Hallo Simmi,
bei mir hat sich nach dem Absetzen von Glivec auch ein Tennisarm eingeschlichen . Ich war dann zuerst in einem Ortophädie Fachgeschäft und habe mir eine Epipoint Manschette ausgesucht.Erst danach bekam ich beim Ortophäden einen Termin.
Der hat dann den Tennisarm bestätigt und mir ein Rezept für die Manschette ausgestellt . Beim Tragen der Manschette waren die Schmerzen schon erheblich geringer.Das hat super funktioniert und nach ca. 4 Wochen hatte ich keine Beschwerden mehr am Ellbogen und konnte die Manschette weglassen.

Herzliche Grüße und gute Besserung
Karl

Hallo Ute,

ich habe seit dem Absetzen von Glivec im Oktober 2015 starke Gelenkprobleme in den Ellebogen.
Wobei ich jetzt als Rechtshänderin seit 4 Monaten nur noch links Probleme habe.
Unter Belastung bzw. danach macht sich der Tennisellebogen bemerkbar.

Habe nun vom Orthopäden eine Knochenhautentzündung diagnostiziert bekommen und werde mich 3 Sitzungen Stoßwellentherapie behandelt.
Diese Leistung muss ich als Kassenpatient selber zahlen. Eine Sitzung kostet 50 Euro.Nach der ersten Sitzung bin ich zuversichtlich, dass ich jetzt auf dem Weg der Schmerzfreiheit bin.

Viele Grüße
Simmi

Hallo Eldine,
auch bei meinem Therapiestopp hat es in den ersten Wochen zwei positive
PCR Werte gegeben obwohl ich lange Zeit vor dem Absetzen von Glivec
PCR negativ war.
In Mannheim kannte man diese Verläufe, also war ich nicht allzusehr beunruhigt.
Der darauffolgende PCR-Wert war dann auch wieder in Ordnung und seit
43 Monaten bin ich ohne Nachweis einer Erkrankung (MR5).
Hoffentlich geht Dein Traum in Erfüllung.Ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße Ruth,

Hallo Zusammen,

hier mal, wie von vielen gewünscht, eine Meldung zum Absetzen. Bin weiblich, 50 Jahre, Erstdiagnose 01/2011. Danach 3 Jahre TKI Tasigna und seit Mai 2014 Absetzen der TKI im Rahmen der Enest freedom Stopp Studie. Bis jetzt ist alles super, MR 4,5 stabil. Allerdings habe ich ebenfalls nach dem Absetzen bis heute mit Gelenkschmerzen und "Tennisarm" Beschwerden zu kämpfen. Anscheinend sind das Entzugserscheinungen. Hat jemand noch Tipps, was hilft? Bin in der Physiotherapie, aber hilft nichts.

LG Ute

Liebe Eldine,

sicherlich ist der missglückte Absetzversuch alles andere als schön. Ich kann dies aus eigener
Erfahrung nachvollziehen. Eine kleine Schlacht verloren, aber den Krieg kannst Du noch immer
gewinnen! Der PCR-Wert ist ja immer noch sehr gut und muss ja nicht unbedingt einen negativen Verlauf darstellen. Vielleicht ist der nächste Wert konstant oder wieder besser.

Eine Therapieaufnahme ist erst ab einem PCR-Wert von 0,1% wieder angezeigt. Dein Wert liegt deutlich drunter. Erst wenn der Verlauf der nächsten PCR-Kontrollen diesen Wert erreichst solltest Du wieder mit der Therapie beginnen.

Also noch absolut kein Grund zur Sorge.

Sollte der Arzt dann wieder einen Therapiebeginn vorschlagen, kannst Du ja einige Möglichkeiten mit Deinem Arzt diskutieren:

- wieder Glivec nehmen (die Wirkung gegen die CML war ja wohl sehr gut)
- ein TKI der zweiten Generation versuchen (Tasigna oder Sprycel)

Den Traum vom Kind kann ich als Mann nur schwer und teilweise hineinversetzen. Aber Du solltest
positiv denken, auch wenn es nur wie eine Floskel klingt.

Liebe Grüße

Marc

Liebes Forum,

auch ich möchte dann mal über meine Absetzerfahrungen erzählen.
Ich habe Ende August 2015 unter einer engmaschigen Kontrolle außerhalb einer Studie abgesetzt. Ich hatte seit 3,5 Jahren Glivec genommen, meine Werte waren super! Mir ging es unter Glivec nicht sehr gut, die ständige Müdigkeit hat mich schon sehr eingeschränkt. Ich wollte ein halbes Jahr nach dem Absetzen und bei natürlich weiterhin guten Werten gerne versuchen, schwanger zu werden.
Ich kann gar nicht beschreiben, wie toll es mir ohne Glivec ging. Ich fühlte mich wie neu geboren.
Doch leider habe ich vor ein paar Tagen die Nachricht erhalten habe, dass meine PCR nicht mehr negativ ist. 0,0041 ist der Wert.
Für mich ist eine Welt zusammengebrochen. Einerseits scheint mein Traum vom Kind zu zerplatzen, anderseits habe ich solch eine Angst, dass es mir wieder so schlecht geht, wenn ich die Tablette wieder nehmen muss.
Morgen habe ich ein Termin mit dem Chefarzt, mal sehen, wie jetzt weiter vorgegangen wird...?
Es hätte alles so schön sein können......

