Hallo Kai,


nach meinen Infos kann dich alles "treffen" - von fast keine bis zum kompletten Beipackzettel ... Ist halt bei jedem unterschiedlich ...

Ich hatten so ca. 2-3 Wochen sehr zu kämpfen. Schwindel, Magen, Kopf, Kreislauf, Haut. Nach wie gesagt 2-3 Wochen ist fast alles verschwunden...Nur noch die Haut hat zu tun...ist aber nicht so schlimm...

Eine Sache habe ich festgestellt - Ich nehme meine Tabletten immer um 11 und 23 Uhr. In den ersten Tagen habe ich bemerkt, dass es mir morgens sofort nach dem Aufstehen immer echt schlecht ging. Die 11 Uhr Einnahme hat mir jedoch keine Probleme bereitet, um 12 Uhr habe ich gut gegessen und alles war OK !!
Mein Versuch - in der Nacht auch etwas essen...-also um 0 Uhr noch eine Banane gegessen. Was soll ich sagen - mir ging es am Morgen plötzlich gut !!! Das habe ich dann so 2 Wochen gemacht, immer mit Erfolg !
Als Dauerlösung fand ich es jedoch nicht so toll - also mutig der nächste Versuch - kein essen mehr um 0 Uhr ... mal sehen was passiert...
Es hat geklappt - auch so keine Probleme mehr am Morgen !!!

Tja, also ob das jetzt alles Zufall war oder nicht... Vielleicht ja ein Tip der hilft...


Also - viel Glück und gute Erfolge !
Andreas

Hallo zusammen,

seit heute morgen ist klar, dass mein neuer Glücksbringer Tasigna heißt! War vorhin in der Apotheke und habe das erste Rezept abgegeben. Nach wie vor ist mein Professor nicht mit der 'Tiefe' meiner Remission einverstanden und riet mir deshalb zur Umstellung obwohl noch ein gutes Ansprechen auf Glivec besteht. Da allerdings keine MMR (major molecular response) seit etwa 1,5 Jahren mehr besteht erfolgt jetzt die Umstellung. Ich soll zunächst 600mg (300 morgens und abends) einnehmen. Ich wäre dankbar für weitere Erfahrungen mit den Einnahmemodalitäten neben denen die mir Jonathan und Irmel (Danke!!!!!!!) bereits gesendet haben. Zudem würden mich Nebenwirkungen interessieren, wenn da noch jemand was zu berichten hätte...!?

Danke

Kai

Hallo Kai,

hier im Forum findest du viele Beiträge zu Nilotinib (Tasigna), schließlich wird das inzwischen vermutlich am zweithäufigsten bei CML verschrieben.

Ich sehe es so wie Irmgard, die Einnahmemodalitäten sind nervig, aber machbar.
Ich nehme die Tabletten um 10:30 Uhr und 22:30 Uhr.
Die Ärzte sind sich nicht ganz einig, wie flexibel man das sehen darf. Mindestens darf man wohl den Zeitraum auf 10 bis 14 Stunden dehnen (d.h. auf jeden Fall zweimalige Einnahme am Tag, man kann eine Einnahme aber bis zu 2 Stunden nach vorn oder hinten schieben). Mit Getränken darf man es wohl auch ein bisschen lockerer sehen (natürlich kein Grapefruitsaft), vielleicht sogar mit Essen - aber auf keinen Fall Fettiges! Ich persönlich esse höchstens mal einen Keks, wenn ich irgendwo zu Gast bin, um nicht unhöflich zu sein, und trinke nur "Wässriges" (z.B. Tee).

Du siehst, man arrangiert sich damit...

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Kai,

im Februar 2011 wurde ich von Glivec auf Tasigna umgestellt. Die Einnahmemodalitäten mit den 2 x täglichen dreistündigen Hungerzeiten sind zwar nervig, aber durchaus machbar.
Meine Tabletten nehme ich morgens um 6 Uhr und abends um 18 Uhr ein. So kann ich durch die Woche ab 7 Uhr fühstücken und am Wochenende nach der Medikamenteneinnahme einfach weiterschlafen. Nachmittags darf ich von 16 - 19 Uhr nichts essen. Das lässt sich auch auch mit Abendeinladungen gut vereinbaren.
Nach über 3 Jahren mit Tasigna sind mir diese täglichen Fastenzeiten mittlerweile in Fleisch und Blut übergegangen.
Außerdem bin ich mit Tasigna endlich in eine gute Remission gekommen und die Nebenwirkungen sind deutlich geringer als bei Glivec.

Grüße vom Niederrhein
Irmgard

Danke Jan und Jonathan,

beide Hinweise haben mir sehr geholfen!

Bin jetzt auf das Ergebnis der letzten Untersuchung gespannt und werde dann berichten über das Ergebnis!
Ich habe gelesen, dass man Tasigna 2xtäglich nehmen muss und vorher und nachher nüchtern bleiben muss... Hört sich einigermaßen kompliziert an...
Hat jemand Erfahrung mit den 'Einnahmemodalitäten' von Tasigna?

