Hallo Thomas
ganz herzlichen Dank für dein Berichten wie du mit den sehr niedrigen Thrombowerten umgehst. Das hilft mir gelassen zu bleiben auch wenn die Thrombos weiter sinken sollten. Bin froh zu wissen, dass ich keine Unsicherheiten haben muss solange keine Blutungen oder Petechien auftreten. Das erspart mir zu häufige Bluttests aus Angst, ich könnte es verpassen. Dass Medikamente die man aus andern Gründen einnimmt auch fatale Folgen haben können, sagt einem der Arzt auch nicht einfach so. Es ist gut, wenn man selbst aufpasst, wie dein Beispiel ja belegt.
Du bist ein echter "Lebenskünstler", immer wieder gelingt es dir, den richtigen Weg zu finden. Bist wohl schon öfters dem Tod entkommen.
Vielen Dank für dein wertvolles Mit-Teilen.
liebe Grüsse
Annelise

Annelise hat geschrieben:
Hallo Thomas
Darf ich dir einige Fragen stellen?

wie merkst du selbst, dass die Thrombos unter 10'000 fallen? Ab wann hast du Petechien und/oder Nasenbluten? Gibt es diese Symptome in jedem Fall wenn die Thrombos zu tief sind? In welchen Abständen lässt du einen Bluttest machen?

Mit 6Ts. könntest du ohne weiteres eine innere Blutung bekommen,

Hallo Anneliese,

anders wie ein schlechter HB - Wert, merkt man ja wenige Thrombos nicht. Ich sehe das optisch inzwischen ganz gut : wenn an Waden, Knöchel viele ganz kleine Petechien sichtbar werden, sind die Thrombos unter 10 Tsd., inzwischen entstehen bei mir auch an der Handoberfläche etwas größere Petechien, dann weiß ich auch dass die Werte schlecht sind. Etwas nervig ist, dass die aktuell innerhalb einer Woche von über 30 Tsd. runter gehen können. Richtige Blutungen habe ich keine, klar mache ich mir da etwas Sorgen, da ich weiß wie fatal das sein kann, wenn Kopf, Rückenmark, Organe oder Gelenke davon betroffen sind. Andererseits habe ich, vor allem in den letzten Monaten öfter so niedere Werte ohne ernste Folgen gehabt und mein Hämatologe meint, dass mein Körper wohl auch gelernt hat mit den wenigen Thrombos ganz gut umzugehen. Was mich dann auch immer wieder beruhigt, ist dass mir ein Dexamethasonstoß (etwa 1000fache Kortisonmenge) zuverlässig die Thrombos wieder aufbaut. So habe ich am letzten Mittwoch nur eine Dosis Dexamethason genommen und heute abend sind fast alle kleinen Petechien verschwunden, auch auf der Hand gehen die Flecken zurück, so dass ich überlege den für morgen geplanten Bluttest wegzulassen, ich sehe ja optisch dass die Werte wieder besser sind und habe nun geplant und mit dem Hämatologen abgesprochen alle zwei Wochen einen Dexamethasontag einzulegen.

Ich hatte einmal (1999) in den nun fast zwanzig Jahren so etwas wie "Blutungen" als ich nur noch 1 Tsd. Thrombos hatte, da lief mir Blut aus Mund und im Rachen, etwas vampierhaf aussehend, aber keine ernsten inneren Blutungen. Damals wurde ich, schon mit etwas Todesangst, mit 17 Thrombozytenkonzentraten und viel Kortison wieder aufgepäppelt. Erst viele Jahre später habe ich die Ursache entdeckt : ein bestimmtes Antibiotika (Augmentan) das mir damals jeden Tag wegen einer Lungenentzündung gegeben wurde, hat mir die Thrombos so schnell abgebaut wie sie per Infusion eingefüllt wurden. Ich hatte 2012 mit dem gleichen Antibiotika nur noch 5 Tsd. Thrombos, in meinen alten Akten nachgeschaut und dabei den Zusammenhang entdeckt. Inzwischen habe ich drei Medikamente identifiziert, die mir innerhalb einiger Stunden die Thrombos radikal reduzieren....(Wenn ich als Patient diese seltene aber durchaus nicht unbekannte Nebenwirkung nicht selbst entdeckt hätte, wäre ich vermutlich schon lange an nicht entdeckter Nebenwirkung von z.B. Paracetamol gestorben, für die Ärzte wäre die Cll dran Schuld. Ist natürlich schon etwas "teuflisch" dass manche Mediakmente bei mir die gleichen Nebenwirkungen wie die Leukämie haben).

