Hallo Waldi
was würdest du denn sagen wann behandelt werden muss ? Wenn nur allein die Leukos sehr hoch sind und die anderen Werte o.k sind ?
Gruss..Rolf
Es soll losgehen.
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Waldi
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Meine Güte Rüdiger, was schreibst Du da für einen Unfug!
Erstens: Die von Dir erwähnten Statistiken sind für diesen Fall völlig unbrauchbar. Wie ein Gast bereits zuvor gesagt hat: Äppel mit Birnen verglichen! Bei Diagnosestellung hast Du ja viele das Leben verkürzende Dinge bereits hinter Dir. Du bist bis dahin weder tödlichen Krankheiten zum Opfer gefallen, hast keinen tödlichen Unfall gehabt und bist auch nicht im Krieg gefallen. Ich nehme an, auch die Säuglingssterblichkeit ist an Dir vorüber gegangen. Das alles drückt die statistische Lebenserwartung der Normalbevölkerung gewaltig nach unten. Dass CLL-Patienten diese toppen, dürfte also gar nicht so schwer sein, denn ihre Diagnose erfolgt in der Regel erst im fortgeschrittenen Alter. Als Beispiel: niemand wird im Ernst behaupten, dass Krankheiten, die Menschen über 80 befallen, deren Lebenserwartung verlängern. Alles klar? Es ist nun einmal Fakt, dass man ohne CLL eine wesentlich bessere Lebenserwartung hätte. Diese Sch…krankheit ist lebensbedrohlich und statistisch betrachtet, auf jeden Fall lebensverkürzend!
Zweitens finde ich es ganz erstaunlich, dass Dir bei Deiner „Forschungsarbeit“ entgangen ist, dass die vielen Leukozyten, präziser CLL-Lymphozyten, funktionsunfähige monoklonale Krebszellen sind, die bei weiterer Vermehrung schwere Organschäden hervorrufen können, sowie irgendwann die Blutbildung im Knochenmark beeinträchtigen, oder sogar ganz zum Erliegen bringen. Infektanfälligkeit ist ein typisches Symptom der CLL. Wie erklärst Du das wohl mit dem Vorhandensein der vielen Leukos?
Über weitere gefährliche Symptome der Krankheit solltest Du Dich erst einmal informieren, bevor Du hier solch abenteuerlich unsinnigen Behauptungen von Dir gibst!!! Ich empfehle Dir das Buch "Chronisch Lymphatische Leukämie" von Hallek/Emmerich: ISBN 3-89599-865-6
Gruß Waldi
Erstens: Die von Dir erwähnten Statistiken sind für diesen Fall völlig unbrauchbar. Wie ein Gast bereits zuvor gesagt hat: Äppel mit Birnen verglichen! Bei Diagnosestellung hast Du ja viele das Leben verkürzende Dinge bereits hinter Dir. Du bist bis dahin weder tödlichen Krankheiten zum Opfer gefallen, hast keinen tödlichen Unfall gehabt und bist auch nicht im Krieg gefallen. Ich nehme an, auch die Säuglingssterblichkeit ist an Dir vorüber gegangen. Das alles drückt die statistische Lebenserwartung der Normalbevölkerung gewaltig nach unten. Dass CLL-Patienten diese toppen, dürfte also gar nicht so schwer sein, denn ihre Diagnose erfolgt in der Regel erst im fortgeschrittenen Alter. Als Beispiel: niemand wird im Ernst behaupten, dass Krankheiten, die Menschen über 80 befallen, deren Lebenserwartung verlängern. Alles klar? Es ist nun einmal Fakt, dass man ohne CLL eine wesentlich bessere Lebenserwartung hätte. Diese Sch…krankheit ist lebensbedrohlich und statistisch betrachtet, auf jeden Fall lebensverkürzend!
Zweitens finde ich es ganz erstaunlich, dass Dir bei Deiner „Forschungsarbeit“ entgangen ist, dass die vielen Leukozyten, präziser CLL-Lymphozyten, funktionsunfähige monoklonale Krebszellen sind, die bei weiterer Vermehrung schwere Organschäden hervorrufen können, sowie irgendwann die Blutbildung im Knochenmark beeinträchtigen, oder sogar ganz zum Erliegen bringen. Infektanfälligkeit ist ein typisches Symptom der CLL. Wie erklärst Du das wohl mit dem Vorhandensein der vielen Leukos?
