- Geh da öfters mal auf Stippvisite... 
Etwas angst bald ist es so weit
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nadi0057
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jan
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Hallo Nadi
ich kann mich Ute nur anschließen. Dresden ist eine der führenden Transplantationskliniken in Deutschland und Du bist dort hervorragend aufgehoben. Auch wenn es einfach gesagt ist, lass Dich nicht verrückt machen. Denk immer dran, dass im Netz die negativen Nachrichten überproportional häufig sind. Der Grund ist, dass Viele, die geheilt aus einer Transplantation hervorgehen, ein normales Leben leben und mit der Zeit die Leukämie als vergangenes Kapitel ihres Lebens abhaken, während diejenigen, bei denen es zu Schwierigkeiten kommt, natürlich weiterhin im Netz nach Erfahrungen und Hilfe suchen. Daher, wenn man sich im Netz erkundigt, scheinen die problematischen Berichte zu überwiegen, was aber nicht Realität ausreichend widerspiegelt.
Ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir, dass Du mit möglichst viel Kraft diese Herausforderung annimmst. Und wie gesagt, eine gute Klinik und viel Hoffnung ist schon die halbe Miete.
Toi toi toi
Jan
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ich kann mich Ute nur anschließen. Dresden ist eine der führenden Transplantationskliniken in Deutschland und Du bist dort hervorragend aufgehoben. Auch wenn es einfach gesagt ist, lass Dich nicht verrückt machen. Denk immer dran, dass im Netz die negativen Nachrichten überproportional häufig sind. Der Grund ist, dass Viele, die geheilt aus einer Transplantation hervorgehen, ein normales Leben leben und mit der Zeit die Leukämie als vergangenes Kapitel ihres Lebens abhaken, während diejenigen, bei denen es zu Schwierigkeiten kommt, natürlich weiterhin im Netz nach Erfahrungen und Hilfe suchen. Daher, wenn man sich im Netz erkundigt, scheinen die problematischen Berichte zu überwiegen, was aber nicht Realität ausreichend widerspiegelt.
Ich drücke Dir fest die Daumen und wünsche Dir, dass Du mit möglichst viel Kraft diese Herausforderung annimmst. Und wie gesagt, eine gute Klinik und viel Hoffnung ist schon die halbe Miete.
Toi toi toi
Jan
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unknown
Hallo nadi,
mach dir nicht so viele Sorgen. Du bist in Dresden sehr gut aufgehoben. Sich vorher verrückt zu machen bringt gar nichts. Versuch jeden Tag so zu nehmen wie er kommt und denk nicht zuviel über die nächsten Tage nach. Ich weiß das ist leicht gesagt aber aus eigener Erfahrung weiß ich das es hilft.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und bin in Gedanken bei dir.
Liebe Grüße
Ute
mach dir nicht so viele Sorgen. Du bist in Dresden sehr gut aufgehoben. Sich vorher verrückt zu machen bringt gar nichts. Versuch jeden Tag so zu nehmen wie er kommt und denk nicht zuviel über die nächsten Tage nach. Ich weiß das ist leicht gesagt aber aus eigener Erfahrung weiß ich das es hilft.
Ich wünsch dir ganz viel Kraft und bin in Gedanken bei dir.
Liebe Grüße
Ute
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nadi0057
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puu das klingt ja gut in dem sinne ,baut mich etwas auf , ich muß es eh auf mich zu komm lassen flüchten bringt nix lach , mal sehn muß noch einiges abnehmen würde mich gesagt ,das es fürn Körper wichtig wehre ,ne das es deswegen schief läuft ,ist echt Schicksal habe vor meiner Krankheit eine kostenübernahme für ein Magenband beantragt mir hat nur noch 1 Befund gefehlt , na ja und nun habe ich eh durch die Krankheit 30 Kilo abgenomm muß aber mindestens noch 30 mh na ja so wird man auch ohne ob schlang lach ...finde cool das de immer wieder schreibst is lieb von dir lg nadi
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Ach und noch was - Hochrisiko bedeutet, das wenn du "nur " eine Erhaltungstherapie erhalten würdest, das Risiko Hoch ist das du einen Rezidiv bekommst. Deswegen wirst du transplantiert. Es werden nur Hochrisikopatienten transplantiert. Die anderen erhalten meist
nur diese Erhaltungstherapie über drei Jahre.