Gruß
Thomas

Hatte diese Woche einen Akut-Termin bei meinem Onkologen (Pneumonie und Thrombos bei 6 Tsd.) Thomas


Hallo Thomas
Darf ich dir einige Fragen stellen?
wie merkst du selbst, dass die Thrombos unter 10'000 fallen? Ab wann hast du Petechien und/oder Nasenbluten? Gibt es diese Symptome in jedem Fall wenn die Thrombos zu tief sind? In welchen Abständen lässt du einen Bluttest machen?
Du bist ja ein echter Lebenskünstler, wenn ich da lese mit welchen Werten du dich herumschlägst. Ich glaube ich würde vor Angst, etwas zu verpassen, es kaum aushalten. Mit 6Ts. könntest du ohne weiteres eine innere Blutung bekommen, oder?
Danke für dein Berichten
liebe Grüsse
Annelise

Hallo Thomas habe gerade mal googelt Abt 199 Ist ja Venetoclax. Laut Professor Dreger wird
Venetoclax 2017 zugelassen. Hatte in diesbezüglich schon angeschrieben. Habe jetzt Info Post aus Heidelberg bekommen das sie die car t-zell Therapie nach Heidelberg holen wollen.
Dieses Verfahren gibt es bislang nur in USA und China aber noch nicht in Deutschland und Gesamt-Europa verfügbar.
Prof. Dr. Anthony Ho und Prof. Schmitt wollen mit den amerikanischen Kollegen Professor Dr. Malcolm Brenner, Baylor College of Medicine, USA kooperieren um dieses Verfahren nach Heidelberg zu bringen.
Wäre eine super Geschichte. Ja es gibt viel Bewegung in den Behandlung der Cll

Lg conzalles

Conzalles hat geschrieben:Hallo Thomas,

ich habe noch keine Info über Abt 199. gerne Berichte ich über weitere Behandlungsmöglichkeiten.
Bin bei Prof. Dr.Dreger in Heidelberg in Behandlung. Prof. Dreger transplantierte mich vor 18 Jahren.
Da ich diese TP 53 Mutation habe bin ich ja froh das es diese neuen Kinaeshemmer gibt.
Als letzte Option habe ich einen Spender. Ist aber leider ein Mismatch Spender mit nur 9 passenden Merkmalen.
Aber bei einen weiteren Rezidiv wird auf Ibtrunimib umgestellt.

Mir geht es sehr gut treibe viel Sport hoffe natürlich das es lange so bleibt.

Lg conzalles

Thomas55 hat geschrieben:Hallo Conzalles,

schön, dass es bei Dir gut funktioniert. Ich bin auch immer wieder an Infos interessiert, wie die neuen Medikamente wirken und welche Nebenwirkungen es gibt. Hab ja hier auch schon von unseren Gruppenmitgliedern berichtet. Da ich allerdings kein Facebookkonto habe und auch keines eröffnen möchte, würde ich es gut finden, wenn Du hin und wieder auch hier berichten könntest.
Hatte diese Woche einen Akut-Termin bei meinem Onkologen (Pneumonie und Thrombos bei 6 Tsd.) und mit ihm (nur kurz) über den letzten ASH-Kongress gesprochen. Fazit ist, dass er wegen den möglichen Nebenwirkungen die beiden bisher vorhandenen Kinasehemmer nur dann gibt, wenn es keine Alternative gibt. In diesen Situationen sind die neuen Medikamente ein großer Gewinn. Er geht davon aus, dass dieses Jahr noch Abt 199 zugelassen wird, das scheint noch interessanter zu sein.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

ich habe noch keine Info über Abt 199. gerne Berichte ich über weitere Behandlungsmöglichkeiten.
Bin bei Prof. Dr.Dreger in Heidelberg in Behandlung. Prof. Dreger transplantierte mich vor 18 Jahren.
Da ich diese TP 53 Mutation habe bin ich ja froh das es diese neuen Kinaeshemmer gibt.
Als letzte Option habe ich einen Spender. Ist aber leider ein Mismatch Spender mit nur 9 passenden Merkmalen.
Aber bei einen weiteren Rezidiv wird auf Ibtrunimib umgestellt.