Über weitere gefährliche Symptome der Krankheit solltest Du Dich erst einmal informieren, bevor Du hier solch abenteuerlich unsinnigen Behauptungen von Dir gibst!!! Ich empfehle Dir das Buch "Chronisch Lymphatische Leukämie" von Hallek/Emmerich: ISBN 3-89599-865-6
Gruß Waldi
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tadek00
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Hallo Rolf,
das Statistische Bundesamt wertet die Angaben der Ärzte auf dem Leichenschauschein aus. Dabei wird auf das Grundleiden zurückgegangen, es handelt sich also nicht um die aktuelle Todesursache.
Warum nun die CLL-Leute länger leben als die Anderen, darüber wäre wirklich nachzudenken!!!
Gründe können sein:
a) die verstärkte Infektionsabwehr durch die chronisch erhöhte Zahl der Leukozyten,
b) eine durch die Krankheit bedingte gesündere Lebensweise,
c) vermehrte Anwendung von Chemotherapien.
Wobei c) weniger in Frage kommt, denn die Zahlen sind schon seit vielen Jahren so. Und dann müsste man wissen, wieviel Prozent der CLL-Kranken überhaupt eine Chemo machen.
<!-- BBCode Start --><B>Dies hier zu diskutieren, wäre doch eine spannende Aufgabe!</B><!-- BBCode End -->
Und bitte sachlich bleiben, wir sind doch Schicksalsgenossen und sollten uns gegenseitig unterstützen.
Mit herzlichen Grüßen
Rüdiger
[addsig]
das Statistische Bundesamt wertet die Angaben der Ärzte auf dem Leichenschauschein aus. Dabei wird auf das Grundleiden zurückgegangen, es handelt sich also nicht um die aktuelle Todesursache.
Warum nun die CLL-Leute länger leben als die Anderen, darüber wäre wirklich nachzudenken!!!
Gründe können sein:
a) die verstärkte Infektionsabwehr durch die chronisch erhöhte Zahl der Leukozyten,
b) eine durch die Krankheit bedingte gesündere Lebensweise,
c) vermehrte Anwendung von Chemotherapien.
Wobei c) weniger in Frage kommt, denn die Zahlen sind schon seit vielen Jahren so. Und dann müsste man wissen, wieviel Prozent der CLL-Kranken überhaupt eine Chemo machen.
<!-- BBCode Start --><B>Dies hier zu diskutieren, wäre doch eine spannende Aufgabe!</B><!-- BBCode End -->
Und bitte sachlich bleiben, wir sind doch Schicksalsgenossen und sollten uns gegenseitig unterstützen.
Mit herzlichen Grüßen
Rüdiger
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unknown
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wolla
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Hallo Rolf,
ich habe schon seit über einem Jahr Leukos in Höhe von ca. 200.000, HB und Trombos noch recht ordentlich. Z. Zt. keine Therapie, weil es mir für meine Begriffe noch zu gut geht. Solange die Knoten nicht noch größer werden bzw. andere Dinge auftreten, warte ich noch. Bin 65 J. u. habe seit 16! Jahren CLL.
Alles Gute für Dich und alle Betroffenen.
Wolla
[addsig]
ich habe schon seit über einem Jahr Leukos in Höhe von ca. 200.000, HB und Trombos noch recht ordentlich. Z. Zt. keine Therapie, weil es mir für meine Begriffe noch zu gut geht. Solange die Knoten nicht noch größer werden bzw. andere Dinge auftreten, warte ich noch. Bin 65 J. u. habe seit 16! Jahren CLL.
Alles Gute für Dich und alle Betroffenen.
Wolla
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unknown
Hallo RüdigerDas mit dem Durchschnitt der Lebenserwartung denke ich hängt doch bestimmt auch mit dem Alter zusammen wann die Krankheit begonnen hat oder ? Ich bin gerade mal 45 was denkst du habe auch ich so eine hohe Lebenserwartung ?.Danke übrigens für deine schnelle Antwort und alles Gute weiterhin.Gruss...Rolf
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tadek00
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Hallo Rolf,
war heute beim Arzt, bei mir sind es weiter 80.000 Leukos, es besteht kein Handlungsbedarf.
Habe nochmal bei der Leukämieberatung in Köln angerufen, die Dame meinte, es gibt Leute, die haben das Vierfache und müssen noch nicht behandelt werden. Es kommt darauf an, ob akute Beschwerden vorliegen.
Also wenn sonst nichts passiert (Infektion, außergewöhnlicher Stress), dann kannst Du in Ruhe abwarten.
