Hallo Ibby.

Ja ich halte meinen Onkologie auch für sorgfältig und recht kompetent.
Ich habe Gott sei Dank kein Fieber, aber was bezeichnet man genau unter Nachtschweiss? Bin ja durch meine Brustkrebs Behandlung voll und ganz ins Klimakterium gekommen. Da habe ich schon manchmal auch nachts Hitzewallungen mit Schweiß. Gilt das auch als NachtSchweiß.

LG

Aber hast Du denn überhaupt die Symptomatik eines Felty Syndroms?
Ich denke, doch wohl eher nicht. Merkwürdig, dass der Prof. Gleich so eine Diagnose stellt. Welche Untersuchung fehlt denn bei der LGL? Die Klonalität war doch bewiesen oder nicht?
Wie lange hast Du die Gelenkbeschwerden schon?

LG

Tja die Frage ist auffällig für was????? Ohhh Mannn ohhhhh!!!!

Ich finde aber auch beim felty syndrom immer niedrige Anzahl der Leukozyten??? Zum raschen Anstieg hat er ja nur gesagt das Auffälligkeiten ist!????

Hallo Ibby,
Nun weiß ich nicht was besser ist......Felty Syndrom.....das klingt ja auch nicht gerade hoffnungsvoll...
Lg Andrea

Klar - Felty Syndrom. Kommt doch in jeder Publikation über LGL vor, dass es davon oft schwer zu unterscheiden ist. Das ist eine schwere Autoimmunkrankheit.
Da hat er dich ja nicht grad zur besten Zeit erwischt. Das kommt davon, wenn man immer erreichbar ist.

LG

Hallo ihr beiden,
hatte gerade das Telefonat...puhhhh. Ich stand mit Hund im Wald ohne meinen Fragezettel, Stift usw.
Also meine Hämatologin ist wohl sehr gut obwohl er sie in den letzten 10 Jahren nicht mehr bei Kongressen gesehen hat. Bin da aber in guten Händen.
Er kann die Diagnose nicht zu 100 % bestimmen, da eine spezial Untersuchung im Labor für ihn fehlt. Meine Beschwerden in den Händen sind nicht ungewöhnlich, sprechen aber auch für ein felty syndrom??????Wenn ich es richtig verstanden habe. Auffällig ist aber der schnelle Anstieg meiner Leukozyten. Für ihn ist es auch eine autoimmunerkrankung, er hatte auch einen Patienten der aus der Rheumatologie kam......ist alles schwer zu diagnostizieren und zu bestimmen. Meine Beschwerden sieht er ganz klar als Symptome. Meine Neutrophilen sind natürlich zu niedrig. Da wird dann eine Therapie nötig sein. Er nimmt Kontakt mit meiner Ärztin auf und auch mit einem Prof aus einer Klinik in Berlin.
Habe gerade nochmal mit der Sekretärin gesprochen und sie fragt nochmal nach ob er felty syndrom gesagt hat. Vitamin D hat er gute Erfahrung zur Unterstützung bei arthr.Rheuma gemacht.
Vitamin C kann er keine Erfolge bestätigen.B12....blutbild spricht nicht für Mangel.
So, das ging alles wieder so schnell und ich war ja nicht darauf vorbereitet....Andere Menschen...Hunde.....Einige Fragen waren bei mir nicht abrufbar. Blauer Fleck hat nichts damit zu tun.
Viel Infos in einer merkwürdigen Situation! Lg
Andrea

Eigentlich glaube ich das auch, dass man Fieber bekommt. Es gibt ja auch die sog. B-Symptome: Fieber und Nachtschweiß. Habt ihr auch nicht, oder?
Bei mir waren die Gelenkschmerzen beidseitig, aber nicht gleichzeitig. Ist sozusagen vom rechten aufs linke Knie gesprungen.
Die Flüssigkeit, die man vor der Darmspiegelung trinken muss, schmeckt zwar zitronig, hat aber gleichzeitig so einen Salzgeschmack. Das ist vielleicht ein bisschen eklig, aber es gibt schlimmeres.
Dein Onkologe ist wirklich sehr sorgfältig, Marlene. Da kannst du froh sein. Meiner hat zwar registriert, dass ich nur noch 360 Neutrophile habe, aber was solls? War je schonmal so. Also kommen Sie in einem halben Jahr wieder, Tschüss. So ungefähr.
LG

Nächsten Monat habe ich erstmal die Vorbesprechung.

Du kommst doch aus Berlin, da wird es doch sicherlich mehrere Onkologen geben. Ich würde einfach mal auf die Internetseite des jeweiligen Arztes gehen und dann einen aussuchen, wechseln kann man immer, wenn der Dir doch nicht zusagt.

Du hast doch Deine Befunde angefordert, was steht denn bei Dir bezüglich des Exon 21 STAT 3 Gens, war es mutiert nachgewiesen?

Wenn man die rheumatoide Arthritis googelt, liest man immer, dass diese meist mit Gelenkbeschwerden auf beiden Seiten einhergeht. Oft fängt es in den Fingergelenken an, aber auch Knie und Hüfte können anfangs betroffen sein.

Hatte meinen Onokologen bezüglich meiner Problematik ja angetextet, ob das ein Hinweis darauf wäre, aber er meinte, eine RA macht Gelenkschmerzen beidseits.
Du hast beidseits Beschwerden?

