Hallo Niko,

ich habe tatsächlich nicht nur recherchiert, sondern auch gründlich geforscht. Forschen heißt durchaus, dass man zuerst eine Theorie aufstellt, die den bisherigen Erkenntnissen widerspricht oder etwas Neues darstellt, und diese Theorie dann anhand zahlreicher Beispiele beweist bzw. untermauert.

So habe ich mich beim ersten Lesen der berühmten „Blauen Hefte“ der Krebshilfe sehr gewundert, dass betont wurde, dass die Ursache von Krebserkrankungen unbekannt sei und als ein schicksalhaftes Ereignis anzusehen sei.

Für mich als Wissenschaftler hat auch jede Krankheit eine Ursache. Ich wollte mich nicht mit Begriffen wie genetische Veranlagung und Schicksal zufrieden geben.

Aufgrund der Erfahrungsberichte, die im Internet zu finden sind, stieß ich schnell auf eine mögliche Ursache: Stress.
Als ich aber meinen Onkologen fragte, ob auch psychische Belastungen bei Krebs eine Rolle spielten, verneinte dieser dies.

Ich habe natürlich seitdem den Verlauf meiner eigenen Blutwerte genau beobachtet und kam zum eindeutigen Schluss, dass bei psychischer Belastung z.B. durch einen Beziehungskonflikt meine Blutwerte schlechter wurden, während bei Entspannung, z.B. bei meiner dreiwöchigen Kur in Oberstaufen, eine deutliche Besserung auftrat.

Beim DLH-Kongress in Bremen im Sommer 2008 gab es ein CLL-Diskussionsforum. Alle berichteten übereinstimmend über psychische Probleme. Praktisch alle hatten jedoch schon eine Chemotherapie hinter sich oder waren dabei, allerdings mit milden Medikamenten.
Die Frage, ob vielleicht auch schon vorher psychische Probleme da waren, wurde nicht weiter behandelt. Die Verantwortlichen hielten eisern an ihrer These fest, dass Krebs ein Schicksalsschlag sei.

Nun fand ich sogar die Aussage von „Leukämie-Professor“ Hallek, dass Stress die Zahl der Leukozyten erhöht.

Das bisherige Ergebnis meiner Forschungen zeigt klar, dass Stress an der Krebs-Entstehung beteiligt ist.

Eine andere Frage, die hier angeschnitten wurde, ist die Zahl der <!-- BBCode Start --><B>Krebstoten</B><!-- BBCode End -->. Eine Recherche im Internet z.B. unter Google „Krebstote 2007“ bringt einige Meldungen, dass die Zahl der Krebstoten gestiegen sei.
Allerdings fehlen klare Angaben wie: wie wurden diese Zahlen ermittelt, wie ist die Definition „Krebstote“ usw.
Weiß vielleicht jemand hier eine Quelle mit wissenschaftlich haltbaren Angaben?

Auf meiner Kur in Oberstaufen traf ich eine Frau mit einem Lymphom. Sie machte eine Chemo mit, und hatte jetzt unter den Nebenwirkungen zu leiden, aber das Lymphom war nicht besser geworden. Sie hatte dann ein Gespräch mit Prof. Licht, dem Leiter der Klinik. Sie erzählte, er habe zwar ausgiebig mit ihr gesprochen, aber sie wolle jetzt erstmal die Chemo aussetzen.

Ich wünsche einem jeden hier, dass er den individuell richtigen Weg finden möge und die Hoffnung nicht aufgibt!

Noch zu Hans:

Ich beziehe u.a. regelmäßig den „Brückenschlag“ von der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, deshalb kann ich durchaus die Erkenntnisse für Leukämie erweitern auf langsam fortschreitenden Krebs allgemein.

Gruß Rüdiger


[addsig]

Hallo Rüdiger,

also hast Du nicht intensiv darüber geforscht (ob Chemiker oder nicht, ist doch egal). Du erweckst mit dem Satz aber den anscheinend falschen Eindruck, dass Du aktiv Krebsforschung betrieben habest.

Hältst Du die "esoterische Ecke" oder "sonstige skurrile Quellen" für relevant bei der Bewertung von Therapien? Was hat denn die "esoterische Ecke" mit Krebsforschung zu tun? Willst Du wirklich mit diesem Hintergrund Patienten mit lebensgefährlichen Erkrankungen Ratschläge erteilen?

Eine Chemotherapie kann, je nach Krebsart und Stadium, nur das Leben verlängern oder sogar eine Heilung bewirken. Chemotherapien und Bestrahlungen sind eine heikle Sache und keine Wellnesskur, das ist hier allen bewusst.

