Hallo Sandra,
vor 5 Jahren als bei mir CML diagnostiziert wurde und ich Glivec verschrieben bekam, habe ich über die Hotline von Novartis einen "Wechselwirkungs-Pass CML" für Glivec (kleine Plastikkarte) kostenlos erhalten. Ich nehme an, dass es diesen auch heute noch gibt.
Paracetamol solltest Du meiden. Es erhöht den Plasmaspiegel von Glivec!
Noch ein kleiner Tip bzgl. Deiner Nackenschmerzen:
Ich hatte mit der Diagnose damals auch dank der guten Informationen meiner Hämatologen keine großen Probleme gehabt. Trotzdem habe ich wohl im Schlaf die ganze Angelegenheit unbewusst "verarbeitet" und angefangen nachts öfters die Zähne zusammenzubeißen, Stichwort Bruxismus oft ausgelöst durch seelische Belastungen. Dadurch entstanden starke Verspannungen in der Hals- und Nackenmuskulatur. Letztendlich half der Besuch beim Zahnarzt und eine speziell angefertigte Aufbissschiene.
Übrigens bei mir war auch die Milz stark vergrössert. Mit der Behandlung "schrumpfte" sie aber schnell wieder auf die normale Grösse.
Gruß Nobby
Angst und Unsicherheit
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Re: Angst und Unsicherheit
Hallo zusammen,
jetzt will ich doch nochmal von meinen Erfahrungen schreiben:
@ Sandra: bei mir wurde die Punktion insgesamt 3x durchgeführt, pro Jahr 1 Mal. Ich war auch nervös, hatte den Termin immer gut geplant, war danach 1 Woche daheim. Weil ich meist etwas Neurexan genommen hatte, ging es von der Unruhe her, wobei die Entnahme doch unangenehm war. Nach diesen 3 Punktionen sagte meine Ärztin, es ist in Zukunft nicht mehr nötig, die Blutergebnisse des Labors sind fein genug.
Die Selbsthilfegruppe ist gut. aber die Treffen sind sehr unterschiedlich. Ein kleiner, fester Kern, dann sind auch immer mal neue Personen dabei. Dadurch, dass es so viele Varianten gibt, bin ich dann auch passiv und höre nur zu. Varianten sind unterschiedliche Leukämien, Nebenwirkungen, Einnahmen , versch. Generationen von Medis, auch die eigene Einstellung ist sehr wichtig. Ich bin ein emotionaler Mensch, das kommt in der Gruppe etwas kurz, für die mentale / seelische Stützung habe ich dann andere Menschen, mit denen ich zusammenarbeite.
Ich finde die Medikamententreue wichtig, hatte nie das Problem mit Tablette-vergessen. Um auch in schwierigen Phasen ganz sicher zu sein, dass ich nicht durcheinander komme, habe ich oft den Tag auf den Tablettenverpackungen notiert, da konnte dann nichts mehr passieren.
Noch zu Deinen Nackenverspannungen: Du schreibst, Du hast sie schon sehr lange ! Es kann sein, dass es bei Dir eine ganz andere "Baustelle" ist und Du mit meinen Tipps jetzt nichts anfangen kannst. Trotzdem schreibe ich dazu was: Ich hatte die Verspannungen früher auch, erst ein verhärtetes Genick, dann zog es in den Kopf bis vorne zur Schläfe, oft mit Migräne endend. Mir wurde auch "gerne" übel und ich konnte meist nicht im Liegen schlafen. Vielleicht ist es bei Dir anders, aber ich habe gelesen (später noch von betroffenen Kollegen gehört), dass solche Beschwerden auch durch eine hohe Empfindlichkeit gegenüber Glutamat verursacht werden können. Danach habe ich gezielt Lebensmittel vermieden und hatte eine deutliche Verbesserung.
Zu der Zeit hat mir mein Kollege geraten, mal eine Weile das Kopfkissen wegzulassen. Erst dachte ich mir, so ein Quatsch , im Leben hilft das nicht. Aber ich hatte nichts zu verlieren, und es hat nicht geschadet, seitdem schlafe ich tatsächlich ohne !
Jetzt wünsche ich Dir und Euch gute Besserung, alles Gute,
Meerjogi
jetzt will ich doch nochmal von meinen Erfahrungen schreiben:
@ Sandra: bei mir wurde die Punktion insgesamt 3x durchgeführt, pro Jahr 1 Mal. Ich war auch nervös, hatte den Termin immer gut geplant, war danach 1 Woche daheim. Weil ich meist etwas Neurexan genommen hatte, ging es von der Unruhe her, wobei die Entnahme doch unangenehm war. Nach diesen 3 Punktionen sagte meine Ärztin, es ist in Zukunft nicht mehr nötig, die Blutergebnisse des Labors sind fein genug.
Die Selbsthilfegruppe ist gut. aber die Treffen sind sehr unterschiedlich. Ein kleiner, fester Kern, dann sind auch immer mal neue Personen dabei. Dadurch, dass es so viele Varianten gibt, bin ich dann auch passiv und höre nur zu. Varianten sind unterschiedliche Leukämien, Nebenwirkungen, Einnahmen , versch. Generationen von Medis, auch die eigene Einstellung ist sehr wichtig. Ich bin ein emotionaler Mensch, das kommt in der Gruppe etwas kurz, für die mentale / seelische Stützung habe ich dann andere Menschen, mit denen ich zusammenarbeite.
Ich finde die Medikamententreue wichtig, hatte nie das Problem mit Tablette-vergessen. Um auch in schwierigen Phasen ganz sicher zu sein, dass ich nicht durcheinander komme, habe ich oft den Tag auf den Tablettenverpackungen notiert, da konnte dann nichts mehr passieren.
