Hallo zusammen,

ich bin ziemlich frustriert, da in meinem Schwerbehinderten-Ausweis die CML nicht mehr berücksichtigt wird (unter Grad 10 und somit keine "Funktionsbeeinträchtigung" mehr). Ich habe große Probleme mit den Nebenwirkungen von Glivec, d. h. bin extrem infektanfällig aufgrund einer Leukopenie und ständig erschöpft. Seit Oktober 2014 bin ich deshalb arbeitsunfähig und es geht mir nach wie schlecht. Jetzt bekomme ich schriftlich, dass ich eigentlich keine Probleme habe. Insgesamt bin ich auf einen GdB von 40 gekommen, da drei weitere Diagonosen (Bandscheibenvorfall, Zöliakie und Erschöpfung) berücksichtigt wurden. Was soll ich machen?
Viele Grüße
Renate

Cella15 hat geschrieben:Hallo zusammen,

wollte mal kurz den aktuellen Stand mitteilen.

War bei VDK und die haben mich sehr gut beraten. Widerspruch ist eingelegt. Nun kümmert sich der VDK um die Angelegenheit.

Lt. VDK steht uns CML'er immer 50 % zu, da es sich um eine "Chronische" Leukämie handelt.

Da bin ich mal gespannt, wann ich wieder Bescheid vom Versorgungsamt bekomme.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße an euch alle

Cella

Hallo Cella,

ich habe eine "Anhörung" bekommen, es soll von zur Zeit 50 auf 20 gekürzt werden... Begründung ist das gute Ansprechen der Therapie.
Ich habe mir jetzt auch einen Termin bei der VDK geholt. Mal sehen wie es weiter geht, ich werde berichten.


Viele Grüße
Andreas

Hallo zusammen,

wollte mal kurz den aktuellen Stand mitteilen.

War bei VDK und die haben mich sehr gut beraten. Widerspruch ist eingelegt. Nun kümmert sich der VDK um die Angelegenheit.

Lt. VDK steht uns CML'er immer 50 % zu, da es sich um eine "Chronische" Leukämie handelt.

Da bin ich mal gespannt, wann ich wieder Bescheid vom Versorgungsamt bekomme.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße an euch alle

Cella

Hallo Cella,

das kann man von zwei Seiten aus sehen.

Viele Patienten kommen sehr gut mit der CML klar und haben nahezu keine Beeinträchtigungen.
Auch Dank der Erfahrungen und der Fortschritte mit der CML-Therapie.

Allerdings ist die CML noch immer eine ohne Therapie tödliche Erkrankung. Deshalb bin
ich persönlich der Meinung, dass die neue Verordnung von 2011 dem nicht gerecht wird.
Eine Schwerbehinderung von mind 50% halte ich immer noch für angemessen.

Weitere Infos siehe auch http://www.leukaemie-online.de/46-polit ... ehinderung

Gruss

Marc

Hallo alle zusammen,

seit 30.03.2015 weiß ich, dass ich CML habe.

Heute habe ich meinen Bescheid vom Versorgungsamt bekommen. Bin ziemlich geschockt, denn ich habe nur 20 erhalten.

Begründung:

Die Auswirkungen folgender Funktionsbeeinträchtigungen wurden dabei berücksichtigt:

Neurodermitis, Allergie, Nahrungsmittelunverträglichkeiten

Chronische Blutkrankheit

Die Auswirkungen der von Ihnen geltend gemachten Gesundheitsstörungen Allergie der Haut/Schleimhäute ist bei der Bewertung der Funktionsbeeinträchtigung Neurodermitis, Allergie, Nahrungsmittelunverträglichkeit berücksichtigt worden.

Jetzt meine Frage: Im Internet kann man ganz oft lesen, dass man bei CML mindestens 50 % bekommt z. B.

http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_infob ... Uid%5D=676

Ist das denn alles falsch?

Im März war ich noch top fit. War gesund und es ging mir richtig gut. Nun muss ich Tabletten nehmen und es geht mir sehr schlecht. Habe sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen und auch psychisch geht es mir nicht gut. Und nun auch noch so bei blöder Bescheid.

Hoffe auf eure Hilfe.

