Hallo zusammen
Bei unserer Tochter (27) wurde im Sept. 2006 CML diagnostiziert. Nach Glivec (Resistenz)wurde ihr ab Aug. 2007 Tasigna verordnet. Das Problem mit der regelmässigen Einnahme morgens und abends genau zur gleichen Zeit (und mit 2 Stunden vor- und 1 Stunde nach Einnahme nichts essen!!) hat sie mit einer Armbanduhr mit "Wecker" (5 programierbare Alarmzeiten) gelöst. Nachmittags/abends: 1. Alarm = ab sofort nichts mehr essen / 2. Alarm = Tasigna-Einnahme / 3. Alarm = darf wieder essen! / Morgens: 4. Alarm = Tasigna-Einnahme (schlafen bis Einnahme, keine Gefahr, dass man vorher etwas isst) / 5. Alarm = darf Morgenessen!). Ich denke, dass Mitnehmen des Medikamentes inkl. 1/2 l Wasser (wenn man es unterwegs einnehmen muss) muss zur gleichen Gewohnheit werden, wie das Portmonaie zum Einkaufen mitnehmen.
Die Armbanduhr hat SFr. 150.00 gekostet. Leider ist sie aus Kunststoff.
Liebe Grüsse an alle!
Franziska

Hallo Jan,

da sich Weihnachten der Jahrestag unserer CML-Diagnose nähert, kann ich vielleicht auch schon ein bißchen zum Thema beitragen, allerdings nimmt mein Mann Sprycel mit einer täglichen Einmaldosis von 2 x 50 mg. Der Vorteil bei den Sprycel-Blistern ist, daß diese mit Wochentagen versehen sind, so daß man sich deswegen selbst sehr gut "kontrollieren" kann.

Bisher hat mein Mann das Medikament noch nie vergessen, allerdings hat sich die Einnahme schon mal um einige Zeit verzögert, weil er das Medikament nicht mit hatte, aber ich hoffe, daß das nicht allzu schlimm ist. In seiner Reha hat man ihm die Wichtigkeit der Einnahme noch einmal mit auf den Weg gegeben und da er froh ist, daß es nur Tabletten sind, nimmt er diese "gerne". Er sagt immer, Chemo wäre wegen seiner schlechten Venen schlimmer für ihn.

Er nimmt Sprycel übrigens auch abends nach der Arbeit.
[addsig]

Hallo Jan,

bin CML-Patientin und nehme Tasigna. Dieses Medikament ist hier in einer Monatspackung mit Wochenrationen eingeteilt, die wiederrum mit Schablonen und Sonne/Mond-Zeichen versehen sind. Eigentlich sehe ich da keinen Verbesserungsbedarf, außer das Ding fängt an zu leuchten, sprechen oder sonstwas Irres .
Um die Einnahmezeitpunkte im Laufe eines stressigen Tages nicht doch noch zu verpassen, habe ich mein Handy eigestellt - mit einer furchtbar eindringlichen und grausigen Melodie . Mahlzeiten zu regelmäßigen Zeitpunkten helfen mir, die Fastenzeiten (2h vorher und 1h nachher) einzuhalten.
Mir sitzt der Schock der völlig unerwarteten Diagnose noch immer in den Knochen und ich fürchte, wem solch ein Erlebnis nicht reicht, dem ist auch mit bspw. Post-its am Kühlschrank der Ernst der Lage nicht bewußt.

Alles Gute,
Laumau
[addsig]

Hallo Jan,
das mit der zu geringen Medikation sehe ich genauso.

Anfangs hatte ich doch Glivec 300 mg mit Peginterferon Alpha. Nachdem ich Interferon wg. den Leberwerten weggelassen hatte, habe ich eine Zeitlang Glivec aus Unwissenheit mit 300 mg weitergenommen. Dies führte tatsächlich zu einer ansteigenden Tendenz der PCR-Werte. Erst mit einer Dosiserhöhung auf 600mg verbesserten sich die Werte wieder.
Gruß Heinz

Hallo,
die Blistergröße auf 7 zu ändern wäre natürlich toll für Leute die täglich eine Tablette nehmen.
Ich nehme täglich aber 2 Tabletten. (Morgens und Abends) Bei mir sehe ich immer ob die Zahl der Tabletten gerade oder ungerade ist. Das ist dann für mich das Zeichen tätig zu werden.
Gruß

Werner

Hallo Heinz

die Verordnung eines Absetzens durch den Arzt ist ja eine andere Geschichte - hier trifft der Arzt eine Risiko-Nutzen-Abwägung (Risiko der Progression durch inadäquate Therapie vs. dauerhafte Gefährung der Gesamttherapie durch zu geringe Blutwerte und Infektgefahr). Das ist alles abhängig vom Verlauf, der Stabilität über die Zeit, des Gesamtbilds.

