Hallo, ich habe mal deine Berichte gelesen. Mein Mann hat eine AML M4/5 Gendefekt. Er wurde im Mai mit seinem Zwillingsbruder und im Juli allogen transplantiert. jetzt hat er ein Rezidiv. Die Ärzte machen uns keine Hoffnung mehr. Hast Du schon mal davon gehört ? Kennst Du andere mit gleichen Erfahrungen,
danke, elke
Rezidiv AML M2
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unknown
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Heike42
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Hallo Gast
Auch wenn Dein Leidensweg 8 Jahre her ist, kann ich gut verstehen, dass diese schreckliche Zeit , Dich immer begleitet. So etwas kann man nur verstehen, wenn man selbst so was schlimmes erlebt hat.
Schnelltest meines Mannes der KMP erstmal ohne Blasten. Laut Ärzte keine Überraschung, da das " böse Gen" sich oft erst später zeigt. Das haben wir ja schon 4 Mal erlebt. Um dies zu vermeiden wollen sie jetzt rechtzeitig mit dem " dasatinib" anfangen. Bisher nur für CML zugelassen, bei unserer AML in der Testphase. Aber angeblich unbedingt notwendig.
Ich schlafe schon wieder mal ganz schlecht , weil mein Mann mehrmals die Nacht Krämpfe hat. Ob das wohl an dem " Valcyte" ( gegen CMV Virus ) liegt oder an der Transpalntation , weiß keiner.
Erstmal Grüße Heike42
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Auch wenn Dein Leidensweg 8 Jahre her ist, kann ich gut verstehen, dass diese schreckliche Zeit , Dich immer begleitet. So etwas kann man nur verstehen, wenn man selbst so was schlimmes erlebt hat.
Schnelltest meines Mannes der KMP erstmal ohne Blasten. Laut Ärzte keine Überraschung, da das " böse Gen" sich oft erst später zeigt. Das haben wir ja schon 4 Mal erlebt. Um dies zu vermeiden wollen sie jetzt rechtzeitig mit dem " dasatinib" anfangen. Bisher nur für CML zugelassen, bei unserer AML in der Testphase. Aber angeblich unbedingt notwendig.
Ich schlafe schon wieder mal ganz schlecht , weil mein Mann mehrmals die Nacht Krämpfe hat. Ob das wohl an dem " Valcyte" ( gegen CMV Virus ) liegt oder an der Transpalntation , weiß keiner.
Erstmal Grüße Heike42
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unknown
Hallo-bin neu hier und lese gespannt eure Nachrichten...ich kenne nur zu gut eure Probleme und Ängste,mein Lebensgefährte hatte ALL-Philadelphia+und eine Stammzellspende von seiner Schwester-er hat es leider nicht geschafft-vor der Transplantation bekam er das Medikament Glivec-damals noch nicht zugelassen in Deutschland,er bekam es aber, mit viel hin und her...innerhalb 14 Tagen war er in Remission,danach folgte die Spende.Er war gut 4-5Monate ohne Beschwerden,aber dieser Chromosomenschaden war nicht behoben und es dauerte nicht lange,da kamen die Blasten zurück...er selber glaubte an keine Heilung mehr,sagte aber einer 2.Fremdspende zu...sein Zustand verschlechterte sich,kam ins Kr.hs.nach Essen-hohe Dosen Chemo-dann eine Pilzinfektion in den Lungen-sein Todesurteil- <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif"> es ist schon 8Jahre her,aber für mich noch präsent,dieses auf und ab
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Heike42
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Hallo Conny
Schön von Dir zu hören und das es einigermaßen geht.
Ergebnis von der KMP haben wir noch nicht. Sonst gehts ihm ganz gut. Er ist zu Hause und das ist schon mal was. Die Medikamente machen ihn sehr agressiv und ich bin traurig,das es alles so läuft. Die Ärzte sind meinen man soll froh sein, wenn es so ist. Haha... Die leben ja nicht unter so einem Druck jeden Tag. Du kennst es ja zu gut , was alles so abläuft.
Drücke dir die Daumen.
Melde mich wieder.
Grüße Heike42
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Schön von Dir zu hören und das es einigermaßen geht.
Ergebnis von der KMP haben wir noch nicht. Sonst gehts ihm ganz gut. Er ist zu Hause und das ist schon mal was. Die Medikamente machen ihn sehr agressiv und ich bin traurig,das es alles so läuft. Die Ärzte sind meinen man soll froh sein, wenn es so ist. Haha... Die leben ja nicht unter so einem Druck jeden Tag. Du kennst es ja zu gut , was alles so abläuft.
Drücke dir die Daumen.
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Grüße Heike42
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conny68
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Heike42
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Hallo Conny
Schön von dir zu hören.
Gestern kam ein ANruf aus der UNI der CMV Virus hat wieder zugeschlagen. Bei der ersten Spende , war der Spender positiv und der CMV kam nur einmal für 2 Wochen kurz durch. Damals hat er 1 Tablette Valcyte am Tag bekommen und starke Nebenwirkungen gehabt.
Jetzt beim zweiten Spender war der CMV negativ und prompt iist er tolle ausgebrochen. Jetzt muß er 2 Tabletten Valcyte morgens und 2 abends nehmen. Wenns nicht klappt soll er wieder in die UNI und sich behandeln lassen. Mal sehen wie er diese Mal die Dosis verträgt.
Hoffentlich gehts dir einigermaßen gut.
Grüße Heike42
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Schön von dir zu hören.
Gestern kam ein ANruf aus der UNI der CMV Virus hat wieder zugeschlagen. Bei der ersten Spende , war der Spender positiv und der CMV kam nur einmal für 2 Wochen kurz durch. Damals hat er 1 Tablette Valcyte am Tag bekommen und starke Nebenwirkungen gehabt.