Kai

Hallo Kai,

ich versuche mal, die Begriffe zu erklären:

• Realtime-PCR: Das ist der Name der Untersuchungsmethode (mit der die "Tumorlast" in Zahlen gemessen werden kann, siehe der von Jan verlinkte CML-Ratgeber)
• Internationaler Standard: Die Realtime-PCR kann von Labor zu Labor und von Patient zu Patient unterschiedliche Ergebnisse liefern. Viele Labore - aber nicht alle - arbeiten deshalb nach "Internationalem Standard", um die Ergebnisse vergleichbar zu machen.
• Zielgen: Das Gen, dessen Anzahl wir wissen wollen - im Fall der CML das BCR-ABL-Gen
• Kontrollgen: Ein anderes Gen, das zum Vergleich herangezogen wird - im Fall der CML i.d.R. das ABL-Gen (also einer der beiden Bestandteile von BCR-ABL, die ja normaler Bestandteil des Erbguts sind - nur nicht zusammen)
• Ratio aus Ziel- und Kontrollgen: Die Ratio, das Verhältnis, der gemessenen Anzahl von BCR-ABL zu ABL - also die Zahl, um die sich letztlich alles dreht.

Insgesamt wird durch die quantitative PCR also gemessen, wie viele der insgesamt gefundenen ABL-Gene mit einem BCR-Gen verbunden sind, oder einfacher, zu wie viel Prozent die CML noch in deinem Körper vorkommt.

Ich hoffe, dass dir diese Erläuterung - so, wie ich es als CML-Patient und Laie verstehe - weiterhilft.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Kai

vielleicht hilft Dir unser CML-Ratgeber unter
http://www.leukaemie-online.de/cmlratgeber
sowie speziell die Sektion über Diagnostik
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tersuchung
in der einige Deiner Fragen erklärt sind...

Herzliche Grüße
Jan

Hallo Niko, danke für die schnelle Antwort und deine guten Wünsche
Ich bin immer wieder etwas verwirrt ob dieser ganzen chemischen Formeln die im Zusammenhang mit den molekularen Untersuchungen. Deshalb hoffe ich dir jetzt den richtigen BCR/ABL Quotienten nenne: der BCR/ABL nach IS beträgt 0,25 auf einer kurz danach durchgeführten Untersuchung kam 0,51% heraus! Mein allgemeines Befinden ist gut und ich hoffe das bleibt auch so...
Vielleicht kann mir hier im Forum mal jemand halbwegs verständlich diese ganzen Unterschiede zwischen zwischen Reatime PCR, internationalem Standard, Ratio aus Ziel und Kontrollgen erklären?!? Nicht das es falsch rüber kommt, ich versuche den Prof. immer zu löchern und er gibt sich auch große Mühe mir alles zu erklären aber jedesmal wenn dann die Befunde kommen habe ich wieder Fragezeichen im Gesicht!? Kennt ihr das?

Kai

Hallo Kai,
Glivec ist das erste CML-Medikament seiner Art, einige Patienten sprechen aber nicht gut oder nicht dauerhaft auf dieses Medikament an bzw. vertragen es nicht. Deshalb wurden verbesserte Varianten, wie z.B. Tasigna oder Sprycel entwickelt, diese neuen Wirkstoffe hemmen das BCR-ABL stärker als Glivec.
Bei einigen Patienten sind auch Mutationen an der Stelle des BCR-ABL, die das Medikament bindet, aufgetreten, sodass das Medikament nicht mehr in diese Stelle hineinpasst und deshalb seine Wirkung nicht mehr entfalten kann.
Auch deshalb wurde die neueren Medikamente entwickelt (und zugelassen), weil sie bei einer Reihe von Muationen, die Glivec unwirksam machen, noch immer wirksam sind. Ein solcher Wechsel war, als Tasigna nicht als erstes verschrieben wurde, nicht ungewöhnlich und meines Wissens oft erfolgreich.
Wo steht Dein BCR-ABL-Quotient? Du sagst, Du seist "noch in hämatologischer Remission", ist der Quotient stark angestiegen?
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Forum! Nach einer weiteren Untersuchung heute bei Prof. Glauser in Hannover steht sehr wahrscheinlich eine Umstellung auf Tasigna bei mir an... Ich nehme seit 2007 nebenwirkungsfrei und erfolgreich Glivec aber zuletzt stieg der BCR/ABL Quotient langsam aber stetig wieder an. Eine Mutationsanalyse war bis jetzt zwar negativ (bin immer noch in hämatologischer Remission) aber der Doc meinte man solle jetzt umstellen um eine tief(ere) Remission zu bekommen und den Anfängen zu wehren. Ich habe gelesen dass Tasigna höher (besser?) wirksam sein soll als Glivec!?
Hat jemand Erfahrungen mit ähnlichen Fällen?
Ich habe auf gut deutsch richtig "Schiss" vor einer möglichen KMT und hoffe, dass die Umstellung den gewünschten Erfolg bringt...!!!
Freue mich auf eure Antworten!!

Kai