Brauche wohl erstmal ein bisschen, um diesen Rückschlag zu verkraften....
Weiß jemand, ob die Knochenschmerzen nach Therapiestopp wiederkommen? Die hatte ich so heftig und habe große Angst davor......

Hallo Agronom, vielen Dank für deine Rückmeldung. Das macht ja Mut. Nach zehn Jahren TKI ein sensationeller Verlauf. Weiterhin alles Gute und viel Glück. PS: werde es vielleicht nach jetzt fünf Jahren auch mal versuchen.
Gruß Skifahrer

Hallo Skifahrer,

als individueller "Stopper", also ohne die Teilnahme an einer Studie bin ich nach wie vor mit meinem Zustand zufrieden.
Meine Daten:

Mann, Jahrgang 1948. Diagnose CML Februar 2001, behandelt erst mit Glivec, später mit Tasigna. Seit August 2011 ohne Behandlung mit stabiler MR4,5.

Beste Grüße

Agronom

Liebe CMLer,

ein Mitpatient fragte, wie es den "Absetzlern" geht. Hier ein Zwischenbericht: f57-jährig, weiblich:

Nach 7 Jahren CML-Diagnose bzw. Glivec habe ich - außerhalb einer Studie - abgesetzt- und bin nach 5 Monaten ohne Glivec immer noch auf PCR "0".

Positive "Nebenwirkungen": Meine Haut ist nicht mehr weiß, ich werde wieder braun in der Sonne,
habe keine Augen-Einblutungen mehr ( die im 7. Glivec-Jahr alle 6 Wochen auftraten.)

Negative Begleiterscheinungen nach Glivec-Stopp: jetzt vermehrte Neurodermitis im Bereich der Augenlider (war unter Glivec gekommen,
aber weniger als jetzt),
2 "Tennisarme" (ob es mit dem Absetzen zusammen hängt, weiß ich natürlich nicht),
Schmerzen der Fußsehnen, Morgensteifheit bzw. insgesamt eine gewisse Steifheit der Glieder ( besonders wenn ich z.B. längere Zeit gesessen habe),
die ich unter Glivec nicht hatte.

Alles in allem: mir geht es recht gut und ich bin froh, auf Glivec verzichten zu dürfen. Die Leberwerte haben sich wieder normalisiert.

Herzliche Grüße in die Runde!
Tina

Hallo Gleichgesinnte,
man hört von den "Absetzern" gar nichts mehr!?
Wie ist es Euch im Verlauf ergangen.
Vielen Dank für die Info's über eure Erfahrungen.
Gruß aus dem Rheinland.

Hallo Skifahrer

Es gibt im Moment noch keine neuen Daten zu den Stop-Studien, seit auf dem ASH die vorläufige Analyse der EUROSKI sowie Updates der verschiedenen anderen Stopp-Studien präsentiert wurden. Ich denke, beim ASH im Dezember wird es neue Publikationen geben.

Herzliche Grüße
Jan

Guten Morgen Allerseits,
Man hört überhaupt nichts mehr vom Absetzen der TKI's!
Auch an Studienergebnissen wird hier nichts mehr veröffentlicht.
Wie sind denn die Chancen-viele könnten ja den Versuch des Absetzen Wagen.
Danke für Eure Info's
Schönen Sonntag aus dem kühlen Rheinland

Hallo Vivi,

mir ging es nach wenigen Tagen Absetzen von Glivec supergut: das Wasser schwomm nur so aus dem Körper, das Gelbe in den Augen weg, die Müdig-/ Übelkeit weg, die merkwürdige Blässe weg, Bindehauteinblutungen in den Augen, die Muskelkrämpfe.....alles weg!!
Nur: ich hatte über Wochen Schmerzen in den Gelenken, vor allem Hände und Ellenbogen, wurde mit Kortison-ähnlichem Präparat behandelt, hat länger gedauert.
Aber keinesfalls war dadurch die positive Wirkung des Absetzen geschmälert, habs irgendwie in Kauf genommen.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass das bei dir alles gut verläuft!!

LG Sternschnuppe

Ihr Lieben,

nach 7 Jahren Glivec und BCR-ABL-Quotient 0
hat mir mein Doc nun empfohlen, Glivec abzusetzen.
Da es momentan keine Studien gibt, machen wir es solo,
alle 6 Wochen mit PCR.

Ein bisschen mulmig ist mir schon...
Ist denn mit irgendwelchen Begleiterscheinungen am Anfang des Absetzens zu rechnen
( z.B. wieder Knochenschmerzen etc.)?
Ich erhoffe mir auch, dass meine Haut nicht mehr so empfindlich, hell und "kratzig" sein wird.
Habt ihr hierzu Erfahrungen?

Liebe Grüßee
Vivi

Hallo Sternschnuppe,

wegen heftiger Nebenwirkungen hatte ich bei meinen Ärzten auf eine Reduzierung der Dosis gedrängt. Tasigna hatte ich mit 800 mg/Tag begonnen und in 3 Schritten auf 300 mg/Tag reduziert. Damit hatte ich mich bei Prof. Hochhaus vorgestellt. Er hielt meine Behandlung für einen ärztlichen Kunstfehler und erklärte mir, dass es besser sei keine Tabletten zu nehmen als zu wenige. Dem bin ich gern nachgekommen, obwohl Studien für mich zu dem Zeitpunkten nicht verfügbar waren.

Dir wünsche ich, dass Deine Werte ebenso stabil bleiben wie meine.

Beste Grüße

Agronom