hi kiki!
wie sooft gibt es viele meinungen und standpunkte und jede davon hat ihre berechtigung weil sie eben zum jeweiligen umfeld passt. ich habe von meiner cml im zuge meiner jährlichen gesundenuntersuchung letzten april erfahren. ich bin jetzt 43 und habe einen 8jährigen sohn. im erstem moment bricht wohl für jeden eine welt zusammen. ich hatte ja nicht mal ein anzeichen einer krankheit, bin marathon gelaufen und hab an meinen triathlons teilgenommen. ich selbst hab meinen großvater und meinen vater durch krebs verloren, meine mutter hatte krebs, gilt aber als geheilt. durch meine familiären umstände weiß ich wie belastend diagnose krebs sein kann, wenn man jedesmal wenn das telefon klingelt angst vor der nächsten schlechten nachricht hat, eine op schlecht gelaufen ist, die chemo nicht angeschlagen hat und und und .... ich habe deshalb beschlossen niemanden von meiner krankheit zu erzählen (nur meine frau weiß davon), zum einen weil ich vielen menschen die sorge um mich ersparen möchte, zum anderen weil ich so gesehen werden will wie ich immer gesehen wurde und nicht als krebskranker mensch. ich hab akzeptiert dass ich cml hab, und dass mich diese krankheit ein weilchen begleiten wird. durch die wahnsinnsgute möglichkeit der behandlung geht es vielen von uns schnell wieder akzeptabel gut, und wir leben ein normales leben.
ja liebe kiki, das ist meine einstellung zu dieser sache, und jeder hat seine eigene dazu.
ich kann dir nur sagen seid zuversichtlich, dein mann ist bestimmt bald wieder der alte, ausser dass er täglich eine tablette (oder vielleicht auch zwei) nehmen muss.
ich wünsche euch alles gute!
lg
markus
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Hallo.

Ich habe auch CML. Erstdiagnose 3/10. In den ersten Wochen nach dem Zufallsbefund dachte ich die Welt bricht zusammen. Je mehr man sich aber mit dem Thema beschäftigt, desto mehr verliert die Krankheit an Schrecken.

Ich bin Rechtsanwalt und konnte die ersten Wochen nichts arbeiten, wegen der Psyche. Inzwischen lebe ich in hämatologischer und zytogenetischer Vollremission. Molekulare Remission erhoffe ich mir kurzfristig.

Seit etwas vier Wochen, ist nach monate langer Depression, alles wieder völlig normal. Habe mich in die Arbeit gestürtzt.

Ich bin mit dem Thema sehr diskret umgegangen. Ich bin quer durch die Republik bis nach Jena zu Prof. Hochhaus gefahren. Er hat mir große Hoffnung gemacht.

Ich hoffe auf ein normales Leben und nach momentanen Prognosen, stehen die Chancen nicht schlecht, dass vielleicht sogar Heilung oder zumindest Dauerremission erreicht werden kann.

Wenn zu viele Leute von der Krankheit wissen, löst das von Mitleid über Unsicherheit bis zu Ablehnung aus. Ich bin heute ziemlich darüber weg und lebe mit der Krankheit, wobei die engsten Freunde und Familie die ich eingeweiht habe immer ganz zaghaft fragen wie es mir geht. Das ist gar nicht nötig, weil es mit gut geht.

Ich habe auch ein Kind und wir möchte noch mindestens ein weiteres (Mädchen).

Je mehr Sie über die Krankheit wissen und je mehr Sie recherchieren, desto weniger Angst werden Sie und Ihr Mann haben.

Übrigens: Glivec Beschwerden waren bei mir nach vier Wochen besser und heute bis auf leicht geschwolle Augen fast weg.

Hallo Kiki,

ich war vor 2 ½ Jahren bei der Diagnose 41 Jahre alt. Meine Kinder waren damals 13 und 9. Ich habe denen nach ca. 2 Monaten gesagt, dass ich Leukämie habe. Beide haben das relativ gefasst aufgenommen, da sie auch schnell gemerkt haben dass sich bei Papa gar nicht soviel ändert. Wir freuen uns jetzt gemeinsam über jede gute Blut und KMP Probe. Da gibt es nämlich immer Pizza. Ich denke man muss das Thema nicht verheimlichen aber den Kindern klarmachen was für Arten von Leukämie es gibt. Das ist ganz wichtig. Insbesondere in der Weihnachtszeit wo im Fernsehen häufig die schweren Fälle ausgepackt werden um die Spendenbereitschaft zu wecken. Kinder nehmen solche Fälle anders auf und es werden Ängste geschürt.
Ich kann in der Familie nur zu Offenheit raten. Die jeweiligen Launen lassen sich besser ertragen. Allerdings habe ich meinen Kindern auch gesagt, dass sie damit nicht hausieren gehen sollen, da es bei mir nur der engste Familien- und Freundeskreis weiß.

Ich lebe jetzt fast 3 Jahre damit und es klappt gut. Es haben sich einige Prioritäten verändert und einiges ist sehr viel entspannter geworden.