Noch zu Deinen Nackenverspannungen: Du schreibst, Du hast sie schon sehr lange ! Es kann sein, dass es bei Dir eine ganz andere "Baustelle" ist und Du mit meinen Tipps jetzt nichts anfangen kannst. Trotzdem schreibe ich dazu was: Ich hatte die Verspannungen früher auch, erst ein verhärtetes Genick, dann zog es in den Kopf bis vorne zur Schläfe, oft mit Migräne endend. Mir wurde auch "gerne" übel und ich konnte meist nicht im Liegen schlafen. Vielleicht ist es bei Dir anders, aber ich habe gelesen (später noch von betroffenen Kollegen gehört), dass solche Beschwerden auch durch eine hohe Empfindlichkeit gegenüber Glutamat verursacht werden können. Danach habe ich gezielt Lebensmittel vermieden und hatte eine deutliche Verbesserung.
Zu der Zeit hat mir mein Kollege geraten, mal eine Weile das Kopfkissen wegzulassen. Erst dachte ich mir, so ein Quatsch , im Leben hilft das nicht. Aber ich hatte nichts zu verlieren, und es hat nicht geschadet, seitdem schlafe ich tatsächlich ohne !
Jetzt wünsche ich Dir und Euch gute Besserung, alles Gute,
Meerjogi
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Re: Angst und Unsicherheit
Hallo Karl!
Danke für deine Antwort! Stimmt du hast recht. Hätte im KH die Hämatologische Onkologie anrufen können. Anstatt meine Hämatologin, weil ihre Ambulanz ist nicht direkt im KH. Aber mir geht es schon besser. Als ich heute meine Tablette Glivec nahm nach dem Essen. Sind die Schmerzen kurz nach d. Einnahme viel stärker gewesen, sodass mir sogar übel worde davon. Doch nach 1,5 Stunden hat es sich wieder beruhigt.
Die Mexalen habe ich eh. Falls wieder so schlimm wird, kann ich ja eine nehmen über Nacht.
Du bist also weit weg von Wien, hehe. Am anderen Ende von Ö. Bei mir in Wien gibt es 2 Krankenhäuser die auf cml spezialisiert sind. Das Hanusch KH, wo ich derzeit hingehe u das AKH Uni Klinik, dort finden auch die ganzen Studien statt. Aber ich habe gelesen, dass es in Linz am besten wäre sich behandeln zu lassen. Doch die sind mir viel zu weit, außerdem arbeiten sie eh alle irgendwie zusammen. Hast du es sehr weit bis zu deinem Spital? In Wien ist ja alles leicht erreichbar, brauche nur halbe Stunde mit dem Auto. In den ersten Wochen muss man ja oft hin.
Eine Frage an alle! Nach d. Ersten Punktion, wie lange dauert es bis man wieder zur KNMPT. Muss? Ich hatte sooo Angst vor dieser Untersuchung! Aber es war garnicht so schlimm! Ob das nur Zufall war? Bei der nächsten werde ich sicher wieder nervös u ängstlich sein.
LG Sandra
Danke für deine Antwort! Stimmt du hast recht. Hätte im KH die Hämatologische Onkologie anrufen können. Anstatt meine Hämatologin, weil ihre Ambulanz ist nicht direkt im KH. Aber mir geht es schon besser. Als ich heute meine Tablette Glivec nahm nach dem Essen. Sind die Schmerzen kurz nach d. Einnahme viel stärker gewesen, sodass mir sogar übel worde davon. Doch nach 1,5 Stunden hat es sich wieder beruhigt.
Die Mexalen habe ich eh. Falls wieder so schlimm wird, kann ich ja eine nehmen über Nacht.
Du bist also weit weg von Wien, hehe. Am anderen Ende von Ö. Bei mir in Wien gibt es 2 Krankenhäuser die auf cml spezialisiert sind. Das Hanusch KH, wo ich derzeit hingehe u das AKH Uni Klinik, dort finden auch die ganzen Studien statt. Aber ich habe gelesen, dass es in Linz am besten wäre sich behandeln zu lassen. Doch die sind mir viel zu weit, außerdem arbeiten sie eh alle irgendwie zusammen. Hast du es sehr weit bis zu deinem Spital? In Wien ist ja alles leicht erreichbar, brauche nur halbe Stunde mit dem Auto. In den ersten Wochen muss man ja oft hin.
Eine Frage an alle! Nach d. Ersten Punktion, wie lange dauert es bis man wieder zur KNMPT. Muss? Ich hatte sooo Angst vor dieser Untersuchung! Aber es war garnicht so schlimm! Ob das nur Zufall war? Bei der nächsten werde ich sicher wieder nervös u ängstlich sein.
LG Sandra
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Re: Angst und Unsicherheit
Hallo Sandra.
Ich kann verstehen, dass du dir Sorgen machst wegen Glivec und Schmerzmittel.
Ich habe vorgesorgt und meine Ärztin gefragt was ich, im Fall von grippialen Schmerzen, nehmen kann. Sie meinte Mexalen ist sicher kein Problem. Paracetamol eher nicht.
Nützt ja auch nichts wenn du Schmerzen, Schmerzen aller Art hast.
Möchte dir aber auch sagen, dass das deine Entscheidung was du nimmst. Ich bin weder Arzt noch Apotheker hihihihihi.
Morgen kannst immer noch deine Ärztin oder die Aphoteke anrufen. In so einem Fall rufe ich im Spital an wo ich gelegen bin. Ich habe die TelNr notiert und wenn was ist ruf ich da an. Da ist immer ein Arzt für CML zuständig und die wissen das. Also nicht verzagen.
Bin aus der gegenseitigen Richtung aus Ö. An der schweizer Grenze.
Gute und schmerzfreie Nacht.
LG Karl
Ich kann verstehen, dass du dir Sorgen machst wegen Glivec und Schmerzmittel.
Ich habe vorgesorgt und meine Ärztin gefragt was ich, im Fall von grippialen Schmerzen, nehmen kann. Sie meinte Mexalen ist sicher kein Problem. Paracetamol eher nicht.
Nützt ja auch nichts wenn du Schmerzen, Schmerzen aller Art hast.
Möchte dir aber auch sagen, dass das deine Entscheidung was du nimmst. Ich bin weder Arzt noch Apotheker hihihihihi.
Morgen kannst immer noch deine Ärztin oder die Aphoteke anrufen. In so einem Fall rufe ich im Spital an wo ich gelegen bin. Ich habe die TelNr notiert und wenn was ist ruf ich da an. Da ist immer ein Arzt für CML zuständig und die wissen das. Also nicht verzagen.
