Auch auf die Gefahr hin, mich wieder unbeliebt zu machen , empfehle ich, nicht nur das Bauchgefühl zu berücksichtigen, sondern das Wissen und die Diagnosen eines guten "Schulmediziners" in die Entscheidung mit einzubeziehen. Atemübungen mögen einem helfen, die Symptome besser zu ertragen, aber eine "konventionelle schulmedizinische Therapie" können sie nur ergänzen, leider nicht ersetzen.
Ich empfehle ausserdem, den Patienten zu helfen, die Angst vor den "konventionellen schulmedizinischen Therapien" zu nehmen. Solange die Angst zum Abwarten und Beobachten passt, ist sie "nur" eine Belastung. Wenn aber eine Therapie unausweichlich wird, ist es sicher besser optimistisch und rechtzeitig an die Sache heranzugehen.
Alles Gute & schönes Wochenende
Niko

Mariesol,
Vertraue einfach auf das Bauchgefühl deines Vaters, er scheint es zu tun und hat sich bestimmt im Vorfeld informiert.
Wünsche euch beiden eine schöne und lange Zeit
Ralf

Vielen Dank insbesondere den Texten von Benutzer Ralf, mein Vater hat CLL und seine Leukos steigen und grenzen bald an 100000 ich mache mir sehr viel sorgen, er verweigert die Chemo, will sich nicht in die "Machinerie" ziehen lassen. Es beruhigt mich daß man scheinbar auch mit deutlich höheren Leukos leben kann. werde auch gleich nach dieser Atemtechnik suchen. Danke allen, nach dem Lesen geht es mir schon besser.

Ich habe meine innere Balance wieder gefunden und meine ängstlichen Gedankengänge in die Gegenwart zurück geführt.
Hier und jetzt geht es mir gut, kann ich das Leben genießen, neue Ziele angehen und meine Seele baumeln lassen.
Auf alles, was mir die Zukunft noch bescheren wird, werde ich die passenden Antworten finden, auch die passende Therapie für meine CLL.
"Das Leben hätte uns nicht in diese Situation geführt, vor der wir jetzt stehen, wenn wir nicht das zur Bewältigung nötige Rüstzeug bereits mit uns tragen würden!"
Ein Satz, der uns allen Mut machen sollte.
Ich wünsche euch allen viel Vertrauen in euch selber und eine wunderschöne gute Nacht.
Ralf

Klar und deutlich!