Nochmal LG Birgit
nur diese Erhaltungstherapie über drei Jahre.
Nochmal LG Birgit
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unknown
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unknown
Huhu nadi,
von Heilung kann man glaub ich zu keinem Zeitpunkt reden. Es heißt, wenn die Leukämie nach 5 Jahren noch nicht wieder zurückgekehrt ist, das man eine Chance von 80% hat, das sie nie wieder kommt. Selbst nach diesen 5 Jahren kann man leider zu den 20% gehören, wo es zu einem Rückfall kommen kann. Alles kann NICHTS MUSS !! das hat mir mein damaliger KMT-Arzt immer gesagt, wenn er mich aufklärte.
Und weil wir IMMER positiv denken, gehören wir natürlich zu den 80% Richtig? Richtig !!!
Das dein Körper die Zellen angenommen hat stellt sich nach 2-4 Wochen heraus, wenn die
Zellen andokken und du wieder Blut produziest und deine Blutwerte wieder steigen.
Die ersten 100 Tage bist du ganz besonders Infektgefährdet, da dein Immunsystem ja durch
Immunsuppressiva gedrückt wird, um eine Abstoßung zu verhindern. Dein Immunsystem braucht ca. 1 Jahr um wieder VOLL einsatzfähig zu sein. Bei den einen gehts schneller, bei den anderen dauerts eben länger. Bei mir war es eben länger (1,5 Jahre). Ich hab starke Neben-wirkung vom Cortision gehabt (Teufelszeug) und mußte zweimal hohe Dosen aufgrund einer
Abstoßungsreaktion bekommen. Und weil Cort. in kleinen Schritten wieder heruntergefahren
werden muß bin ich ein wenig hinterher ! Aber auch das hab ich überlebt Rechne mal
ruhig ein Jahr. Und gib Die diese Zeit auch
von Heilung kann man glaub ich zu keinem Zeitpunkt reden. Es heißt, wenn die Leukämie nach 5 Jahren noch nicht wieder zurückgekehrt ist, das man eine Chance von 80% hat, das sie nie wieder kommt. Selbst nach diesen 5 Jahren kann man leider zu den 20% gehören, wo es zu einem Rückfall kommen kann. Alles kann NICHTS MUSS !! das hat mir mein damaliger KMT-Arzt immer gesagt, wenn er mich aufklärte.
Und weil wir IMMER positiv denken, gehören wir natürlich zu den 80%
Richtig? Richtig !!!Das dein Körper die Zellen angenommen hat stellt sich nach 2-4 Wochen heraus, wenn die
Zellen andokken und du wieder Blut produziest und deine Blutwerte wieder steigen.
Die ersten 100 Tage bist du ganz besonders Infektgefährdet, da dein Immunsystem ja durch
Immunsuppressiva gedrückt wird, um eine Abstoßung zu verhindern. Dein Immunsystem braucht ca. 1 Jahr um wieder VOLL einsatzfähig zu sein. Bei den einen gehts schneller, bei den anderen dauerts eben länger. Bei mir war es eben länger (1,5 Jahre). Ich hab starke Neben-wirkung vom Cortision gehabt (Teufelszeug) und mußte zweimal hohe Dosen aufgrund einer
Abstoßungsreaktion bekommen. Und weil Cort. in kleinen Schritten wieder heruntergefahren
werden muß bin ich ein wenig hinterher ! Aber auch das hab ich überlebt
Rechne mal ruhig ein Jahr. Und gib Die diese Zeit auch
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nadi0057
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mh na ja mal sehen klingt alles etwas mh ängstlich aber auf bauend ist es das es leute gibt denn es gut geht nur die angst ist B All und Hochrisiko habe das ich es deswegen ne schaffe ,wegen den hoch risiko ,is eben so das ich deswegen noch etwas mehr angst habe , aber muß kämpfen schon für mein klein Krümel lg
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Hey Nadi,
ehrlich gesagt, kann ich dir da nichts genaues zu sagen. Meines Wissens nach ist nach der Transplantation der GvHD (Transplantat gegen Wirt-Reaktion) das Problem, der unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann aber in der Regel mit Immunsuppressiva in den Griff zu kriegen ist. Die Immunsuppressiva werden dann nach und nach wieder abgesetzt. Das läuft aber wirklich individuell bei jedem anders!!!
