Mir geht's ganz gut, danke der Nachfrage. Einzelheiten findest Du, wenn Du meine früheren Einträge durchgehst. Ich war 47, bin jetzt 49.
Heute habe ich schon mal Blut "gespendet", damit mein Arzt morgen mit mir nicht bloß die Allerwelts-Blutwerte besprechen muss. Wir wollen sehen, ob die Reduzierung der Immunsuppression schon Erfolge zeitigt. Mein Bauchgefühl sagt mir "ja", und merkwürdigerweise hat mein Bauchgefühl mich in den vergangenen 2 1/4 nie getrogen. Hoffe, diesmal auch nicht.

Das kann ich jetzt aus der Ferne gut nachvollziehen. Und das mit dem Uniklinik-Board hört sich auch nicht blöd an. Also heute wieder so viel dazu gelernt!
Nur meine Frage, wie es Dir geht, ist nicht beantwortet...musste aber nicht, wenn es heute keine gute Frage ist. Dann frage ich morgen halt wieder Und wie alt bist Du? Ich hatte mich ja schon geoutet
Seit ein paar Stunden entspanne ich übrigens wieder und meine Bauchschmerzen sind weg, glaube ich zumindest

Ich war im KH, wurde in vielfacher Hinsicht untersucht, nach dem WE war die Diagnose da, ich bekam die erste Chemo und wurde entlassen. Das KH empfahl mir einen Hämato-Onkologen, bei dem ich mich vorstellte und den ich "erwartungsvoll" nach der Zytogenetik fragte; ob die denn schon da sei? Durch das Netz hatten wir uns schon gegoogelt. Er wurde kreidebleich und informierte mich, natürlich mit anderen Worten, von meinem vollen Griff in die Kloschüssel. Er steht der allo SZT übrigens zurückhaltend, aber nicht total ablehnend ggü., wohl weil er schon den einen oder anderen Transplantierten nachgesorgt hat.
Überrascht war ich gar nicht.
Die Entscheidung traf aber nicht er, sondern das sog. Tumorboard am Uniklinikum. Ich dachte mir, so viel geballte Intelligenz kann eigentlich nicht irren. Und ich hätte, wie schon gesagt, nicht zustimmen müssen. Ich hätte auch schauen können, wie lange die partielle Remission anhält, die Behandlung bei einem Rezidiv mit Alemtuzumab fortsetzen lassen können etc. Hab ich aber nicht.

...beim HNO war ich übrigens auch gewesen und der fand es vollkommen überzogen, als ich sagte, ich gehe als nächstes zum Hämatologen....jaja

Ja, das hört sich unglaublich an! Manchmal ist es ja schön, etwas besonderes zu sein, aber manchmal muss man nicht die Regel durch Ausnahmen bestätigen. Mir fällt jetzt kein wirklich passendes kraftvolles Adjektiv dazu ein!!!!!!!!!

Hat sich dann gleich die Entscheidung angeschlossen wegen der Transplantation oder hat man vorher noch irgendwie anders behandelt? Und wie geht es Dir jetzt? Ich habe einen Teil Deiner Beiträge vorhin mal quer gelesen. Alles ok?*Daumendrück

Ich bin die Ausnahme, welche die Regel bestätigt. Hatte/habe del 17 p, p 53 Gen involviert und überflüssigerweise auch noch del 11 q. Ich wurde in Stadium Binet B eingestuft.
Ich wurde zufallsdiagnostiziert; meine schon immer großen Mandeln berührten sich und sollten raus genommen werden. Hinterher war es meinem ansonsten sehr guten, einweisenden HNO-Arzt wohl ein bisschen peinlich, denn natürlich: Die Mandeln sind Teil des lymphatischen Systems. Aber er hatte mir ja nicht geschadet, die Diagnostizierung war nur raus geschoben, und HNOler lassen eher nicht regelmäßig Blutproben machen.
Ich merkte dann rückblickend auch, dass ich meine (leichte) B-Symptomatik teils erfolgreich verdrängt, teils falsch interpretiert hatte: Der als erstes aufgetretene vergrößerte Lymphknoten im Nacken am Haaransatz hätte mir zu denken geben sollen. Aber auch am Kopf kann Mensch Lipödeme haben.... Meine Infektionsneigung fand ich nicht sonderlich erhöht, hatte aber immer mal hartnäckigen Reizhusten. Es ging leicht mit Nachtschweiß los, aber da war Hochsommer ...Und, wie schon geschrieben, ich nahm leicht ab. Da freute ich mich drüber. Unglaublich, nicht?

Cecil

@ Cecil, magst Du schreiben, wie es Dir zum Zeitpunkt der Entscheidung über die Transplantation ging? Also ich meine körperlich und von Deinen Werten?
Natürlich muss das jeder selbst entscheiden und Vertrauen haben. Letzteres finde ich nicht ganz einfach...

