Hallo zusammen,

Andrea, die Frage hatte ich mir noch nicht gestellt, aber das stimmt natürlich. Normalerweise gibt es genug Antibiotika und irgendeines greift sicherlich, dennoch muss der Körper auch einigermaßen stabil sein, um das alles weg zu stecken.

Ibby, die Autoantikörper werden vom eigenen Immunsystem gebildet. Das ist unsere eigentliche Erkrankung, die Fehlsteuerung in unserem Blut. Normalerweise bilden die Leukozyten ( Lymphozyten ) Antikörper gegen Keime, Radikale, Fremdstoffe etc.
Wir haben aber keine gesunden Lymphozyten, bzw. nur noch zum Teil. Die LGL Zellen bilden sogenannte Autoantikörper, d.h. Antikörper die sich nicht gegen Keime richten, sondern gegen unsere eigene Blutzellen, wie Neutrophile oder auch Thrombozyten oder Hämoglobin......

Deswegen ist es auch wichtig, die Zahl der LGL Zellen zu ermitteln, wenn diese sich vermehren, zerstören sie auch mehr Neutrophile.
In einigen Berichten ist zu lesen, dass es auch zur Thrombozytopenie oder Anämie kommen kann, dann greifen die Autoantikörper auch diese Blutzellen an. Man liest auch von Milzbeteiligung/vergrößerung.

Ich will das auch nicht bis zum äußersten ausreizen, sprich, solange abwarten, bis ich eine schwere Infektion bekomme, die schlecht behandelbar wird, weil mein Immunsystem total am Ende ist. Außerdem weiß man auch nicht, was die LGL Zellen noch für Schaden anrichten, Milz befallen, sich gegen weitere Blutzellen richten etc.

Aber wenn ich mich Z.B. mit meinen Kolleginnen vergleiche, bin ich diejenige, die über Jahre keine Infekte hat, die Kolleginnen haben jedes Jahr 1- 2 mal ihre dicken Erkältungen, Bronchitiden, grippale Infekte....
Das ist doch auch eigenartig. Ich müsste doch viel öfter von Infekten befallen sein.
Vielleicht ist das nicht der Fall, weil ich Obst und Gemüse in Massen konsumiere und Sport treibe, anders kann ich mir das nicht erklären.

LG

Hallo Marlene,
Bei mir kann ich sagen das 2014 mein Blutbild Okay war. Mein Hausarzt hat immer ein Differenzialblutbild gemacht, Lymphozyten und Neutrophile gehen daraus hervor.
In den amerikanischen Foren liest man viel, das Patienten viele Infekte hatten mit Krankenhausaufenthalte, Antibiotika .....nicht anschlug usw. Großes Rätselraten warum nichts anschlägt......
Da ist es aus meiner Sicht schon von Vorteil wenn man die Diagnose schon im Vorfeld weiß und man zielgerichtet eine Therapie einleiten kann, um keine Zeit zu verlieren.
Die Frage wäre für mich, wie gut ist eine Infektion bei einer starken Neutropenie zu behandeln? Also falls der Fall Eintritt, wie hoch ist die Chance das ein Antibiotikum die erwünschte Wirkung zeigt?
Lg
Andrea

Hallo Marlene,
Ja da hast du recht. Es ist eher Zufall, dass man das entdeckt. Ohne Differentialblutbild würde man das nicht entdecken und normalerweise wird das ja nicht gemacht. Bei mir wars eigentlich ein aufmerksamer Hausarzt. Der ließ das Diff.blutbild machen, nachdem er feststellte, dass die Leukos sehr niedrig waren. Als er dann feststellte, dass da was nicht im Gleichgewicht ist, schickte er mich zum Hämatologen/Onkologen. Der hat das Ganze aber dann erstmal abgeblockt und eigentlich verzögert.
Manchmal denke ich mir, vielleicht wäre es besser, wenn wir das garnicht wüssten.
Was meinst du mit Autoantikörpern? Die vergrößerten T-Zellen?
L.G.

Hallo Ibby,

das stimmt schon, aber wenn man kaum noch Neutrophile hat, wird es irgendwann gefährlich, da das Immunsystem so gut wie am Ende ist.
Es kommt ja auch auf die Menge der LGL Zellen an, je mehr LGL, desto mehr Autoantikörper.