Bin aus der gegenseitigen Richtung aus Ö. An der schweizer Grenze.
Gute und schmerzfreie Nacht.
LG Karl
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Re: Angst und Unsicherheit
Hallo Niko!
Danke für die schnelle Antwort! Ibuprofen genau! Ja solche habe ich eh. Die Angestellte aus der Apotheke war sich nicht sicher. Sie kannte Glivec nicht einmal genau. Es war ja auch 10 min vor Schluss u sie war alleine da u konnte niemanden fragen.
Bzgl Kämpfe. Ich hatte noch nie Krämpfe. Deswegen weiß ich leider nicht wie sie sich anfühlen. Aber diese Verspannungen im Nacken hatte ich schon früher. Ist bei mir chronisch. Kommt immer mal wieder. Aber Krämpfe halten ja nicht durchgehend an als Schmerz? U meine schmerzen sind gleichbleibend. Wenn es morgen nicht besser wird, werde ich zum Arzt gehen. Normalerweise vergeht es eh meistens am nächsten Tag u kommt dann 2 Tage später wieder. Dann habe ich 1bis 2 Monate Ruhe, bis mal wieder kommt. Wie gesagt, hatte schon immer diese Verspannungsschmerzen.
Als meine Milz vergrößert war, vor 6 Wochen Ca. Da hatte ich auch diese schmerzen in d. Linken Schulter. Und so eine Art Seitenstechen im linken O berbauch. Nur wusste ich ja damals nicht das es die Milz ist die drückt. So kam man dann auf meine CML. Ich dachte das meine Bauchmuskeln weh tun. Seit dem Glivec ist meine Milz wieder kleiner geworden. Ich konnte sie im liegen sogar selbst abtasten. So stark war sie damals vergrößert. Wenn meine Milz normal gewesen wäre, würde ich jetzt nichts v meiner cml wissen. Hatte auch jemand v. Euch eine vergrößerte Milz? ?
Bis bald ihr Lieben!
Danke für die schnelle Antwort! Ibuprofen genau! Ja solche habe ich eh. Die Angestellte aus der Apotheke war sich nicht sicher. Sie kannte Glivec nicht einmal genau. Es war ja auch 10 min vor Schluss u sie war alleine da u konnte niemanden fragen.
Bzgl Kämpfe. Ich hatte noch nie Krämpfe. Deswegen weiß ich leider nicht wie sie sich anfühlen. Aber diese Verspannungen im Nacken hatte ich schon früher. Ist bei mir chronisch. Kommt immer mal wieder. Aber Krämpfe halten ja nicht durchgehend an als Schmerz? U meine schmerzen sind gleichbleibend. Wenn es morgen nicht besser wird, werde ich zum Arzt gehen. Normalerweise vergeht es eh meistens am nächsten Tag u kommt dann 2 Tage später wieder. Dann habe ich 1bis 2 Monate Ruhe, bis mal wieder kommt. Wie gesagt, hatte schon immer diese Verspannungsschmerzen.
Als meine Milz vergrößert war, vor 6 Wochen Ca. Da hatte ich auch diese schmerzen in d. Linken Schulter. Und so eine Art Seitenstechen im linken O berbauch. Nur wusste ich ja damals nicht das es die Milz ist die drückt. So kam man dann auf meine CML. Ich dachte das meine Bauchmuskeln weh tun. Seit dem Glivec ist meine Milz wieder kleiner geworden. Ich konnte sie im liegen sogar selbst abtasten. So stark war sie damals vergrößert. Wenn meine Milz normal gewesen wäre, würde ich jetzt nichts v meiner cml wissen. Hatte auch jemand v. Euch eine vergrößerte Milz? ?
Bis bald ihr Lieben!
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Re: Angst und Unsicherheit
Hallo Sandra,
wenn der Arzt nicht erreichbar ist, kann Dir immer noch der Apotheker sagen, ob es grundsätzliche Einwände gegen ein Schmerzmittel in Kombination mit Glivec gibt.
In meiner Packungsbeilage (Schweizer Version) steht:
Du schreibst "Verspannung im Nacken". Hast Du Krämpfe?
Gruss & gute Besserung
Niko
wenn der Arzt nicht erreichbar ist, kann Dir immer noch der Apotheker sagen, ob es grundsätzliche Einwände gegen ein Schmerzmittel in Kombination mit Glivec gibt.
In meiner Packungsbeilage (Schweizer Version) steht:
Mir persönlich hat man Ibuprofen als Schmerz- und Fiebermittel empfohlen. Wie gesagt, bitte Deinen Apotheker um eine Empfehlung, wenn der Arzt nicht zur Verfügung steht."Besondere Vorsicht bei der Einnahme von Glivec ist geboten, wenn Sie:
....
gewisse andere Arzneimittel einnehmen, wie z.B. [...] das Fieber- und Schmerzmittel Paracetamol..."
Du schreibst "Verspannung im Nacken". Hast Du Krämpfe?
Gruss & gute Besserung
Niko
Re: Angst und Unsicherheit
Hallo ihr Lieben
Heute geht's mir richtig schlecht! Wollte euch Fragen ob man mit Glivec auch Schmerzmittel nehmen darf. Habe seit einer Stunde richtig starke schmerzen in der Schulter und im Nacken. Es tut so weh! Kann mich kaum bewegen. Meine Ärztin ist leider nicht mehr erreichbar. Sonst würde ich sie Fragen ob ich ein Schmerzmittel nehmen darf. Eh nix starkes, nur das übliche zeug welches man in d. Apotheke ohne Rezept bekommt. Ratiodolor od Maxelen. Im Internet habe ich nichts gefunden, was dagegen sprechen würde.
Ich glaube, ich werde jetzt auch immer kurz vor dem Schlafen gehen mein Medikament nehmen. Habe vor Ca. 2h das Glivec eingenommen u mir war heute wieder übel. Aber das liegt vl an meine Verspannungen im Nacken. Musste mich auch jetzt hinlegen. So wie Charly schreibt, man hat sicher mehr vom Tag, wenn man sie am Abend nimmt.