Du hast völlig recht, Chemotherapien sind nicht das einzige Mittel gegen Krebs. Man kann z.B. auch Strahlentherapien einsetzen, solide Tumore operativ entfernen oder solche Ansätze kombinieren.

Ein Buch, dass ich Dir empfehlen kann, ist:
Introduction to the Cellular and Molecular Biology of Cancer, Eds. Margaret Knowles, Peter Selby, Oxford University Press, Oxford, 2005.

Gruss und alles Gute für Deine Blutwerte
Niko

Lieber Rüdiger,

ich bin überzeugt, dass die Mehrzahl von uns, die sich hier in Jans Forum austauschen intensiv mit ihrer Form der Leukämie und deren Therapiemöglichkeiten auseinandergesetzt und recherchiert haben. Teilweise sind daraus Spezialisten erwachsen, die es in Sachen Kompetenz durchaus mit Ärzten aufnehmen können, welche sich nicht am Puls der Forschung befinden. Niemand von uns würde hier aber den meiner Meinung nach missverständlichen Begriff Forschung verwenden, da dieser meiner Überzeugung nach dadurch besetzt ist, sich primärer Forschung im Labor und am Patienten zu widmen und nicht sekundär zu studieren, was daraus an Erkenntnissen erwachsen ist. Wichtig, wie immer bei Sprache ist, dass Einigkeit darüber besteht, was unter einem Begriff verstanden wird, nur so können Missverständnisse wie hier vermieden werden.

Mit den folgenden Ausführungen möchte ich konstruktive Kritik üben und anregen, Dich keinesfalls persönlich angreifen:
Alles (oder fast alles ) was Du sagst ist durchaus korrekt aber die Art und Weise Deiner Zusammenfassungen erzeugt Missverständnisse, Fehlinterpretationen und bei mir ein sehr zwiespältiges Gefühl:
Hut ab! Du hast mit großem Aufwand eine Informationspage aufgebaut, die sich mit dem Thema CLL befasst.
Aber! Viele Aussagen beziehen sich auf Krebs allgemein, Chemotherapie allgemein, Heilung allgemein und eben nicht auf CLL speziell und das ist brandgefährlich.
Ich vermisse die klare (wissenschaftliche!) sprachliche und inhaltliche Trennung von allem mit CLL-Relevanz und dem Übrigen.

Du sprichst auch explizit die Heilung von Krebs (CLL?) ohne Chemotherapie an. Natürlich gibt es Spontanheilungen bei Krebs, von CLL ist mir kein Fall bekannt, und diese Spontanheilungen stehen auch im Zentrum von wissenschaftlichen Forschungsprojekten. Nur, erklären kann diese extrem seltenen (!) Fälle bislang noch niemand schlüssig auch wenn es viele Vermutungen gibt. Wer anderes behauptet betreibt Scharlatanerie.

Besinne Dich auf Deine naturwissenschaftliche Herkunft und Deinen Anspruch auf Forschung und gliedere objektiv und für Drittleser deutlich, in klar abgegrenzte Kategorien und bewahre Dir einen nüchternen Abstand von den euphorischen Schilderungen der Wunderheiler.

Leichtfertig frühe Chemotherapien, wie von Dir angesprochen, werden bei CLL an keiner deutschen Universität oder von seriösen Hämathologen durchgeführt.
Ich bezweifle nicht, dass Du schreckliche Fälle von chemotherapierten Patienten erlebt hast. Aber aufgrund welchen Krebses, in welchen Stadien, in welchem Gesundheitszustand wurden diese therapiert? Wir sprechen hier über CLL und gerade da sind die heutigen Chemotherapeutika und Antikörper, je nach Morbidität des Patienten verschiedene Mittel, so schonend und gut verträglich wie bei keiner anderen Krebsart. Wenn es einem CLL Patienten schlecht geht, dann geht es ihm in der Regel schon schlecht bevor eine Therapie ergriffen wird. Ich spreche von der Regel und nicht von der Ausnahme!

Ich würde mich sehr freuen, wenn Dich meine Zeilen zum Nachdenken anregen und Deinen wissenschaftlichen Ergeiz anfeueren würden.

Liebe Grüße
Hans

Hallo Rüdiger

Das ist eben genau das Problem mit den Versuchen, einfache Antworten auf komplexe Probleme geben zu wollen, indem man einfach nur einen Teilbereich betrachtet, der die eigene These zu unterstützen scheint. Dass die Zahl der Krebstoten nicht zurückgeht, ist Unsinn. Genauso dass bei chronischen Erkrankungen generell eine frühe Chemo mehr Schaden anrichtet als keine Chemo.