Was ich mit der Therapietreue-Diskussion ansprechen wollte, ist die zu geringe Medikation, ohne dass der Arzt es weiss und bewußt so verordnet. Das kann richtig gefährlich werden, da "ab und zu eine Pille vergessen" ja dauerhaft zu einem zu geringen Blutspiegel führen kann, der Resistenzen züchten kann. Einige Wochen Absetzen ist wohl nach Aussagen von Experten weniger gefährlich als Unterdosierung.

Grüße
Jan

[addsig]

Hallo Scratch,

die Einnahmezeit hat keinen Einfluß auf die Glivec-Aufnahme - auch die Ernährung hat laut Fachinformation nur einen geringen Einfluß auf die erreichten Blutspiegel (sehr fettreiche Nahrung kann, soweit ich mich erinnere, die Aufnahme um ein paar Prozent verringern). Gegen Abends sollte danach nichts sprechen.

Ich habe jahrelang Glivec abends genommen, da morgens das Frühstück oft nicht üppig genug war, um die Übelkeit zu vermeiden. Das Abendessen fällt aber nie aus, und so habe ich die Tablette immer vor dem Schlafengehen genommen. Der Blister lag immer bei der Zahnbürste

Herzlichen Glückwunsch zur PCR im Bereich 0,098-0,015% - das ist nicht "nur", sondern hervorragend. Schwankungen sind normal, negative PCRs die absolute Ausnahme, und meist auch nur technisch bedingt (Messgrenze) und daher ohne große Aussagekraft.

Grüße
Jan
[addsig]

Hallo Sigfrid,

die Diskussion um 10er-Blister haben wir mit Novartis schon vor einiger Zeit geführt. Leider ist die Umstellung nicht so einfach, denn das Ganze ist überhaupt keine Produktionsfrage (7er-Blister wären sehr einfach herzustellen), sondern eine reine Zulassungsfrage. Anscheinend muss ein Verpackungsänderung, und das betrifft auch die Blister bis ins kleinste Detail, bei jeder Änderung durch den Zulassungsprozess bei der europäischen Medikamentenbehörde EMEA. Die Glivec-400mg-Filmtabletten wurden 2003 in den Packungsgrößen 10, 30 und 90 Tabletten in 10er-Blistern zugelassen (Vorrat für 1 Monat oder 3 Monate bei Standarddosis). Keine dieser Mengen ist durch 7 teilbar (abgesehen davon, dass Novartis die Blister sowieso nicht ändern dürfte - nichtmal die Ausführung z.B. mit Beschriftung).

Eine Verpackungsänderung nach Zulassung ist demnach eigentlich kaum mehr möglich.

Bei Tasigna hat man vor der Zulassung von unseren Glivec-Erfahrungen gelernt - der Verpackung liegen Schablonen bei - in der deutschen Version beschreibbar, in der holländischen sogar mit Sonne/Mond und Wochentag versehen. Zudem sind es 112 Tabletten (durch 14 teilbar).

Insofern meines Wissens nach keine Investitionskostenfrage, sondern eine Frage der sehr rigiden Zulassungsprozedur in der EU, die zur Erhöhung der Patientensicherheit bezweckt, dass sich einmal nach Zulassung nichts mehr an Packung und Dosierung ändert und dadurch niemand versehentlich bei einer neuen Packung desselben Medikaments eine falsche Dosis nimmt.

Grüße
Jan

Sers,

also ich mache es so ähnlich wie Claudia.
Ich nehme Glivec immer nach dem Abendessen. Das ist inzwischen ganz normal für mich geworden. Essen und danach Glivec mit einem großen Glas Apfelschorle.
Dazu habe ich so ein SO/MO/DI...-Schächtelchen. Werden immer 5 Tabletten für die kommenden Tage reingepackt und nach 5 Tagen wird es wieder aufgefüllt. So ist es mir dann auch relativ egal, dass es keine 7er oder 14er-Blister gibt. Diese Schachtel wird auch in der Küche aufbewahrt, wo sie jeder sehen kann. Dann sehen auch andere, ob sie vom jeweiligen Tag genommen wurde und können mich notfalls darauf hinweisen.
Aber inzwischen würd es mir wahrscheinlich selber auffallen, wenn ich abends mal nicht das "ca. 1-stündige flaue Gefühl" im Bauch hätte <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">.
Und bis jetzt wüsste ich nicht, dass ich in den 2,5 Jahren schon jemals einen Tag ausgelassen hätte.
Falls ich beim Abendessen nicht daheim bin, wird das ganze Schächtelchen mitgenommen. Das übersieht man in der Tasche weniger schnell als eine kleine Tablette