Drück dir die Daumen
Anna
ehrlich gesagt, kann ich dir da nichts genaues zu sagen. Meines Wissens nach ist nach der Transplantation der GvHD (Transplantat gegen Wirt-Reaktion) das Problem, der unterschiedlich stark ausgeprägt sein kann aber in der Regel mit Immunsuppressiva in den Griff zu kriegen ist. Die Immunsuppressiva werden dann nach und nach wieder abgesetzt. Das läuft aber wirklich individuell bei jedem anders!!!
Drück dir die Daumen
Anna
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nadi0057
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Hey Nadi,
bin auch im April 2008 transplantiert worden. Wie Birgit schon schreibt, es ist schon anstrengend und auch für Körper und Seele eine Belastung, aber es geht vorbei!!!!!!!!!!!! Nur nicht den Mut verlieren. Mir geht es heute sehr gut - manchmal vergesse ich sogar alles.... naja fast!!!!! Der lange Krankenhausaufenthalt, die Isolation, verschiedene körperliche Beschwerden, aber das ist es wert!!!! Es lohnt zu kämpfen!!! Und die Zeit vorher ist glaube ich die schlimmste. Wenn man nicht weiss was auf einen zukommt.Ich habe mir immer gesagt "Nur das was anfängt, kann auch aufhören!!" Es gibt so viele die es schaffen. Es geht!! Ganz sicher.
Hinterher dauert es natürlich eine Weile, bis man körperlich wieder einigermaassen soweit ist, aber auch das geht. Man muss nur Geduld haben(Ich habe es gehasst wenn dass einer zu mir gesagt hat ).Aber es stimmt.
Ich wünsche dir viel Glück, viel Geduld und ganz viel Kraft.
Gruss Anna
bin auch im April 2008 transplantiert worden. Wie Birgit schon schreibt, es ist schon anstrengend und auch für Körper und Seele eine Belastung, aber es geht vorbei!!!!!!!!!!!! Nur nicht den Mut verlieren. Mir geht es heute sehr gut - manchmal vergesse ich sogar alles.... naja fast!!!!!
Der lange Krankenhausaufenthalt, die Isolation, verschiedene körperliche Beschwerden, aber das ist es wert!!!! Es lohnt zu kämpfen!!! Und die Zeit vorher ist glaube ich die schlimmste. Wenn man nicht weiss was auf einen zukommt.Ich habe mir immer gesagt "Nur das was anfängt, kann auch aufhören!!" Es gibt so viele die es schaffen. Es geht!! Ganz sicher. Hinterher dauert es natürlich eine Weile, bis man körperlich wieder einigermaassen soweit ist, aber auch das geht. Man muss nur Geduld haben(Ich habe es gehasst wenn dass einer zu mir gesagt hat
).Aber es stimmt. Ich wünsche dir viel Glück, viel Geduld und ganz viel Kraft.