@ Meerjogi. Geht es dir besser, seit dem du in einer Selbsthilfegruppe bist? Mir geht's alleine schon besser, wenn ich hier im Forum von euch allen lese. Eine Selbsthilfegruppe ist sicher auch gut, weil man sich viel austauschen kann.
Hey Karl, woher kommst du denn genau aus Ö? Ich bin in Wien u bin im Hanusch KH in Behandlung. Falls dir das etwas sagt.
LG an ALLE! Bis später!!!
Sandra
Heute geht's mir richtig schlecht! Wollte euch Fragen ob man mit Glivec auch Schmerzmittel nehmen darf. Habe seit einer Stunde richtig starke schmerzen in der Schulter und im Nacken. Es tut so weh! Kann mich kaum bewegen. Meine Ärztin ist leider nicht mehr erreichbar. Sonst würde ich sie Fragen ob ich ein Schmerzmittel nehmen darf. Eh nix starkes, nur das übliche zeug welches man in d. Apotheke ohne Rezept bekommt. Ratiodolor od Maxelen. Im Internet habe ich nichts gefunden, was dagegen sprechen würde.
Ich glaube, ich werde jetzt auch immer kurz vor dem Schlafen gehen mein Medikament nehmen. Habe vor Ca. 2h das Glivec eingenommen u mir war heute wieder übel. Aber das liegt vl an meine Verspannungen im Nacken. Musste mich auch jetzt hinlegen. So wie Charly schreibt, man hat sicher mehr vom Tag, wenn man sie am Abend nimmt.
@ Meerjogi. Geht es dir besser, seit dem du in einer Selbsthilfegruppe bist? Mir geht's alleine schon besser, wenn ich hier im Forum von euch allen lese. Eine Selbsthilfegruppe ist sicher auch gut, weil man sich viel austauschen kann.
Hey Karl, woher kommst du denn genau aus Ö? Ich bin in Wien u bin im Hanusch KH in Behandlung. Falls dir das etwas sagt.
LG an ALLE! Bis später!!!
Sandra
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Re: Angst und Unsicherheit

Danke für deine Geschichte und Erklärungen.
Bin mir wirklich am überlegen, ob ich die Glivec am Abend einnehmen soll.
Dann habe ich vielleicht wirklich mehr vom Tag?
Wer hat noch alles Erfahrung von Glivec am Abend?
Bitte meldet euch und gebt mir Bescheid. Bin um jeden Beitrag dankbar.
LG Karl aus Ö
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Re: Angst und Unsicherheit
Hallo zusammen, Hallo Sandra,
ich bin 46, m, mit der ED 2010, meine Leukos waren bei 120.000, wurden mit Litair gesenkt, dann bekam ich Glivec verordnet. Ich habe mir die Nebenwirkungen nicht durchgelesen, wollte dadurch nicht beeinflusst werden. Einige Nw hatte ich nur anfangs, manche sind geblieben, manche kamen erst später. Nach dem, was ich gelesen habe, braucht Glivec für die tiefe Wirkung wohl länger, ist aber meist gut verträglich, ich soll es nehmen, solange es wirkt.
Die Einnahme finde ich im Gegensatz zu anderen Mitteln sehr flexibel, ich habe sie schon zu sämtlichen Tageszeiten eingenommen, meinem Wert von z.Zt. MR 4,5- MR 5 hat es nicht geschadet. Mir ist die Übelkeit allgemein erhalten geblieben, allerdings nehme ich die Tablette mit 400mg manchmal mehrere Tage hintereinander, merke überhaupt nichts. Dann habe ich 2-3 Tage, wo mir mehr oder weniger übel wird. Auch ich nehme sie sehr oft vorm schlafen-gehen, meistens verschlafe ich die Sache dann. Lt. meiner Ärztin soll die Tablette ca. 45 min drin bleiben , dann ist der Wirkstoff soweit aufgenommen .
Vorher habe ich sie meist nach dem Essen genommen, sollte ca. 1/2 Liter dazu trinken . Allerdings hatte ich das Gefühl, mein Magen verwässert, kann die Nahrung nicht mehr so gut verarbeiten. Wegen dem Trinken habe ich nicht viel gesagt bekommen, etwas mehr schadet nicht, von 4 Litern war aber nicht die Rede.
Wie viele Andere hatte ich anfangs auch eine schlechte Phase, musste alles verarbeiten. Ich brauchte meine Ruhe, wollte nicht darüber sprechen, nichts hören oder lesen, hatte eine 3-monatige-Berufsauszeit. Danach ging ich wieder arbeiten, habe mit Lesen angefangen, wollte mehr darüber wissen, auch meiner Ärztin Fragen stellen können. Und seit 1 Jahr bin ich in einer Selbsthilfegruppe.
Bei Dir, Sandra, da bin ich mir sicher, dass Du noch sehr viele Geburtstage Deines Sohnes erleben wirst !! Für einen Mann sind Tränen und Emotionen oft noch schwieriger, aber habe ich diese, fühle ich Erleichterung. Wenn es bei Dir auch so ist, dann genieße diesen wertvollen Ausdruck !
Hier im Forum kannst Du Dir auch Tipps holen, von denen die Ärzte wegen fehlender eigener Erfahrungen teils wenig Ahnung haben, manchmal fehlt dort auch das Interesse an den Dingen außerhalb der Standardfragen, so zumindest meine Erfahrung.
So, jetzt wünsche ich Euch und Dir alles Gute und schicke viele Grüße nach Österreich !!
Meerjogi
ich bin 46, m, mit der ED 2010, meine Leukos waren bei 120.000, wurden mit Litair gesenkt, dann bekam ich Glivec verordnet. Ich habe mir die Nebenwirkungen nicht durchgelesen, wollte dadurch nicht beeinflusst werden. Einige Nw hatte ich nur anfangs, manche sind geblieben, manche kamen erst später. Nach dem, was ich gelesen habe, braucht Glivec für die tiefe Wirkung wohl länger, ist aber meist gut verträglich, ich soll es nehmen, solange es wirkt.