Jetzt beim zweiten Spender war der CMV negativ und prompt iist er tolle ausgebrochen. Jetzt muß er 2 Tabletten Valcyte morgens und 2 abends nehmen. Wenns nicht klappt soll er wieder in die UNI und sich behandeln lassen. Mal sehen wie er diese Mal die Dosis verträgt.
Hoffentlich gehts dir einigermaßen gut.
Grüße Heike42
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conny68
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Hallo Heike,
lasst euch ja nichts vom Pferd erzählen, die sollen dir die Wahrheit sagen. Was ich so gelesen hab über die Therapie deines Mannes hört sich das doch gut an. Finde es nur komisch dass dein Mann so früh entlassen haben ohne eine GvhD und ohne zu sagen wie erfolgreich das ganze war.
Drück euch die Daumen für Donnerstag, hab auch an dem Tag Termin in der Ambulanz. Also schaun wir mal und lassen es auf uns zukommen. Bei mir hat bei den Schleimhautreizung im Mund am besten Die Mischung aus Aqua B, Bebanthen und so ein Betäubungszeug (muss noch mal nachfragen) geholfen. Haben die mir gegeben in der Klinik.
Grüß euch ganz lieb
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lasst euch ja nichts vom Pferd erzählen, die sollen dir die Wahrheit sagen. Was ich so gelesen hab über die Therapie deines Mannes hört sich das doch gut an. Finde es nur komisch dass dein Mann so früh entlassen haben ohne eine GvhD und ohne zu sagen wie erfolgreich das ganze war.
Drück euch die Daumen für Donnerstag, hab auch an dem Tag Termin in der Ambulanz. Also schaun wir mal und lassen es auf uns zukommen. Bei mir hat bei den Schleimhautreizung im Mund am besten Die Mischung aus Aqua B, Bebanthen und so ein Betäubungszeug (muss noch mal nachfragen) geholfen. Haben die mir gegeben in der Klinik.
Grüß euch ganz lieb
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unknown
Hallo Heike,
das wäre ja fürchterlich, wenns so wäre am Tag 26!!
Aber soweit ich mich erinnere, sind doch solche Schwankungen normal?Aber du hast, Recht, man kann wirklich nicht alles glauben, was die einem erzählen-man muss immer selber mitdenken, sonst ist man verloren.
Ich denke jedenfalls ganz feste an Euch und drücke wie immer die Daumen, dass alles gut wird!
Liebe Grüsse Floppi
das wäre ja fürchterlich, wenns so wäre am Tag 26!!
Aber soweit ich mich erinnere, sind doch solche Schwankungen normal?Aber du hast, Recht, man kann wirklich nicht alles glauben, was die einem erzählen-man muss immer selber mitdenken, sonst ist man verloren.
Ich denke jedenfalls ganz feste an Euch und drücke wie immer die Daumen, dass alles gut wird!
Liebe Grüsse Floppi
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Heike42
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Hallo
Die Werte fallen. Uns will man weis machen, dass das normal sein kann. Ich finde es komisch. Am 15.09 ist eine KMP angesagt.
Leukos innerhalb einer Woche von 5,9 auf 2,8 gefallen. Thrombos von 85 auf 54 . Hört sich für mich so an, als wenn die alten Zellen wieder am arbeiten wäre. Heute ist Tag 26 und angeblich alles im Rahmen. Kortison ist hoch gesetzt worden. Mal sehen was die Werte am Donnerstag sagen.
Grüße Heike42
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Die Werte fallen. Uns will man weis machen, dass das normal sein kann. Ich finde es komisch. Am 15.09 ist eine KMP angesagt.
Leukos innerhalb einer Woche von 5,9 auf 2,8 gefallen. Thrombos von 85 auf 54 . Hört sich für mich so an, als wenn die alten Zellen wieder am arbeiten wäre. Heute ist Tag 26 und angeblich alles im Rahmen. Kortison ist hoch gesetzt worden. Mal sehen was die Werte am Donnerstag sagen.
Grüße Heike42
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jan
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Hallo Heike42
Dasatinib wird seit einigen Jahren bei CML eingesetzt und ist ein dort ein sehr effektiver Tyrosinkinasehemmer. Es hemmt neben BCR-ABL und c-kit auch FLT3, weshalb es wohl bei AML in bestimmten Fällen auch an der richtigen Stelle angreifen könnte. Suche mal über die Suchfunktion rechts oben zum Thema "Dasatinib". Allerdings hatte ich das Medikament bzgl AML bisher noch nicht auf dem Radar - es gibt aber einige Publikationen zur AML.
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://clincancerres.aacrjournals.org/c ... CR-09-2416" target="_blank">http://clincancerres.aacrjournals.org/c ... 09-2416</a><!-- BBCode auto-link end -->
Viele Grüße
Jan
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Dasatinib wird seit einigen Jahren bei CML eingesetzt und ist ein dort ein sehr effektiver Tyrosinkinasehemmer. Es hemmt neben BCR-ABL und c-kit auch FLT3, weshalb es wohl bei AML in bestimmten Fällen auch an der richtigen Stelle angreifen könnte. Suche mal über die Suchfunktion rechts oben zum Thema "Dasatinib". Allerdings hatte ich das Medikament bzgl AML bisher noch nicht auf dem Radar - es gibt aber einige Publikationen zur AML.
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://clincancerres.aacrjournals.org/c ... CR-09-2416" target="_blank">http://clincancerres.aacrjournals.org/c ... 09-2416</a><!-- BBCode auto-link end -->
Viele Grüße
Jan
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Heike42
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Heike42
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