Hallo Rolf,

kannst mal mehr über diese Impfung berichten.
Weißt du wi viele Patienten mittlerweile behandelt wurden und wie die ERfolge sind?

Viele Grüße

Daniel

Hallo,

ich hatte letztes Jahr eine Vakzinierung in Freiburg gemacht. Leider war der Versuch bei mir erfolglos. Allerdings gibt es Patienten, bei denen diese Form der Behandlung was nutzt. Ist eben bei jedem anders. Ich hab dann ab Oktober eine F Mono gemacht und muß sagen, es geht mir nun wieder sehr gut. Hoffe es hält vieeeeeele Jahre . Mein Bruder würde als Spender bei mir passen. Daher schaut man dann natürlich auch relaxter in die Zukunft. Hatte einen Termin beim Prof wegen einer Transplantation. Er meinte, er habe schon einige Cll er transplantiert, bei allen mit vollem Erfolg. Allerdings würde er eine Transplantation bei mir derzeit absolut nicht empfehlen, diese Option hätte noch viel Zeit, weil sie ja auch mit entsprechenden Risiken einhergeht und andere Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft werden sollten wenns denn wieder losgeht. Außerdem würde intensiv geforscht und vielleicht findet man ja auch Mittel, um die Krankheit noch besser in den Griff zu bekommen als bisher.

Wünsch Dir mal viel Erfolg.

Grüßle

Rolf
[addsig]

Hallo flyfree,

ich habe gestern mit der Ärztin gesprochen, die mir zwei Punktionen und eine Biopsie verpasst hatte.
Sie sagt, es müsse jetzt eine Behandlung erfolgen,da das Knochenmark voll sei.
Ich möchte eine Transplantation um den Sch... endlich loszuwerden, aber die Ärztin hat da Bedenken.
Was soll man da machen ?

Gruß

Hady

Hallo flyfree,

schreib mir doch mal deine mail Adresse.

Gruß

Niko

Hallo Niko,
hast Du eine Primärtherapie mit FCR hinter Dir? Mein Hämatologe sagt, dass es noch keine Nachweise dafür gibt, dass eine sehr frühe Therapie mit FCR -wie sie z. B. von Hallek auch im Stadium Binet A für Hochrisikopatienten in einer Studie ausprobiert wird- keine Überlebensvorteile bringt. Ich war nämlich kurz davor, mich für eine agressive Therapie mit FC (R) zu entscheiden, da ich wohl (Hoch)-Risikopatient bin, aber keine B-Symptomatik habe und sich die Blutwerte noch im Rahmen halten.

In "CLL Topics" rät man z. B. sehr rasch und sehr aggresiv vorzugehen! Wenn man nur wüßte, was man machen soll - !!??
Gruß
flyfree

Hallo,

in meinem letzten Diskussionsbeitrag ist mir ein Fehler unterlaufen: ZAP 70 und CD 38 sind negativ!!

Gruß flyfree

Hallo flyfree,

ich habe den Eindruck, dass die die Prognoseparameter insgesamt bei der CLL sehr wackelig sind.
In einer diesen Monat erschienenen Studie aus den USA waren IGVH/ZAP 70/CD 38- Status keine
Indikatoren für ein vorzeitiges rezidiv nach einer Primärtherapie mit FCR.

Gruß

Niko

Na ja, ich kanns eigentlich bis heute noch nicht glauben, dass ich auch CLL habe. Ein Zufallsbefund bei einer Routineuntersuchung 10/06 ergab die Diagnose, die dann vom Hämatologen bestätigt wurde. Eine umfangreiche Untersuchung in Hamburg im St. Georg Krankenhaus (ich war dort, weil ich hörte, dass sich die Spezialisten dort mit der Vakzinierung beschäftigen und dort eine Studie läuft), ergab, dass meine CLL unmutiert auf beiden Alleen ist, dass ich eine Deletion 11q22.3 habe - beides wohl nicht so günstige Parameter, und ZAP 70 sowie CD 38 positiv seien - was eher wieder günstiger erscheint.
Hat hier jemand Erfahrung mit diesen Prognosefaktoren? Die Ärzte an der Uniklinik Freiburg meinen, dass die CLL ausgesprochen individuell ist und manchmal sich sogar ungünstige und günstige Parameter gegenseitig ausgleichen. Ebenfall in HH wurde festgestellt, dass mein Immunsystem in der Lage ist (anti-OFA-iLR-Immunantwort), die Tumorzellen zu erkennen. Freiburg hat jetzt eine Vakzinierung vorgeschlagen (Herstellung eines Idiotyps), da wohl ganz gute Erfolge mit dieser Impfung bei follikulären Lymphomen erzielt wurden. Weiß da jemand hier etwas Genaueres oder hat jemand diese Therapie hinter sich?

Dank einer psychoonkologischen Behandlung gehts mir den Umständen entsprechend gut, ich bin z. Zt. am Verdrängen !

Wäre schön, wenn die o. g. Themen hier diskutiert werden könnten.

flyfree


[addsig]