Die Einnahme finde ich im Gegensatz zu anderen Mitteln sehr flexibel, ich habe sie schon zu sämtlichen Tageszeiten eingenommen, meinem Wert von z.Zt. MR 4,5- MR 5 hat es nicht geschadet. Mir ist die Übelkeit allgemein erhalten geblieben, allerdings nehme ich die Tablette mit 400mg manchmal mehrere Tage hintereinander, merke überhaupt nichts. Dann habe ich 2-3 Tage, wo mir mehr oder weniger übel wird. Auch ich nehme sie sehr oft vorm schlafen-gehen, meistens verschlafe ich die Sache dann. Lt. meiner Ärztin soll die Tablette ca. 45 min drin bleiben , dann ist der Wirkstoff soweit aufgenommen .
Vorher habe ich sie meist nach dem Essen genommen, sollte ca. 1/2 Liter dazu trinken . Allerdings hatte ich das Gefühl, mein Magen verwässert, kann die Nahrung nicht mehr so gut verarbeiten. Wegen dem Trinken habe ich nicht viel gesagt bekommen, etwas mehr schadet nicht, von 4 Litern war aber nicht die Rede.
Wie viele Andere hatte ich anfangs auch eine schlechte Phase, musste alles verarbeiten. Ich brauchte meine Ruhe, wollte nicht darüber sprechen, nichts hören oder lesen, hatte eine 3-monatige-Berufsauszeit. Danach ging ich wieder arbeiten, habe mit Lesen angefangen, wollte mehr darüber wissen, auch meiner Ärztin Fragen stellen können. Und seit 1 Jahr bin ich in einer Selbsthilfegruppe.
Bei Dir, Sandra, da bin ich mir sicher, dass Du noch sehr viele Geburtstage Deines Sohnes erleben wirst !! Für einen Mann sind Tränen und Emotionen oft noch schwieriger, aber habe ich diese, fühle ich Erleichterung. Wenn es bei Dir auch so ist, dann genieße diesen wertvollen Ausdruck !
Hier im Forum kannst Du Dir auch Tipps holen, von denen die Ärzte wegen fehlender eigener Erfahrungen teils wenig Ahnung haben, manchmal fehlt dort auch das Interesse an den Dingen außerhalb der Standardfragen, so zumindest meine Erfahrung.
So, jetzt wünsche ich Euch und Dir alles Gute und schicke viele Grüße nach Österreich !!

Meerjogi
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Re: Angst und Unsicherheit
Danke Sandra.
Habe deine Anfragen gelesen und da sind mir gleich verschiedene Dualitäten eingefallen.
Denke, das ist bei fast allen CML ern gleich. Da müssen wir durch. Egal wie. Und wie NL und Nelly schreiben, wird es ja immer bessser mit den Nebenwirkungen. Das mit den Augen ist lästig und ich weiß nicht was ich da machen kann. Ich wasche meine Augen mit kaltem Wasser aus und meistens habe ich ein paar Std Ruhe. Wie gesagt meine Augen sind viel lichtempfindlicher geworden. Das ist aber das kleinste Problem. Für einen Mann ist es nicht so angenehm wenn andere sehen und denken der weint ja, Was hat er denn?
Ist mit aber mittlerweile auch egal. Habe mich nach 5 Monaten daran gewöhnt.
Hallo NL.
Bin gespannt was meine Ärztin zu Bentonit sagt. Sie konnte mir keine gute Antwort geben. Tabletten gegen Durchfall, dass der Darm ruhig gestellt ist (beteubt) meinte sie. Das kann es doch auch nicht sein. Ist eben mein Problem mit dem Magen,- Darmtrakt. Meine zweites Gehirn ist da. Wenn ich nervös oder aufgeregt bin sowieso. Was mir nicht gepasst hat, das ich die Dosis von 400 auf 600mg erhöhen musste.
Bin mir auch am überlegen ob ich die Glivec am Abend einnehmen soll. Dann habe ich meine Ruhe wenn ich schlafe und vielleicht ist das mit dem Durchf. auch Geschichte.
LG Karl
Habe deine Anfragen gelesen und da sind mir gleich verschiedene Dualitäten eingefallen.
Denke, das ist bei fast allen CML ern gleich. Da müssen wir durch. Egal wie. Und wie NL und Nelly schreiben, wird es ja immer bessser mit den Nebenwirkungen. Das mit den Augen ist lästig und ich weiß nicht was ich da machen kann. Ich wasche meine Augen mit kaltem Wasser aus und meistens habe ich ein paar Std Ruhe. Wie gesagt meine Augen sind viel lichtempfindlicher geworden. Das ist aber das kleinste Problem. Für einen Mann ist es nicht so angenehm wenn andere sehen und denken der weint ja, Was hat er denn?
Ist mit aber mittlerweile auch egal. Habe mich nach 5 Monaten daran gewöhnt.
Hallo NL.
Bin gespannt was meine Ärztin zu Bentonit sagt. Sie konnte mir keine gute Antwort geben. Tabletten gegen Durchfall, dass der Darm ruhig gestellt ist (beteubt) meinte sie. Das kann es doch auch nicht sein. Ist eben mein Problem mit dem Magen,- Darmtrakt. Meine zweites Gehirn ist da. Wenn ich nervös oder aufgeregt bin sowieso. Was mir nicht gepasst hat, das ich die Dosis von 400 auf 600mg erhöhen musste.
Bin mir auch am überlegen ob ich die Glivec am Abend einnehmen soll. Dann habe ich meine Ruhe wenn ich schlafe und vielleicht ist das mit dem Durchf. auch Geschichte.
LG Karl
Re: Angst und Unsicherheit
Hallo!
