Guten morgen,
ich habe einen Termin beim Orthopäden gemacht, mal sehen was der sagt. Ich schlafe sehr verspannt, und Verspannungen können auch viele Auswirkungen haben. Aber ich weiß es auch nicht.
Ich habe sogar meine Arbeit aufgegeben und mir eine andere gesucht um nur 25 Std zu arbeiten. Ich möchte die Dinge tuen die mir gut tun. Auch wenn es finanziell nun eine ganz andere Hausnummer ist.
Aber meine Zeit ist mit Geld nicht zu bezahlen Und ja, da bedeutet auch viele Einschränkungen......Aber ich möchte auch viele schöne Dinge tun, wie z.B.mit meinem Hund in der Natur sein usw. Ich hatte eine Arbeit die viel Zeit und Stress mit sich brachte.....
Ist irgendwie immer noch alles im Anpassungsprozeß, die Diagnose annehmen oder zu akzeptieren und verstehen usw.
Lg
Andrea

Hallo

also ich kann diese Schmerzen nicht deuten und verstehen, solche Beschwerden hatte ich sonst nicht. Vor allem kommen sie einfach so, ohne das es dafür einen Grund gibt, das finde ich so verwunderlich.

Wenn man Muskelschmerzen googelt, bekommt man eine Menge an Erklärungen und Ursachen, unter anderem rheumatoide Arthritis.

Jetzt bekomme ich auch Beschwerden an dem Muskelansatz des Oberarms. Wie Andrea schon beschrieben hat, kann ich den Arm schlecht hoch heben bzw. abspreizen oder rotieren.

Natürlich bin ich auch nicht scharf auf eine Therapie, aber so kann das auch auf Dauer nicht weiter gehen, ich muss noch ein paar Jahre arbeiten. Man mag ja auch nicht ständig krank sein. Das zieht mich gerade wieder richtig runter.

Ibby, wie lange dauerten diese Schmerzattacken und waren es bei Dir die Muskeln oder eher die Gelenke?
Bei mir sind es ja die Muskelansätze, die Schmerzen ausstrahlen und den Muskel beeinträchtigen.

LG

Die vorige Nachricht hatte ich schon heute Nachmittag verfasst, konnte sie aber wieder nicht abschicken, wegen dem Sch...w-lan. Wie man diese Schmerzen in den Händen, Schulter, rücken einordnen soll, weiß ich auch nicht. Bei mir fing es vor zwei Jahren auch in der Hüfte an, ging dann ins linke Knie und dann ins rechte. Es ist halt so, dass keiner sich gut auskennt und einen da gut beraten kann. Deswegen fragte ich auch, was ihr für ungeklärte Symptome habt.
Schlaft gut
Ibby

Hallo ihr Zwei,
Endlich wieder w-lan. War jetzt zwei Tage ausgefallen, aber viel Zeit hab ich trotzdem nicht. Auch an der Mosel ist es übrigens knalleheiß.
Toll, was du alles erfragt hast, Marlene!
Vielleicht bis heute Abend
Ibby

Hallo Marlene,
ich meinte ja auch 1270...Ich schreib zu schnell am Handy und muss mir angewöhnen zu kontrollieren.
Ich hab auch immer komische Beschwerden....In der Schulter bzw Muskel, wenn ich den Arm hebe und eine rotierende Bewegung mache, dann mal der Rücken, wenig Kraft und Schmerzen in den Händen.....Aber ich registriere auch, das es im Urlaub besser war. Ich versuche es zu ignorieren. Es ist nicht schön aber damit lässt es sich leben, es nervt mich eher...mal mehr mal weniger.
Meine Ärztin meint das hat damit nichts zu tun. Ich weiß es nicht, allerdings würde ich persönlich deswegen keine Therapie anfangen. Wenn es so warm ist sind die Beschwerden Dollar. Aber es soll ja wieder kühler werden
LG
Andrea

Hallo Andrea,

momentan ist es ja überall sehr heiß. Wenn man dann noch mit Wechseljahresbeschwerden zu tun hat, ist es nochmal so schlimm.