Übrigens: beim Statistischen Bundesamt gibt es eine Tabelle, wie lange man bei unterschiedlichen Krankheiten lebt:
mit CLL lebt man im Schnitt 76,9 Jahre, im Vergleich zum allgemeinen Durchschnitt von 76,7 Jahren (Daten von 2007).
<!-- BBCode Start --><B>Man lebt mit CLL 2 Monate länger als die Anderen.</B><!-- BBCode End -->
Also kein Grund zur Panik!
Alles Gute, und herzlichen Gruß,
Rüdiger
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war heute beim Arzt, bei mir sind es weiter 80.000 Leukos, es besteht kein Handlungsbedarf.
Habe nochmal bei der Leukämieberatung in Köln angerufen, die Dame meinte, es gibt Leute, die haben das Vierfache und müssen noch nicht behandelt werden. Es kommt darauf an, ob akute Beschwerden vorliegen.
Also wenn sonst nichts passiert (Infektion, außergewöhnlicher Stress), dann kannst Du in Ruhe abwarten.
Übrigens: beim Statistischen Bundesamt gibt es eine Tabelle, wie lange man bei unterschiedlichen Krankheiten lebt:
mit CLL lebt man im Schnitt 76,9 Jahre, im Vergleich zum allgemeinen Durchschnitt von 76,7 Jahren (Daten von 2007).
<!-- BBCode Start --><B>Man lebt mit CLL 2 Monate länger als die Anderen.</B><!-- BBCode End -->
Also kein Grund zur Panik!
Alles Gute, und herzlichen Gruß,
Rüdiger
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HalloMeine Leukos waren Heute bei 115.ooo die anderen Werte sind o.k leichte Schwellung der Lymphknoten am Hals .Was meint ihr wann muss ich mit der Behandlung anfangen es ist mir etwas unheimlich weil die Leukos schon so hoch sind mein Onkologe meint wir sollen noch warten ,kann da nichts passieren .Vielen Dank für eure Antwort.Gruss...Rolf
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tadek00
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Hallo Bernd,
ich hoffe nur, dass Du dann wirklich Ruhe hast.
Bei mir hatte der Onkologe schon vor einem Jahr Leukeran empfohlen, habe es aber bisher nicht genommen. Bin gut durchgekommen, bis auf eine Erkältung von drei Tagen, wodurch allerdings die Leukos gleich um 10.000 hochschnellten.
Ich frage mich nur, muss man nicht den Lymphos mehr Bedeutung zumessen?
Nach meiner Therapiepflicht vom 2.3.09 (Leukos 80.000, Lymphos 97%) hatte ich neue Blutwerte vom 24.3.09 mit Leukos 80.000 und Lymphos 73%.
Wenn ich jetzt die Lymphos absolut rechne, hat sich mein Blutbild auf den Stand vom vorigen Sommer zurückgebildet, was sehr positiv wäre.
Kann ich das so sehen???
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass menschlich gute Erfahrungen/Erlebnisse die Blutwerte positiv verändern.
Das wird auch in dem so wertvollen Buch von Michael Lerner, Wege zur Heilung, sehr betont.
Ich wünsche Dir also nach dem Leukeran gute Gesundung an Leib und Seele (Ruhe vor weiteren Medikamenten)!
Herzliche Grüße von Rüdiger
[addsig]
ich hoffe nur, dass Du dann wirklich Ruhe hast.
Bei mir hatte der Onkologe schon vor einem Jahr Leukeran empfohlen, habe es aber bisher nicht genommen. Bin gut durchgekommen, bis auf eine Erkältung von drei Tagen, wodurch allerdings die Leukos gleich um 10.000 hochschnellten.
Ich frage mich nur, muss man nicht den Lymphos mehr Bedeutung zumessen?
Nach meiner Therapiepflicht vom 2.3.09 (Leukos 80.000, Lymphos 97%) hatte ich neue Blutwerte vom 24.3.09 mit Leukos 80.000 und Lymphos 73%.
Wenn ich jetzt die Lymphos absolut rechne, hat sich mein Blutbild auf den Stand vom vorigen Sommer zurückgebildet, was sehr positiv wäre.
Kann ich das so sehen???
Ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass menschlich gute Erfahrungen/Erlebnisse die Blutwerte positiv verändern.
Das wird auch in dem so wertvollen Buch von Michael Lerner, Wege zur Heilung, sehr betont.
Ich wünsche Dir also nach dem Leukeran gute Gesundung an Leib und Seele (Ruhe vor weiteren Medikamenten)!