LG

Hallo Marlene,
Dann kenne ich mich leider nicht aus.
Wann hast du denn den Termin?
Ich finde es sehr schwierig einen Hämatologen zu suchen, man kann ja nur versuchen und nach der internetpräsenz wählen und ob sie in einem kompetenznetzwerk angeschlossen sind. Puhhh das ist echt schwierig zu entscheiden...Ich brauch jemanden der mich aufklärt und mir Mut macht!!
Marlene dir drücke ich ganz dolle die Daumen!!!!
Lg
Andrea

Guten Morgen,

hat das Zeug, das man zur Darmspiegelung trinken muss, auch irgendeinen Geschmack oder ist das geschmacklos?

Ja, so ein Wochenende Tapetenwechsel tut gut, weil man dann wirklich auf andere Gedanken kommt.

Mit dem Nichtfiebern bei immunschwachen Patienten habe ich anders gehört. Ich hatte eine ähnliche Frage meinen Onkologen gestellt, da ich seit meiner Kindheit kein Fieber mehr hatte. Ich fragte, wann ich denn ein Antibiotukum bräuchte. Daraufhin sagte er, bei Fieber über 38,5 Grad. Früher hatte ich trotz schwerer Bronchitiden und Infekte nie Fieber entwickelt, lag aber platt wie eine Flunder und fühlte mich krank. Er sagte, das wäre von Patient zu Patient unterschiedlich, der eine fiebert schneller, der andere weniger.. Aber immungeschwächte Patienten können sehr leicht Fieber entwickeln, gerade weil die Abwehr geschwächt ist. Deshalb solle ich regelmäßig meine Temperatur messen, wenn ich mich nicht gut fühle.
Ich habe eine Kollegin mit einer schweren chronischen Darmentzündung, die mittlerweile mehrere Immunsuppressiva durch hat, sie gilt aufgrund dessen ebenfalls als infektionsgefährdet und hat bei jeder Infektion hohe Temperaturen.
Als meine Neutrophile im letzten Jahr sehr schwankten, wurde immer in der Praxis die Temperatur bei mir gemessen, weil bei niedrigen Neutrophilen der Körper schneller mit Fieber reagiert als bei ausgeglichenen Werten.
Ich denke, die Hausärzte, meiner eingeschlossen, haben keine Ahnung.

LG

Stimmt, das blödeste an der Darmspiegelung ist die Trinkerei von dem komischen Zeug

Hallo
Ich hatte mal so komischen Husten. Mein Onkologe hatte mir auch schon vorsorglich ein Antibiotikum verschrieben, da wir in den Urlaub nach Island flogen. Ich habe es dann dort eingenommen, obwohl ich kein Fieber hatte. Wahrscheinlich wäre es nicht nötig gewesen. Der Hausarzt meinte aber, es kann sein, dass man bei so einem geschwächten Immunsystem auch gar kein Fieber mehr bekommt. Fieber ist ja eine Reaktion des Immunsystems. Dann hatte ich nochmal Husten und habe nichts gemacht, und es ging von selbst vorbei.
Schön, dass dir der Kurzurlaub so gut bekommen ist, Marlene. Sollte man öfters mal machen.
LG
Ibby

Danke! Medistonsin habe ich schon genommen und gegurgelt habe ich auch.
Ich muss mir eine Hämatologin suchen, wo ich das Gefühl habe auch fragen stellen zu dürfen. Ohhh Mannnnn ohh..Dann geht die Sucherei los ....empfehlen kann mir niemand jemanden....Weil zum Glück niemand den ich kenne solche Erkrankungen hatte.
Lg
Andrea

So, bin wieder zu Hause.

Nein, ich hatte in den letzten Jahren überhaupt keinen Infekt, aber hin und wieder einen geröteten Hals-

Momentan sind sogar meine Schluckbeschwerden weg.
Habe im Oktober ja einen Termin wegen einer Gastroskopie. Mein Onkologe meinte, ich solle aufgrund der LGL eine Magen und Darmspiegelung machen. Er möchte wissen, ob ich eine Aufnahmestörung der Vitamine und Spurenelemente habe, bzw leichte Einblutungen im Magen und Darmtrakt. Wenn man eine Anämie bekommt, kann das auch sein, dass man kleine "Defekte" in Form von Blutungen in den Schleimhäuten hat. Puh, Eine Darmspiegelung finde ich ja nicht so prickelnd, weil man da so ein Zeug trinken muss.

Es kann ja sein, dass Du mal einen Infekt bekommst, das wäre auch nicht weiter schlimm. Mein Onkologe sagte zu mir, ich solle dann nicht in Panik verfallen. Gegen einen Virusinfekt kann man sowieso nichts machen und ein bakterieller Infekt soll nur mit Antibiotika behandelt werden, wenn man über 38,5 Fieber hat.
Er hatte mir diesbezüglich schon ein Antibiotikum aufgeschrieben, das ich dann nehmen soll. Ansonsten wird der Infekt auskuriert.
Du kannst ja schon mal ein wenig inhalieren und mit Salbeitee gurgeln, hilft ganz gut bei Halsschmerzen.
Wenn ich einen geröteten Hals habe, mich nicht ganz fit fühle und meine, ich bekäme einen Infekt, nehme ich prophylaktisch Meditonsin und gurgel mit Salbei, das hilft mir immer sehr gut, dann kam bisher auch kein Infekt.

LG