Lieber Thomas,
ja, wir haben eigentlich wirklich Glück damit, dass wir CLL erwischt haben und ich bin auch sehr dankbar, dass ich seit 13 Jahren keine Therapie in Anspruch nehmen musste/wollte.
Als mir am 18. Juni 1998 in der Onkologie einer Münchner Uni-Klinik von einem Arzt die Diagnose CLL präsentiert wurde, kurz und knapp, ohne Informationen, war ich erst einmal sprachlos, mein Arzt wohl auch, denn er drückte mir nur eine 4 seitige Kopie über CLL aus einem medizinischen Lehrbuch in die Hand und entließ mich mit den Worten "ich könnte es mir ja mal durchlesen". Diese Seiten habe ich immer noch. Also las ich in der S-Bahn auf dem Heimweg:
"die chronisch lymphatische Leukämie ist eine hämatologische Systenerkrankung, die durch eine Akkumulation reif wirkender ...."
Es folgten medizinische Dörfer für mich, die mich aber nicht weiter beunruhigten, auch die anschließenden Epidemologie, Ätiologie, Pathogenese entzogen sich meinem Verständnis und ich blieb ruhig. Danach überflog ich Symptome (die kannte ich ja), Diagnostik (erlebte ich live), Komplikationen (wieder im Medizinerdeutsch verfasst), Einteilung nach Rai und Binet und blieb bei der Therapie hängen, was für mich naturgemäß am interessantesten war, und was stand dort:
"die Therapie der CLL ist Palliativ. Eine Heilung ist nicht möglich."
Wumms, mein Zeitempfinden schrumpfte zu einem kleinem Fenster zusammen, die S-Bahn fuhr merklich langsamer und ich erstarrte innerlich.
"ein frühzeitiger Therapiebeginn ist daher nicht sinnvoll."
Man war ich einsam.
Den nächsten Abschnitt mit Therapieindikationen (wie höhnisch) übersprang ich und meine Augen suchten "Verlauf und Prognose":
"die CLL hat den günstigsten Verlauf aller Leukämien. Die Prognose hängt vom Stadium der Erkrankung ab. Eine Heilung ist nicht möglich, jedoch verstirbt ein Teil der zumeist älteren Patienten nicht an CLL, sondern an davon unabhängigen Erkrankungen."
Wie beruhigend für mich! Ich war voller Fragen, keinen Ansprechpartner und nur diese Kopien ion Händen.
Nun gut, schaue ich mir eben Rai und Binet etwas genauer an, schnell zusammen gerechnet - 17 Jahre Überlebenszeit. Dann wäre ich 55 Jahre alt und die Rentenfrage für mich geklärt.
Ich schreibe dir dies Thomas, damit du verstehst, dass diese Kopien sich in mein Gehirn eingebrannt haben und unbewusst wirken. Ich weiß, dass diese Zeitangaben relativ zu sehen sind, aber es waren meine ersten Informationen an diesem 18. Juni 1998, noch paralysiert von der Diagnose.
Mein erster Kontrolltermin war 3 Monate später und ich hatte viele Fragen.
Der Arzt war nicht mein Arzt, noch in Ausbildung, und seine Antworten waren sehr ausweichend, verständlich, welche Antwort sollte er mir auch geben. "Wie lange lebe ich noch?"
Aber die Ärzte in einer Onkologieambulanz wechseln ja ständig und so hatte er für das nächste Mal Glück.
Ich weniger, denn mein dritter Arzt im Dezember verabschiedete mich schon freundlich, als ich bemerkte, dass er auf meinen Befundzettel, den ich bei jeder Kontrolle, mitbekam, mal so eben aus Binet A Binet B gemacht hat. Auf meine Frage, was dies soll, erhielt ich nur die lapidare Antwort, dass ich schon immer in Binet B gewesen bin.
Das muss man sich mal vorstellen, für ihn war es nur ein Buchstabe und für mich immerhin 10 Jahre weniger Lebenszeit nach der Einteilung auf meiner Kopie.
Nach diesem Erlebnis entwickelte ich auch einen gewissen Zynismus dem Krebs gegenüber.
Mein Binet B begleitete mich 13 Jahre lang und nicht 60 Monate wie in meinen Kopien angegeben.
Thomas, du siehst, ich erlebe durchaus diese Relativität.
Alles Liebe
Ralf

ralf hat geschrieben: Mein Kopf suggeriert mir diese Endzeitstimmung "Binet C!!!!",
Ralf

...eigentlich ist nicht die Einstufung nach Binet oder Rai wichtig, sondern sehr konkrete Beschwerden :
- HB-Wert, wenn der zu niedrig ist gehts Dir einfach schlecht, dass Du vermutlich freiwillig was tust
- Thrombos, wenn die zu niedrig sind steigt die Gefahr zu verbluten
- Lymphknoten die auf Nerven oder Gefäße drücken...

und dann gibts noch die sogenannten B-Symptome die wohl doch auch so leidend machen können, dass eine zumindest vorübergehende Besserung gewünscht wird.

Alleine die Einstufung nach C ist kein Grund für eine Endzeitstimmung, sagt auch nichts darüber aus wie schnell der Verlauf ist.
Bei mir war schon bei der Diagnose die höchste Stufe Rai IV erreicht. Ich hatte mich dann nach langen Überlegungen entschieden die jeweils "sanfteste" Therapieoption zu wählen. "Sanft" heißt dann allerdings auch u.a. hochdosierte Kortisonstöße zu machen, alles andere als "sanft" aber insgesamt weniger schädlich für den Körper als andere Möglichkeiten. Mit dieser Strategie lebe ich erstaunliche 15 Jahre, so lange war eigentlich nicht zu erwarten.....

Gruß
Thomas

PS : Der Thread heißt ja "Cll-Lebensqualiät" : wenn ich dran denke was andere Krebskranke an OP, künstliche Darmausgänge, operierte Lungen usw. mitmachen müssen, denke ich dass die Cll wohl meist doch eine Krankheit ist die häufig lange eine gute Lebensqualtiät läßt...