Herzliche Grüße von Rüdiger
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bernd51
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Hallo Thomas,
als es losging meinte der Arzt bis max. 1 Jahr. Aber jetzt meint er, das wir deutlich früher aufhören.
Bei der letzten Kontrolle hatte ich Leukos 11500, Thrombos 137000, HB 14,2, Lym. 48,8 %.
Aber ein bisschen muss ich noch. Das Unbekannte ist halt dann die Zeit danach. Ich hoffe dann längere Zeit Ruhe zu haben.
LG Bernd
als es losging meinte der Arzt bis max. 1 Jahr. Aber jetzt meint er, das wir deutlich früher aufhören.
Bei der letzten Kontrolle hatte ich Leukos 11500, Thrombos 137000, HB 14,2, Lym. 48,8 %.
Aber ein bisschen muss ich noch. Das Unbekannte ist halt dann die Zeit danach. Ich hoffe dann längere Zeit Ruhe zu haben.
LG Bernd
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Thomas55
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Hallo Bernd,
ich freu mich dass es bei Dir so gut mit Leukeran klappt. Wie lange ist diese Therapie geplant ? Leukeran ist schon ein relativ " sanftes" Chemotherapeutikum, belastet aber auf Dauer das Knochenmark und damit die Blutbildung. Deshalb wird normalerweise bei jüngeren Patienten damit nicht zu lange gearbeitet. Du hast wenn ich richtig gerechnet habe ja immerhin schon 18 Zyklen eingenommen. Sprich mal Deinen Arzt darauf an.
Gruß
Thomas
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ich freu mich dass es bei Dir so gut mit Leukeran klappt. Wie lange ist diese Therapie geplant ? Leukeran ist schon ein relativ " sanftes" Chemotherapeutikum, belastet aber auf Dauer das Knochenmark und damit die Blutbildung. Deshalb wird normalerweise bei jüngeren Patienten damit nicht zu lange gearbeitet. Du hast wenn ich richtig gerechnet habe ja immerhin schon 18 Zyklen eingenommen. Sprich mal Deinen Arzt darauf an.
Gruß
Thomas
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bernd51
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Hallo,
ich hatte das gleiche Problem. Thrombos unter 100000, ein paar rote Flecken, ansonsten top in Form. Habe mir dann in einer Fachklinik eine zweite Meinung eingeholt. Diese deckte sich genau mit der meines Hämatologen. Beide waren der Meinung, doch schon mit einer Behandlung anzufangen, bevor es mir erst sehr schlecht geht und ich mit der Therapie Probleme bekomme. Seit August 08 nehme ich nun alle 14 Tage Leukeran und nähere mich mit allen Werten den Normalbereich. Bisher keinerlei Nebenwirkungen etc. gehabt. Arbeite und lebe wie immer, gehe alle 2-3 Wochen zur Kontrolle und freue mich , das die Werte immer etwas besser werden.
Fazit: Nicht erst warten bis es ganz schlecht ist, sondern rechtzeitig angreifen.
LG und frohe Ostern
Bernd
ich hatte das gleiche Problem. Thrombos unter 100000, ein paar rote Flecken, ansonsten top in Form. Habe mir dann in einer Fachklinik eine zweite Meinung eingeholt. Diese deckte sich genau mit der meines Hämatologen. Beide waren der Meinung, doch schon mit einer Behandlung anzufangen, bevor es mir erst sehr schlecht geht und ich mit der Therapie Probleme bekomme. Seit August 08 nehme ich nun alle 14 Tage Leukeran und nähere mich mit allen Werten den Normalbereich. Bisher keinerlei Nebenwirkungen etc. gehabt. Arbeite und lebe wie immer, gehe alle 2-3 Wochen zur Kontrolle und freue mich , das die Werte immer etwas besser werden.
Fazit: Nicht erst warten bis es ganz schlecht ist, sondern rechtzeitig angreifen.
LG und frohe Ostern
Bernd
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tadek00
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Danke für die Kommentare.
Ich zitiere mal wörtlich die Beurteilung des Onkologen:
"Die B-CLL ist weiter progredient, wegen der Thrombozytopenie liegt jetzt ein formal therapiepflichtiges Stadium Binet C vor."
Und das bei 80.000 Leukos und 96.000 Thrombos.
Ich habe den Eindruck, der Onkologe will mir nur Angst machen.
Aber wie findet man einen besseren Onkologen?
Jedenfalls haben mir Eure Antworten schon weitergeholfen.
