Hallo Jaqueline

Oh man, das war ja großer Mist.
Vermehrtes Schwitzen , vor allem Nachtschweiss steht ja auch unter den Symptomen der LGL, aber in diesem Fall würde ich vermuten, dass es vielleicht eine Reaktion der KMP gewesen ist oder eine Infektion, im Krankenhaus sind überall Keime. Das Immunsystem bei uns LGL' lern ist ja schwächer als bei Gesunden, da erkrankt man auch schon mal bei einer "Verunreinigung". Es ist natürlich auch möglich, dass Du Dir Keime woanders aufgefangen hast, das lässt sich leider nie genau feststellen.
Aber Du hast erstmal alles überstanden und bist wieder auf dem Damm.
Bin gespannt, was die Ärzte Dir sagen und hoffe für Dich, dass es "nur" bei der LGL Diagnose bleibt. Wenn ich das richtig verstanden habe, steht diese schon so gut wie fest, bzw. hat sich der Verdacht verhärtet.
Mein Onkologe sagte mal zu mir, dass man nicht an der Leukämie stirbt, sondern an einer evt. Infektion. Letztlich Jacke wie Hose. Man würde ggf an einer Infektion sterben, weil man die LGL Leukämie hat. Trotzdem hat es mich irgendwie beruhigt, weil man sich etwas vorsehen und somit trotzdem ein hohes Alter erreichen kann.

Dir einen schönen Sonntag, vielleicht kannst Du Dich bis zu den Arztterminen mit anderen Dingen etwas ablenken.

LG
Marlene

Hallo Jaqueline

Oh man, das war ja großer Mist.
Vermehrtes Schwitzen , vor allem Nachtschweiss steht ja auch unter den Symptomen der LGL, aber in diesem Fall würde ich vermuten, dass es vielleicht eine Reaktion der KMP gewesen ist oder eine Infektion, im Krankenhaus sind überall Keime. Das Immunsystem bei uns LGL' lern ist ja schwächer als bei Gesunden, da erkrankt man auch schon mal bei einer "Verunreinigung". Es ist natürlich auch möglich, dass Du Dir Keime woanders aufgefangen hast, das lässt sich leider nie genau feststellen.
Aber Du hast erstmal alles überstanden und bist wieder auf dem Damm.
Bin gespannt, was die Ärzte Dir sagen und hoffe für Dich, dass es "nur" bei der LGL Diagnose bleibt. Wenn ich das richtig verstanden habe, steht diese schon so gut wie fest, bzw. hat sich der Verdacht verhärtet.
Mein Onkologe sagte mal zu mir, dass man nicht an der Leukämie stirbt, sondern an einer evt. Infektion. Letztlich Jacke wie Hose. Man würde ggf an einer Infektion sterben, weil man die LGL Leukämie hat. Trotzdem hat es mich irgendwie beruhigt, weil man sich etwas vorsehen und somit trotzdem ein hohes Alter erreichen kann.

Dir einen schönen Sonntag, vielleicht kannst Du Dich bis zu den Arztterminen mit anderen Dingen etwas ablenken.

LG
Marlene

Hallo Ibby und Marlene,
bin seit Freitag wieder zu Hause. Zunächst ging es mir auch gut, aber am Freitag Abend habe ich wieder Fieber bekommen Da war ich natürlich etwas verunsichert, habe mich hingelegt. Gestern war ein richtiger Schei....tag mit Fieber, Schüttelfrost, kompletter Abgeschlagenheit. Quasi als ob man mich durch einen Fleischwolf gedreht hat und noch ein LKW drübergefahren ist. Gegen Abend wurde es etwas besser, Fieber war rückläufig.
Heute Nacht komplette Schweißausbrüche. So habe ich noch nie in meinem Leben geschwitzt. Bett und Schlafanzug sowas von nass, als ob man einen Eimer Wasser drübergegossen hat....
Aber jetzt fühle ich mich deutlich besser wie gestern. Gott sei Dank kein Fieber mehr. Noch etwas schlapp, aber gar kein Vergleich zu gestern.
Ich bin so froh, dass es jetzt wieder besser geht. Hatte schon große Sorge, dass ich wieder ins KH muss....

Nun heißt es erstmal weiter abwarten, bis die KMP Ergebnisse vorliegen. Übernächste Woche habe ich sowohl bei meiner Onkologin als auch beim Oberarzt der Onkologie vom KH einen Besprechungstermin, der die KMP auch durchgeführt hat.
Ich werde mir beide Meinungen anhören, wie es weitergehen wird. Das ist mir sehr wichtig.

Wünsche Euch beiden noch einen schönen Sonntag.

Lieben Gruß
Jacqueline

Dormicum hieß übrigens das Mittel, das man mir angeboten hat. Ist mir gerade eingefallen.
Aber jetzt ist es ja bei dir erledigt.