Du hast keine 12000 Neutropile, die Einheit ist gleich wie bei mir, 1,27 bedeutet 1270 Neutrophile. Bei 12000 Neutrophile hättest du keine LGL. Der Normalwert für Neutrophile liegt zwischen 3000 - 8000.

Übrigens hat jeder Mensch eine gewisse Anzahl von LGL Zellen und sogar auch Zellklone. Mein Doc sagte, bei einer LGL sind die Zellklone alle aus einer Mutterzelle mutiert und gelten somit als entartet. Der Körper versucht, dagegen zu arbeiten und bildet Antikörper. Diese richten sich aber nicht gegen die entarteten Zellen, sondern gegen unsere Neutrophile.

Aber trotzdem liegst Du mit Deinen Neutrophilen nicht ganz so schlecht wie Ibby und ich.

Seit gestern habe ich starke Schmerzen in den Muskelansätzen der rechten Hüfte und des linken Oberarms. Ich weiß nicht, warum und woher. Einfach so aufgetreten. Ich denke, das ist diese Autoimmungeschichte und hängt mit der Erkrankung zusammen, allerdings habe ich keine Gelenkschmerzen, das ist mehr eine extremer Muskelkater oder Zerrung. Meine Neutrophile sind ja wieder gesunken und der Körper ist dann anfällig für alles. Ich befürchte, dass ich doch nicht um eine Therapie drum herum komme. Ständig kommt etwas neues. Letzten Monat die Sehnenscheideentzündungen, jetzt diese Geschichte, das löst immer eine derbe Verunsicherung bei mir aus. Ohne Ibuprofen ist das nicht auszuhalten.

Mal sehen, wie sich das die nächsten Tage entwickelt.

Du hattest doch auch Schmerzen in der Hand, was ist daraus geworden?

LG

Hallo Ihr Zwei,
Ich war noch ein paar Tage in der Uckermark mit meinem Hund. Ein Mischling aus Spanien, ca. 4 Jahre alt und er hat ein blaues und ein braunes Auge. Es war herrlich dort. Dort hatte ich keinen Empfang, hatte den positiven Nebeneffekt das es sogar Stunden gab wo ich meine Diagnose total vergessen habe!!!!
Ibby, ich wünsche Dir auch tolle und entspannte Tage!!!!
Marlene, vielen Dank das Du nachgefragt hast!!! Neutophile mit 12000 ist ja dann okay, werde aber mal fragen ob das Verhältnis zu den Lymphozyten Okay ist. Wenn die Werte so hoch sind...Sind ja vielleicht die Neutrophilenwerte logischer auch hoch. Nach meinem Laienverständnis.
Ich glaube ich hole mir dann aus Kiel eine Zweiteilung. Hoffentlich wollen Sie keine Knochenmarkspunktion!! Das tut bestimmt weh oder?
Aber mir tut es sehr gut mich mit Euch austauschen zu können!!!
Liebe Grüße
aus dem heißen und vollen Berlin (weiß gar nicht warum ich mir diese Stadt noch antuen???)
Andrea

Hallo Andrea. Ich habe auch gefragt, ob es dass auch gibt, dass die Leukos erhöht sind. Er meinte ja, das gebe es bei einer LGL auch. Sie sind allerdings oft niedrig. Eine Neutropenie ist aber immer charakteristisch. Manchmal auch Annie oder Thrombopenie.

LG

Boah die Schreibfehler kommen vom Schreiben übers Handy.