Nimm nur die CML, bei der ohne Medikamente noch vor 15 Jahren fast alle Patienten binnen zwei Jahren verstarben. Mit den Therapien von 1998 überlebten nur ungefähr 40% die ersten 6 Jahre. Mit den aktuellen Therapien sind nach 7 Jahren noch 95% am Leben. Keine Verbesserung bei chronischen Krebserkrankungen???

Ich könnte jetzt noch x Beispiele von soliden Tumoren bringen, bei denen Patienten vor 15 Jahren mit der Diagnose ein sicheres Todesurteil erhielten und deren Krebs heute oft heilbar oder zumindest aufzuhalten ist. Die Verträglichkeit der Therapien variiert sehr stark, ebenso die Aggresivität und der unbehandelte Verlauf. Über "den Krebs" oder "die Chemo" kann man dabei einfach nicht Verallgemeinern.

Das alles mag bei CLL vielleicht speziell anders sein (was den anderen Beiträgen nach wohl auch da nicht unbedingt der Fall ist), aber auch in dem Fall würde ich empfehlen, mal auf der Webseite mit der Suchen&Ersetzen-Funktion das Wort "Krebs" durch "CLL" zu ersetzen.

Jan

Hallo Niko,

habe soeben diesen Satz gestrichen.
Ich will ja völlig sachlich bleiben.

Mit forschen meine ich recherchieren, wobei ich das in diesem Fall durchaus als Forschung ansehe, weil ich wirklich viel rumgesucht habe und mir aus unterschiedlichsten Meinungen ein Bild gemacht habe. In den Geisteswissenschaften wird auch auf diese Weise geforscht.

Ich habe tatsächlich Berichte und sogar Bücher entdeckt, in denen von einer Heilung von Krebs <!-- BBCode Start --><B>ohne</B><!-- BBCode End --> Chemotherapie berichtet wird. Da sie meist aus der esoterischen Ecke kommen, oder sonstige skurrile Quellen, habe ich sie in meiner Literatursammlung nicht gebracht.

Andererseits ist auch die Gefährlichkeit von Chemotherapie nicht zu unterschätzen. Sicherlich sterben etliche auch an den Folgen der starken Medikamente, ein Beispiel habe ich auf meiner Website gebracht. Ob nun jemand wirklich an den Folgen der Krebskrankheit stirbt oder an den Folgen der Medikamente, wird sich kaum ermitteln lassen. Zu bedenken ist nur, dass trotz aller Behandlungserfolge die Zahl der Krebstoten nicht zurückgeht.

Es ist wirklich mein Anliegen, dass nicht durch zu frühe Chemo mehr Schaden angerichtet wird als ohne. Ich habe da schon schreckliche Fälle miterlebt. Das bezieht sich natürlich zunächst auf chronische Krankheiten, zu den akuten Fällen kann ich (noch) nichts sagen.

Leichtfertiges Einnehmen von Medikamenten ist leider heute gang und gebe und es gibt durchaus einige Warner davor.
Jedenfalls ist Chemotherapie nicht das einzige Mittel gegen Krebs, ich empfehle das Buch von Servan-Schreiber "Das Anti-Krebs-Buch". Ich bin zwar nicht mit jedem Satz von ihm einverstanden, aber es regt zumindest zum Nachdenken an.

Gruß Rüdiger


[addsig]

Moin Rüdiger,
Deine Homepage finde ich gefährlich. Der Satz "Krebs lässt sich auch ohne Chemotherapie besiegen - bzw. man kann damit leben" ist mindestens eine gefährliche Verallgemeinerung, wenn nicht sogar barer Unsinn. Es gibt eine Vielzahl von Krebserkrankungen, bei denen eine möglichst frühzeitige Behandlung entscheidend für den Erfolg ist. Bei CLL mag das Abwarten und Beobachten eine übliche Option sein, bei vielen anderen Krebsarten ist das tödlich.

Ich bin über die Prognosen oder Methoden bei CLL-Behandlungen nicht im Bilde. Du schreibst im Zusammenhang mit Krebs oder CLL "Als Chemiker habe ich darüber intensiv geforscht." Bist Du in der medizinischen Forschung oder Medikamentenentwicklung an CLL bzw. Krebs direkt beteiligt gewesen? Welche Publikationen und Patente gibt es in diesem Bereich von Dir?

