<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
meine ärztin sagt, daß rituximab alleine nichts bringt, nur nach einer chemo.
was sagt ihr dazu? kann mir das einer bestätigen?



bille
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

...wie weiter unten beschrieben kann ich das zur Hälfte bestätigen. Meine Leukos sind nun schon seit zweieinhalb Jahren stabil zwischen 7 und 9 Tsd. die Lymphos mit meist um 58% auch fast in Norm, da hat Rituximab wohl gut gewirkt allerdings an meinem "Hauptproblem" der großen Milz und der damit verbundenen schlechten Thrombowerte hat sich fast gar nichts getan, d.h. Rituximab hat die dort angesiedelten Lymphos nicht erreicht. Wir haben uns damals entschieden Rituximab nach 5 Portionen zu beenden und weiterhin mit Dexa zu behandeln. Nach einem internationalen Cll-Kongress in diesem Frührjahr ist mein Hämatologe übrigens wieder wesentlich optimistischer bezüglich einer Impfung nach Hause gekommen. Für ihn ein Grund eine Chemo bei mir (Bendamustin) weiter hinauszuzögern, vielleicht wirds ja doch mal was...

@Waldi

Wolfgang, kennst Du Äußerungen von Cll-Spezialisten die vor Fiebertherapien warnen ? Mir sind bisher nur die Warnungen vor Mistel und immunstärkenden Mitteln bekannt. Ich selbst liebäugle ja schon länger mit einer Fiebertherapie und mein Hämatologe fände das Interessant d.h. hätte da keine Einwände (die Vakzinierung versucht ja ähnliche Prozesse auszulösen). Ich habe ja erst im Juli wieder das Erlebnis, dass mir ein fieberhafter Infekt die Thrombos wesentlich verbessert hat (mehr als Kortison es kann) nur hält dieser Effekt immer nur einige Wochen/Monate an. Dies war der Grund dass ich eine Fiebertherapie, die dann auch nur kurzfristig hilft nicht versucht habe. Übrigens würde ein Teil einer solchen Therapie sogar die Kasse bezahlen, der Teil der in einer anthroposophischen Krebsklinik wie Öschelbronn stattfindet, die ambulanten Behandlungen müßte ich allerdings selbst tragen.

Gruß
Thomas
[addsig]

hallo, waldi,

was heißt hier selbstversuch?
schließlich habe ich die fiebertherapie bei einem arzt machen lassen.
fiebertherapie wird auch in renommierten kliniken gemacht.

naja, ich weiß, die stimmung ist hier schlecht in bezug auf alternativen,
das habe ich ja vor einem jahr schon gemerkt, als ich das thema ansprach.

bille
[addsig]

hallo zusammen,
danke für eure antworten. das ist mir neu, daß durch die fiebertherapie die leukos steigen können. ich glaube eher, daß die wirkkraft der chemo von vor einem jahr vorbei ist.
da lasse ich mir jetzt keine shuldgefühle einimpfen.

meine ärztin sagt, daß rituximab alleine nichts bringt, nur nach einer chemo.
was sagt ihr dazu? kann mir das einer bestätigen?
auf jeden fall will ich das bei der zweitmeinung zur sprache bringen.

danke und tschüß

bille
[addsig]

Hallo Bille,

du berichtest, dass die Fiebertherapie bei dir leider überhaupt nicht angeschlagen hat. Vielleicht hat sie ja doch angeschlagen, aber nicht wie von dir erhofft, sondern genau im Gegenteil. Woher willst du wissen, ob nicht deshalb die Leukos bei dir so schnell wieder angestiegen sind? Bei einem derart stimulierten Immunsystem können sich die bösen Zellen unter Umständen rasant vermehren. Es gibt genügend Warnhinweise von kompetenter Seite, solche experimentellen Selbstversuche zu unterlassen. Wenn du dir eine 2t-Meinung einholst, dann gehört dieses Thema unbedingt auf den Tisch!

Gruß Waldi
[addsig]

Hallo Bille,

ich weiß, das mit dem nicht Sorgen machen geht nicht so leicht, ich kenn das ja selbst. Bei 144.000 Leukos wäre ich auch so langsam unruhig geworden, aber alleine hohe Leukos sind, so die mehrfache Aussage z.B. auf den DLH-Kongressen, kein Therapiegrund, wobei irgendwann wohl die Fließfähigkeit des Blutes beeinträchtig werden kann bezw. Embolien drohen, aber ab welchem Wert diese Gefahren drohen ist wohl unklar, auf jeden Fall wohl nicht vor 200 oder 300 Tsd. Übrigens bei mir sind die Leukos seit gut zweieinhalb Jahren nach Rituximab Monotherapie immer noch in Norm, allerdings die Thrombos wegen der unverändert riesigen Milz dauernd behandlungsbedürftig. Ich bin da ein schönes Beispiel wie wenig Aussagekräftig der Leukowert ist, das heißt dass bei mir trotz niedriger Leukos be- bezw. gehandelt werden muss, da bei mir die kranken Leukos genauer gesagt die Lymphos sich Kiloweise in der Milz tummeln.

