Hallo zusammen,
Jan, meine Wortwahl war sicherlich sehr emotional, aber wenn ich diese Berichte lese, blutet mir einfach das Herz. Gerne entschuldige ich mich dafür.
Deinen Vorschlag einen neuen Threas in "Leben mit Leukämie" aufzumachen, werde ich gerne befolgen.
Zuerst aber möchte ich allen, die in Therapie stehen, viel Kraft, Zuversicht und Durchhaltevermögen wünschen.
Ralf

@all: Ich danke für die Replik und auch für die mutmachenden Worte. Was bleibt mir anderes übrig, als abzuwarten? Immerhin bekomme ich geeignete Schmerzmedikamente, die mich meinen Alltag zum größten Teil problemlos bewältigen lassen. Als ich Kind war, hieß es noch, dass Schmerzen zum Heilungsprozess dazugehören und förderlich seien.

@Ralf: Auch Dir vielen Dank für Dein Posting. Tatsächlich mag es im ersten Moment so aussehen, als ob man den Teufel mit Beelzebub austreiben möchte. Die Schmerzen als Nebenwirkung des Medikaments Glivec sind sehr lästig aber eine Alternative gibt es eben nicht bis auf die anderen Wirkstoffe Nilotinib und Dasatinib. Darauf zielte meine Frage, ob ähnliche Nebenwirkungen eintreten.

Mir ist bewusst, dass ich schwer erkrankt bin und dass meine Erkrankung bei Nichtbehandlung zum Tode führen würde.

Ich muss also dankbar sein, dass es überhaupt ein Medikament gibt, welches ein Weiterleben in den meisten Fällen sicherstellt. Die Frage, die sich mir stellt ist momentan aber, ob ich ein Weiterleben, ein Überleben mit diesen Nebenwirkungen wirklich möchte. Nun schreiben ja die meisten, dass sich der Körper daran gewöhnt. Ich werde mir mit dieser Entscheidung also noch etwas Zeit lassen.

Ich habe keine Angst vor dem Tod, ich habe Angst vor dem Sterben.

Mit lieben Grüße,
Sturer Esel

Hallo Ralf,

siehst Du, das ist eben, wie ich es vor ein paar Tagen in einer Nachricht an Dich in einem anderen Diskussionsverlauf andeutete, etwas, was für manchen CLLer im Watch&Wait-Stadium etwas schwer nachzuvollziehen ist: Die CML ist, wie die meisten Krebserkrankungen, unbehandelt eine hochaggressive Erkrankung. Unbehandelt überlebt man eine CML ohne Ausnahme keine 1-2 Jahre. Nicht behandeln ist daher keine Option. Und weil Du noch eine Aussage über Krebs im Allgemeinen triffst - ich schätze, Du hast noch nicht miterlebt, wie eine 8-Zyklen-Hochdosis-Chemotherapie mit 50 Zyklen Ganzkörperbestrahlungen sich bei manchen soliden Tumoren auf den Körper auswirken.

Schließe also nicht von Deiner Erkrankung auf eine andere, die Du nicht kennst. Und schließe nicht von Einzelfallbeschreibungen auf die Grundgesamtheit oder gar auf eine ganze Erkrankungsgruppe.

Nun ist es so, dass die in diesem Diskussionsverlauf beschriebenen CML-Therapien bei den allermeisten Patienten sehr gut vertragen werden- viele haben in den ersten 2-3 Monaten milde oder moderate (Grad 1/2) Nebenwirkungen, die sich in der Zeit aber bei den meisten komplett ausschleichen, wenn sich der Körper an die Medikamente gewöhnt hat. Es gibt aber auch Einzelfälle wie die hier beschriebenen, wo die Nebenwirkungen wirklich schwierig sind. Auch da verschwinden sie meist, aber die erste Phase ist dann schwer zu ertragen und erfordert evtl eine Zweitmedikation gegen die Nebenwirkungen. Trotzdem erlauben diese Therapien aber den Patienten, die CML zu überleben, was ohne Medikation nicht der Fall wäre.

Die Studien mit Imatinib, Nilotinib und Dasatinib mit hunderten bis tausenden Patienten zeigen aber ganz klar, dass solche "Grad 3/4"-Nebenwirkungen bei einem einstelligen Prozentsatz der Patienten auftritt. Dies bestätigen auch nicht-pharmafinanzierte Studien der Studiengruppen wie z.B. die CML-Studie IV. Und entscheidend ist: Wenn ohne Therapie nur ca. 10% der Patienten die ersten 5 Jahre überleben und ich mit Therapien das 8-Jahres-Überleben auf 92% anheben kann, kann es sein, dass man auch in Kauf nehmen muss, dass es bei einigen der Patienten zu Schwierigkeiten führt, die zusätzlich behandungsbedürftig sind - noch dazu, wenn diese meist binnen Wochen überwindbar zu sein scheinen.

Dein Kommentar mit "brutalster Folter und Gewaltanwendung" und "Staatsanwalt" halte ich daher für eine unsachliche und äußerst kontraproduktive Aussage ohne Kenntnis der Sachlage in der CML - und auch für wenig hilfreich für die Patienten, die in diesem DIskussionsverlauf um Erfahrungen anderer CML-Patienten bitten. Solltest Du wünschen, diese Diskussion fortzuführen, bitte ich Dich, dies in einem neuen Diskussionsverlauf in unserem Forum "Leben mit Leukämie" zu tun, aber nicht in diesem Diskussionsverlauf und nicht mit dieser unsachlichen Wortwahl.