Gruss
Niko (aus der "CML-Fraktion", auch Chemiker)

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>was ist das jetzt schon wieder, das <!-- BBCode Start --><B>mediane</B><!-- BBCode End --> Überleben?</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Rüdiger,
siehe dort <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 71&start=0" TARGET="_blank">medianes Überleben</A><!-- BBCode End -->
Gruß Hans

Hallo Hans und Mitkranke,

was ist das jetzt schon wieder, das <!-- BBCode Start --><B>mediane</B><!-- BBCode End --> Überleben?
Jedenfalls muss man bei Überlebensraten auch die Lebensqualität mitberücksichtigen. Wieviele Tage davon bin ich im Krankenhaus, bei Ärzten, habe ich Beschwerden?

Vielleicht habe ich das ja alles nur geträumt, als ich in der Kur in Oberstaufen war und die Folgen der Chemotherapien bei den anderen Kurgästen beobachten konnte.

Ich würde ja gerne an einer Studie teilnehmen, aber in dem Zweig der chemisch Unbehandelten. Aber danach suche ich bisher vergebens.

So kann ich jedenfalls trotz von den Blutwerten her bedenklicher CLL mich meiner Gesundheit erfreuen ohne Chemotherapie.

Übrigens habe ich die Anregungen hinsichtlich meiner Websitewww.krebsalarm.de aufgegriffen und sie entsprechend verändert.

Viele Grüße von Rüdiger

[addsig]

Hallo Rüdiger,
Du sagst:<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Noch einmal: man muss doch auch behandelte und unbehandelte CLL-Patienten miteinander vergleichen, und zwar über einen längeren Zeitraum (zehn Jahre oder mehr) mit Angabe der Anzahl Tote, der schweren Krankheiten und der Heilungen. </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Irgendwie verstehe ich Deinen brennenden Wunsch nach fundierten eindeutigen Fakten. Den teilst Du mit vielen von uns. Wie aber soll das im Krankheitsbild der CLL mit ihren vielschichtigen Facetten durchgeführt werden?

Ich will es nachfolgend verkürzt darstellen, wohlwissend, dass es wie bei jeder Regel auch Ausnahmen gibt, wo sich der Sachverhalt anders darstellt.

In den Binet-Stadien A/B ist der Standard, dass nicht behandelt wird und das mediane Überleben beträgt bei A > 10 Jahre und bei B 5 Jahre. Diese Werte beruhen auf langjähriger Erfahrung. Behandelt wird in Stadium C wo das mediane Überleben nur noch 2- 3 Jahre beträgt und die Patienten bereits unter erheblichen Beeinträchtigungen leiden.

Bei einer FC Therapie ist das mediane Überleben 4 Jahre

Heilung ohne Transplantation gibt es Stand heute nicht.

Diese und mehr relativ harten Fakten können durch einfaches Googlen leicht gefunden werden.
Versuch's mal mit folgenden Suchbegriffen:
"Michael Hallek" "Chronische lymphatische Leukämie" filetype:pdf
oder
"Peter Dreger" "Chronische lymphatische Leukämie" filetype:pdf
oder
"Manfred Hensel" "Chronische lymphatische Leukämie" filetype:pdf
oder beliebige andere Wissenschaftler.

Dass es in der CLL viele verschiedene individuelle Wege gibt kannst Du in den Lebensgeschichten hier im Forum nachlesen. Jeder muss mit Unterstützung und in Zusammenarbeit seiner Hämatologen sein persönliches Behandlungschema finden.

<!-- BBCode Start --><B>Die</B><!-- BBCode End --> eine Therapie gibt es leider so wenig wie die Aussicht auf Heilung mit oder ohne Medikamente.

Zum Schluss meine Kernfrage die ich Dir stellen möchte in Bezug auf Dein Zitat:
Wärst Du bereit im Angesicht der Endphase Deiner Erkrankung auf Therapie zu verzichten, um wissenschaftlich ambitionierten Ärzten harte Zahlen zu liefern ob Du nun schneller stirbst als die, welche behandelt werden? Und wären die Ergebnisse wirklich vergleichbar, wenn es vielleicht doch Unterschiede zwischen den Patienten gibt (Genetik, Alter, Zustand .....)

Gruß Hans

Hallo Rüdiger

es gibt andere hier im Forum, die mit Sicherheit bzgl CLL besser informiert sind als ich. Wenn ich aber ein wenig in Fachpublikationen recherchiere, gibt es ausführliche Informationen und eine Menge Informationen, auch zu Überlebensraten und Vergleich verschiedener neuer Therapien:

Die offiziellen CLL-Behandlungsleitlinien:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 6-093906v1" target="_blank">http://bloodjournal.hematologylibrary.o ... 93906v1</a><!-- BBCode auto-link end -->
Den Text habe ich leider nicht im Volltext, aber ich bin sicher, andere hier im Forum haben ihn.

