Hallo Michael,
danke für deine Antworten.
Mein Freund hatte eine Vortherapie RFC... was leider nur 1,5 Jahre gehalten hat.
Jetzt bekommt er Antikörper.... ihm geht es leider nicht so gut.
Wir sind sehr am Überlegen.... was wir machen.
Wir hoffen, die Antikörper bringen erstmal eine Besserung.

Stimmt, wenn man keine andere Möglichkeit hat, bleibt ja nur die Transplantation.

In welcher Klinik hast du die Transplantation machen lassen?
Wie hoch schätzt du die Chancen (prozentual).... so was zu überstehen?

Danke auch für die Video-Links.

Herzliche Grüße, Marsy

Hallo zusammen,

ich war am Mittwoch den 19-02-14 auf der Eröffnungspressekonferenz der deutschen Krebshilfe in Berlin, Gast als Patientenvertreter.

Anbei ein paar Links. Ich bin einmal auf dem Video und auf dem Eingangsfoto zu sehen, ganz außen rechts der mit ohne Haare ;o)

Videos:
http://www.mensch-und-krebs.de/kongress ... e-cll.html

http://www.youtube.com/user/DetlefH?feature=watch

Ein Bericht der kurz auf meine Krankheitsgeschichte eingeht. Infos kommen zum Schluß des Artikels.

http://www.tagesspiegel.de/wissen/krebs ... 14224.html

Herzliche Grüße
Michael

Hallo Marsy,


ich bin 46 bei Diagnose war ich 43 Jahre alt
Ich hatte 3 Vortherapien BR, FCR und RDAP und dann die Konditionierung für die SZT
Für mich gab es nur noch die Alternative Transplantation
Ob ich das noch mal machen würde.....ich stelle einmal die Gegenfrage. Wenn es keine andere Möglichkeit gibt, weiter zu leben, was würdest Du dann machen?
Die Transplantation war m 5.12.12

Die Gefühlswelt nach einer Transplantation ist ein Auf und Ab. Hoffnung und Zweifel, gutes und schlechtes Körpergefühl...alles dabei. Ich nehme noch Medikamente. Natürlich weniger als direkt nach der Transplantation. Leider ändert sich das aber auch immer wieder, weil ich Probleme mit Abstoßungsreaktionen habe. Zur Zeit wurden die Medis wieder hoch gesetzt.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,
schön, dass du dich gemeldet hast und ich hab eigentlich ganz ganz viele Fragen.
Da ich ja noch nicht lang in diesem Forum bin, hab ich die älteren Sachen jetzt erst durchgelesen.
Darf ich fragen wie alt du bist????
Welche Vortherapien hattest du????
Gab es für dich nur diese eine Möglichkeit zur Transplantation?
Würdest du das noch einmal machen????
Wann ist das her mit der Transplantation?
Wie hast du dich danach gefühlt.... wenn man das überhaupt beschreiben kann.....
Musst du noch viele Medikamente nehmen?

Ich wünsch dir viel Gesundheit und würde mich freuen, wenn du einiges beantworten kannst.

Liebe Grüße, Marsy

Hallo,

ich bin transplantiert worden.

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,
Danke fürs Antworten.
Mein Freund ist 46 Jahre alt und bekam vor 2 Jahren R-FC x6.
Der neue Antikörper heißt Ofatumumab (Arzera).
Hast du eine allogene Stammzellentransplantation machen lassen oder für was hast du dich entschieden? Wie lang ist das bei dir her und wie geht es dir?
Gruß Marsy

Danke Thomas für deine schnelle Antwort.
Es will ja wirklich alles genau überlegt sein.

Gruß Marsy

Marsy14 hat geschrieben: Er bekommt ab nächste Woche Antikörper und es wurde eine allogene stammzellentransplantation vorgeschlagen. Kann uns ja jemand weiterhelfen?
Liebe Grüsse Marsy

Hallo Marsy,

...vor solch einer Entscheidung würde ich auf jeden Fall eine Zweit- oder gar eine Drittmeinung einholen, auch vor dem Hintergrund dass einige neue sehr interessante Medikamente vor der Zulassung stehen. Schaut mal hier bei den Nachrichtenthemen, da gibt es neueste aktuelle Infos, die aufzeigen dass im Bereich der Cll aktuell sich eine "Revolution" anbahnt.

Gruß
Thomas

Hallo Marsy,

was hat Dein Freund denn vor zwei Jahren bekommen? Was für einen Antikörper soll er denn jetzt bekommen?

Wenn Dein Freund noch recht jung ist, dann wird nach einem Rezidiv (Rückfall) unter zwei Jahren tatsächlich eine SZT gemacht.

Bei mir ist das jedenfalls so gewesen. Habt Ihr Euch mal nach Alternativen in einer Studie erkundigt?

Herzliche Grüße

Michael

Hallo an alle ....bin neu hier....da mein Freund seit 2 Jahren an cll erkrankt ist.
Möchte gern eure Erfahrungen austauschen.
Leider sind nach der Chemotherapie vor 2 Jahren einige Lymphknoten
wieder angeschwollen und es geht ihm schlecht.
Er bekommt ab nächste Woche Antikörper und es wurde eine allogene stammzellentransplantation vorgeschlagen. Kann uns ja jemand weiterhelfen?
Liebe Grüsse Marsy

Hallo Eve,

mein aufrichtiges Beileid und Danke für deine wunderbaren Worte und deinen Mut.
Ich habe selten so schöne Zeilen gelesen über den Tod und das Leben.

Liebe Grüße
Christina

Liebe Eve,

auch mich haben deine Zeilen sehr berührt, und ich danke dir dafür, dass du sie geschrieben hast.
Die Zeit mit deinem Mann wird dir für immer tief im Herzen sein.
Dir selbst wünsche ich, dass die Erinnerung an die schönen gemeinsamen Stunden dir Kraft gibt für die kommende Zeit.

Sei virtuell ganz herzlich umarmt!

Liebe Eve,

Deine Zeilen haben mich sehr bewegt. Was Du über die letzten Stunden Deines Mannes geschrieben hast, war berührend.
Ich möchte Dich meines tief empfundenen Mitgefühls versichern.

Liebe Eve,

meine aufrichtige Anteilnahme. Mich haben Deine Zeilen tief bewegt. ich wünsche Dir und Deiner Familie alles erdenklich gute für die Zukunft, vor allem das Ihr, nach der Zeit der Trauer, die Kraft habt und auch wieder die positiven Dinge im Leben zu sehen.,

Diese wunderschönen Erinnerungen an Deinen Mann kann Dir und Deiner Familie keiner nehmen.

Herzliche Grüße aus Leverkusen

Michael