AML - Maschinen abschalten?

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

Moderatoren: jan, NL, Marc

unknown

Beitrag von unknown » 31.12.2009, 17:32

Hallo Zusammen,

heute wieder ein Gespräch mit dem Oberarzt. Wieder schlechtere Werte. Als wir bei ihr waren, machte sich ihr Leberversagen auch optisch bemerkbar>die gelbe Hautfarbe war alles andere als aufbauend. Nun blutet ihre Mundschleimhaut und es läuft ständig Blut aus dem Mund. Und das nicht nur als kleines Rinnsal. 39,1°C Fieber innerhalb eines Tages hinzu.

Meine Frage zum Oberarzt war ebenfalls, ob es erforderlich ist, die Maschinen abzuschalten. Er meinte "nur", daß keine Behandlungen mehr durchgeführt werden. Sie bekommt weiterhin Schmerz- und Narkosemittel und wird nun hoffentlich ruhig einschlafen ohne zu leiden.

Wir haben den Kampf verloren.

Ich wünsche allen einen hoffentlich besseren Start ins neue Jahr. Ich wünsche allen Gesundheit und liebe Menschen um euch.

LG, Carrie <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

nadi0057
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Beitrag von nadi0057 » 31.12.2009, 13:06

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nadi0057
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Beitrag von nadi0057 » 31.12.2009, 13:05

Hu hu Utissima!!

Puuuuuuuuuuuu juhuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu freu mich soooooooo es geht Berg auf mano man fällt mir ein Stein vom Herz ,klar langsam aber es wird und das is wichtig ,

das glaub ich das du hin und her gerissen bist es ist ja auch ne schwere zeit für euch gewesen für dich schlafflose Nächte und so weiter ,es ist so viele wissen gar net wie Familie und Freunde leiten ,für euch ist es genauso schwer wie für uns zeit weiße .Ich würde auch dabei sein wollen ist für dich nicht einfach die angst wie es weiter geht ich glaub das ist schwer ,

Ich hoff so sehr das er auf wacht und es richtig gut glei wir frag mal den Arzt Neupogen Spritzen ist gut für de leukos habe ich bekomm das sie steigen , fragen kostet ja nix .

Zu deiner frage mh schäm ichdarf bei meiner Familie sein ,ich freu mich riesig aber auf der anderen Seite bin ich auch traurig und entsetzt über das ganze leid hier das es weh tut sich zu freuen , ich gehe am 4 ersten wieder ins kh dann 12 tage und dann kommt wenn ich Glück hab die kmt mal sehn immer kleine Schritte ..,...bis später würde mich freuen was von dir und euch zu hören

Utissima
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Beitrag von Utissima » 31.12.2009, 12:47

hallo nadi !
Lieb, dass du fragst !!!

die Ärzte haben die Beatmung ein wenig gedrosselt, genau wie das Schlafmittel. Die Schwester, die ich heute am Telephon hatte, wollte den Arzt dann fragen, wann sie ihn aufwachen lassen wollen.
Die Entzündungswerte sinken, die Leukos steigen ganz lamgsam wieder an.
Alles in allem also richtig gute Nachrichten !!! :)

Nur mir geht es nicht gut;
klar bin ich innerlich wesentlich ruhiger. Aber mein Akku war ja schon vor Weihnachten völlig aufgebraucht, und jetzt bin ich völlig platt, zittrig, hypernervös.

eigentlich wollte ich mir einen ruhigen Tag zu Hause machen, doch wenn mein Partner aufgeweckt wird, möchte ich auch dabeisein.
Ach, ich bin so hin und her gerissen...
wie wirst du den Jahreswechsel verbringen?
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Beitrag von nadi0057 » 31.12.2009, 11:59

hey Utissima

wie geht es dir denn geht es ihm besser na dein ein trägen her ja oder ?was machen die werte ,wie lang muß er noch ins koma ?lg nadi
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Utissima
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Beitrag von Utissima » 31.12.2009, 11:22

das Aufschreiben ist eine gute Idee ! Und hakt ruhig nach, wenn euch eine Antwort nicht sofort verständlich scheint !

Die Ärzte können sie schmerzfrei halten, darauf würde ich auch bestehen.

Überhaupt kommt mir - ich habe gestern noch ein wenig darüber nachgedacht- die Vorstellung merkwürdig vor, Maschinen abzustellen, weil man keine Chemo mehr geben kann und sie austherapiert scheint.
Wenn, falls es denn nicht anders ginge, kann man sie denn nicht in Ruhe sterben lassen, ohne selbst einzugreifen?