In den ASH Education Sessions 2008 gibt es die Möglichkeit, zwei Stunden Vorträge der CLL-Experten von der ASH-Jahreskonferenz anzusehen. Offizielle Webcasts sind verfügbar bis 20. März 2009 unter unterhttp://ash08.onlineevent.com/ , username ASH08, password ASH08
Man sieht die Slides und hört den Referenten. Beispielsweise fand ich den Vortrag von Dr John Gribben recht interessant, der darin u.a. auch Studienergebnisse vorstellt, wo in bestimmten Fällen W&W mit FRC-Therapie verglichen wird.

Das Problem ("Vergleich über 10 Jahre oder mehr mit Angabe der Anzahl Tote, der schweren Krankheiten und der Heilungen") ist ein Schwieriges bei den meisten Studien, da dies bei hochkomplexen und potentiell ebensbedrohlichen Erkrankungen nicht einfach über ein Jahrzehnt einzuhalten ist. Der Grund ist, dass man ja bei neuen Erkenntnissen nicht stumpf bis zum Tod des Patienten den alten Standardweg weiterverfolgt. Zusätzlich gab es in den letzten Jahren wohl sehr viele Erkenntnisse über Genprofile und Risikoprognose-Parameter bei CLL, anhand derer man immer besser die Wahrscheinlichkeit einer deutlichen Verschlechterung, Therapiebedürftigkeit oder W&W abschätzen kann. Weiterhin scheint es mir, dass die CLL in immer mehr "Untergruppen" zerfällt, wo es je nach Stadium und Genprofil unterschiedliche Empfehlungen - darunter auch Watch&Wait - gibt. Das Relevante im Einzelfall zu beurteilen kann vermutlich nur ein Experte.

Meines Erachtens sind medizinische Informationen über Studien im Detail verfügbar, wenn man sie lesen möchte. Allgemeingültige Antworten fehlen, was aber vielleicht nicht am mangelnden Willen oder konspirativen Theorien, sondern einfach daran liegt, dass man die "eine Heilung für alle" noch nicht gefunden hat. Zumindest gibt es aber zunehmend Daten, und jeder kann sie sehen - oder eben auf das Prinzip Hoffnung setzen.

Grüße
Jan

Hallo Jan,

danke für Deinen eingehenden Kommentar zu meiner Websitewww.krebsalarm.de

Unten auf dieser Seite findet sich auch ein Link zu meinen CLL-spezifischen Forschungsergebnissen. Dort ist auch mehr über meine Person zu finden, ich schreibe also nicht anonym. Und dass ich Chemiker bin und nicht Arzt, hast Du selber bereits rausgefunden.

Seit mir mein Onkologe vor einem Jahr zu einer Chemotherapie geraten hat (am liebsten möchte ich seinen Namen hier nennen, aber ich möchte nicht unfair sein), habe ich intensiv über CLL geforscht. Meine Chemie-Forschungspraxis kam mir da sehr entgegen. Mit der Zeit wurde ich richtig schockiert, als ich merkte, dass hinter den angepriesenen Chemotherapien keine handfesten zu überprüfenden Daten stehen. Bitte sage mir doch nur e i n e n Link, wo das Ergebnis einer CLL-Studie in verständlicher Form gebracht wird, und zwar m i t den zugehörigen Zahlen.
Noch einmal: man muss doch auch behandelte und unbehandelte CLL-Patienten miteinander vergleichen, und zwar über einen längeren Zeitraum (zehn Jahre oder mehr) mit Angabe der Anzahl Tote, der schweren Krankheiten und der Heilungen.
Eine Hilfe dazu könnten die Krebsregister sein, wo auch meine Daten schlummern.

Ich war auf dem letzten DLH-Kongress in Bremen und habe die Fachleute danach gefragt. Sie gaben zu, dass solche Untersuchungen bzw. die Abschlussberichte noch ein Mangel sind, und sie wollen daran arbeiten. Deshalb würde ich mir wünschen, dass ich hier im CLL-Forum Gleichgesinnte finde, die auch etwas Druck auf die Veranstalter der Studien machen, dass zum Schluss auch ordentliche Abschlussberichte gemacht werden.