Eine gute Frage, eine Frage, die ich mir seit Donnerstag intensiv selber stelle. Daher auch mein Einloggen in dieses Forum.
Ich frage mich selber, was mich momentan antreibt überhaupt eine Antwort zu finden.
Mir geht es körperlich nicht anders als vorher, nur dass ich mich anders spüre. Mein Kopf suggeriert mir diese Endzeitstimmung "Binet C!!!!", und so wird Müdigkeit, Milz, Leber, Antriebslosigkeit zu etwas, dem ich eine bedrohlich Aufmerksamkeit schenke und keine verständnisvolle wie vorher.
Andererseits habe ich aber bis jetzt noch nichts über eine Remission gelesen, die glücklich machte. Damit meine ich, dass man zwar über jeden überstandenen Zyklus glücklich und froh ist, dass aber der Zugewinn an Lebensqualität sehr bescheiden ist, eher eine Zeit der Angst vor Rückfällen, die Last der Medikamente, Polyneuropathie, usw. Aber ich habe ja noch längst nicht alle Beiträge gelesen.
Dann habe ich ständig diese amerikanische Studie im Kopf, das 80% der Ärzte sich und ihren Familienangehörigen keine Chemo verordnen und zu Alternativen greifen würden, so wie selbst mein Arzt mir gegenüber in unseren Diskussionen zugegeben hat.
Dann erinnere ich mich an diese Zeit, in der ich Transformatives Atmen kennenlernte und meine Frau mich nach nur 2 Tagen nicht mehr wiedergekannte, so war ich körperlich, seelisch, geistig aufgeblüht;
Deswegen habe ich dieses gewaltige Instrument der Atemtechnik auch gelernt, betreibe Energiearbeit, NLP ... mit vielen Erkrankten.
Und jetzt dieser gedachte Rückschritt im Krankheitsverlauf, gedacht deswegen, da er mir zeigt, dass ich mich selber einfach vernachlässigt habe, nicht auf mich geschaut habe.
Und natürlich dieses Unwissen darüber, was mit mir passieren würde, wenn die CLL zuschlägt.
Mein Bauchgefühl ist entspannt und optimistisch und ich weiß,dass ich die richtige Antwort finden werde. Die CLL ist übrigens immer noch ein Geschenk für mich, da ich viele neue Dinge in mein Leben ziehen konnte, die ich als "gesunder" wohl nie hätte sehen können.
Noch ein gewagter Gedanke zum Schluss, der mich schon lange beschäftigt:
Neben der Apoptose, der plötzliche Zelltod, die der Körper braucht um sich zu entwickeln und der eben auch defekte Krebszellen abtötet und abbaut, wobei Krebszellen sich dieser Selbstaufgabe im Interesse der Allgemeinheit entziehen und weiter wachsen, bis der Mensch stirbt, gibt es ja noch das Enzym Telomerase, das bei der Keimzelle dafür sorgt, dass sich nach jeder Teilung die Endstücke der Chromosomen verlängern, da sonst nach einigen Teilungen die Chromosomen zu kurz und somit nicht überlebensfähig wären.
So lange die Zellen noch nicht die volle Reife erreicht haben, bleibt dieses Enzym im Körper aktiv, erst dann wird es abgeschaltet. Die Körperzellen sind nun bereit für Veränderung, können abgebaut werden und neue Zellen können ihren Platz einnehmen, ein Prozess, der den Körper erhält und eine langsame Entwicklung ermöglicht.
Bei Krebszellen bleibt dieses Enzym immer aktiv.
Apoptose und das Enzym Telomerase dienen also unserer Entwicklung und sorgen für eine harmonische Ordnung im Körper, biologisch gesehen sind wir nach wenigen Jehren ein neues Wesen.
In den östlichen Religionen heißt es ja "wie innen, so außen", und so frage ich mich, ob in dieser Weisheit nicht der Schlüssel zur Selbstheilung liegt.
Alles liebe
Ralf

Hallo Ralf,

deine Beiträge und Ansichten finde ich sehr interessant.
Trotzdem bewegt mich vor allem eine Frage: wann ist deine Schmerzgrenze erreicht? Wann wirst du dich - schulmedizinisch - behandeln lassen?! Wenn du Binet C erreicht hast, besteht doch ein gewisser Handlungsdruck, oder?
Alles Gute für dich!