Liebe Nelly, danke für deine Tipps gegen Übelkeit! Das mit der dunklen Schokolade, werde ich bestimmt ausprobieren! Als ich schwanger war, hat Schokolade auch gegen die Übelkeit geholfen und der Geruch von einer Zitrone. Heute war mir nicht schlecht. Habe davor auch gegessen. Gut Essen vor der Einnahme ist wichtig. Das ist mir auch schnell aufgefallen. Die Idee von Niko ist auch gut! Es kurz vor dem Schlafen zu nehmen, weil man im Schlaf fast nix mitbekommt. Nur bei mir ist blöd, weil ich nie zur selben Zeit ins Bett gehe. Meistens kurz vor Mitternacht, weil da mein Sohn schon lange und fest schläft. Da kann ich dann auch entspannt einschlafen, weil manchmal wird er munter od fällt aus seinem Bett raus. Deswegen müssen wir immer nachsehen ob er sich eh nicht zu viel rumwälzt im Bett.
Lieber Niko, danke für die Warnung bzgl. Schwangerschaft. Das hat meine Ärztin gleich mit mir besprochen. Eigentlich wollte ich eben dieses Jahr wieder schwanger werden. Aber als ich v. D. Cml erfahren habe, ist es mir eh vergangen. Die Risiken sind mir einfach viel zu hoch! Meine Priorität ist es einmal so gut es geht gesund zu bleiben u dafür MUSS ich nun mal meine Medikamente nehmen. Obwohl kann auch die Frauen verstehen, die einen großen Kinderwunsch haben u deswegen auf andere Medikamente umsteigen od abbrechen. Es ist sicher nicht leicht, vorallem wenn man noch keine Kinder hat, aber der Wunsch danach doch sehr groß ist.
Ich bekam in der ersten Woche auch Influsion. Da hab ich das Medikament Litalir genommen. Glivec habe ich erst nach d. Punktion bekommen. Meine Ärztin hat damals auch gesagt das ich viel Trinken muss. Die Wassereinlagerungen im Gesicht, sind heute bei mir fast ganz zurückgegangen. Anscheinend hat das viele Wasser trinken doch geholfen. Aber die 4 Liter schaffe ich auch nicht jeden Tag! Mit der Zeit kann man kein Wasser mehr sehen.
Hallo Karl! Ich habe auch rinnende Augen. Manchmal auch sehr Lichtempfindlich. Morgens nach dem Aufstehen ist es am stärksten. Das sind sicher nur Nebenwirkungen weil das Gesicht u die Augen anschwellen.
Wünsche euch allen noch einen schönen Abend! Bis bald ihr Lieben.
Liebe Nelly, danke für deine Tipps gegen Übelkeit! Das mit der dunklen Schokolade, werde ich bestimmt ausprobieren! Als ich schwanger war, hat Schokolade auch gegen die Übelkeit geholfen und der Geruch von einer Zitrone. Heute war mir nicht schlecht. Habe davor auch gegessen. Gut Essen vor der Einnahme ist wichtig. Das ist mir auch schnell aufgefallen. Die Idee von Niko ist auch gut! Es kurz vor dem Schlafen zu nehmen, weil man im Schlaf fast nix mitbekommt. Nur bei mir ist blöd, weil ich nie zur selben Zeit ins Bett gehe. Meistens kurz vor Mitternacht, weil da mein Sohn schon lange und fest schläft. Da kann ich dann auch entspannt einschlafen, weil manchmal wird er munter od fällt aus seinem Bett raus. Deswegen müssen wir immer nachsehen ob er sich eh nicht zu viel rumwälzt im Bett.
Lieber Niko, danke für die Warnung bzgl. Schwangerschaft. Das hat meine Ärztin gleich mit mir besprochen. Eigentlich wollte ich eben dieses Jahr wieder schwanger werden. Aber als ich v. D. Cml erfahren habe, ist es mir eh vergangen. Die Risiken sind mir einfach viel zu hoch! Meine Priorität ist es einmal so gut es geht gesund zu bleiben u dafür MUSS ich nun mal meine Medikamente nehmen. Obwohl kann auch die Frauen verstehen, die einen großen Kinderwunsch haben u deswegen auf andere Medikamente umsteigen od abbrechen. Es ist sicher nicht leicht, vorallem wenn man noch keine Kinder hat, aber der Wunsch danach doch sehr groß ist.
Ich bekam in der ersten Woche auch Influsion. Da hab ich das Medikament Litalir genommen. Glivec habe ich erst nach d. Punktion bekommen. Meine Ärztin hat damals auch gesagt das ich viel Trinken muss. Die Wassereinlagerungen im Gesicht, sind heute bei mir fast ganz zurückgegangen. Anscheinend hat das viele Wasser trinken doch geholfen. Aber die 4 Liter schaffe ich auch nicht jeden Tag! Mit der Zeit kann man kein Wasser mehr sehen.
Hallo Karl! Ich habe auch rinnende Augen. Manchmal auch sehr Lichtempfindlich. Morgens nach dem Aufstehen ist es am stärksten. Das sind sicher nur Nebenwirkungen weil das Gesicht u die Augen anschwellen.
Wünsche euch allen noch einen schönen Abend! Bis bald ihr Lieben.
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Re: Angst und Unsicherheit
Hallo Karl,Charly hat geschrieben:....
Ich nehme vor dem Frühstück einen halben TL Bentonit. Frühstücke und lege mich gleich mit einem Wärmekissen auf dem Bauch wieder in Bett. Ihr glaubt es nicht, aber ich schlafe dabei so gut, dass ich wie ausgewechselt aufwache. Es ist schön das Gefühl für mich.
Ich hätte da eine Frage, die der eine oder andere von euch sicher beantworten kann.
Wie lange braucht es, bis die Glivec im Magen,-Darmtrakt im Blut ist. Ich mein, kann es sein, dass das Glivec wirklich gleich vom Körper enfernt wird, weil der Körper seine Abwehrreaktionen aktiviert?
....
Bentonit ist ein Tonmineral, das wegen seiner sehr grossen Porosität bzw. Oberfläche auch als Adsorptionsmittel zur "Entgiftung" eingesetzt wird. Solche Tone können z.B. organische Substanzen wie Aktivkohle an die Oberfläche binden. Ist die Bentonit-Einnahme mit Deinem Arzt abgesprochen, oder hast Du den Apotheker gefragt? Ich weiss nicht, ob das ein Problem ist, ich selber würde aber kein Adsorptionsmittel zusammen mit einem Medikament ohne vorherige Rücksprache mit Fachleuten einnehmen. Ich als medizinischer Laie kann das nicht beurteilen.