Gruss Anna
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nadi0057
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hu h u Birgit
erst mal wie gesagt hoch Achtung das du es geschafft hast , das glaub ich das es ein steiler weg ist , bist du komplett jetzt geheilt ? wie lang hat es gedauert ich lese jetzt das die 100 tage so grittich sind der Arzt sagt ein halbes Jahr kann es dauern dann weiß man das der körper es an nimmt oder ne , so hab ich es verstanden .finde es coll das du trotzdem noch im nett bist für Leute für mich sehr wichtig das es auch mal positives lese also von Leuten die es schon durch haben ,, verhallen finde ich es auch schön für mich is das Forum sehr wichtig geworden freu mich schon immer wenn es mir Post an zeigt grins oki dann bis später freu mich lg nadi
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erst mal wie gesagt hoch Achtung das du es geschafft hast , das glaub ich das es ein steiler weg ist , bist du komplett jetzt geheilt ? wie lang hat es gedauert ich lese jetzt das die 100 tage so grittich sind der Arzt sagt ein halbes Jahr kann es dauern dann weiß man das der körper es an nimmt oder ne , so hab ich es verstanden .finde es coll das du trotzdem noch im nett bist für Leute für mich sehr wichtig das es auch mal positives lese also von Leuten die es schon durch haben ,, verhallen finde ich es auch schön für mich is das Forum sehr wichtig geworden freu mich schon immer wenn es mir Post an zeigt grins oki dann bis später freu mich lg nadi
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Huhu nadi,
ich hatte AML FLT-3-ITD und NPM1+ Mutation, wobei die erste sehr ungünstig ist und eine
Transplantation unumgänglich. Bei der zweiten hätte eine Erhaltungstherapie gereicht.
In der ersten Zeit ist alles etwas anstrengender als früher. Da muß sich erstens dein Körper
von den vorherigen Chemos und der Ganzkörperbestrahlung erhohlen. Und zum anderen
muß dein Körper ein komplettes neues Immunsystem bilden. Dadurch hat dein Körper viel zu leisten und das schlägt sich dann natürlich auf dein Kräftehaushalt nieder. Aber das geht vorbei!!!!!!!!! Das ist normal !!!! Du mußt jetzt viel Geduld haben und nicht zuviel von Dir fordern. Das mußt du dir immer vor Augen halten, wenn es dir mal nicht so gut geht. Ich war auch oft verzweifelt, weil ich noch nie geduldig war. Aber es wird. Das kann ich Dir aus meiner Erfahrung sagen. Und ich kenne zehn Leukämiepatienten unmittelbar in meiner Umgebung, bei denen es auch so ist. Ich habe damals auch den Fehler gemacht hier rumzuschnüffeln. Das hat mir so manches mal ganz schön Angst gemacht. Jetzt schau ich ab
und zu mal hier so rein und schau was hier so los ist. Also Kopf hoch ! Das schaffst du schon !
Drück Dir ganz fest die Daumen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
LG Birgit
ich hatte AML FLT-3-ITD und NPM1+ Mutation, wobei die erste sehr ungünstig ist und eine
Transplantation unumgänglich. Bei der zweiten hätte eine Erhaltungstherapie gereicht.
In der ersten Zeit ist alles etwas anstrengender als früher. Da muß sich erstens dein Körper
von den vorherigen Chemos und der Ganzkörperbestrahlung erhohlen. Und zum anderen
muß dein Körper ein komplettes neues Immunsystem bilden. Dadurch hat dein Körper viel zu leisten und das schlägt sich dann natürlich auf dein Kräftehaushalt nieder. Aber das geht vorbei!!!!!!!!! Das ist normal !!!! Du mußt jetzt viel Geduld haben und nicht zuviel von Dir fordern. Das mußt du dir immer vor Augen halten, wenn es dir mal nicht so gut geht. Ich war auch oft verzweifelt, weil ich noch nie geduldig war. Aber es wird. Das kann ich Dir aus meiner Erfahrung sagen. Und ich kenne zehn Leukämiepatienten unmittelbar in meiner Umgebung, bei denen es auch so ist. Ich habe damals auch den Fehler gemacht hier rumzuschnüffeln. Das hat mir so manches mal ganz schön Angst gemacht. Jetzt schau ich ab
und zu mal hier so rein und schau was hier so los ist. Also Kopf hoch ! Das schaffst du schon !
Drück Dir ganz fest die Daumen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
LG Birgit
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nadi0057
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