Gruß

Werner

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Hallo Kiki,

es tut mir leid, dass es deinen Mann auch erwischt hat. Obwohl du die Frage nicht gestellt hast: als allererstes sollte sich dein Mann mal krankschreiben lassen, wenn es ihm so schlecht geht. Es macht es sicher nicht besser, wenn er jeden Tag zur Arbeit geht. Ich bin der Meinung, dass seine Gesundheit jetzt erstmal an erster Stelle stehen sollte!!!

Ein wenig Hoffnung kann ich vielleicht auch machen. Ich nehme seit 120 Tagen Glivec und bei mir haben sich viele Nebenwirkungen schon wieder verzogen und ich kann inzwischen schon wieder fast normal leben. Auch hatte meine Seele ein wenig Zeit nötig sich mit der CML "anzufreunden".

Zu den Kindern kann ich nur sagen: Ich selbst habe zwei Töchter......26 und 18 Jahre alt. Auch ohne die CML gab es in unserem Leben immer die ein oder andere Sache, die nicht ganz einfach war.......ich bin absolut dafür den Kindern die Wahrheit(altersgemäß verpackt) zu sagen. Zum einen wissen die Kids meist eh, wenn irgendwas nicht stimmt, weil die haben tausend Antennen und kennen ihre Eltern genauso gut wie wir die Kids kennen. Wenn man ihnen nicht die Wahrheit sagt, kriegen sie eher das Gefühl, dass was schlimmes am laufen ist, denn es wird ihnen was verschwiegen. Ein wirklich blödes Gefühl!!!

Ich denke auch, dass CML erstmal positiv betrachtet nicht ganz so schlimm ist! Ich habe einige Zeit gebraucht um zu begreifen, dass es kein Todesurteil ist und das Glivec mein bester Freund ist und so gehe ich auch damit um. Also warum den Kindern nicht sagen: Papa ist krank. Es gibt Medikamente dagegen. Ist nicht so einfach wie eine Grippe, aber auch nicht so schlimm, dass wir den Kopf hängen lassen müssen?!

Ich wünsche dir und deiner Familie, vorallem natürlich deinem Mann, dass ihr bald besser mit allem klarkommt und wieder etwas rosiger in die Welt sehen könnt!

Lieben Gruss und alles Gute
Ellen
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Hallo Kiki,

Dir eine Antwort zu geben ist schwer.
Kinder nehmen soetwas unterschiedlich auf, ein 13jähriger kann dies vielleicht besser verkraften, als ein 9jähriger.

Die Nebenwirkungen verschwinden zum größten Teil mit der Zeit. Nachtschweiß z.B. wird mit Einstellung der Leukozyten im Normbereich verschwinden.

Ich denke Ihr solltet noch etwas warten und es den Kindern erst sagen, wenn Ihr auch selber damit klar kommt. Die Diagnose ist bei Euch noch ganz frisch.

Dein Mann wird wohl bald problemlos seiner Arbeit nachgehen können und Euer Leben wird sich weitgehend normalisieren.
Ich denke dann solltet Ihr u.U. ein Gespräch führen. Dein Mann wird dann körperlich wohl wieder wie vorher sein. Der Begriff "Leukämie" könnte gerade Jugendliche in diesem Alter wohl zu sehr erschrecken. Wenn sie dann sehen, dass es Deinem Mann wieder "gut" geht, lässt sich der Gedanke wohl besser ertragen.

Die CML ist heute eine gut behandelbare Erkrankung. Wichtig ist die absolute Therapietreue, sprich die Einnahme der Tabletten sollte Dein Mann nicht vergessen.

Gruss

Marc

Hallo,

wir haben vor nicht ganz 3 Wochen geheiratet.
3 Tage nach der Hochzeit hat mein Mann erfahren, dass er CML hat. Zufällig, bei einem Augenarzt Besuch. Seine Netzhaut hat geblutet und er wurde dann sofort zum Internisten bestellt, der uns dann am nächsten Tag anrief und uns in seine Praxis bestellte. Dann die Diagnose CML.
Sein Leuko Wert liegt bei 132. Die Milz ist vergrößert.
Er nimmt jetzt seit 10 Tagen Glivec und hat seit 7 Tagen Nebenwirkungen. Er geht zwar noch jeden Tag zur Arbeit, aber es ist jetzt sehr mühsam, die Beine tun weh, er muss sich immer hinsetzen oder liegen, hat Schlafstörungen und Nachtschweiß, Fieber und Schüttelfrost. Er sieht auch immer schlechter aus.
Mein Mann ist 44 Jahre alt und wir haben 3 Kinder. 13,11 und 9 Jahre.
Ich habe jetzt schon seit etwa 1 Woche hier im Forum gestöbert und viele Anregungen bekommen.
Aber jetzt meine dringende Frage:
Würdet ihr es den Kindern sagen? Bisher wissen von der Diognose nur unsere besten Freunde.
Den Großen haben wir bisher nur gesagt, Papa hat die Grippe.
Über Anregungen wäre ich sehr dankbar!
Viele Grüße,
Kiki
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