Im Netz habe ich gelesen, dass Glivec in ca. 1-2 Stunden vom Körper aufgenommen wird. Siehe hier unter Pharmakokinetik: http://www.pharmazeutische-zeitung.de/i ... m3_19_2003
Gruss & alles Gute
Niko
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Re: Angst und Unsicherheit
Liebe Sandra,Sandra0610 hat geschrieben:Mit der regelmäßigen Einnahme v Glivec. Meinst du das ich es immer um die selbe Uhrzeit nehmen muss? Ich nehme es jeden Tag! Immer so gegen 17 Uhr. Mir ist aufgefallen wenn ich Stress habe u morgens nicht frühstücken tue od überhaupt wenig u unregelmäßig esse, mir schlecht wird vom Glivec! Deswegen tue ich jetzt immer frühstücken, dann so gegen 15 Uhr ist Mittagessen. Danach brauche ich einwenig Pause u so gegen 17 Uhr nehme ich mein Medikament. Glaubst du wäre es besser, wenn ich früher nehmen würde??? Das werde ich nächste Woche auch meine Ärztin Fragen.
die Übelkeit kommt gerade zu Anfang oft vor, bei mir hat sich das im Laufe der Zeit sehr gebessert. Hier noch ein Tipp: Am besten ist es meiner Erfahrung nach, wenn man vor der Einnahme von Glivec eine ordentliche Mahlzeit isst und vor allem auch sehr viel dazu trinkt. Ich nehme meine Tablette immer zum Mittagessen und trinke dann mindestens zwei Gläser Wasser dazu. Falls die Übelkeit trotzdem kommt, soll angeblich dunkle Schokolade oder Nutella helfen........... Das ist ja nicht die schlechteste Therapie. Du kannst natürlich auch zum Abendessen Deine Tablette nehmen, Hauptsache, eine ordentliche Mahlzeit und viel Flüssigkeit.
Alles Gute!
Nelly
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Re: Angst und Unsicherheit
An alle CML Betroffenen.
Ich möchte mich kurz auf vorstellen. Ich bin der Karl Werner und habe im Juli 2015 die Nachricht Leuko 64000 erfahren. Eine Woche später in die Klinik, Leuko waren über 100000. Chemo, und nach einer Woche mit Glivec 400 mg begonnen. 10 Tage war ich im Spital.
Bei der Entlassung waren die Leuko bei 35 tausend und der PCR-ABL Wert 64%.
Im November war mein PCR-ABL Wert bei 13%. Seit daher muss ich 600 mg Glivec einnehmen. Was bei mir auffällt ist, dass ich fast immer rinnende Augen mit Kristallen an den Liedern habe. Auch geschwollene, lichtempfindliche Augen. Seit Juli habe ich 8 kg zugenommen. Ist vermutlich auch zurückzuführen, dass ich anderes esse. Hatte mich immer so gesund ernährt, vegetarisch, dann vegan. Dann die Nachricht, die mich total aus dem Häuschen warf. Jetzt esse ich ausgewogen und normal, obwohl es so super war, vegan zu leben, was das Essen anbelangt.
Ich nehme meine Tabletten, Glivec 400, Glivec 100 Stück 2, Urosin und Thrombase und Sertralin, täglich nach dem Frühstück.
Gleich mal nach der Einnahme der Tabletten musste ich das WC /Ceramic aufsuchen. Ich hatte so Angst, dass dadurch die Medikamente sofort aus dem Körper befördert werden. Ich glaubte auch oder bildete mir ein, dass ich deshalb die Glivec von 400 auf 600 erhöhen musste. Jetzt habe ich nach langem probieren erreicht, dass der Durchfall nicht mehr stattfindet. Ich nehme vor dem Frühstück einen halben TL Bentonit. Frühstücke und lege mich gleich mit einem Wärmekissen auf dem Bauch wieder in Bett. Ihr glaubt es nicht, aber ich schlafe dabei so gut, dass ich wie ausgewechselt aufwache. Es ist schön das Gefühl für mich.
Ich hätte da eine Frage, die der eine oder andere von euch sicher beantworten kann.
Wie lange braucht es, bis die Glivec im Magen,-Darmtrakt im Blut ist. Ich mein, kann es sein, dass das Glivec wirklich gleich vom Körper enfernt wird, weil der Körper seine Abwehrreaktionen aktiviert?
Jetzt kennt ihr meine Geschichte, bin froh, dass ich sie geschrieben habe. Wäre schön wenn ich Antworten bekomme.
Karl Werner
Ich möchte mich kurz auf vorstellen. Ich bin der Karl Werner und habe im Juli 2015 die Nachricht Leuko 64000 erfahren. Eine Woche später in die Klinik, Leuko waren über 100000. Chemo, und nach einer Woche mit Glivec 400 mg begonnen. 10 Tage war ich im Spital.
Bei der Entlassung waren die Leuko bei 35 tausend und der PCR-ABL Wert 64%.
Im November war mein PCR-ABL Wert bei 13%. Seit daher muss ich 600 mg Glivec einnehmen. Was bei mir auffällt ist, dass ich fast immer rinnende Augen mit Kristallen an den Liedern habe. Auch geschwollene, lichtempfindliche Augen. Seit Juli habe ich 8 kg zugenommen. Ist vermutlich auch zurückzuführen, dass ich anderes esse. Hatte mich immer so gesund ernährt, vegetarisch, dann vegan. Dann die Nachricht, die mich total aus dem Häuschen warf. Jetzt esse ich ausgewogen und normal, obwohl es so super war, vegan zu leben, was das Essen anbelangt.
Ich nehme meine Tabletten, Glivec 400, Glivec 100 Stück 2, Urosin und Thrombase und Sertralin, täglich nach dem Frühstück.