Vielleicht magst du ja berichten, was ihr erfahren konntet !
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Beitrag von nadi0057 » 31.12.2009, 09:31

Hallo Carrie

Erstmal möchte ich euch kanns viel kraft und Mut schicken , ich selber wüste nicht ob ich es könnte so ne Entscheidung zu treffen , das mit den vielen fragen kenn ich das is richtig mit den aufschreiben ,liegt sie in ner großen klinik wo kommt ihr herr klingt blöd aber in ein klein wird vielleicht ne so viel unternommen will nix unterstellen um Gottes will aber manchmal frag doch mal von ner anderen uniklinik nach einfach andere ärtzte fragen denk ich auch bevor ihr auf geben müßt , es tut mir sehr Leid für sie , aber hört noch nicht auf zu kämpfen sie könnte es schaffen ..ist meine Meinung bin zwar kein arzt aber ich denke man darf nicht schnell auf geben ,
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unknown

Beitrag von unknown » 30.12.2009, 22:09

Hallo Utissima

Ein Alptraum - wahre Worte <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Ob es so sehr auf Eile ankommt kann ich zumindest im Moment nicht beantworten. Während des Gespräches mit dem Arzt ist mir keine einzige Frage eingefallen. Mein Kopf war voll von Gedanken und doch irgendwie leer. Jetzt - wieder zu Hause - fallen mir unheimlich viele Fragen ein, die ich mir auch alle aufgeschrieben habe um nicht eine einzige zu vergessen.
Ich/Wir möchten nicht in so kurzer Zeit aufgeben. Es ist gar nicht möglich eine Entscheidung zu fällen.

Wir wissen nicht, was passieren wird, wenn wir verneinen. Wie wird es ihr gehen? Ob überhaupt noch etwas in die richtige Richtung passieren wird.

Eine weitere Chemo ist in ihrem Zustand nicht möglich und ich habe Angst was passieren wird.....

Utissima
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Beitrag von Utissima » 30.12.2009, 21:20

hallo Carrie!
was für ein Alptraum !!!!!

Aber ich muss mal ganz naiv fragen: kommt es denn so sehr auf Eile an?
Lasst euch nicht unter Druck setzen, darum kann es bei einer solchen Entscheidung doch nicht gehen.
Fragt alle Ärzte, die ihr finden könnt, vielleicht gibt es ja auch unter den Ärtzen unterschiedliche Meinungen.
Schnellschüsse solltet ihr auf gar keinen Fall vornehmen!

Ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch ganz viel Kraft !!
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unknown

Beitrag von unknown » 30.12.2009, 19:54

Liebe/r F.

Es ist natürlich schwer, zu meiner Situation als Außenstehender etwas zu sagen. Trotzdem danke ich dir für deine tröstenden Worte.
Es ist unbegreiflich, daß innerhalb so kurzer Zeit eine Entscheidung ansteht, mit der sich noch niemand bisher beschäftigt hat bzw. beschäftigen konnte. Die Zeit ist einfach zu kurz, um sich überhaupt mit der Krankheit im Detail auseinander zu setzen.

Bleiben nicht zumindest noch ein paar Tage, die wir abwarten können? Ohne schon jetzt eine Entscheidung treffen zu müssen?

Die Chancen stehen schlecht, das wissen wir. Ich möchte nur ungern nach nur 3 Wochen sagen müssen: "So - das wars."

Verzweifelte Grüße
Carrie

unknown

Beitrag von unknown » 30.12.2009, 19:18

Liebe Carrie,

ich kann natürlich zu Eurem Fall nicht viel sagen. Die Hoffnung stirbt zuletzt, das habe ich mir jedenfalls immer gesagt. Auch ich habe schon viele schlimme, hoffnungslose Gespräche mit Ärzten über meine Mutter geführt. Ich konnte die Tatsachen nicht akzeptieren, das ist aber auch klar man befindet sich als Angehöriger im Schockzustand. Meine Mutter wollten die Ärzte mit einer Pneumonie nicht mehr künstlich beatmen, weil sie zu diesem Zeitpunkt schon ihren AML Rückfall hatte. Es lohnte quasi nicht mehr...
Eure Geschichte hört sich jedenfalls nicht gut an, da der Allgemeinzustand deiner Schwiegermutter nicht gut ist.
Ich wünsche Euch viel Kraft, diese schwere Zeit durchzustehen und meine Gedanken sind bei euch.
Viele Grüsse
F. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

unknown

Beitrag von unknown » 30.12.2009, 18:30

Hallo zusammen!

Ich wende mich an euch, um Erfahrungen zu sammeln und hoffe, dass mir und meiner Familie noch etwas Mut zugesprochen werden kann.

Vor 3 Wochen kam die Diagnose AML bei meiner Schwiegermama. Seit 2 1/2 Wochen nun Intensiv-Station. Seit 2 Wochen künstliches Koma, künstliche Beatmung, dann Nierenversagen und nun auch noch schlechte Leberwerte. Erschwerend kommt eine Aspergillose hinzu. Zu allem Übel hat auch die 3. Chemo nicht gewirkt>Leukos steigen wieder.

Heute nun das ernüchternde Gespräch mit dem Oberarzt und die Frage, ob die lebenserhaltenden Maschienen abgeschalten werden sollen.

Die Ärzte haben alles getan und sie ist in guten Händen. Nur kann ich mich nach einer so kurzen Erkrankungszeit nur schwer damit abfinden.

Gibt es so gar keine Hoffnung mehr?

LG, Carrie

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