Heilung ist immer möglich
Ich bin auf eine interessante Äußerung, des Psychoonkologen Carl O. Simonton gestoßen, der meine innere Überzeugung gleichsam in Worte gefasst hat: "eine überwiegend skeptische Sicht der Heilungschancen beeinflussen den Verlauf einer Erkrankung negativ" und die moderne onkologische Forschung bestätigt dies.
Jeder Patient hat zu jedem Zeitpunkt Grund zur Hoffnung!!!
Angst und Hoffnungslosigkeit sind krank machende Katalysatoren, Vertrauen (auch in die ärztliche Kompetenz) und Hoffnung heilen.
Wie ihr seht beschränkt sich die Forschung nicht nur auf die Weiterentwicklung neuer Rezepturen zur Krebsbekämpfung.
Der japanische Psychosomatiker Horoshi Oda analysierte mehrere Jahre hinweg an der Uni Heidelberg hundert Fälle von Spontanremissionen, die nicht somatisch erklärbar waren, und versuchte ein verstecktes, gemeinsames Muster zu erkennen.
Grundlage waren Interviews mit den Betroffenen, in denen sie ihre subjektive Sicht des Erlebten, also den Prozess der Erkrankung und der Heilung, schilderten.
Hiroshi Oda filterte drei Strategien heraus, denen die Patienten folgten und die sie selber für ihre Heilung verantwortlich machten.
Ich finde es so faszinierend, dass ich euch diese drei Konzepte als Lebenskompass (wo stehe ich?) schenken möchte. Es sind Eckpfeiler, die jederzeit individuell erweiterbar, kombinierbar oder einreissbar sind.
Die erste Strategie beruht auf Abwehr und Kampf gegen den fremden Eindringling Krebs, der die Prozesse im Körper durcheinander wirbelt und ihn sogar vernichten will. Diese Invasion bekämpft der Betroffene mit allen verfügbaren Mitteln auch der schulmedizinischen und darüberhinaus ihre persönliche Kraftquelle, nämlich Optimismus und unbedingten Lebenswillen.
Die zweite Strategie fußt auf der Religion. Diese Patienten empfinden ihre Krankheit als Schicksalsschlag und Prüfung, stellen sich dieser Aufgabe und gehen den Weg des Glaubens. Unterstützend begleitet von alternativen Therapien. Ihre unerwartete Heilung sehen sie als Gottesgnade und ihrer Verbindung mit dem Übernatürlichen.
Die dritte Gruppe sucht die Ursachen in sich selbst und betrachtet ihr Leben genauer, prüft ihr bisheriges Selbstkonzept, verändert es grundlegend und erkennt die Wichtigkeit im Einklang mit ihrem spirituellen Selbst zu leben. Heilung geschieht durch Selbsttransformation.

Gemein ist allen eine aktive Position dem Krebs gegenüber, also eine handelnde Haltung. Jede Gruppe tut das ihr Gemäße, im Einklang mit sich selbst, mit ihrem persönlichen Weltbild, mit individuellen Wünschen und Hoffnungen.
Es gibt viele Wege zu einem Ziel, für den einen bedeutungslos, für den anderen lebenserhaltungswichtig.
Furch Wünsche euch eine lebendige Woche
Ralf

Ich Wünsche dir das selbige, Nico, und würde mich über weitere Gedanken von dir sehr freuen.
Alles Liebe
Ralf

Moin Ralf,
freut mich zu hören, dass Du der "Schulmedizin" zu vertrauen scheinst. Alles andere wäre nämlich der "schicksalsergebene Selbstmord". Von "heroisch" kann da nicht die Rede sein.
Alles Gute & schönes Wochenende
Niko

Lieber Nico, deine Erfahrungen sprechen für dich und du hast sicher recht damit. Ich bin weiß Gott weit davon entfernt mich esoterischen, weltfremden Glaubenshoffnungen hinzugeben und ich plane auch nicht einen heroischen, schicksalsergebenen Selbstmord.
Hinter jeder Wahrheit steckt eine weitere, tiefere Realität und gerade im Krebsbereich, wo sich Ursache und Symptom überdecken, wäre es einseitig Seele, Geist und Bewusstsein auszuklammern.
Und diesen Bereich aktiviert Transformatives Atmen, was einige Ärzte in München durchaus zu schätzen wissen.