Im Zusammenhang mit meinen CLL-Studien habe ich mich auch etwas mit Krebsforschung allgemein beschäftigt, wo ich ähnliche Mängel entdecke.

Im Übrigen habe ich schon so schlimme Berichte von dahinsiechende Chemotherapiepatienten gehört und teilweise miterlebt, dass ich einfach so etwas keinem wünsche.
Deshalb mein Wunsch nach konstruktiver Zusammenarbeit, wir wollen uns doch gegenseitig helfen.

Viele Grüße

Rüdiger

[addsig]

Hallo zusammen,

analog zu manchen meiner Vorredner möchte ich auf jeden Fall zur kritischen Auseinandersetzung mit den auf "Krebsalarm.de" wiedergegebenen Texten anregen.

Meine Vorsicht ruht daher, da sich dort sehr allgemeine Aussagen zum Thema Krebs (am Allgemeinen) finden. Es ist auf der ganzen Seite kaum ersichtlich, dass sich der Autor auf die Symptomatik einer CLL bezieht ("Krebs lässt sich auch ohne Chemotherapie besiegen", dagegen keine Nennung des Worts "CLL", nur ein Hinweis auf das Kompetenznetz Lymphome).

Vielmehr werden sehr allgemeine Aussagen getroffen, dass bei Krebs generell fragwürdige Chemotherapien angewendet würden, unter denen die viele Patienten nur noch "dumpf vor sich hin brüten" oder an der "Vergiftung mit Chemikalien (Medikamenten) sterben". Vielmehr könnte Krebs durch "Abbau des äußeren Drucks und entspannterem Leben besiegt werden". Der Autor, seinen Angaben hier im Forum nach Chemiker und nicht Arzt, fordert daher, dass Patienten "vor einer gefährlichen Chemotherapie ... erstmal eine ordentliche entspannende Kur bekommen" sollten. Die Ursache von Krebs (im Allgemeinen) sei bekannt: Stress. Und manch ein Tumor verschwände auch wieder von selbst.

Da die Seite nicht explizit auf CLL eingeht, sollte man sie kritisch auch aus den Augen anderer Krebspatienten, beispielsweise akuter Leukämien, CML oder metastasierender solider Tumore, betrachten. Für die meisten dieser Erkrankungen ist "Watch & Wait" keine Option -- bei den mehr als 200 bekannten Krebserkrankungen stellt die CLL, da sehr schleichend verlaufend und meist erst im reifen Alter auftretend, eher die Ausnahme dar. Vor einer Operation oder Therapie bei anderen, aggressiveren Krebsarten erstmal eine "entspannende Kur" zu machen würde mit hoher Wahrscheinlichkeit lebensgefährlich sein, denn nach Metastasen oder Akzeleration läßt sich die Uhr meist nicht mehr zurückdrehen.

Für viele der sonstigen, auf der Webseite genannten Thesen, gibt es auch die entsprechende Antithese (vgl zum Beispiel <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=566" TARGET="_blank">Körper und Psyche: Krebs trifft auch die Glücklichen</A><!-- BBCode End --> oder <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=275" TARGET="_blank">Lebensverdruss und Erschöpfung keine Ursache für Krebserkrankung</A><!-- BBCode End -->). Die Wahrheit liegt vermutlich irgendwo in der Mitte und bei jedem Tumor anders, und daher ist man vermutlich auch bei dem Thema sehr schnell eher im Bereich des Glaubens und Bauchgefühls als in der Evidenz.

Ich möchte jedem die Interpretation solcher Webseiten, vor allem solcher ohne Impressum und ohne Angaben über den Autor, selbst überlassen. Sehr betroffen wäre ich aber, wenn Krebspatienten durch Google auf diese Seite aufmerksam würden und nach Lesen auf eine medizinisch erforderliche Therapie entgegen ärztlichen Rat verzichteten. Chemotherapie führt bei manchen aggressiven Krebsarten der Lunge, der Bauchspeicheldrüse oder der Hochdosiskonditionierung bei Blutstammzelltransplantation zwar oft an den Rand des Verkraftbaren oder leider auch darüber hinaus, aber meist ist in diesen Fällen die Nichtbehandlung das sichere Ende in wenigen Monaten.