Ich würde mir an Deiner Stelle auch auf jeden Fall noch Zweitmeinungen einholen.

Gruß
Thomas
[addsig]

hallo, thomas,

leicht gesagt, keine sorgen machen. meine leukos sind jetzt wieder bei 50.000, und wie ich mich kenne, steigen die nun unaufhörlich weiter, udn ich fühle mich gut.
im letzten jahr, vor der letzten chemo, waren sie bei 144.000, udn ich fühlte mich ausgezeichnet. trotzdem hat die ärztin dann mit der chemo begonnen, weil der Hb-wert uund die thrombos leicht gesunken waren.
jetzt hole ich mir eine zweit-und drittmeinung.
fiebertherapie hat leider überhaupt nicht angeschlagen.

tschüß
bille
[addsig]

hallo, thomas,

leicht gesagt, keine sorgen machen. meine leukos sind jetzt wieder bei 50.000, und wie ich mich kenne, steigen die nun unaufhörlich weiter, udn ich fühle mich gut.
im letzten jahr, vor der letzten chemo, waren sie bei 144.000, udn ich fühlte mcih ausgezeichnet. trotzdem hat die ärztin dann mit der chemo begonnen, weil der Hb-wert udh die thrombos leicht gesunken waren.
jetzt hole ich mir eine zweit-udn drittmeinung.
fiebetherapie hat leider überhaupt nicht angeschlagen.

tschüß
bille
[addsig]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo

Meine Leukos haben sich inerhalb eines Jahres von 30.000auf 60.000 verdoppelt ich fühle mich noch sehr gut ich muss körperlich schwer arbeiten und es macht mir noch nichts aus.
Was meint ihr muss ich bald mit einer Chemo rechnen ? Über jede Antwort bin ich dankbar.
Gruss...Helmut</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Helmut,

nein, solange es Dir gut geht gibt es kein Grund für eine Chemo. Auch ist es falsch damit zu rechnen dass Deine Leukos sich jährlich verdoppeln, dieser Prozess kann zum Stillstand kommen, sich verlangsamen, oder gar zurückgehen oder wenns schlecht läuft auch verschnellern. Es gibt wohl inzwischen (genetische) Prognoseparameter die aber nach meiner Meinung und Erfahrung nach nicht immer sehr zuverlässig sind, hinzu kommt dass eine Behandlung ohnehin erst dann sinnvoll ist wenn schlechte HB-Werte, Thrombowerte oder andere Probleme da sind. Also abwarten und sich so wenig wie möglich Sorgen machen.....

Gruß
Thomas
[addsig]

Hallo

Meine Leukos haben sich inerhalb eines Jahres von 30.000auf 60.000 verdoppelt ich fühle mich noch sehr gut ich muss körperlich schwer arbeiten und es macht mir noch nichts aus.
Was meint ihr muss ich bald mit einer Chemo rechnen ? Über jede Antwort bin ich dankbar.
Gruss...Helmut

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Zusammen

Hat schon mal einer von dem neuen Mittel Ofatumumap gehört ?
Gruss...Mario</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Mario,
Ofatumumab oder HUMAX-CD20 ist ein von Genmab entwickelter Antikörper, welcher gegenwärtig nur im Rahmen von Studien angewendet wird, da er noch keine Zulassung hat.
schau mal hier im Forum unter:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=304" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... sid=304</a><!-- BBCode auto-link end -->
und
<!-- BBCode auto-link start --><a href="/http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=259" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... sid=259</a><!-- BBCode auto-link end -->
Wenn Du in Google unter den oben genannten drei Begriffen suchst wirst Du reichhaltig Informationen finden.

Ich selbst (B-CLL) wurde beginnend vor einem Jahr mit diesem Antikörper plus FC therapiert und befinde mich derzeit in Komplettremission.