Ich denke gerade, wenn ich jetzt keinen BK gehabt hätte und somit auch keine onkologische Nachsorge, dann wäre die LGL bis heute nicht festgestellt worden.
Ich war zwar regelmäßig zum Gesundheitscheck beim Hausarzt, aber da wurde nie ein Diff. gemacht, nur ein kleines BB. Bisher hatte ich keine Infekte, ich weiß nicht, wann ich das letzte Mal eine dicke Erkältung hatte, das ist bestimmt ein paar Jahre her.
Da ich bisher keine Beschwerden hatte, die evt. auf eine LGL schließen könnten, wäre ich ganz normal weiter durchs Leben gegangen.
Was würde also passieren? Vielleicht würde ich mir irgendwann eine Infektion einfangen, ich würde ggf. Fieber bekommen. Man würde mir ein Antibiotikum verschreiben, aber kein Arzt würde auf eine LGL kommen, es sei denn, die Infektionen häufen sich und man würde eine schwere Lungenentzündung bekommen etc. Dann käme vielleicht jemand auf die Idee, ein großes Blutbild zu machen.
Vorher hätte man nicht gemerkt, ob und wie niedrig die Neutrophile waren.

Bei Dir ist man durch die rheumatoide Arthritis, Sjögren und Colitis auf die LGL gekommen?
Bei Andrea ist man nur auf die hohen Leukos aufmerksam geworden, die auf einen CLL Verdacht hinwiesen und bei genauer Abklärung eine LGL sicherten.

Wir wissen auch gar nicht, wie lange wir die LGL schon haben. Man hat sicherlich nicht sofort niedrige Neutrophile, das entwickelt sich mehr oder weniger schnell.

Ich frage mich, wie gefährlich ist die LGL, solange man keine Beschwerden hat?

LG

Hallo Marlene,
bei mir sind die Lymphozyten immer gestiegen, wenn die Neutrophilen weniger wurden. Ob man deswegen eine Therapie beginnen muss, weiß ich nicht. Immerhin sind wegen unserer verhältnismäßig niedrigen Leukos auch die Lymphozyten nicht so hoch, wie jetzt beispielsweise bei Andrea.

LG
Ibby

Hallo Andrea,

Kontrollen im halbjährlichen Abstand finde ich auch zu wenig. Da weiß man gar nicht, ob man mal so nach unten rutscht, wie das jetzt bei mir der Fall ist.
Ja über MTX gibt es einiges zu lesen.
Wichtig bei mir sind jetzt sicher die LGL Zellen, wenn die sich vermehrt haben, ist es klar, dass diese für die niedrige Neutrophilenzahl verantwortlich sind. Dann brauche ich eine Behandlung.
Hatte gestern noch überlegt, dass mein Körper vielleicht mal wieder mit irgendwelchen Keimen zu kämpfen hat und die restlichen Neutrophile dafür verbraucht wurden.

Hm, spekulieren hilft jetzt nicht weiter, ich muss auf die anderen Werte warten.

LG

Hallo Marlene,
Das sagt meine Ärztin immer, wenn ich immer erschrocken war das meine Leukozyten so hoch waren, aber die Neutrophilen waren ja bei 1,25. Zumindest in Juni.....Seitdem habe ich ja keinen aktuellen Wert. Erst wieder im Januar. Sie sagt allerdings die Neutros müssen extra ausgezählt werden.
Lg
Andrea
Über MTX
Gibt es einiges zu lesen

Hallo Ibby,

also das Analysegerät in der Praxis macht immer ein großes Blutbild. Werte wie HB, Thrombos, Leukos und Neutrophile sind innerhalb von wenigen Minuten fertig.
Hatte heute nochmal wegen dem Blutbild angerufen, mein HB ist bei 13,9, meine Leukos liegen bei 5200 und die Thrombos bei 180 tsd.

Meine Leukos sind ja gegenüber den letzten Befunden angestiegen. Da ich aber so wenig Neutros habe, wird der Anteil an Lymphozyten hoch sein.

Ich bin echt froh, dass es mir so gut dabei geht. Andrea sagt ja immer, man muss den Allgemeinzustand sehen, nicht nur einen Wert, obwohl es mir eigentlich klar ist, dass es auf eine Therapie hinaus läuft. Das Risiko ist einfach zu hoch.

Werde mich mal am WE in MTX einlesen. Jetzt wäre es toll, wenn man irgendeinen Patienten hätte, der Erfahrungen mit MTX hat.

LG

Hallo Marlene,
Ach klar, hätte ich mir denken können, das mit dem 0,1...
Ist das Labor so schnell, dass sie sofort das Diff.blutbild fertig haben? Das dauert bei mir länger.
Das mit dem aggressiven Verlauf hab ich auch mal gelesen, aber nur so vage, ohne spezielle Beispiele. Leider findet man ja wirklich nur so wenig über den Verlauf.
LG
Ibby

Ja, warten muss ich sowieso. Habe nur Angst, dass es nun eine agressive Form ist oder gibt es das nicht? Ich meine, das mal gelesen zu haben, finde das aber nicht wieder.