Was mich aber in Bezug auf Therapietreue interessieren würde wäre (sofern es dazu gehört), wie es sich mit der Einnahmezeit verhält. Ich glaube gelesen zu haben, dass in der Packungsbeilage von Glivec steht, dass man morgens nach dem Frühstück die Tablette nehmen soll. Weiß man, ob das wirklich notwendig bzw. von Bedeutung ist?
Ich hatte sie erst immer morgens genommen, hatte aber da sehr oft Probleme mit Übelkeit. Dann habe ich auf Abends umgestellt und da ist es mit der Verträglichkeit und Nebenwirkungen um einiges besser/günstiger. Allerdings frag ich mich, ob abends die Tablette dann schlechter aufgenommen wird?
Ich mache mir deshalb Gedanken, weil ich seit Juli 06 Glivec nehme und obwohl mein BCR-ABL-Wert sehr schnell sank, waren meine letzten 7 Werte alle "nur" im 0,098-0,015% -Bereich. Immer schwankend und nicht kontinuierlich abnehmend, erst recht nicht negativ...is aber wohl ein anderes Thema.

Gruß,
scratch
[addsig]

Hallo,
ob eine Therapietreue immer unbedingt sehr wichtig ist, wage ich inzwischen zu bezweifeln.
Da meine CML-Werte z.Z. sehr gering sind, wurde mir gesagt, dass ich Glivec für 4 Wochen aussetzen könnte.
Grundsätzlich also unbedingte Therapietreue, doch bei guten Werten darf's, aber nur ausnahmsweise auf ärztlichen Rat, auch eine Pause sein.
Liebe Grüsse
Heinz
[addsig]

Hallo Jan,
die von Dir vorgestellten Tatsachen sind wirklich erschreckend - meiner Meinung nach aber vor allem für den NOVARTIS-Umsatz.
Die Heimtücke unserer Krankheit muss einfach jedem Patienten bewusst sein, der trotz dieser sein Leben liebt und dieses noch möglichst lange leben möchte. Die Grundeinstellung ICH WILL TROTZ CML WEITERLEBEN regelt normalerweise alles Weitere.
Was hilft z.B. der SMS-Erinnerungsdienst, wenn das Handy nicht eingeschaltet ist oder sich der Empfänger in einem Funkloch befindet?
Kinder bedürfen der Sorgfaltspflicht Erwachsener, Vergessliche der von verlässlichen Partnern…
Ich will trotz CML weiterleben, angepeilt habe ich die kommenden 30 Jahre. Glivec nehme ich seit mehr als fünf Jahren, bei einem heutigen SOLL von 1956 Tabletten habe ich ein IST von 1955 erreicht. Hilfreich war und ist mir mein Taschenkalender, in welchem ich täglich die Einnahme von Medikamenten – nicht nur Glivec – und andere für mich wichtigen Ereignisse festhalte. Diesen Kalender muss ich natürlich immer bei mir haben, muss hineinschauen wollen… Außerdem erinnert mich auch meine Tablettenbox, welche ich immer mit Glivec für 10 Tage fülle, an drohende Unregelmäßigkeiten…
10er-Blister sind für uns Dauerpatienten, welche täglich mindestens eine Tablette konsumieren müssen, im Umfeld unserer Zeitrechnung mit einer konstanten 7-Tage-Woche wahrlich nicht optimal - das hätte man aber auch schon im Vorfeld der ersten Zulassung wissen müssen. Die Haltung von NOVARTIS, von Dir vor längerer Zeit schon einmal vorgestellt, finde ich beschämend. NOVARTIS muss einfach nur in neue Werkzeuge investieren wollen, um 7er oder 14er Blister herstellen zu können! Aber sicherlich benötigen wir dazu neben der amerikanischen noch eine deutsche Studie, damit wir bei NOVARTIS den Investitionskosten einen genügend höheren Umsatz gegenüberstellen zu können…
Beste Grüße aus Leipzig von
saegensc