Gleich mal nach der Einnahme der Tabletten musste ich das WC /Ceramic aufsuchen. Ich hatte so Angst, dass dadurch die Medikamente sofort aus dem Körper befördert werden. Ich glaubte auch oder bildete mir ein, dass ich deshalb die Glivec von 400 auf 600 erhöhen musste. Jetzt habe ich nach langem probieren erreicht, dass der Durchfall nicht mehr stattfindet. Ich nehme vor dem Frühstück einen halben TL Bentonit. Frühstücke und lege mich gleich mit einem Wärmekissen auf dem Bauch wieder in Bett. Ihr glaubt es nicht, aber ich schlafe dabei so gut, dass ich wie ausgewechselt aufwache. Es ist schön das Gefühl für mich.
Ich hätte da eine Frage, die der eine oder andere von euch sicher beantworten kann.
Wie lange braucht es, bis die Glivec im Magen,-Darmtrakt im Blut ist. Ich mein, kann es sein, dass das Glivec wirklich gleich vom Körper enfernt wird, weil der Körper seine Abwehrreaktionen aktiviert?
Jetzt kennt ihr meine Geschichte, bin froh, dass ich sie geschrieben habe. Wäre schön wenn ich Antworten bekomme.
Karl Werner
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- Registriert: 08.10.2010, 16:09
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Re: Angst und Unsicherheit
Moin Sandra,
mit der regelmässigen Einnahme meine ich, dass man seine tägliche Dosis nicht vergessen soll. Eine bestimmte Uhrzeit ist dabei meines Erachtens hilfreich. Jeder hat da sein eigenes Ritual. Eine Medikamenteneinnahme über eine Woche ist noch einfach, aber das regelmässig über Jahre zu tun, ohne eine einzige Dosis zu vergessen, ist schon schwieriger.
Ich nehme meine Tabletten immer direkt nach dem Essen, mittlerweile immer Abends. Falls es noch Unwohlsein mit der Tablette gibt, verschlafe ich das. Das Unwohlsein wird mit der Zeit weniger.
Die dicken Augen sind gerade zu Beginn der Behandlung normal. Das wird eigentlich (wie die meisten Nebenwirkungen) mit der Zeit weniger, geht aber meistens nicht vollständig weg. Man wird auch blasser und sonnenempfindlicher (Sonnenschutz ist wichtig, man holt sich schnell einen Sonnenbrand).
Zu Beginn der Behandlung habe ich Infusionen bekommen (mein Zustand und meine Blutwerte waren katastrophal, das gab über zwei Wochen Spitalaufenthalt). Man hat mir auch damals gesagt, viel trinken, weil die vielen kranken Zellen absterben und deren Abbauprodukte aus dem Körper raus müssen. Aber ohne Infusion habe ich wohl vier Liter nie geschafft, das ist echt viel.
Ich denke, dass keine besondere Ernährung nötig ist, normal vernünftiges Essen sollte reichen (in ausreichender Menge...).
Gruss
Niko
PS.: Du sagtest, Du bsiest 31 Jahre alt. Noch eine Bemerkung zu Kindern: Sorge für eine sichere Empfängnisverhütung, diese Art von Medikamenten ist für den Fötus schädlich und kann zu schweren Behinderungen des Kindes führen. Du kannst je nach Verlauf der Behandlung früher oder später über eine Schwangerschaft nachdenken, das muss aber zusammen mit den Ärzten geplant werden, weil dafür die Medikamente abgesetzt werden müssen. Dazu gibt es auch hier im Forum einige Diskussionen und Informationen.
PPS.: Die Kleinen bekommen mehr mit, als man meint. Das führt manchmal zu rührenden Situationen. Mein Sohn hat mit vier Jahren den Onkologen in der Uniklinik aufgefordert, seinen Papa schnell wieder gesund zu machen. Der Aussage des Arztes hat er dann tatsächlich vertraut.
mit der regelmässigen Einnahme meine ich, dass man seine tägliche Dosis nicht vergessen soll. Eine bestimmte Uhrzeit ist dabei meines Erachtens hilfreich. Jeder hat da sein eigenes Ritual. Eine Medikamenteneinnahme über eine Woche ist noch einfach, aber das regelmässig über Jahre zu tun, ohne eine einzige Dosis zu vergessen, ist schon schwieriger.
Ich nehme meine Tabletten immer direkt nach dem Essen, mittlerweile immer Abends. Falls es noch Unwohlsein mit der Tablette gibt, verschlafe ich das. Das Unwohlsein wird mit der Zeit weniger.
Die dicken Augen sind gerade zu Beginn der Behandlung normal. Das wird eigentlich (wie die meisten Nebenwirkungen) mit der Zeit weniger, geht aber meistens nicht vollständig weg. Man wird auch blasser und sonnenempfindlicher (Sonnenschutz ist wichtig, man holt sich schnell einen Sonnenbrand).
Zu Beginn der Behandlung habe ich Infusionen bekommen (mein Zustand und meine Blutwerte waren katastrophal, das gab über zwei Wochen Spitalaufenthalt). Man hat mir auch damals gesagt, viel trinken, weil die vielen kranken Zellen absterben und deren Abbauprodukte aus dem Körper raus müssen. Aber ohne Infusion habe ich wohl vier Liter nie geschafft, das ist echt viel.
Ich denke, dass keine besondere Ernährung nötig ist, normal vernünftiges Essen sollte reichen (in ausreichender Menge...).
Gruss
Niko
PS.: Du sagtest, Du bsiest 31 Jahre alt. Noch eine Bemerkung zu Kindern: Sorge für eine sichere Empfängnisverhütung, diese Art von Medikamenten ist für den Fötus schädlich und kann zu schweren Behinderungen des Kindes führen. Du kannst je nach Verlauf der Behandlung früher oder später über eine Schwangerschaft nachdenken, das muss aber zusammen mit den Ärzten geplant werden, weil dafür die Medikamente abgesetzt werden müssen. Dazu gibt es auch hier im Forum einige Diskussionen und Informationen.
PPS.: Die Kleinen bekommen mehr mit, als man meint. Das führt manchmal zu rührenden Situationen. Mein Sohn hat mit vier Jahren den Onkologen in der Uniklinik aufgefordert, seinen Papa schnell wieder gesund zu machen. Der Aussage des Arztes hat er dann tatsächlich vertraut.
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