Andrea, ich gehe eine Woche vor Termin nur ins Labor, die Arzthelferinnen dort haben keine Ahnung, die wissen nur, dass der Wert niedrig ist. Habe auch wieder eine Krise bekommen, dass die Arzthelferin so erkältet war und keinen Mundschutz getragen hatte. Boah! Ich habe bei der Blutentnahme keine Gelegenheit, mit einem Arzt zu sprechen, bin kein Notfall. Das ist kein Problem für mich. Ich war nur so entsetzt über diesen niedrigen Wert, dass ich sogar vergessen hatte, nach HB, Leukos und Thrombos zu fragen.

Danke, Ibby, dass Du mir Mut machen möchtest, aber ich denke, dieser Wert wird vielleicht noch einmal kontrolliert, aber das wird mein Onkologe nicht absegnen.. 0,7 und 1,2 bedeuten 700 und 1200 Zellen, jetzt bin ich auf 100 abgesunken.

Ich will meinen Doc jetzt auch nach GCSF fragen, vielleicht wäre das noch eine weitere Option, obwohl das Zeug auch Nebenwirkungen macht.

Es ist so frustrierend, dass nichts von meiner "guten" Lebensweise ( Ernährung und Sport ) sich positiv auf die Erkrankung auswirkt.

LG

Hallo Marlene,
Ja 100 ist wirklich wenig. Mein niedrigster Wert war 300.
Die anderen Zahlen, die du nennst - 0,1, 0,7, 1,2 - sagen mir nichts. Bei mir werden immer Prozente angegeben.
Mach dich nicht verrückt. Warte mal ab, was derArzt sagt. Ich denke, solange du keine gehäuften Infekte hast und das rote Blutbild in Ordnung ist, kann man mit der Therapie vielleicht noch abwarten. Und selbst wenn du MTX nehmen sollst, kommst du damit vielleicht gut zurecht. Oft heißt es, es wäre gut verträglich.
Kopf hoch
Ibby

Dr hast nur die Werte gesagt bekommen ohne ein Kommentar??? Das finde ich nicht gut. Da ist doch jeder panisch wenn er diese Zahlen bekommt, daS muss der Arzt doch kommentieren!?

Ich habe den Arzt nicht gesprochen, der hat diese Woche noch Urlaub. Habe nächste Woche meine Besprechung, wenn alle Befunde da sind.
Wie kann das nur so gegensätzlich sein? Die Neutros extrem niedrig und mein Allgemeinbefinden so gut? Ich hätte eigentlich mit einer Verbesserung bzw. Anstieg gerechnet, weil ich mich wieder so fit fühle.

Ich denke mal, dass die LGL Zellen jetzt angestiegen sind und nun mehr Autoantikörper produziert werden.

Vielleicht ist es jetzt auch nur noch eine Frage der Zeit, bis ich meine erste Infektion bekomme.

Ganz schön erschreckend, wie schnell die Neutros absinken können. Vor 4 Monaten ist die LGL diagnostiziert worden. Da hatte ich noch Werte zwischen 0,7 und 1,2

Eigentlich weiß ich ja, was der Doc mir nächste Woche sagen wird, denn das ist definitiv zu wenig, das sehe ich ein.

Shit. Das zieht mich mal wieder nach unten.

Liebe Marlene,
das ist ja ein Mist!!!! Das tut mir sehr leid!!!! Hat der Arzt was dazu gesagt???? Ojeeeeeee......Ich würde durchdrehen....Kannst du dich ablenken oder ist jemand bei Dir???
Ganz liebe Grüße
Andrea

Hallo zusammen,

ich bin total frustriert. Meine Neutrophile sind auf 0,1 gesunken!!!!!! Habe fast eine Krise bekommen.

Dabei geht es mir total gut. Ich habe keine Beschwerden und fühle mich fit, so wie früher auch.

Habe nächsten Mittwoch meine Besprechung, aber ich denke, dass ich jetzt nicht mehr um eine Therapie herum kommen. Ich will auch keine Behandlung, aber nun bekomme ich es langsam mit der Angst zu tun. Es sind nur noch 100 Zellen., das ist so gut wie nichts.
Ibby, wie tief war Dein niedrigster Wert?
Bei der Blutentnahme ist heute noch eine spezielle Untersuchung abgenommen worden:
Immunphänotypisierung, was auch immer das zu bedeuten hat.

Bin am Boden zerstört.