Herzlichen Gruß von Rüdiger
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Ich zitiere mal wörtlich die Beurteilung des Onkologen:
"Die B-CLL ist weiter progredient, wegen der Thrombozytopenie liegt jetzt ein formal therapiepflichtiges Stadium Binet C vor."
Und das bei 80.000 Leukos und 96.000 Thrombos.
Ich habe den Eindruck, der Onkologe will mir nur Angst machen.
Aber wie findet man einen besseren Onkologen?
Jedenfalls haben mir Eure Antworten schon weitergeholfen.
Herzlichen Gruß von Rüdiger
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Thomas55
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Hallo Rüdiger,
vor einigen Jahren, waren tatsächlich Thrombozytenzahlen unter 100.000 ein Therapiegrund, heute sind solche Zahlen alleine eigentlich noch kein Grund eine Chemotherapie zu machen. Ich würde mir da auf jeden Fall vorher eine zweite Meinung einholen, (möglicherweise ist Dein Arzt auch nicht auf dem neuesten Stand ?). Es müsste dann auch vorher geklärt werden, warum die Thrombozytenzahl absinkt, neben einer Verdrängung der Blutbildung gibt es bei der Cll z.B. auch oft mal eine Autoimmunthrombozytopenie, die dann anders behandelt werden kann.
Du fragst nach einer "Behandlungspflicht". Behandlungspflichtig ist eine Krankheit dann, wenn ohne Behandlung eine akute Gefährdung besteht. Bei den Thrombos wird es z.B. etwas mulmig wenn die Thrombos unter 20.000 oder 10.000 sinken. Wenn sie unter 10.000 sinken kann es spontane innere Blutungen geben, spätestens dann spricht man von einer "behandlungspflichtigen" Thrombozytopenie, man gibt dann Kortison oder auch gleich Thrombozytenkonzentrate (Blutblättchenspenden). Bei der Cll wartet man aber nicht so lange mit einer Behandlung, da die Behandlung selbst anfangs meist die Thrombowerte verschlechtert. Wenn man dann erst bei 10.000 Tsd mit der Behandlung beginnt, kann man schnell in gefährliche Bereiche kommen. Deshalb war vor einigen Jahren die Maxime : ab 100.000 Thrombos zu behandeln. Heute wartet man da aber meist noch ab....
Gruß
Thomas
PS.: ich selbst hatte schon mal nur noch 1.000 Thrombos, hab das mit der Gabe von 17 (!) Thrombozytenkonzentrate gut überlebt, möchte das aber natürlich nicht nochmals erleben...
[addsig]
vor einigen Jahren, waren tatsächlich Thrombozytenzahlen unter 100.000 ein Therapiegrund, heute sind solche Zahlen alleine eigentlich noch kein Grund eine Chemotherapie zu machen. Ich würde mir da auf jeden Fall vorher eine zweite Meinung einholen, (möglicherweise ist Dein Arzt auch nicht auf dem neuesten Stand ?). Es müsste dann auch vorher geklärt werden, warum die Thrombozytenzahl absinkt, neben einer Verdrängung der Blutbildung gibt es bei der Cll z.B. auch oft mal eine Autoimmunthrombozytopenie, die dann anders behandelt werden kann.
Du fragst nach einer "Behandlungspflicht". Behandlungspflichtig ist eine Krankheit dann, wenn ohne Behandlung eine akute Gefährdung besteht. Bei den Thrombos wird es z.B. etwas mulmig wenn die Thrombos unter 20.000 oder 10.000 sinken. Wenn sie unter 10.000 sinken kann es spontane innere Blutungen geben, spätestens dann spricht man von einer "behandlungspflichtigen" Thrombozytopenie, man gibt dann Kortison oder auch gleich Thrombozytenkonzentrate (Blutblättchenspenden). Bei der Cll wartet man aber nicht so lange mit einer Behandlung, da die Behandlung selbst anfangs meist die Thrombowerte verschlechtert. Wenn man dann erst bei 10.000 Tsd mit der Behandlung beginnt, kann man schnell in gefährliche Bereiche kommen. Deshalb war vor einigen Jahren die Maxime : ab 100.000 Thrombos zu behandeln. Heute wartet man da aber meist noch ab....
Gruß
Thomas
PS.: ich selbst hatte schon mal nur noch 1.000 Thrombos, hab das mit der Gabe von 17 (!) Thrombozytenkonzentrate gut überlebt, möchte das aber natürlich nicht nochmals erleben...
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