Grüße Cella

Liebe Mitpatienten,

ich, w, wohne in Niedersachsen. Bei mir wurde 7/2008 die CML diagnostiziert.
Relativ zügig bekam ich einen GdB 60, der 3/2014 auf GdB 40 (Krankheit 30, Nebenwirkungen 10) reduziert wurde.

Ich legte Widerspruch ein.
Erst nach Diagnose vieler weiterer Nebenwirkungen wie Herzrhythmusproblemen, Neurodermitis und zum Schluss einem psycho-onkologischen Gutachten wurde der GdB nun endlich nach einem Jahr von 40 auf 50 korrigiert, so dass ich hier auch tatsächlich eine Erleichterung im beruflichen Bereich spüre-
Mein Tipp: nicht aufgeben und die Nebenwirkungen alle angeben und ggf. ein psycho-onkologisches Gutachten einholen, in dem die psychischen Belastungen, die mit der Krankheit einhergehen, in der Fachsprache benannt werden.

Viel Erfolg!

Habe im Januar nach Brust-OP mit anschliessender Bestrahlung und CML seit 12/10 50% auf 2 Jahre bekommen.
Renate 51

Hallo,

Ich habe meine CML Diagnose im Dezember 2014 bekommen.
Im Febrauar bekam ich nach Beantragung meinen Schwerbehindertenausweis mit einem GdB von 50. Gültigkeit unbefristet.
Ich wohne im Kreis Recklinghausen.

Lieben Gruß
Caro

Hallo,

einige Dinge werden regelmäßig fehlerhaft geschrieben; da müsst Ihr jetzt leider durch:

1. Der SB selbst entscheidet gar nichts, er führt nur die Verwaltungsabläufe durch. Da die SB regelmäßig keine medizinischen Kenntnisse haben, sondern Verwaltungsfachangestellte sind, legen sie die Unterlagen (häufig oder generell) dem sozialmedizinischen Dienst zur Beurteilung vor. Auf dessen Empfehlung stützt man sich dann.

2. Ärztliche Unterlagen werden keinesfalls "eingezogen", das wäre ja noch schöner (ärztliche Schweigepflicht etc.) Vielmehr werden die auf den Anträgen angegebenen Ärzte von Amts wegen angeschrieben und um Stellungnahme gebeten. Die fällt dann danach aus, wie viel Zeit der Arzt dafür hat bzw. was er für essentiell erachtet.

Andererseits ist der Patient selbst nicht daran gehindert, seinerseits möglichst aktuelle Befundkopien u. ä. anzufügen.

Hallo Anon.
Ich bin seid Dez.2012 an CML erkrankt und komme auch aus Bremen. Trotz starker Nebenwirkungen habe ich nur 30 % Schwerbehinderung bekommen. Außer CML habe ich noch Arthose und RLS. Ich denke es kommt auch auf den Sachbearbeiter an.
Zuerst bekam ich nur 20% und nach Einspruch dann 30.

Gruß Bonny

Hallo,

ich komme aus Bremen, die Cml beeinträchtigt meine Lebensweise kaum und ich habe ein sehr gutes Ansprechen auf die Therapie.
meinen ersten Schwerbehindertenausweis bekam ich mit einem GdB von 60% grüne Farbe.
Nach Ablauf habe ich einen neuen beantragt und bekam einen unbefristeten, wieder mit 60%, hat mich sehr glücklich gemacht.
Kommt darauf immer auf die Stadt, das Bundesland an denke ich... .

Ich komme aus Bremen. Die Sachbearbeiter haben bei mir gute Arbeit geleistet.
An deiner Stelle würde ich ein bei deinem nächsten Arztbesuch ein Paar Nebenwirkungen schildern, sowie:
psychische Probleme, antriebslos, Müdigkeit, schmerzen. Jedes kleine Problem könntest du auf die Cml zurückweisen.
Dies würde sich der Arzt notieren und das Amt für Behinderung würde diese Unterlagen einziehen wollen, zu deinem Vorteil bei so vielen
Nebenwirkungen.
Ich zwinge dich nicht zum Lügen. Erzähl deinem Arzt die Wahrheit von deinen negativen Gefühlen, Schmerzen und Nebenwirkungen, diese können nämlich auch mit
in die Beurteilung einwirken.
Deine Krankenakte ist für das Amt transparent also hau alle Informationen raus, damit sie diese auch berücksichtigen können.