Hallo ihr beiden.
War beim Onkologie und konnte ein wenig erfahren.
Also man stirbt nicht an einer Lgl, sondern an den Folgen einer nicht behandelten LGL, sprich Infektionen.
Er sagt, wenn die Neutrophile dauerhaft unter 500 liegen, sollte man die LGL behandeln. Es werden dann zu viele Autoantikörper gebildet, die die Neutrophile zerstören. Das folgt, das der Körper irgendwann nicht mehr in der Lage ist, mit einer Infektion fertig zu werden. Im schlimmsten Fall würde aus einem Atemwegsinfekt eine schwere Lungenentzündung werden. Die würde man zwar behandeln, aber es könnte sein, dass das Immunsystem versagt.
Er hat eine Patientin, die aus Hamburg hierher gezogen ist, die hat die Erkrankung seit 25 Jahren. Mit 40 bekommen, fast 15 Jahre therapieren, seit 10 Jahren immer mal wieder MTX Therapien. Jetzt ist sie Mitte 60. Ist aber wieder weggezogen, aber er hat noch email Kontakt zu ihr. Das hat mich ein wenig beruhigt.
Aus Amerika gibt es keine neuen Ansätze, die beste Forschung in Sachen LGL hat die Uni Köln. Von dort hat er auch seine Information.
Man muss die Erkrankung gut beobachten und wenn es erforderlich wird auch therapieren. Dann könnte man damit alt werden. Mit diesen Worten ging es mir besser.
Meine Werte gehen allerdings schon wieder in den Keller. Neutrophile wieder runter auf 0.54 ! Mist. Habe auch einen Eisenmangel trotz guter Hb Werte. Wird nochmal kontrolliert und ggf. Mit Infusionen therapiert. Dann nochmal Blutentnahme und schauen was die Neutrophile machen. Mangel Erscheinungen wirken sich aufs Blut aus.

Wenn mir noch was einfällt, später mehr.
Kann nicht so viel behalten.

LG

O.k., aber was macht man nach einer Cortisontherapie, wenn der Durchfall sich wieder einstellt?

LG

Hallo Marlene,
Unser Hund ist ein Mittelschmauzer und 5 Jahre alt.
Das Kortison ,das ich nehme, wirkt nur lokal, d.h. Ich habe null Nebenwirkungen. Eigentlich eine ganz tolle Sache, aber dauerhaft darf man es auch nicht einnehmen.
LG
Ibby

Hallo Ibby,

das habe ich mir schon fast gedacht, dass man da nicht mit einfachen Mitteln gegensteuern kann.

Ich habe das mal gegoogelt, das ist für Dich zwar lästig und unangenehm, hat aber eine gute Prognose und lässt sich mit Budesonid gut therapieren, so steht es zumindestens in dem Artikel.

Nimmt man durch das Cortison zu oder bekommt ein rundes Gesicht? Damit könnte man ja auch noch leben, wenn sonst alles im Lot ist.

Das ist ja prima, dass Du auch gerade mit Deine onkologischen Nachsorge dran bist.

Momentan entwickeln sich wieder leichte Beschwerden in meiner rechten Hand, vielleicht geht das auch in Richtung Kapaltunnel, ich weiß es nicht. Nacken und Schulter sind aber auch verspannt. Man würde diese Kleinigkeiten ja gar nicht wahrnehmen, wenn man nicht gerade diese Diagnosen auf dem Puckel trägt.

Schöne Tage an der Mosel

Was habt ihr für einen Hund? Mein Golden Retriever ist letztes Jahr im alter von 14,5 Jahren gestorben.

LG

Hallo,
Nein das hat mit Lebensmitteln gar nichts zu tun und auch eine Darmsanierung würde nichts bringen. Ich warte jetzt halt mal ab, ob das Kortison dauerhaften Erfolg gebracht hat, wenn ich es absetze.
Heute war ich bei der Blutabnahme und nächste Woche habe ich das Gespräch mit meinem Onkologen. Mal sehen, was der sagt.
Morgen fahren wir mit der ganzen Familie und Hund ein paar Tage weg, an die Mosel. Ich hoffe, da gibt es w-lan.
LG

Hallo

Das ist ja ein Ding, aber überall herrscht ein Fach-Ärztemangel. Wenn Du niemanden findest, probiere doch einfach mal B12 aus, es schadet nicht ( kannst Du nachlesen ) und wenn die Müdigkeit und Erschöpfung besser wird, bingo.

Ich weiß nicht, ob Flohsamenschalen bei Colitis helfen, wenn es ein Autoimmunprozess ist, wohl eher nicht. Aber mir hat es bei meinen damaligen Beschwerden geholfen. Mittlerweile backe ich mein Brot mit Flohsamenschalen und ich habe eine Top Verdauung dadurch. War nur so eine Idee. Vielleicht hilft es.

LG