Hallo winni,

da du doch bisher so gut auf die TKI 2.Generation angesprochen hast, würde ich doch, wenn sich das Experiment "Absetzung" zerschlägt, gleich Tasigna probieren. Bei Dasatinib ist bekannt, das ein Fünftel der Patienten unter Pleurarergüssen leidet, und zu denen gehörst du anscheinend auch. Überhaupt erscheint mir Nilotinib etwas moderater, nur die Einnahmemodalitäten sind - tja - gewöhnungsbedürftig.
Die Dosierung 7minus2 würd ich als Gemurkse empfinden, mir gehts diesbezüglich grob ähnlich(anderer Thread), ich würde eine durchgängige, maximal wirksame Medikation bevorzugen. Aber fünf Tage was auslösen, und dies zwei Tage durch Stillstand zu verhindern suchen, hört sich nicht sooo überzeugend an...

Ich wünsch dir auf jeden Fall Glück bei deiner Entscheidung, du machst einem jedoch Mut. Also, reinhaun...

Apropos Lungendrainage: Wenn damit das Einsetzen eines Shunts gemeint ist, mach das nur, wenn's medizinisch absolut notwendig ist. Da hängt nachher mehr dran, das ist nicht zur Beseitigung von medikamentösen Nebenwirkungen geeignet.

Hallo ins Forum,
aufgrund der Resonanz nur ein paar ganz kurze Anmerkungen:

1. SZT wurde mir schon im Oktober 2008 dringends empfohlen, wurde aber zum damaligen Zeitpunkt zum Entsetzen der Ärzte von mir abgelehnt, da ich selber zum damaligen Zeitpunkt die Wirksamkeit von Sprycel, quasi jeden Tag sichtbar im Spiegel sah.

2. Die SZT ist natürlich auch jetzt eine Option (Spender sind vorhanden), genauso wie der Wechsel zu Nilotinib.

3. Ich habe jede 2 Wochen einen Termin in der MHH mit PCR.

4. Es gibt auch die Option 5 Tage Sprycel zu nehmen und dann 2 Tage auszusetzen.
Hier bin ich noch am überlegen, möchte aber erst den Pleurarergusss vollständig loswerden.[

5. Da die damalige Problematik mit der extramed. BK ja in der MHH auffiel und sofort eingeschritten wurde, ist diese Problematik da auch bekannt. Da ich mich selber immer versuche gut zu informieren und auch bei mir selbst kleinste Veränderungen genau beobachte bin ich dort in KMT-Ambulanz sehr gut aufgehoben. Die Therapieleitfäden sind da mit Sicherheit bekannt.

6. Bzgl. der mathematisch-medizinischen Wahrscheinlichkeiten ist bei mir natürlich so einiges, wenn nicht alles auf den Kopf gestellt. Weil nichts, aber auch rein garnichts (weder im positiven als auch im negativen) so eintrat wie man es nach der medizinisch Statistik vermutete. Das einzige was bisher immer zutraf war wenn mein Gefühl mir sagte, "da stimmt was nicht", bzw. "das musst Du jetzt aber so machen".
Das das alles auch mit Risiken verbunden ist, ist mir klar und bewusst.
Fakt ist aber auch das Dasatinib die Chlorome in kürzester Zeit beseitigte und das ich 32 Monate in Vollremission bin.

7. Ich möchte jetzt erstmal meinen Pleurarerguss loswerden (kriege dazu Cortison und Entwässerungstabletten und wenn dass nichts hilft eine Lungendrainage )und dann werde ich nochmal ein Gespräch mit meinem Arzt führen, insbesondere auch wegen der 5-Tagesoption mit Dasatinib die ich alternativ in Betracht ziehe.

Viele Grüße
Andreas

Also soweit ich das lese, hat er 2008 Glivec-Versagen und Acceleration, also dieses "Abrutschen in eine extramedulläre Blastenkrise", jedoch keine Mutationen u.ä. gehabt, aber dieses wiederum mit Umstieg auf Dasatinib anscheinend umgehend bekämpft und ist jetzt seit über 2 Jahren in kompletter Remission.
Daher die Hoffnung, an die STIM-Studie angelehnt, daß eventuell ein Wirkstoffverzicht, die Krankheit dennoch nicht zum Wiederausbruch bringt. Ob das seinerzeitige "Abrutschen in eine extramedulläre Blastenkrise" tatsächlich hierauf die Aussichten wesentlich einschränkt, ist wegen des guten Ansprechens auf Dasatinib und der anhaltenden komletten Remission, durchaus fraglich. Aber hierzu wird es wohl wenig belastbares Material, sondern nur Vermutungen geben.