Viele Grüße
Hans
[addsig]

Hallo Wolfgang

im Moment geht es ihr wieder besser, wobei äußerlich siehst du ihr ja gar nichts an.
Der CRP Wert ist von 9 wieder auf 3 gesunken und auch der Antrieb ist wieder besser geworden und die Müdigkeit etwas weniger

ja, viell. hast du recht und es ist eine Folge der 2 Chemozyklen,aber warum erst nach 9Monaten?

ich denke, es hat auch mit dem Cortison zu tun bzw. der besonderen Pneumonie

wie wir ja ausführlich diskutiert haben, war leider keine Bestrahlung (angeblich wären die NW auch zu groß) möglich und Leukeran wollten sie , wegen der Größe des LKs, auch nicht geben


[addsig]

Hallo Michael,

was Du da über Deine Mutter schilderst, scheinen mir die Folgen der Therapie zu sein und keine Krankheitssymptome, so wie bei der anderen alten Dame. Es gibt zwar viele Symptome, die bei der CLL auftreten können, nicht aber auch auftreten müssen. Müdigkeit gehört natürlich auch dazu, jedoch gibt es eigentlich nichts, was CLL-typisch ist. Die Krankheit hat viele Gesichter und zeigt bei fast allen Patienten einen unterschiedlichen Verlauf, mit oft völlig unterschiedlichen Symptomen, in einigen Fällen verläuft sie sogar völlig symptomfrei. Da das Ansprechen auf eine Therapie ebenso unterschiedlich sein kann, das Alter des Patienten spielt dabei natürlich auch eine ganz entscheidende Rolle, sind Vergleiche nur sehr bedingt zulässig. Du solltest deshalb nicht nach Patienten mit Symptomen suchen, wie sie bei Deiner Mutter vorliegen. Es wird Dich bei der Problemlösung nicht voran bringen, denn zu unterschiedlich können deren Ursachen sein. Schon in Bezug auf die gewählte Therapie wirst Du wohl kaum jemand finden, der im Alter jenseits von 80 Jahren FC erhalten hat. FC greift hammerhart in das blutbildende System ein, wodurch alles Mögliche ausgelöst werden kann. Für FC muss man fit und gut belastbar sein. Je jünger und/oder fitter man ist, desto besser gelingt die Regeneration. Im Umkehrschluss bedeutet das aber leider auch, dass bei älteren und/oder komorbiden Patienten eine Regeneration auch mal gar nicht mehr funktionieren kann. Aus diesem Grunde sollte man entsprechend der Empfehlungen der DCLLSG bei diesen Patienten mildere Therapien wählen, wie z.B. Bestrahlung einzelner großer Knoten, danach Leukeran. Du wirst Dich an unsere diesbezüglichen Diskussionen erinnern.
Ich wünsche Deiner Mutter gute Besserung und dass deine Befürchtungen sich nicht bewahrheiten werden.

Gruß Waldi

[addsig]

Hallo Zusammen

Hat schon mal einer von dem neuen Mittel Ofatumumap gehört ?
Gruss...Mario

jettz muß ich nochmals nachhaken:

gestern habe ich von einem Fall gehört: 82 jährige Frau, seit 5 Jahren CLL, nicht behandelt, da alle Werte ok, außer Leukos 70.000

klagt über die selben Symptome wie meine Mutter, viell. ist es doch CLL typisch

steht früh auf, fühlt sich müde, kein Antrieb, wenig Appetit, könnte ständig schlafen, schon bei leichter Anstrengung steigt der Puls auf > 100-Ärzte finden nichts

habt ihr ähnliches beobachtet?
[addsig]

Obwohl jetzt fast 1 Jahr nach der 1.Chemo (nach 2 Zyklen ja wegen Neutropenie abgebrochen), die Werte so gut wie noch nie waren und quasi im Normbereich sind, haben wir (meine 82 jährige Mutter) seit4 Wochen ein neues Problem:

CRP Erhöhung auf 9 (bei Grenze 0,5) und LDH Anstieg auf 300 (bei 250 Grenze), ansonsten keine weitere Symptomatik, sieht gesund aus, außer einer ausgeprägten Müdigkeit und Schlafbedürfnis (3-4h tagsüber) und wenig Appetit, zeitweise mit Würgegefühl.

Medikamente: Cortison 10mg wegen der cryptogenen Pneumonie vor 5 Monaten (erfordert Cortison Therapie über ca. 1/2-1 Jahr) und Ranitic (für den Magen)

Die Ärzte sind am grübeln, was es sein könnte
- eventuell köchelt die Pneumonie wieder, wobei das CT ok war
- ich bekomme langsam Angst , ob es ein Zweittumor sein könnte, im Sinne eines Hodgkin Lymphoms <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

_________________
danke und Gruß Michael