Ich kann ebenfalls nur empfehlen, sich intensiv und umfassend zu informieren. Alle Ergebnisse der klinischen Studien des Kompetenznetzes Leukämie und Kompetenznetzes Lymphome werden regelmäßig publiziert: einerseits bei den Studientreffen der deutschen CLL-/CML/AML/ALL-Studiengruppen, andererseits international bei der ASH-Jahrestagung. Auch auf CLLTopics.org ist gerade zur CLL extrem hochwertige, patientengerechte Information von gut informierten Laien abrufbar. Für die, die sich informieren wollen, ist alles über die Studien über die Internet-Fachseiten zu finden. Gut informierte Hämatologen sind üblicherweise bei den Studientreffen dabei, und solch einen Arzt sollte man sich meiner Meinung nach suchen. Dass Industrie manchmal die Veröffentlichung unvorteilhafter Ergebnisse von Medikamentenstudien in den Fachmagazinen verzögert, ist richtig und ein bekanntes Problem, aber ist die Ausnahme und im Bereich der sehr gut durch Kompetenznetze koordinierten Leukämien und Lymphome meines Wissens nicht der Fall. Abgesehen davon, gute Kliniker wissen die Studienergebnisse trotzdem von ihren Kollegen in den Netzwerken, ob nun im Journal veröffentlicht oder nicht.

Insofern - ich freue mich über eine emotionslose Diskussion, und verstehe auch, dass Watch&Wait bei CLL ein sehr relevantes und auch nicht ganz harmonisches Thema ist. Die Diskussion darüber ist natürlich ausdrücklich erwünscht. Ich bitte aber um einen vorsichtigen Diskurs und vor allem um Vorsicht, wenn Aussagen getroffen werden, die leicht auch auf andere Erkrankungen bezogen werden könnten, oder die scheinbar einfache Lösungen für komplexe Probleme bieten.

Viele Grüße
Jan

Hallo Rüdiger,

zunächst eine Begriffserklärung: das, was heute oft abwertend als „Schulmedizin" bezeichnet wird, ist wissenschaftliche Medizin, die in aufwändigen Studien eine reproduzierbare Wirkung nachweisen muss, anderenfalls würde sie gar keine Zulassung erhalten. Alles andere, was es sonst noch an so genannter „Medizin“ gibt, gehört in den Bereich der Paramedizin. Diese ist bis zum heutigen Tage jeglichen wissenschaftlichen Nachweis einer Wirkung schuldig geblieben. Dennoch wenden sich bekanntermaßen viele Menschen lieber an einen Quacksalber, als sich der modernen Medizin anzuvertrauen. Dazu gibt es ein passendes Zitat von M. Proust: „Die Wirklichkeit dringt nicht in die Welt des Glaubens."

Es gibt wohl kaum eine Krankheit, an der weltweit soviel geforscht wird, wie an der CLL. Deutschland hat dabei sogar eine führende Position. Irgendetwas scheint da völlig an Dir vorbei gelaufen zu sein. Soeben wurden auf der ASH sehr wichtige neue Forschungsergebnisse bekannt gegeben, die hättest Du unter Nachrichten sogar hier im Forum finden können. Deine kühne Behauptung, dass es sich bei allen Therapieerfolgen lediglich um Einzelfälle handelt, kann ja wohl keiner ernst nehmen. Ich frage mich außerdem, wie Du die völlig unbewiesenen Vermutungen, die Du hier vorträgst, mit Deinem angeblichen so wissenschaftlichen Anspruch vereinbarst.
Das Dein Arzt Dir jetzt schon eine Therapie mit Leukeran empfohlen hat, kann für mich 3 Gründe haben: 1. Du hast bereits eine ausgeprägte CLL-Symptomatik, 2. Dein Arzt ist kein Hämatologe, oder 3. hat dieser keine Ahnung. Auch und besonders bei der CLL gilt nämlich der medizinische Grundsatz, dass Symptome einer Krankheit behandelt werden müssen und keine Laborwerte!
Lass Dir gesagt sein, dass sich Deine Verweigerungshaltung gegenüber Chemotherapien mit zunehmendem Leidensdruck noch ändern wird. Dann wirst Du genau wie Hans (MAXXI)irgendwann sehr dankbar dafür sein, dass es so etwas gibt. Ich wünsche Dir dennoch, dass es damit noch eine Weile Zeit hat.

Gruß Waldi

[addsig]

Hallo Karin, Hallo Rüdiger,

es gibt eine gute amerikanische Cll-Seite die vielleicht ganz hilfreich ist. Dort ist eine Untersuchung veröffentlicht die das Überleben zwischen 1980 bis 1984 und 2000 und 2004 vergleicht, immerhin mit 21.000 Patientendaten. Schaut mal hier :http://clltopics.org/DC/LivingLonger.htm, also ganz so negativ sehe ich die Sache nicht es scheint schon so dass das ohnehin bei der Cll häufig sehr lange Überleben nochmals um 10% verlängert wurde. Der nach wie vor bestehende Ernst unserer Krankheit wird allerdings auf dieser Homepage auch daran deutlich, dass der Gründer Chaya Venkat im letzten Jahr nach einer Stammzellbehandlung gestorben ist....