Unter steter ärztlicher Kontrolle und der Option, sofort auf Nilotinib umsteigen zu können, würde ich es wohl auch versuchen.

@alphalupo: Dasatinib war ein ganzes Stückchen früher am Markt und hatte sich bei Resistenzen bewährt, daher ist die Wahl verständlich, obwohl Nilotinib da auch gerade schon verfügbar war. Nichtsdestotrotz wäre bei mir auch die Hoffnung groß, bevor ich umsteige, zu probieren, ob ich nicht zu den Glücklichen der STIM-Studie gehöre...

Hallo Andreas,

der von Prof. Hochhaus mitherausgegebene Therapieleitfaden sieht bei Akzeleration bzw. Blastenkrise die Einleitung der SZT vor. Er wird deshalb als erste Präferenz wohl kaum etwas anderes empfehlen können als eben die SZT. Ich kann allerdings sehr gut nachempfinden, dass du Angst hast diesen Weg einzuschlagen und nach Alternativen suchst.

In einer ähnlichen Situtation befand ich mich vor einem halben Jahr (Akzeleration nach Versagen von Glivec). In meinem Fall hat Prof. Hochhaus die Meinung geäußert, dass es ratsam sei, mittelfristig die SZT einzuleiten. Er hat allerdings eingeräumt, dass ihm subjektiv dieser Weg wohl auch schwer fallen würde und man durchaus zunächst andere Wege ausprobieren könnte. Letztendlich liegt die Entscheidung beim Patienten, also bei uns. Ich setze momentan - nach Absprache mit meinem Arzt und Prof. Hochhaus - auf Nilotinib. Da Nilotinib bei mir derzeit sehr gute Ergebnisse zeigt, hoffe ich, dass dies langfristig anhält und ich auf Dauer auf die SZT verzichten kann. Aber, wer weiss ...

Auch auf mich wirkt dein Vorhaben, die Therapie mit Dasatinib einfach abzusetzen sehr extrem und riskant. Warum versuchst du nicht zunächst auf Nilotinib zu wechseln? Falls du es noch nicht bereits getan hast, würde ich diese Option mit deinem Arzt und einem Experten wie Hochhaus diskutieren. Vielleicht gibt es auch noch andere Optionen, die du im Moment nicht siehst.

Viele Grüße
Bertheo

Lieber Andreas

ich möchte ja nicht kritisch erscheinen, aber hast Du Dir bzgl des Absetzens der Medikation eine Zweitmeinung bei einem CML-Experten wie Prof Hochhaus eingeholt?

Ich - zugegebenermaßen natürlich als Laie - halte das Absetzen in Deinem Fall für einen sehr sehr riskanten Weg. Dein Ausgangspunkt war ja eine extramedulläre Blastenkrise, die mit Dasatinib eher erstaunlicherweise unter Kontrolle gehalten werden konnte. Der Ausgangspunkt beim Absetzen wäre bei Dir, anders als bei den STIM-Patienten, keine chronische Phase in Vollremission. Deine Situation hat nichts mit den Patienten der STIM-Studie zu tun, die hervorragend ansprachen, über Monate bis Jahre PCR-negativ waren, und nie eine Akzeleration bzw. Zusatzmutation oder gar Blasten zeigten.