Mir geht es sehr gut treibe viel Sport hoffe natürlich das es lange so bleibt.

Lg conzalles

Thomas55 hat geschrieben:Hallo Conzalles,

schön, dass es bei Dir gut funktioniert. Ich bin auch immer wieder an Infos interessiert, wie die neuen Medikamente wirken und welche Nebenwirkungen es gibt. Hab ja hier auch schon von unseren Gruppenmitgliedern berichtet. Da ich allerdings kein Facebookkonto habe und auch keines eröffnen möchte, würde ich es gut finden, wenn Du hin und wieder auch hier berichten könntest.
Hatte diese Woche einen Akut-Termin bei meinem Onkologen (Pneumonie und Thrombos bei 6 Tsd.) und mit ihm (nur kurz) über den letzten ASH-Kongress gesprochen. Fazit ist, dass er wegen den möglichen Nebenwirkungen die beiden bisher vorhandenen Kinasehemmer nur dann gibt, wenn es keine Alternative gibt. In diesen Situationen sind die neuen Medikamente ein großer Gewinn. Er geht davon aus, dass dieses Jahr noch Abt 199 zugelassen wird, das scheint noch interessanter zu sein.

Gruß
Thomas

binsche hat geschrieben:Ich finde die Gruppe leider nicht. Ist es eine geheime Gruppe?
lg Sabine

Hallo Sabine

Cll Gruppe (Chronische Lymphatische Leukämie) ist eine geheime Gruppe habe Informationen bereits eingestellt. In England gibt es diese Gruppe auch. Sind erst zwei Mitglieder mein Hausarzt und ich.
Aber Informationen kann man sich nicht genug ein holen.

Lg conzalles

Das sie Zulassung von Abt 199 noch diese Jahr kommen wird ist eine gute Nachricht!

Hallo Conzalles,

schön, dass es bei Dir gut funktioniert. Ich bin auch immer wieder an Infos interessiert, wie die neuen Medikamente wirken und welche Nebenwirkungen es gibt. Hab ja hier auch schon von unseren Gruppenmitgliedern berichtet. Da ich allerdings kein Facebookkonto habe und auch keines eröffnen möchte, würde ich es gut finden, wenn Du hin und wieder auch hier berichten könntest.
Hatte diese Woche einen Akut-Termin bei meinem Onkologen (Pneumonie und Thrombos bei 6 Tsd.) und mit ihm (nur kurz) über den letzten ASH-Kongress gesprochen. Fazit ist, dass er wegen den möglichen Nebenwirkungen die beiden bisher vorhandenen Kinasehemmer nur dann gibt, wenn es keine Alternative gibt. In diesen Situationen sind die neuen Medikamente ein großer Gewinn. Er geht davon aus, dass dieses Jahr noch Abt 199 zugelassen wird, das scheint noch interessanter zu sein.

Gruß
Thomas

Ich finde die Gruppe leider nicht. Ist es eine geheime Gruppe?
lg Sabine

In der DLH-Info Zeitung war ein interessanter Beitrag von der Uni Köln Professor Hallek.
Das bei keinen Cll Patienten mit TP 53 Mutation die mit Rituzimab und Zydelig behandelt worden sind ein fortschreiten der Erkrankung erkennbar ist. Ich selbst werde nach einen Rezidiv mit Zydelig als Dauertherapie behandelt bisher keine Beschwerden keine Nebenwirkungen.
1995 Erkrankung an Cll
1998 allogene Blutstammzelltransplatation
2014 Rezidiv Behandlung mit Rituzimab und Idealisib

Würde mich über Infos freuen.
Gerne lade ich auch Cll Patienten in meine Gruppe bei Facebook Cll Chronische Lymphatische Leukämie ein.

Der Erfahrungsaustausch mit den neuen Behandlungsmöglichkeiten ist sehr wichtig.

Gute Gesundheit

Conzalles