Ich meine, dass die LGL Zellen im Blutausstrich gezählt werden, also unter einem Mikroskop. Das Ergebnis wurde bei mir in Prozent angegeben. Ich hatte 18 % LGL.

Hallo Marlene,
vielen Dank! Das sollte ja eigentlich Aufgabe des Arztes sein.......Mir das mit einfachen Worten zu erklären. Wie werden denn t-lgl gezählt? Wurde das bei mir auch gemacht? Kann ich gar nicht am Blutbild erkennen?
Lg
Andrea

Hallo Andrea,

ja das ist richtig, die Lymphozyten vermehren sich, ein Teil davon verändert ( mutiert ) sich in Größe, Form und Kern. Das sind die LGL.
Das Exon 21 ist ein Gen, das bei einigen mutiert vorhanden ist.

Warum Du so hohe Leukos und Lymphos hast, weiß ich auch nicht, aber die Zahl ist auch nicht so dramatisch, sondern die Zahl der mutierten LGL Zellen. Je mehr LGL Zellen, desto mehr Autoantikörper und die richten sich widerum gegen andere gesunde Zellen.

In 6 Wochen habe ich meinen nächsten Termin, da werden die LGL Zellen kontrolliert, bin gespannt, ob diese sich weiter vermehrt haben oder so geblieben sind.

Schade, dass sich keiner hier meldet, der die Erkrankung schon lange hat.

LG

Die granulären Lymphozyten vermehren sich unkontrolliert, das hab ich aber richtig verstanden?

Okay Danke.....Chemie war noch nie mein Fach!

Andrea, es handelt sich hier nicht um die Mutation einer Zelle, sondern eines Gens. Das haben aber nur 40%. Also 60% haben es nicht. Ich denke, es untermauert nur die Diagnose.
Das mit der Häufigeren RA bei der Genmutation habe ich, glaub ich, irgendwo gelesen, weiß aber nicht mehr wo.

Hallo Marlene,
Danke! RA wird doch in fast jeden Artikel als mögliche Begleiterscheinung beschrieben. Aber es gibt ja auch Fälle wo 10 Jahre nichts ist. Ist schon alles für mich schwer zu verstehen....Ihr habt ganz niedrige Werte....Ich hohe....Einer hat keine Mutation...2 haben eine Mutation.....Ich dachte das wäre das entscheidende Kriterium...... Mutation einer Mutterzelle usw. Ach, alles verwirrend....Ich glaub da wurde was irgendwie benannt was in keine andere Diagnose passte. Wird ja sogar beschrieben das es eigendlich keine Leukämie Form ist, sonder Lymphom oder Autoimmunerkrankung . Ich hoffe so sehr das meine Leukozyten oder Lymphozyten nicht weiter in dem Tempo gestiegen sind.
Lg
Andrea

Also bei mir steht:

Nachweis eines klonalen T-Zellrezeptors-Beta-Rearrangements
Nachweis von klonalen T-Zellrezeptor Gamma-R.....
Kein Nachweis von klonalen T-Zell Delta R
Kein Nachweis einer Mutation im Stat3-Gen

Aber was die nicht vorhandene Mutation bzw. vorhandene Mutation bedeutet, weiß ja auch keiner. Selbst Dr. Marcin Wlodarsky hat dazu keine Angaben gemacht.
Aber Ibby, Du hattest zu Anfang erwähnt, dass diese Pat. zu RA neigen, oder?

LG

Hallo Ibby,
Ich meinte Marlene. Danke das Du nachgeschaut hast, unsere Befunde sind in etwa gleich...Bis auf die Blutwerte. Ich dachte eine Mutation hat jeder bei der Diagnose.....scheint ja sehr komplex zu sein das ganze Feld T LGL
LG
Andrea

Doch, ich habe die Mutation. Du doch auch, oder?

Hallo, ja.. scheint ein toller Arzt zu sein.Du hast keine Mutation...das ist doch gut, oder?
Schlafstörungen habe ich zu Zeit auch....Mal besser mal schlechter. Anspannung und Wechseljahre kommt alles zusammen. Das ist manchmal anstrengend, deshalb arbeite jetzt nur noch 26 Std. Ist dann zwar alles etwas knapp aber weniger Stress, und das ist ja mit Geld nicht zu bezahlen!
Sich von infektiöse Menschen fern zu halten finde ich, wenn man berufstätig ist, echt nicht einfach!
Lg
Andrea

Hallo,
interessant, was dein Doktor wieder alles gesagt hat. Da kannst du dich wirklich gut aufgehoben fühlen.
Schlafstörungen habe ich schon immer, aber ich habe das Gefühl, dass es besser geworden ist, seitdem ich das Vit. B12 nehme.

Meine Befunde:
..wäre vereinbar mit einen reifen T-Zellneoplasie

...Es wurden drei klonale Vß-Jß2, zwei V8-J8 sowie ein monoklonales V......Rearrangement nachgewiesen.
Und dann das Gleiche wie bei dir mit der Mutation.
LG

Hallo

hatte gerade meinen Termin beim Onkologen. Meine Neutrophile sind wieder abgesunken, 330 Zellen / Mikroliter.
Es kann aber alles erstmal so bleiben, da ich weder Beschwerden noch Infektionen habe. Ich soll, wenn möglich, von infektigen Menschen etwas Abstand nehmen. Ansonsten sind Neutrophilschwankungen normal und bei einer LGL sind niedrige Werte üblich.

Meine entzündlichen Prozesse der Sehnen und Schleimbeutel haben nichts mit einer RA zu tun. Entweder Überlastung oder im Rahmen des Alterungsprozesses.
Entzündungswerte sind negativ.

Normalerweise braucht die LGL nur alle 3-6 Monate kontrolliert werden. In 6 Wochen habe ich allerdings nochmal einen Termin zur LGL Bestimmung und Eisenwert, da ich ja 4 Eiseninfusionen bekomme. Ab dann laufen alle 3 Monate die Kontrolluntersuchungen, parallel mit der Brustkrebsnachsorge.

Wenn ich Fieber oder eine Infektion habe, soll ich in die Praxis kommen, damit dann durch eine Blutuntersuchung eine bakterielle oder virale Infektion festgestellt werden kann, ggf. Substitution von G-CSF, ( regt die Produktion der Neutrophile an )
Hatte gefragt, ob ich das nicht auch jetzt spritzen könne, aber es ist wohl wie alles andere auch mit Nebenwirkungen verbunden und es bringt nur kurzzeitig im Rahmen einer Infektion Erfolg, weil die Granulozyten von den LGL Zellen wieder zerschossen werden. Man hilft quasi nur den Körper, damit er besser mit der Infektion fertig werden kann. Schade.

Hm, ein komisches Gefühl. Man hat eine leukämische Erkrankung, man kann sie nicht behandeln und sie verläuft schleichend ins Ungewisse. Damit kann ich noch schlecht umgehen.

Habt ihr eigentlich auch Schlafstörungen? Ich kann keine Nacht mehr durchschlafen, das raubt mir teilweise auch die Kraft für den Tag. Der Doc sagte, das muss an den Wechseljahren liegen.

LG

Hallo Andrea,

Fast genauso steht es auch in meinem Befund, nur dass bei mir keine Mutation nachgewiesen wurde. Dann fehlt zur LGL nichts, dann meinte der Prof. aus Kiel sicher das Felty-Syndrom, obwohl das passt ja eigentlich nicht. Merkwürdig.

LG

Hallo Ibby,
Danke!!Guten Nacht!!!