Bei Absetzen würde ich vermuten, dass bei Dir das Risiko einer sehr schnell auftretenden "richtigen" Blastenkrise hoch ist. Du könntest im Fall des Rückfalls, anders als bei den Patienten der STIM-Studie, in sehr schwierigen Zugzwang kommen, da Deine einzige Option eine sofortige Transplantation in Blastenkrise wäre, unter der Voraussetzung, der Spender wäre verfügbar. Transplantation in Blastenkrise ist allen Studien nach auch heute noch sehr risikobehaftet. Prof Simoes hat auf New Horizons die Grosshadern-Zahlen gezeigt - 5-Jahres-Überleben von rund 75% bei SZT in Vollremission gegenüber 20% in Blastenkrise (2005-Zahlen). Sie war in ihren Empfehlungen sehr klar und sagte, es gäbe auch heute keine guten CML-Therapien in akzelerierten Phasen und Blastenkrise und man solle in diesen Fällen nicht warten, bis zytogenetische oder hämatologische Response verloren ginge. Sie sagte auch, dass für das SZT-Ergebnis prognostisch immanent wichtig sei, diese möglichst in bester Remission anzutreten. Natürlich sind das alles nur Statistiken, aber trotz allem musst Du Dir sehr sicher sein, dass das Absetzen den Anstieg des Sterblichkeitsrisikos um 50% wert sind, wenn Deine Absetzstrategie fehlschlägt.

Ohne Dir einen medizinischen Rat geben zu wollen, zu dürfen oder zu können, würde ich in Deiner Situation eher erwägen, eine wohlgeplante Transplantation in stabiler minimaler Resterkrankung und guter Fitness durchführen, bei der die Risiken vergleichsweise gering sind, bevor erneut Blasten auftauchen und Du dann ohne Zeit in eine sehr riskante Transplantation reinspringen musst.

Bitte nicht als Kritik verstehen... aber ich bin wirklich etwas besorgt angesichts Deiner Entscheidung.

Wie auch immer Deine Entscheidung ausfällt - ich wünsche Dir viel Glück und hoffe, es geht gut. Wenn ich was tun kann, sag bitte Bescheid.

Viele Grüße
Jan

Ja, wundert mich auch, das da nicht Tasigna eingesetzt wird, ist doch ursprünglich wegen Glivec versagen entwickelt worden. Nun, mittlerweile haben die festgestellt, das es als Erstlinienmedikament sogar besser ist wie Glivec.....

Hallo Andreas,

drücke Dir die Daumen.
Denke an die engmaschige ärztliche Kontrolle. Wäre Tasinga/SZT nicht auch eine Option? Bist Du in Behandlung bei einem CML-Spezialisten?

Gruss

Marc

Hallo an alle im Forum,
seit dem 13.07.2011 nehme ich aufgrund eines schweren Pleuraregusses nach ärztlicher Absprache kein Sprycel mehr. Dieses wurde mir als Option angeboten.

Für die , die meine Geschichte nicht kennen eine Kurzzusammenfassung.
Erstdiagnose CML im Juli 2007. Dann Glivec 400mg bis August 2008. Dann plötzliches Glivec-Versagen und Abrutschen in eine extramedulläre Blastenkrise (Bildung von diversen Chloromen), sowie zusätzliche Aberrationen bei den Chromosomen. Ab September 2008 Sprycel 140 mg täglich und Einleitung der Spendersuche. Oktober 2008 3 passende Spender gefunden und Vorbereitung zur KMT. Bei Kontrolluntersuchung im November dann komplette Remission nach PCR durch Sprycel. Verschiebung der KMT.
Seit dem September 2008 wurde lediglich im Juni 2009 noch einmal ein nicht quantifizierbarer BCR/ABL-Nachweis erbracht. Letzte Untersuchung mit Sprycel am 12.07.2011. Weiterhin kompl. Remission.

Seit dem März 2009 plage ich mich mal mehr mal weniger mit Pleurarergüssen herum die durch Sprycel verursacht wurden. Die sind nun so schlimm geworden, dass ich punktiert wurde. Es konnten aber nur 600ml abgepumpt werden. Ich kriege jetzt Cortison und Entwässerungstabletten. Falls das nicht klappt kommt wohl eine Lungendrainage in Frage.

Aufgrund dieser ganzen Probleme und den neuesten Erkenntnissen zu den Stop-Studien habe ich mich entschlossen jetzt diesen Weg einzuschlagen, auch wenn ich durch die Vorgeschichte mit der Blastenkrise die Erwartungen erstmal nicht all zu hoch ansetze. Werde mich am Anfang häufiger melden und berichten und hoffe das ich lange berichten kann

Viele, viele Grüße und nochmals vielen Dank an Jan, der mir bei meinem PC-Problemen unter die Arme gegriffen hat.

Andreas