Die harsche Kritik von Waldi an Deiner Internetseite, Rüdiger, kann ich allerdings nicht teilen, da gibt es schon einiges dabei das ich richtig finde, allerdings ist mir auf Deiner Gesundheitsseite ein gravierender Fehler aufgefallen : dort steht dass es "häufig eine Vermehrung der Blutplättchen gibt", das gibt es bei der Cll nicht, sondern häufig eine Verminderung, vielleicht solltest Du das ändern auch wenn der Urtext nicht von Dir selbst ist.

Da es bei der Cll immer noch keinen "Gold-Standard" zur Behandlung gibt und wir Patienten immer wieder hin- und hergerissen sind zwischen Watch-and Wait und autologer Stammzelltransplanatation sind solche Diskussionen und vor allem auch Erfahrungen immer hilfreich, allerdings sollte das Thema nicht mit zu viel Emotionen diskutiert werden.

Ich selbst lebe nun seit über 12 Jahren mit der Diagnose vom Anfang an im höchsten Stadium. Habe mich nach vielen Arztgesprächen auch an Unikliniken für die jeweils "sanfteste" Behandlungsstrategie entschieden und bin mit dieser Entscheidung bisher erstaunlich gut gefahren, schließe allerdings letztendlich wenn ich noch jung und fit genug bin auch eine Stammzellbehandlung nicht aus. Ohne die modernen medizinischen Hilfsmittel, wie Pilzmittel gegen Pilze in der Lunge, oder guten starken Antibiotika, oder die wöchentlichen Globulingaben, oder Dexamethason, ohne diese Dinge würde ich schon lange nicht mehr leben.

Aber auch mein eigenes tun bezw. die Lebensumstände trugen dazu bei. Ich ging 5 Jahre nach der Diagnose mit 52 Jahren in die Erwerbsminderungsrente. Seitdem gehe ich täglich ca. 1,5 bis 2 Stunden wandern (meist Nordic walking), relativ schnell konnte ich das zur Stabilisierung der Thrombos notwendige Kortison halbieren. Die Erfahrung dass sich Stresssituationen verschlechternd auf die Krankheit auswirken können wohl viele Cll-Patienten berichten. Insofern stimme ich der Aussage zu, dass man durch eigenes Tun die Krankheit beeinflussen kann, wie oben gesagt hilft aber auch die moderne Medizin, kritisch und sinnvoll eingesetzt unser Leben zu verlängern.

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo Rüdiger,
ich bin verblüfft und entsetzt, wie Du als wissenschaftlich geprägter Mensch die Augen verschließt und behauptest, dass es zur CLL keine klaren Forschungsergebnisse gibt und dass Du so eindeutig gegen jede Therapie bist und ausschließlich Deine Meinung, Streß zu vermeiden und zu beten, gelten lässt.

Stand heute gibt es nunmal außer der risikoreichen Transplantation keine Heilungsmöglich für die CLL. Unbestritten ist, dass wait & watch im Rahmen der Stagings der Standard ist, weil frühzeitige Therapien nicht mehr Erfolg bringen als späte. Weiter ist unbestritten, dass die FC-Therapie, die beste der zugelassenen Therapien für ansonsten gesunde und stabile Menschen ist.
Und einfach lachhaft ist zu behaupten, dass therapierte CLL-Patienten so bitter unter der konventionellen Therapien leiden. FC wird, von Ausnahmen abgesehen, sehr gut vertragen und ist nicht zu vergleichen mit den Therapien anderer Krebserkrankungen.

Ich würde mit Sicherheit heute nicht mehr leben, wenn ich nicht vor 1 1/2 Jahren meine Therapie bekommen hätte. Mein Gesundheitszustand heute (Blutwerte, Milz, Leber, Nieren, Lymphknoten) ist heute so gut wie letztmals vor vier Jahren zu Beginn meiner Zufallsdiagnose.
Aber ich weiß, für Dich bin ich eine Ausnahme, wissenschaftlich nicht relevant und ohne Therapie hätte mir sicher auch ein Wunder geholfen.

Ich wünsche Dir und bete für Dich, dass Du auch die Dinge sehen kannst, die Du nicht sehen willst und Dich öffnest.

Liebe Grüße
Hans