Hallo ,

ich habe seit 2005 CML und bin auch in guter Remission.Auch bei mir läuft der Ck Wert zwichen 300 bis 800 ( Norm liegt aber bei 170).Mein Eiweis liegt aber immer bei 8,7 auch bei normaler Ernährung.Warum der Ck Wert so hoch ist gibt es nur Vermutungen.Ich laufe aber immer noch dem Fussballplatz 90 minuten rauf und runter.Was ich festgestellt habe ist wenn ich schwere spiele hatte ( tiefer Boden ) und am n. Tag PCR Blutabnahme liegt der CK Wert sogar bei 800. Das sich bei mir Muskeln zurückendwickeln kann ich so nicht sagen .

Ich denke früher bin ich alle 5 Jahre mal zur Blutabnahmen : war der Wert und andere da auch schon so hoch ?

keiner weiss es und deshalp mach ich mich nicht mehr verrückt . Ohne Clivec wär ich ja schon sowiso tot

Dies ist für mich ein sehr aktuelles Thema. Seit 2003 CML, sehr schnell in kompl. Remission (diesen Monat erneut bestätigt!). In den letzten Jahren stetig Muskelprobleme. Der CK-Wert wandert zwischen 300 und 600 einher (Norm 0-80), und jetzt ist der Wert des Gesamteiweisses auf 5.5 gefallen (Norm 6,6-8,7), bei ganz normaler Ernährung. Beide Werte sind essentiell für die Muskulatur. Der erhöhte CK-Wert wird auf Glivec geschoben, aber nichts unternommen, weil es nachweislich kein Herzproblem ist. Die Ursache vom Gesamteiweiss wird derzeit untersucht. Meinen kürzlich erlittenen Bandscheibenvorfall führe ich - im Gegensatz zu den Ärzten - auf die schwache Muskulatur zurück, die den ganzen Apparat nicht mehr so richtig hält. Sportliche Übungen bringen wenig, führen häufig zu Krämpfen. Kalzium, Magnesium bringen auch nichts. Was tun?

Hallo Wolfgang,

ich nehme auch seit 2006 täglich 400mg Glivec und bin auch in CMR.
Schon zu beginn der Behandlung wurde ich auf eine Schwächung der Muskulatur durch Imatinib hingewiesen. Deshalb mache ich auch fast täglich Sport.Hierbei habe ich allerdings auch den Eindruck, dass sich meine Muskulatur ständig verschlechtert . Beim Dauerlauf hat , vor Imatinib, immer zuerst die Lunge Schlapp gemacht . Heute sind es die Beinmuskeln. Ob dies allerdings nur auf Imatinib zurückzuführen ist , vermag ich nicht zu berurteilen. Bin 58 Jahre alt.
Ich versuche weiterhin mit viel Sport,
und Magenesium gegen die Muskelkrämpfe,
den Muskelschwund zu bekämpfen.

Beim Absetzen von Glivec solltest Du alle 4 Wochen eine PCR machen lassen.
Erst wenn die Werte wieder ansteigen ,sollte die Behandlung mit Glivec fortgesetzt werden.
Aber ich würde an Deiner Stelle die Vorgehensweise auch nochmals mit dem Arzt besprechen.

Ich wünsche Dir gute Besserung !
Viele Grüße
Karl

Guten Abend,
seit 4 1/2 Jahren habe ich CML und nehme seither täglich 400 mg Imatinib. Ergebnis: Major Molecular Response, und bis vor einem Jahr ging es mir auch ziemlich gut.
Seitdem habe ich aber eine diffuse, nicht dramatische, aber tendenziell zunehmende Muskelschwäche am ganzen Körper. Neurologisch wurde bisher nichts Eindeutiges gefunden. Seit einiger Zeit steht Glivec im Verdacht, weshalb ich das Medikament vor 4 Wochen in Absprache mit meiner Hämatologin abgesetzt habe. Mein Blutbild ist noch normal (die Ergebnisse der Molekular-Diagnostik stehen noch aus), nur hat sich die Muskelschwäche leider nicht verändert. Liegt es nun an Glivec oder nicht? Wir haben beschlossen noch weitere 4 Wochen abzuwarten und dann evtl. zu Glivec zurückzukehren, falls sich weiterhin nichts tut.
Frage: Kennt jemand einen ähnlichen Fall? Nach der ILTE-Studie haben offenbar auch noch andere Leute ähnliche Nebenwirkungen wie ich. Genaueres habe ich dem aber nicht entnehmen können. Weiß man überhaupt, wie Imatinib auf die Muskeln wirkt? Was passiert mit Nebenwirkungen, wenn man Glivec absetzt? Kann man gfls. gleich mit einer Reaktion rechnen, oder dauert es u.U. auch länger?
Würde mich freuen, wenn mir jemand weiter helfen könnte.
Danke & abendliche Grüße,
Wolfgang