Ich selbst bin aber nicht unvoreingenommen; ich bin allogen transplantiert und stehe zu der Entscheidung, welche die Ärzte des Tumorboards seinerzeit getroffen und der ich zugestimmt habe. Im Netz fanden sich seriös anmutende Erhebungen zu meinen Aussichten, die sich mit den Aussagen meiner Ärzte deckten. Für "Experimente", in deren Mittelpunkt ich stehen würde, hatte ich keinen Nerv.
Aber diese sehr schwierige Entscheidung muss natürlich jeder (Erwachsene) für sich selbst treffen. Jedoch hatte ich zu keiner Zeit das Gefühl, für wen-auch-immer als Arbeitsbeschaffungsmaßnahme herhalten zu sollen oder als Forschungsobjekt. Im Gegenteil, die relevanten Stationen im Uniklinikum sind ausgelastet. Mehr als 100 % geht nicht.

Zu den Signalwegsinhibitoren, welche nach meiner Kenntnis vor dem Eintritt in die klinische Prüfung stehen, möchte ich später noch auf "ttt" schreiben.

Gruß, Cecil

...das ist eine problematische Begründung Deines Arztes. Er/Du müsste sich vorher intensiv über eine Transplantation informieren und entscheiden ob bei einer Q17 Deletion gleich transplantiert werden soll. Erst dann ist die Untersuchung sinnvoll und gerechtfertigt. Es gibt hier Mitpatienten die mit einer schlechten "FISH" Prognose jahrelang problemlos und sogar therapiefrei leben.
Hinzu kommt dass momentan einige hoffnungsvolle Medikamente in Studien eingesetzt werden. Der bekannte amerikanische Cll "Papst" Michael Keating geht davon aus dass bis in drei Jahren bei der Cll keine Chemo mehr nötig ist und man dann ähnlich wie bei der CML mit Kinasehemmern eine fast normale Lebenserwartung möglich ist.....

Gruß
Thomas

Boah, ich habe gestern Eure beiden Beiträge gelesen,@Thomas und Cecil, und da ist irgendwie die Knoten geplatzt.

Wenn mich die Angst überrollt, kann ich nicht mehr rational denken und der Blick auf die Dinge ist verstellt. Ja, das Labor beschäftigt sich mit meinen Genen und den Defekten und die Aussage war im Vorfeld: "Sie sind noch so jung, bei einer 17er Deletion suche ich ihnen gleich einen Spender dieses Jahr." Und jetzt habe ich mich die ganze Zeit schon auf der Intensivstation gesehen. Das war auch deshalb irre, weil es mir ja körperlich ganz gut geht. Und es mir nicht ganz eingeleuchtet hat. Aber ich muss ja auch nicht sofort irgendwo unterschreiben und werde abgeführt. Ich werde, wenn es eine miese Nachricht sein sollte, sehr gut überlegen, was da anstehen soll und was nicht und ich werde Euch natürlich an der Meinungsbildung beteiligen!!!

....im (renommierten) Münchener Labor kann/wird festgestellt werden welche genetischen (Risiko)-faktoren vorliegen, um dann zu entscheiden wann und welche Therapie gemacht werden kann. Eigentlich ist eine solche Analyse erst sinnvoll, wenn eine Therapie ansteht bezw. dringend nötig ist, ansonsten können solche Prognosen - zumal wenn sie negativ klingen - nur verunsichern. Sicher haben diese Prognosen in den letzten Jahren an Treffsicherheit zugenommen, aber sie sind nach wie vor recht unsichere Prognosen, da gibt es viele Beispiele.

Wenn Du nur Leukos um 30 Tsd. hast, ist dies noch lange kein Therapiegrund, und ob man aufgrund des Alters (wie bei mir damals mit 47 Jahren vorgeschlagen, die Cll damals schon im höchsten Stadium) eine Transplantation machen will sollte gut überlegt werden....

Gruß
Thomas

Ich dopple mich wieder mal selbst (aus einem früheren Beitrag):


Was ich ... gelernt habe: Man darf ruhig mal Angst haben, aber sie darf einen nicht überrollen und die Oberhand gewinnen. Denn dann handelt man nicht mehr rational. Und man sollte seinen Ärzten vertrauen ... Irgendwie ging es bisher immer weiter, und streng genommen ging es auch eher bergauf.

....und außerdem habe ich das alles etwas unterschätzt mit der Wartezeit. War da auch noch so gut drauf und stand dann unter Schock nach dem Gespräch. Die Wartezeit bis zur Diagnose habe ich deutlich lockerer überstanden und das waren auch 4 oder 6 Wochen. Jetzt bin ich angstzersetzt und es spielen sich Szenarien ab vor meinem Auge, die bei der FSK fürs Kino nicht unter 18 freigegeben wären. Bäh!

Naja, mein Blut ist bis nach München ins Labor geflossen, oder besser: mit der Brieftaube geflogen. Und der Professore hat im Januar viele Tagungen und etc, so dass eine Audienz nicht vorher möglich war. Es hätte nur noch telefonisch gequetscht werden können. Das fand aber weder er noch ich eine gute Idee. Wie soll ich ihn schlagen können, wenn er nicht vor mir sitzt ????

Gern geschehen,

was ich nicht recht verstehe: Schickt der Arzt Dein Labormaterial nach ... weiß nicht wie weit? Selbst unter Berücksichtigung der angefallenen Feiertage erscheint mir der Zeitraum, ehe die Ergebnisse vorliegen, recht lang. Schon zum nervös werden.

Cecil