Rezidiv AML M2

Akute Myeloische Leukämie (AML) und Akute Lymphatische Leukämie (ALL)

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SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 09.04.2009, 11:39

Hallo Heike,

mensch das klingt ja alles total super! :)
Dann schafft ihr das auch. Schön das alles so "reibungslos" verläuft. (Bis auf das Fieber...)

LG Silvio
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unknown

Beitrag von unknown » 08.04.2009, 19:37

Heute gabs das Ergebnis.
Keine Zellen mehr im Knochenmark.
Die Transplantation soll am 20.04 sein.
Leider hat er wieder mal Fieber bekommen und bekommt wieder viel Antibiotika.
Aber es ist doch super. Endlich gehts weiter.
Grüße Heike42

unknown

Beitrag von unknown » 08.04.2009, 11:11

Hey Heike! Alles Gute! Das ist doch klasse! Dir und vor allem deinem Mann totale Power!!!Otto

unknown

Beitrag von unknown » 08.04.2009, 09:09

Gestern wurde KMP gemacht. heute soll das Ergebnis kommen.
Wenn die Chemo gewirkt hat, soll mein Mann gleich transplantiert werden.
Ist schon erstaunlich, oder ?
Der Spender steht " bei Fuß" und wartet abgerufen zu werden. Alle Untersuchungen bei ihm sind schon gemacht. Und das alles nach 14 Tagen.
Melde mich wieder, wenn ich das Ergebnis habe.
Grüße Heike42

SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 30.03.2009, 16:39

Hi,

super Nachricht!
Echt schön, dass es mittlerweile soviele Spender gibt!
Ich wünsch euch alles gute und das alles gut klappt! :)


LG Silvio
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 30.03.2009, 15:29

Hallo,
das ist ja mal ne tolle Nachricht!!!Das ging ja superschnell. Wir mussten da länger warten.Klasse, dann kanns ja bald losgehen.
Halt uns auf dem laufenden.
Gruss Floppi

unknown

Beitrag von unknown » 30.03.2009, 13:23

Heute kam ein Anruf, das es wohl drei Spender gäbe. Hurra !!!
Jetzt müßten die Personen genau untersucht werden um genau zu sagen, wer infrage kommt.
Ich habe keine Ahnung, wie das vor sich geht und wie lange es dauert.
Die Chemo läuft bis morgen . Irgendwann soll dann KMP gemacht werden und, wenn die Chemo gewirkt hat , dann gehts zum Transplantieren.
Grüße Heike42

unknown

Beitrag von unknown » 28.03.2009, 09:30

Hallo
Die Aussage der Ärzte war, das die Chemo, die mein Mann bekommt , in Deutschland noch nicht zugelassen ist. Er wird jetzt von einem Arzt behandelt, der 5 Jahre in der USA war.
Egal, Hauptsache es wirkt. Über einen Spender wissen wir immer noch nichts.
Das Warten ist schon nervig.
Liebe Grüße Heike42

SiL-X
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Beitrag von SiL-X » 27.03.2009, 14:41

Hallo,

in der Dresdner Studie war ich auch.
Die läuft schon ein paar Jährchen.
Dort kann man in 4 Arme randomisiert werden. A, B, C und D.
Allerdings sind bei allen Armen die ersten beiden Chemos exakt gleich. Erst danach wird differenziert.
Aber ich kann mir nicht vorstellen, dass die KK das nicht zahlt. Hat sie ja bei mir auch getan...?


LG
Silvio
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unknown

Beitrag von unknown » 26.03.2009, 21:36

Hallo Ihr
also meinem Mann geht es noch gut. Depri wird er immer erst, wenn die Nebenwirkungen anfangen. Er hat bis jetzt jedes Mal irgend eine Komplikation bekommen. Pneumonie, Entzündeter ZVK usw.
Ich gehe jeden Tag zu ihm und das ist OK. Wenn ich nicht komme gehts ihm schlecht.
Ich denke immer , trotz Stress gehts mir ja gut, ich kann immer wieder heim fahren und der arme Kerl MUSS drinnen bleiben.
Na ja ihr kennt das alle schon.
Seit heute läuft die Chemo. Irgend etwas neues aus der USA. Die Krankenkasse will die nicht bezahlen und jetzt zahlt es die Uni. Er ist in einer Studie , die heißt Dresdner Studie und da ist er in irgendeinem " Arm " der wichtig ist und deshalb reden die Ärzte immer von " dringend ".
Morgen schreibe ich mal den Namen der Chemo auf.
Dann melde ich mich wieder.
Liebe Grüße Heike42

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Beitrag von SiL-X » 26.03.2009, 20:23

Hallo Heike,

ja eig. kann deine Tochter nur zu 50% passen. Das mit dem von dir erwähnten Beitrag habe ich auch nicht verstanden.
Mir wurde erklärt, dass es 2 Gene gibt die das Immunsystem bestimmen, also 4 in Frage kommende für ein Kind. Und man erhält jeweils 1 von der Mutter und 1 von dem Vater.

Ich wünsche euch viel Glück bei der Suche! Denkt immer positiv! Ihr werdet das schon schaukeln!

LG
Silvio
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unknown

Beitrag von unknown » 26.03.2009, 15:11

Hallo Heike,
er bekommt jetzt eine normale Chemo??Die Hochdosischemo kommt ja erst, wenn ein Spender da ist, oder?Also bei uns haben sie uns Kinder erst gar nicht getestet weil wir eh nicht in Frage kämen. Interessant war für die Ärzte nur der Bruder meiner Mutter, er passte aber nicht. Dann wurde ein fremdspender gesucht. Man muss halt die Zeit bis dahin überbrücken, deshaalb wohl die Chemo jetzt.Bei uns waren alle sehr hoffnungsvoll, was die Suche anging.Hat ja auch geklappt.Und bei euch wird das auch gelingen. Wie nimmt dein Mann das ganze auf, moralisch gesehn??
Gruss Floppi

unknown

Beitrag von unknown » 25.03.2009, 20:02

Hallo Floppi,
Er soll in der Uni in Würzburg transplantiert werde.
Heute gabs erstmal einen neuen Port. Ab morgen läuft die Chemo.
Von einem Spender wissen wir immer noch nichts.
Unsere Tochter kann ja nur 50 % sein , oder ???
In einem anderen Beitrag habe ich gelesen " Der Vater ist Spender und passt zu 100 % "
Ist es nicht so, das die Kinder immer 50% von jedem Elternteil haben ?
Grüße Heike42

unknown

Beitrag von unknown » 25.03.2009, 15:15

Hallo Heike,
das ist schön, dass ihr euch wenigstens ein bisschen erholen konntet in den 3 Monaten. Und jetzt geht der ganze Scheiß von vorne los.....aber mit einer KMT hat dein Mann wirklich eine gute Chance.
Auch ich habe viele kennengelernt, die den Kampf verloren haben. Aber unser Prof sagte mir mal, die Rate liegt bei 50 Prozent. Dein Mann ist noch relativ jung und du musst daran glauben, dass er das alles gut übersteht. Ich wünsch euch jedenfalls viel Kraft. In welchem Zentrum würde er denn transplantiert? In Würzburg?
Grusss Floppi

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Beitrag von SiL-X » 25.03.2009, 14:40

Hallo Heike!

Gebt ja nicht auf! Wenn erstmal ein Spender da ist, dann habt ihr sehr gute Chancen!

LG
Silvio
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