T LGL

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yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 24.08.2016, 09:37

Guten morgen,
Nein das weiß ich nicht. Habe aber gerade darum gebeten mir die Orginal Befunde zu kopieren und mir zu senden.
Auf die Frage hin warum keine Maßeinheit und kein Referenzbereich in der Tabelle angegeben ist, erhielt ich die Antwort das sich sonst viele Patienten ängstigen und noch mehr sorgen machen...Deshalb verzichten sie darauf. Im August wurde kein differenziertes Blutbild gemacht.
@Ibby: Ich wünsche Dir das eine Darmsanierung mit anschließendem Aufbau der Darmflora hilft.
Ich bin gerade auf der Suche nach jemanden der meine Vitamine usw. überprüft und aufgeschlossen gegenüber Mikronährstoffe ist. In Berlin nehmen die guten Ärzte mit Naturheilverfahren
Verfahren oder TCM keine neuen Patienten mehr an.
Lg
Andrea

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 24.08.2016, 09:22

Bis jetzt habe ich keine spezifischen Symptome. Im letzten und vorletzten Jahr hatte ich beim Joggen immer mal Erschöpfungsphasen und die Füße taten mir weh. Der Arzt meinte, es wäre Überlastung. Ha, dabei jogge ich seit 18 Jahren, mal mehr, mal weniger.
Vor einigen Monaten kam dann die Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Erschöpfung, Antriebslosigkeit, Schlafstörungen etc. dazu. Seitdem ich B12 nehme, ist das weg.

Habe auch keine Fußschmerzen mehr, obwohl ich manchmal jeden Tag eine Stunde joggen gehe. Erschöpfungsphasen kenne ich auch nicht mehr.

Ich hatte in den letzten Wochen 3 Sehnenscheideentzündungen in der Hand, bzw. Arm, einfach so, noch nie gehabt. Wieder hieß es Überlastung, Fehlhaltung. Aber es ist ja eine Entzündung und ich dachte mir, vielleicht entwickeln sich bei uns Entzündungen wie und wo auch immer, einfach so, weil das Immunsystem angeknackst ist und nicht gegensteuern kann?

Ich weiß es nicht, aber Ärzte wissen auch nicht alles.

Andrea, weißt Du, ob das mutierte Exon 21 STAT3 Gen bei Dir nachgewiesen wurde?

Danach hatte ich den Onkologen auch gefragt, aber er meinte, das nicht ganz klar wäre, was das zu bedeuten hat.

LG

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 24.08.2016, 09:07

Hallo Ibby,

von starken Durchfällen habe ich schon mal von einer Betroffenen gelesen, die zu Anfang vor 8 oder 10 Jahren dieses Forum genutzt hat. Und ich habe gelesen, dass die LGL mit anderen Autoimmunkrankheiten assoziiert ist, dazu wurde auch unter anderem die Colitis, MDS, MS, RA aufgezählt.

Hast Du denn immer Durchfall oder nur bei Gemüse oder bestimmten Nahrungsmitteln?

Ich hatte vor ein paar Jahren auch öfter mal Durchfall, aber das lag wohl mehr an einer nicht intakten Darmflora. Habe dann eine Probiotikakur gemacht mit Bifido, Lacto und Ecoli-bakterien. Danach wurde das besser. Seit einigen Jahren ernähre ich mich fettarm und vegetarisch. Jetzt ist alles wieder normal.

Flohsamenschalen sollen bei Darmunregelmäßigkeiten recht gut helfen.

LG

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 23:22

Ich drücke die Daumen das es nicht so dolle wird!!!!!

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.08.2016, 23:04

Hallo Andrea,
Ich muss seitdem Kortison nehmen, jetzt ausschleichend. Das hat gut geholfen, aber jetzt fängts wieder etwas an.
LG
Ibby

yvonne123
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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 22:57

Hallo Ibby,
Ich habe keine Symptome. Ich bin schnell erschöpft, und mir tuen die Hände manchmal weh und wenn ich lange laufe oder Joggen die Füße....das hat aber wohl auch nichts mit der Diagnose zu tun.
Sind deine Symptome/ Durchfall erträglich? Ich hoffe es sehr für Dich!
Lg

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.08.2016, 22:49

Ich kenne das so: die Gesamtleukozyten werden als Anzahl angegeben, also z.B. 39>39.000 und die einzelnen Bestandteile als Prozente.und die müssen halt in einem bestimmten Verhältnis zueinander stehen.
Ich habe noch so eine andere Baustelle. Zeitgleich zur Diagnose hatte ich wahnsinnigen Durchfall. Es erfolgte eine Darmspiegelung. Ergebnis: Kollagene Colitis. Die Einschätzung des Pathologen: Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun. Ist aber vermutlich auch eine Autoimmunkrankheit. Jetzt überlege ich wieder... Stimmt es, dass das eine mit dem anderen nichts zu tun hat? Was habt ihr eigentlich für Symptome?