Hallo,
ich war auch etwas erstaunt, dass du eine Nacht im Krankenhaus verbringen musstest. Normalerweise machen die hämatologischen Praxen die Kurznarkose - da braucht man keinen Anästhesisten - und danach muss man sich abholen lassen. Deswegen habe ich mir nur örtliche Betäubung machen lassen, weil ich danach selbst wieder heimfahren konnte. Jetzt bist du aber wieder zuhause, oder?
Ich kann mich jetzt auch nicht an Schmerzen danach erinnern. Ist es inzwischen besser geworden?
LG
Ibby

Hallo Jaqueline

Schön, dass Du das erstmal hinter Dir hast. Wusste gar nicht, dass Du eine Nacht bleiben musst. Hatte damit gerechnet, dass Du abends wieder gehen kannst, aber egal.

Ich hatte überhaupt keine Probleme hinterher, durfte 2 Stunden nach dem Eingriff nach Hause, da störte mich nur der Druckverband, aber vielleicht hat man bei Dir einen Nerv getroffen? Von daher der Schmerz im Bein.
Wurde das bei Dir aus dem Oberschenkel entnommen?

LG
Marlene

Hallo Ibby und Marlene
Habe heute endlich die KMP hinter mir. Bin sehr froh, dass es unter stationären Bedingungen erfolgte, da es etwas schwierig war bei mir den genauen Punkt zu finden. Aber es hat letztendlich gut geklappt.
Einstichstelllen schmerzfrei.
Aber im linken Oberschenkel habe ich ein fieses Gefühl, was man mit Muskelkater vergleichen könnte und beim gehen auch noch etwas unangenehm ist.
Aber ich denke, dass es sich in den nächsten Tagen geben wird.
Hattet ihr auch solche Probleme damit ?
Wenn morgen alles okay ist darf ich wieder nach Hause.

Ich drück dir auch die Daumen und rühr dich, wenn du wieder dazu in der Lage bist!

LG

Das kann ich gut nachvollziehen, denn mit Ungewissheit kann man schlecht umgehen und Leben. Ist aber toll, dass Du Deine Onkologin anrufen kannst, die haben ja meistens keine Zeit. In der Praxis, in der ich bin, kann man froh sein, wenn der Anruf irgendwann aus der Warteschleife von den Arzthelferinnen entgegen genommen wird.

Ich drücke Dir die Daumen, dass alles klappt.

LG

Guten Morgen Marlene,
ich hatte ja gehofft, dass man das mit dem CT-Befund gestern im KH mit mir besprechen kann, weil ich ja davon ausgegangen war, dass ich aufgenommen werde.
Sollte es heute wieder nicht mit einem freien Bett klappen, werde ich meine Onkologin bezüglich des CT-Befundes anrufen. Sie hatte mich ja auch zum CT geschickt und hat den Befund vorliegen. Ich muss endlich wissen wie es weiter gehen wird bzw. was die CT-Befunde für weitere Konsequenzen haben werden.

Lieben Gruß
Jacqueline

Hm, das ist ja blöd. Aber ich denke, dass es morgen oder spätestens übermorgen klappen wird. Schade, dass Deine Onkologin die Propofol Narkose nicht macht.
Wann erfährst Du denn, was die vergrößerten Lymphknoten zu bedeuten haben?

LG
Marlene

Hallo Ibby und Marlene,
leider hat es heute mit dem freien Bett für die stat. Aufnahme nicht geklappt. Ich war nur in der Onkologie Ambulanz zum großen Blutbild.
Nun muss ich auf morgen hoffen, dass in der Frühbesprechung genug andere Patienten entlassen werden, dass ein Bett frei wird und ich wieder angerufen werde.

Ich kann mir auch gut vorstellen, dass die Ärzte mit dem Verdacht auf Lymphom die TLGL meinen, denn das fällt in der Tat unter dem Oberbegriff Lymphom, bzw. Nonhodgkin.

Vergrößerte Lymphknoten treten auch bei Infektionen auf, somit muss es nicht unbedingt noch eine zusätzliche Erkrankung bedeuten.

LG
Marlene

Ich bin so ähnlicher Meinung wie Marlene, was die Zyste anbelangt. Bei mir wurde damals ein verkalktes Myom entdeckt, das ich schon lange mit mir rumschleppte und heute auch noch. Über Schilddrüse kenne ich mich nicht so aus. Was kann man da im CT erkennen?
Was das Lymphom betrifft, kann ich nur sagen, dass wir mit T LGL sowieso ein Lymphom haben. Was das bei dir genau bedeutet, weiß ich nicht. Vergrößerte Lymphknoten wurden bei mir damals im CT nicht gefunden.
Warte mal ab, was die nächste Woche sagen und mach dir nicht so viele Sorgen.
LG
Ibby

Ach so, o.k.
Hm, ich Frage mich gerade, warum das bei mir gar nicht gemacht würde.......werde beim nächsten Arztbesuch mal nachhaken.