Mit freundlichen Grüßen,
Jan

Ralf, was willst Du damit sagen? Der Staatsanwalt wird sich für eben jene Ärzte interessieren, die soetwas nicht verschreiben .
Gruss
Niko

Guten morgen zusammen,
Seid mir bitte nicht böse, aber dass was ihr hier an Schmerzen und anderen Nebenwirkungen beschreibt aufgrund eines Medikamentes klingt in meinen Ohren nach brutalster Folter und Gewaltanwendung. Welcher Arzt kann so etwas unbehelligt von der Staatsanwaltschaft verschreiben.
Krebs ist kein Krieg.
LG
Ralf

Hallo Sturer Esel,

im Februar vergangenen Jahres bin ich nach 2 Jahren Glivec, das letzte halbe Jahr 800 mg, auf Tasigna umgestellt worden.
Unter Glivec habe ich unter erheblichen Wassereinlagerungen und häufigen Durchfällen gelitten.
Mit der ersten Dosis Tasigna verschwanden zwar die Durchfälle und Ödeme, dafür bekam ich unerträgliche Knochen - Muskelschmerzen. Meinen Alltag konnte ich nur mit hohen Dosen Schmerzmitteln bewältigen und ich habe mich nach Gliveczeiten zurückgesehnt. Die o.gen. Glivecnebenwirkungen erschienen mir im Vergleich zu den Ganzkörperschmerzen unter Tasigna als geradezu lächerlich. Nach 3 Monaten haben sich die Schmerzen langsam ausgeschlichen und heute bin ich mit Tasigna völlig schmerzfrei. Die Parole heßt also: DURCHHALTEN! Mit großer Wahrscheinlichkeit werden sich deine Schmerzen bessern, nur nicht aufgeben.

Liebe Grüße und baldige Schmerzfreiheit
Irmel


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Ich habe das Glück gehabt, Tasigna als Erstlinientherapie zu bekommen und habe ausser nen Ausschlag und Juckreiz bisher keine Nebenwirkungen erlitten, zudem war ich nach 3 Monaten schon in Remission. Das einzige, was mich etwas wirklich stört, sind die einzuhaltenden Fastenzeiten, aber auch daran gewöhnt man sich (hoffentlich).

hallo
Nach meiner Erstdiagnose (Aug 2010) fing meine Therapie mit Glivec gleich tags drauf an. Die Schmerzen, wie du sie beschreibst kamen sehr bald und sehr heftig. Stundenweise lag ich nur noch heulend im Bett, die Aerztin wollte am Anfang auch nichts von Schmerzmitteln wissen, erst nach 8-10 Tage durfte ich Dafalgan nehmen –geholfen hat’s eh nicht.
Es waren hauptsächlich Gelenk- und Knochenschmerzen, in den Knien, den Fussknöcheln, im Rücken, eigentlich tat jeder Knochen, jedes Gelenk und jeder Muskel weh, und das höllisch, stundenweise und jeden Tag. Ich konnte zeitweise nicht einmal mehr gehen und rutschte die Treppe auf dem Hintern hinunter. Es war so schlimm, dass ich drauf und dran war das Medikament abzusetzen – die Aerztin hat mir aber immer versichert dass die Schmerzen zurückgehen würden und schliesslich taten sie es auch um sogar ganz zu verschwinden!

Ich war wie neugeboren und als ich eine Woche total schmerzfrei war, bot man mir die Gelegenheit zu Nilotinib zu wechseln: meine Aerztin hatte gerade erste Ergebnisse die besagten dass die Zweitgeneration auch als Erstlinie bessere Ergebnisse haben würde als Glivec, und da ich noch als CML„Neuling“ galt, konnte ich noch in der Tasigna-Studie mitmachen, und wechselte also das Medikament. Nur um….wieder die ganze Panoplie der Nebenwirkungen mitzumachen!!!
Diesmal wahnsinniger Juckreiz, geschwollenes Gesicht, Fieber…etc. also auch wieder am Boden zerstört, ich sehnte mir das gute alte Glivec zurück!
Aber auch diese Nebenwirkungen verschwanden ganz und definitiv, (2 bis 3 Monate musste ich schon durchhalten) und heute bin ich beschwerdenfrei und lebe wie vor der Krankheit!

Also - DURCHHALTEN heisst die Devise- auch wenns schwerfällt ! (Mach deinen Namen zur Ehre!!!)
Es macht sich bezahlt, wenn das Medikament wirkt, so gib dir noch eine Zeitlang – ich bin mir fast sicher, dass auch dein Körper eines Tages das Glivec akzeptieren wird!
Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Hallo,

ich nehme jetzt seit ca. 3 Monaten "Glivec" ein, zunächst 400 mg, seit sechs Wochen 300 mg.

Meine Blutwerte sind wieder im normalen Bereich, die Leukos etwas zu niedrig. So weit, so gut.

Womit ich immer schlechter klar komme, sind neben den "üblichen" Nebenwirkungen wie Übelkeit und Schwindel die (zunehmenden) Schmerzen. Gelenk-, Knochen und Muskelschmerzen sind am meisten vertreten, vorwiegend im Rücken aber auch in Beinen und Armen.

Ich werde mit Opioiden behandelt, z.Zt mit "Tilidin", 350 mg pro Tag. Die haben auch zu Anfang ganz gut geholfen, aber jetzt muss die Dosis weiter erhöht werden.

Momentan überlebe ich, aber ich lebe nicht. Friss oder stirb.

Frage 1: Hat einer von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Was ist mit den Alternativpräparaten zu Glivec - haben die auch so starke Nebenwirkungen?

Frage 2: Hat jemand Erfahrungen mit Kuren / Schmerzkliniken gemacht, die ihm oder ihr geholfen haben?

Vielen Dank für Eure Mühe & liebe Grüße,
Sturer Esel