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 22:12

Genau Diff Juni das sind die Blutwerte vom Juni. Im August hat scheinbar nur ein kleines Blutbild gemacht.
Das mit der Studie kann ich verstehen, aber zur Zweiteilung und Aufklärung vielleicht?
Also 26700 macht mich echt nervös...

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.08.2016, 22:07

Hm, wo Du das jetzt sagst.........magst Du doch recht haben. Du hattest ja auch Leukozytenwerte von über 30000. Das würde dann ja doch zu 26700 passen. Ich habe ja nur 5800 Leukos, davon 4020 Lymphos.

Eigenartig, dass Du so hohe Werte hast. Aber das müssen wirklich so viele Lymphos sein, sonst passt das ja nicht mit Deinen Leukos.

Dein Blutbild passt eher in die CLL Gruppe, aber da ja eine LGL nachgewiesen ist, scheint das ja auch bei der LGL möglich zu sein.

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.08.2016, 21:57

Ich nochmal.

Also Diff Juni heißt für mich das Differentialblutbild ist vom Juni oder wurde da gar keine Blutentnahme gemacht?
LGL Zellen werden extra bestimmt, kann sein, dass dieses nicht mitgemacht wurde.

Mein Onkologe Sagte, die LGL ist eine Autoimmunerkrankung lymphatischen Ursprungs. Die großen Lymphozyten bilden Antikörper und diese zerstören die Neutrophile. Ebenso können auch Antikörper gegen Thrombos oder Hämoglobin gebildet werden, dann gehen diese Werte auch runter.

Ich habe mir gerade den Aufklärungsbogen für die Studie durchgelesen. Da steht drin, dass bei den Blutentnahmen auch immer 40 ml Blut für die Studie mit abgenommen wird. Ebenso soll es mit dem Knochenmark gemacht werden.
Das will ich dann doch nicht, denn meine Werte sind schon so niedrig und wenn jedes Mal soviel Blut abgenommen wird und das Knochenmark mit der Produktion gesunder Zellen nicht hinterher kommt, rutsche ich in die Agranulozytose und Anämie. Das werde ich ablehnen, kommt nicht in Frage. Außerdem will ich keine weitere Knochenmarkpunktion.

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 21:50

Doch ich denke schon 26700...irgendwo muss ja die hohe Leukozyten Zahl herkommen. Und das waren die Werte vom Juni also da kannst du nochmal 10000 drauflegen. :( LY heißt bestimmt Lymphozyten
Lg

Marlene

Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.08.2016, 21:34

Hallo Andrea,

die Maßeinheiten sind ähnlich wie meine. Was LY bedeutet weiß ich nicht, ob das auch Lymphos sind und das 84% bedeutet?

Aber die Lymphozyten von 26,7 bedeuten meines Erachtens 2670 und damit liegst Du voll im Normbereich, ich habe 4020. Ich kann mir nicht vorstellen, dass Du 26700 Lymphos hast, das habe ich noch nie gehört.

Die Neutrophilenzahl 1,27 bedeutet 1270 Zellen / Mikroliter. Ich habe den Wert 0,75, das bedeutet 750 Zellen pro Mikroliter. Also die Einheit ist auf jeden Fall gleich.

Du fragst halt nächstes Mal nochmal nach.

LG

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 20:32

Ja, das ist ein Ratespiel! Ich bin gerade richtig sauer!!! Es stehen keine Messeinheiten dabei, vielleicht ist ein Wert % und der Andere G/L?????? Ich finde das schon wirklich völlig daneben, ich habe das nachdem Gespräch an der Anmeldung ausgedruckt bekommen.Wie gesagt eine Tabelle mit Zahlen. Wenn die Neutrophilenwerte 1.27 sind im Gespräch meinte sie 1270....dann habe ich bei 26.70 ja stolze 26700 Lymphozyten!!!!!
Ich möchte die Orginalausdrucke kopiert haben und keine Liste die für eingeweihte ist!!!!! Mannnnn Mannnnn! Grrrr

LG
Andrea

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.08.2016, 19:37

Hallo,
Ehrlich gesagt blicke ich bei den Blutwerten gar nicht durch. Was bedeutet Diff. Juni und wieso steht bei segmentkernigen einmal 4,0 und einmal 1,27 und bei Lymphozyten einmal 84 und einmal 26,7 und was sind das für Maßeinheiten? % offensichtlich nicht.
Bin zur Zeit leider ein bisschen im Stress. Meine Tochter mit Familie zieht grade um. Vielleicht melde ich mich später nochmal.
LG

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Re: T LGL

Beitrag von yvonne123 » 23.08.2016, 19:02

Lieben Dank, :lol:
kann man auch erkennen wieviel T-LGL Zellen ich habe? Sorry aber das ist noch alles etwas verwirrend für mich. Sind die T LGL Zellen eigentlich ausgereift? Wenn ich so viel habe ist doch bestimmt die Wahrscheinlichkeit einer Autoimmunerkrankung größer....das wollte ich eigendlich auch erfragen ...Allerdings bei der Ärztin :lol:
Lg Andrea

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