[addsig]

Hallo Jan,

ich bin eine CML-Patientin (Diagnose Juni 2007) und habe es für mich so geregelt, daß ich die Tabletten in der Küche sichtbar aufbewahre und sie abends nehme. Meiner Meinung nach hat die abendliche Uhrzeit der Einnahme neben der besseren Verträglichkeit auch den Effekt, daß ich sie in 90% der Fälle zum Abendessen einnehme und selbst wenn ich unterwegs sein sollte hat sich diese Uhrzeit der Einnahme dadurch mittlerweile so stark eingeprägt, daß ich dadurch nichts vergesse. Nimmt man sie morgens, kann es vielleicht leichter vorkommen, daß man sie vergißt, weil man z.B. mal länger schläft oder gleich wichtige berufliche Termine vor sich hat und dadurch abgelenkt ist. Wenn wir uns im Urlaub befinden und vielleicht auch mehrere Stunden Zeitunterschied zu überbrücken sind, so gewönne ich mir schon im Flugzeug an mich auf die neue Ortszeit "gedanklich" einzustellen und ich sage auch immer zu meinem Mann, daß er mich auch noch erinnern soll. Wenn noch jemand dabei ist, der sich dann vielleicht noch per Handy oder Uhr erinnern läßt, dann fällt es natürlich noch leichter. Alles in allem glaube ich aber, daß es sehr subjektive Aspekte sind, die die Therapietreue beeinflussen. Ich selbst gehöre meiner Meinung nach auch in anderen Lebenslagen zu den sehr disziplinierten Menschen und ich habe von Anfang an gesagt, egal was ich machen soll, um diese Krankheit zu beherrschen, ich mache es.

Andere Patienten kann ich mir vorstellen, haben vielleicht eher das Problem sich selbst nach mehreren Jahren immer noch nicht mit der Krankheit "arrangiert" zu haben und es vielleicht wieder verdrängen schwer krank zu sein - zumal man von dieser schweren Krankheit in Glivec-Zeiten ja wenig merkt. Dadurch wird man vielleicht nachlässig und zweifelt dann vielleicht auch die Empfehlung der Ärzte an oder denkt sich es wird schon nichts weiter passieren.

Was ich auch noch glaube, Patienten, die viele Informationen im Internet sammeln sind natürlich auch bezüglich der möglichen Risiken einer Therapieuntreue besser aufgeklärt, als diejenigen, die sich wenig im Internet aufhalten und sich auch wenig mit der Krankheit befassen.

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Grüße
Claudia

Hallo Jan,

ich bin zwar "nur" ein CLL-Patient und nicht auf tägliche Glivec-Einnahmen angewiesen möchte aber trotzdem gerne meine Meinung hier abgeben.

Ich vermute, dass wir hier typisch menschliche Verdrängungsmechanismen haben, die häufig chronisch Kranke (z.B. Bluthochdruck) Gefahr laufen einschleichen zu lassen: Mir geht's doch gerade sehr gut! Warum soll ich mich weiter mit den Tabletten belasten! Wird schon nicht schiefgehen etc etc. Ich glaube nicht mal, dass dies bewusste rationale Entscheidungen sind sondern, dass dies einfach geschieht. Und wenn das so ist, sind SMS-Erinnerungen, Merkzettel, Erinnerungen lästig und unerwünscht, wecken sie doch nur das schlummernde schlechte Gewissen.

Gut, jetzt gibt es Menschen, die sehr konsequent und bewusst ihre Medikamente nehmen und andere, die es vielleicht gerne tun würden aber in der Tat vergesslich sind. Da helfen wie so oft im Leben nur feste Rituale wie z.B.:
Medikament wird sofort nach Aufstehen und Bad für den Tag hergerichtet.
Medikament wird immer vor/während/nach dem ersten Brot, Müsli, Kaffee etc eingenommen.
Nur durch die Verknüpfung mit festen Ritualen erreichen wir auch eine unbewusste Sicherheit.
Wem das noch zuwenig ist, der kann auf die Packung(en) das Datum er ersten Einnahme draufschreiben, dann man bei Unsicherheit jederzeit nachzählen wo man steht.
Man kann sich diese Morgens/Mittags/Abends oder Mo/Di ... Sa/So Kästchen, die man auch im Krankenhaus hat bestücken.