Hallo Ralf,
ich weiss aus eigener Erfahrung, wie es sich anfühlt, mit >500'000 Leukos (wegen einer CML) und zu tiefem Hb (<6) zu leben. In meinem Fall hat ein Hausarzt die CML nicht erkannt. Nach der Diagnose gings direkt auf eine Intensivstation. Ich kann Dir nur dringend empfehlen, es nicht darauf ankommen zu lassen, es ist nicht wirklich unterhaltsam. Mit esoterischen Methoden kann man Krebs nicht bekämpfen, Atmungsmethoden und der Glaube an Selbsheilung werden Dir da nicht weiterhelfen.
Im übrigen ist es ein Irrtum, zu glauben, man müsse die Verantwortung abgeben und sich der Schulmedizin "hinwerfen". Man kann die Optionen sehr wohl mit seinen Ärzten diskutieren, wenn man das will. Allerdings sollte man sich erstmal erklären lassen, was Sache ist, wie die Perspektiven sind und was man unternehmen kann. Wie das bei CLL genau aussieht, und wann man behandeln sollte, solltest Du mit einem erfahrenen Onkologen bzw. Hämatologen klären. Die Entscheidung, keine Therapie durchführen zu lassen und in der Folge früher oder später seinem Krebs zum Opfer zu fallen, kann man natürlich für sich persönlich so treffen. Man soll sich aber nichts vormachen, dass sich durch obskure Alternativmethoden wie z.B. "anthroposophische Medizin" eine solche Erkrankung heilen liesse. Das ist leider nicht der Fall.
Alles Gute
Niko

Danke für dein positives Feedback.

Übrigens vergaß ich zu erwähnen, dass ich am Donnerstag, den 10.10.2011, eine weitere - für mich - magische Grenze überschritten
habe: der Übergang von Binet B zu Binet C.
Meine erste Grenze lag bei 50.000 Leukos, sozusagen meine persönliche Angstschwelle zum Begreifen und Hinnehmen, dass ich wirklich CLL habe. Ich achtete sehr auf "gefährliche" Veränderungen in meiner physischen Gesamtskulptur, bemerkte jedoch keine nennenswerte Unterschiede zu vorher.
Die nächste Bannmeile setzte ich dann auf 100.000 Leukos hoch; solange ich mich darunter bewegte, hatte ich nichts zu befürchten und hoffte natürlich auf eine gewisse Endlosigkeit dieses Zustandes.
Es folgten 150.000 Leukos, dann 200.000, und schließlich lebte ich grenzenlos, nachdem mir ein Antroposoph mitteilte, dass ich auch mit 500.000 Leukos leben könnte und die maßgeblichen Werte der HB und die Thrombozyten seien.
Dort lag ich durchaus im positiven Bereich, und ich gab mich hemmungslos dem Leben leben hin, was sich bis jetzt auch nicht geändert hat, sprich ich versuche wirklich meinem Leben den nötigen Respekt zu erweisen, auch wenn es manchmal meinem Umfeld widersprüchlich, egoistisch und weltfremd erscheint. Wahrscheinlich zu recht, aber gerade unsere Widersprüche machen uns ganz.
Nun also meine letzte Grenze.
Oh Mann, am Donnerstag fühlte ich mich wie in einem Strudel gefangen, schwerelos und tonnenschwer zu gleich, mit den typischen "Ankergedanken", ob es jetzt wohl doch an der Zeit wäre mich der Schulmedizin hinzuschmeißen und jegliche Eigenverantwortung und Handlungsfähigkeit im Stationszimmer abzugeben. Ein flüchtig langer Moment.
Nun, ich glaube an Selbstheilung, ich glaube an Heilung an sich, und ich werde meinen Weg mit meiner CLL weiter beschreiten wie bisher, zumal sich meine Beschwerden im Rahmen halten, die übliche sporadisch auftretende Müdigkeit, dezente Aufbäumereien meiner Milz und meiner Leber, die ich aber durch Transformatives Atmen bändigen kann und ... eine dezente Angst darüber, was an Unbekanntem noch auf mich einstürmen wird.


Ich bin bereit und