mir aus der Seele. Ich habe große Hoffnung, dass mein Mann sich diesen Argumenten gegenüber nicht verschließt. Denn AMN 107 ist eine Alternative. KMT ist entgültig.
Wir werden erst mal Urlaub machen. Vielleicht lockert eine neue Umgebung unsere Sinne.
Es ist schon erstaunlich, wie sich das Leben von einem Tag zum anderen verändern kann.

Ich wünsche dir alles Gute,
lieben Gruß
Conny
[addsig]

Hallo Conni,

ich sehe es wie Marc.

Oder andersherum: Die Zeit, die ich mit Glivec & Co. gewinne, die habe ich, normalerweise ohne sonderliche Beeinträchtigungen, sicher gelebt.
Die Zeit, die ich mit einer Transplantation gewinne, wenn ich welche gewinne, und deren Lebensqualität kann ich überhaupt nicht vorher abschätzen.
Also lieber den Spatz in der Hand als die Taube auf dem Dach.

Oder nochmal anders: Ungeduld ist bei solchen Krankheiten ein besonders schlechter Ratgeber!

In diesem Sinne alles Gute!
Pascal.

Hallo,
danke Marc für deine rasche Antwort.
Mein Mann wird an der Uniklinik in Leipzig behandelt und wir hoffen natürlich dort durch eine erfahrene Ärztin betreut zu werden. Zum Glück habe ich heute nur einen kurzen Arbeitstag und es war Zeit zum Reden, denn er ist gestern erst von seinem abulanten Arztbesuch gekommen. Und ich war nicht in der Lage, mich mit ihm über das Thema intensiv zu unterhalten. Er redete viel über KMT und ich musste das erst verdauen. So habe mir gestern dann einige Artikel über KMT und AMN107 ausgedruck und versuche mich darüber zu informieren. Festzustellen ist, dass die meisten CML Betroffenen zur medikamentösen Therapie tendieren. Mich erschrecken die Risiken bei einer KMT.
Ich sehe es ebenso wie du, die Hoffnung auf die Wissenschaft ist groß. Auch eine KMT wird in der Zukunft mit weniger Risiken behaftet sein. Aber ich kann und möchte meinem Mann nicht in meine gewünschte "Entscheidung" drängen. Er träumt von der "Heilung" und da durch Glivec der erwünschte Erfolg der "kompletten zytogenetischen Remission" ausblieb, ist die Angst vor einer weiteren Enttäuschung da. Ich glaube ihn treibt eine gewisse Ungeduld. Er war bis zur Feststellung der CML "gesund". Alle Anzeichen wurden auf den Stress geschoben.

Danke,
lieben Gruß
Conny

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Hallo Conny,

kann diese Unentschlossenheit gut nachvollziehen, da ich Glivec im Juli absetzen musste.

Aber vor dem Hintergrund der immernoch hohen Risiken bei einer KMT, habe ich mich entschlossen
erstmal die medikamentöse Therapie voll auszuschöpfen.
Wir haben einen Sohn im Alter von 2 Jahren und vor dem Hintergrund werde ich eine KMT
ablehnen, solange eine med. Therapie eine Option auf ein noch hoffentlich langes Leben ist.

Die KMT ist zwar die einzige wirkliche Chance auf Heilung, aber die Risiken sind dementsprechend
auch noch sehr hoch. Die Fortschritte sind allerdings auch in diesem Bereich gewaltig, die Ärzte
lernen immermehr dazu und die Chancen einen Spender zu finden, steigen weiter. Mittlerweile
sollen für über 80% der Leukämiekranken ein Spender innerhalb von 3 Monaten gefunden werden können. Diese Option kann man also noch später ziehen, falls AMN107 nicht die gewünschte Wirkung
haben sollte.

Wichtig dürfte wohl die Behandlung bei einem CML-erfahrenden Spezialisten sein.

Marc
[addsig]

Hallo,

ich war bisher eine stille Nutzerin des Forums und habe mir seit Monaten wichtige Infos und Hilfen geholt. Mein Mann (35) weiß seit Februar, dass er an CML leidet.

Leider hat sich nun gezeigt, dass Glivec nicht den erwünschten Erfolg bringt. Nach 3 Monaten lag seine Remission bei 69 % und nach 6 Monaten wieder bei 94%. Dazwischen erfolgte eine 14tägige Glivecpause, da die Lycozyten und die Thrombozyten zu gering waren.

Nun soll er sich für eine Folgetherapie entscheiden - AMN 107 oder KMT.

Genau in diesem Zustand befand er sich im März des Jahres - Glivec oder KMT. Zur Zeit scheint er aber etwas unentschlossen. Die vielen Tiefs der letzten Monaten haben ihn unsicher und auch wütend gemacht. Er ist ein so mutiger Mensch und ich bewundere ihn, mit welchem Lebensmut er doch die vielen Tiefschläge ertragen hat. Aber ich sehe auch, wie langsam aus ihm die Angst spricht. Ich glaube ich bin zur Zeit etwas kopflos und weiß nicht, wie ich ihm Mut und Hilfe geben kann.

Wir haben eine tolle und sehr verständnisvolle Tocher von fast 8 Jahren, uns umgeben super liebe Menschen, aber doch herrscht zur Zeit das Gefühl von nicht wissen, wie es weiter gehen soll.

Ihm ist schon bewusst, dass eine Entscheidung nur er fällen kann. Aber ich glaube auch, dass er genau davor bedenken hat.

Gruß Conny

Danke für diese Seite!