Ich z.B. muss seit 15 Monaten immer Mo/Mi/Fr je eine Cotrim Tablette schlucken und habe bislang noch nie eine vergessen.
Meine Methode ist:
Ich lege die Schachtel Mo/Mi/Fr auf den Frühstückstisch, den Rest der Woche auf das Sideboard. An den Einnahmetagen stelle ich mir ein Glas Wasser auf den Tisch, an den anderen trinke ich es in der Küche. Die Tablette schlucke ich immer nach dem ersten Stück Brot bzw. Semmel bevor das zweite dran .... also ein festes Ritual.

Liebe Grüße
Hans

Hallo zusammen,

Ich war letzte Woche auf einem CML-Patientengruppen-Workshop und habe dort Untersuchungen zur Therapietreue bei CML gesehen, die wirklich erschreckend waren.

In den USA kann man die Rezepteinlösung nachverfolgen und demnach feststellen, wie oft ein Patient sein Medikament in der Apotheke holt und wie oft er dies eigentlich hätte tun müssen, wenn er sein Medikament wie verschrieben genommen hätte. Man hat diese Daten bei 4000 Glivec-Patienten über einen Zeitraum von 14 Monaten überprüft und dabei festgestellt, dass nur drei Viertel der verschriebenen Dosen tatsächlich abgeholt wurden. Noch erschreckender war, wie die Therapietreue über die Monate abnahm - am Anfang waren alle Patienten sehr konsequent mit der Einnahme, aber schon im 14. Monat nach Therapiebeginn hatten nur noch ein Viertel aller CML-Patienten wirklich dauerhaft die Tabletten wie verschrieben genommen. Der Rest hat "hier und da" immer wieder keine Tabletten genommen. Über die Gründe gibt es verschiedene Vermutungen -- "morgen mal keine Nebenwirkungen haben", Einnahme mal vergessen, unabgesprochen runterdosiert.

Mancher von Euch wird sagen: Das kann doch nicht sein, die Krebstherapie hält uns doch alle am Leben! Die Faktenlage ist leider anders -- vielen CML-Patienten ging es körperlich nie schlecht, und so wird wohl vergessen oder verdrängt, was für eine heimtückisch tödliche Krankheit die CML ist, wenn sie nicht adäquat und konsequent behandelt wird.

Wir Patientengruppenvertreter haben gemeinsam mit CML-Pflegepersonal bei dem Workshop diskutiert, wie man die Therapietreue verbessern kann, denn die Daten sind so alarmierend wie gefährlich. Wir werden gefragt, welche Hilfsmittel Patienten brauchen könnten, um die Therapietreue zu verbessern. Ich habe unseren <!-- BBCode Start --><A HREF="http://sms.leukaemie-online.de/?client=01" TARGET="_blank">SMS-Erinnerungsdienst</A><!-- BBCode End --> für Handys vorgestellt, der aber nur von sehr Wenigen verwendet wird. Bei Tasigna wurde auf Patientenanregung die Möglichkeit geschaffen, die Einnahmetage auf das Tablettenblister zu schreiben (bei Glivec geht das leider regulatorisch nachträglich nicht mehr). Ich habe vor einiger Zeit auch die Beilage gelber "Post-its" Zettel vorgeschlagen, die in der Packung liegen und die man sich z.B. auf den Badezimmerspiegel, die Kellogs-Packung o.ä. zur Erinnerung an die Einnahme kleben könnte. Es gibt bereits "Tasigna-Magnetuhren", die man sich zur Erinnerung an den Kühlschrank hängen kann, damit man an die Fasten- und Einnahmezeiten denkt. Es gibt Tablettendosen mit Piepsalarm, die an die Einnahme erinnern. Aber insgesamt sind wir etwas ratlos, welche weiteren Hilfen und Informationen Patienten brauchen könnten, damit die Einnahme regelmäßig und lückenlos wird/bleibt.

Eure Vorschläge sind natürlich herzlich willkommen. Was macht Ihr zur Erinnerung, dass Ihr an Eure Medikamente denkt? Habt Ihr eine Routine, eine Eselsbrücke, ein Hilfsmittel entwickelt, damit Ihr dran denkt? Welche Rolle spielen Eure Angehörige beim "immer dran denken, die Tablette zu nehmen"? Wie kann man Angehörige dabei unterstützen? Ich wäre an Euren Gedanken hochinteressiert - und glaubt mir, die Vorschläge werden gehört.

Danke & Grüße
Jan