Liebe Grüße.

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe keine Ahnung wie man eine Änderung der Versorgungsmedizin-Verordnung herbeiführen kann. Mit Herrn Gröhe kann man per E-Mail Kontakt aufnehmen. Ich kann dies als Betroffene tun und ihm die Situation aus meiner persönlichen Sicht heraus schildern. Denkbar wäre es, dass wir gemeinsam als Forum an ihn herantreten. Einen Textentwurf könnte ich Dir liefern. Was meinst Du?

Zusätzlich stelle ich mir die Frage, ob die CML-Experten hier nicht auch ihre auf medizinische Fakten beschränkte Sicht darlegen könnten.

Viele Grüße
Renate

Hallo Renate

als die Versorgungsmedizin-Verordnung 2011 revidiert wurde und dort deutliche Verschlechterungen für CML-Patienten in Aussicht waren, habe ich die Deutsche Leukämie-Hilfe (DLH) als politisch sehr etablierte Patientenorganisation dabei unterstützt, eine Stellungnahme zur CML an die Arbeitsgruppe Hämatologie des Ärztlichen Sachverständigenbeirats Versorgungsmedizin beim Bundesministerium für Arbeit und Soziales (BMAS) zu richten.

Wir haben dann im April 2011 zur CML folgendes an das BMAS geschrieben, und ich erinnere mich, dass die Fachkreise in ähnlicher Weise protestiert haben:
http://www.leukaemie-online.de/artikel- ... -2011/file
Im Mai 2011 erhielten wir dann leider die wenig hoffnungsmachende Antwort
http://www.leukaemie-online.de/artikel- ... -2011/file

Die DLH hat dann darüber weiter diskutiert, wie sie mit der BMAS-Antwort umgehen, mir ist aber nicht bekannt, wie die Diskussionen dann weiterliefen.

Im November 2011 haben wir dann hier in Leukämie-Online über den wenig erfreulichen Ausgang der Versorgungsmedizin-Verordnung berichtet: http://www.leukaemie-online.de/46-politik/940

Falls Ihr eine Initiative für sinnvoll haltet, bräuchten wir erstmal genauere Infos, auf welchem Weg eine solche erfolgsversprechend sein könnte - ich bin selbst in diesen Verfahrensfragen nicht gut genug informiert, aber der Ansatz müsste sicher die entsprechende Verordnung sein.

Viele Grüße
Jan

Hallo zusammen,
ich habe auch eine Anhörung zur Herabstufung des GdB erhalten und würde es für sinnvoll halten, wenn alle CMLer zu diesem Thema geschlossen auftreten. Vielleicht ist ein offener Brief, der die medizinischen Fakten der CML zusammenfasst sinnvoll. Adressat sollte der Entscheidungsträger für den GdB sein. Mit Sicherheit hat kein CML-Experte den GdB festgelegt. Bei unserem Treffen in Berlin haben unsere Experten gemeint, wir sollten die Herabstufung und somit das Entfallen der Schwerbehinderung nicht ohne Widerstand akzeptieren. Die CML ist schließlich nach wie vor eine lebenslange und lebensbedrohliche Erkrankung, auch bei negativem PCR und erfolgreichem Absetzen des Kinase-Hemmers bleibt ein unkalkulierbares Restrisiko. Langzeitfolgen sind nach wie vor nicht absehbar, da der Beobachtungszeitraum dafür zu kurz ist. Eine Unterschriftensammlung mit einer Stellungnahme zur CML könnte uns weiterbringen. Unser Buch hat eine positive Rückmeldung des Bundesgesundheitsministers erzeugt. Vielleicht macht auch ein Anschreiben von Herrn Gröhe Sinn. Was meint ihr?
Viele Grüße von Renate

Hallo Marc,
danke für Deine Antwort,
Widerspruch habe ich heute eingelegt, um mir erstmal zeitlich Luft zu verschaffen.
Liebe Grüße
Marita