Hallo Ibby,
Ich habe im Januar erst wieder einen Termin. Nein das ist nicht die Facebook Seite die ich meine.
T cell large granular lymphocyte leukämie heißt die Seite.
Lg
Andrea

Hallo Andrea,
die Gruppe, die ich gefunden habe, heißt LGL Leukemia Support Group. Ist das die, die du meinst?
Es ist sicher schwer zu sagen, woher das nächtliche schwitzen kommt, wenn du gerade in den Wechseljahren bist. Ich habe das überhaupt nicht und hatte es auch nicht während der Wechseljahre, habe aber von manchen Frauen gehört, die da sehr darunter gelitten haben. Wann hast du deine nächste Untersuchung?
LG
Ibby

Hallo Ibby,
bist du auf der richtigen Seite bei Facebook? Das ist eine nicht öffentliche Gruppe, wenn man aufgenommen wird wird man freigeschaltet. Ich sehe nicht ds jemand neues dazugekommen ist!???? Es gibt 65 Mitglieder....T cell large granulare lymphocyte leukämia..heißt die Gruppe.Die Gruppe gibt s seit April.
Im Frühjahr hatte ich doch Hautjucken, die Ärztin meinte es kommt von LGL. War dann irgendwann wieder weg.
Ich bin in Sogenannten wegen meines nächtlichen schwitzen.....Immer so gegen 2 Uhr werde ihn klatsch nass wach......dann wird mir kalt....Und dann ist 1 Std rum bis ich wieder einschlafe. Tagsüber hab ich auch mehrmals Hitzewallungen. Das können ja die Wechseljahre sein und manchmal hab ich Sorge das es in akute Leukämie umschlägt. Abgenommen hab ich auch....Und müde bin ich auch immer und schlapp.
Lg
Andrea

Hallo,
ich habe mir die facebookseite mal angeschaut. Es ist ein bisschen schwierig, wenn man da so mittendrin anfängt zu lesen. Wie kommt man an den Anfang? Dann würde ich mir so nach und nach alles durchlesen.
Zur Zeit habe ich starkes Hautjucken, vor allem am Rücken. Hat jemand schon mal gehört, dass das mir lgl zu tun haben könnte?
LG
Ibby

Hallo Marlene,
hab ich doch geschrieben..
Lg
Andrea

Hallo zusammen,

Von RA habe ich natürlich nicht die Ahnung, hatte aber des öfteren gelesen, dass dafür mehrere Faktoren vorhanden sein müssen. Z.B. schmerzende Gelenke meist auf beiden Körperhälften über mind. 6 Wochen, CrP und BSG erhöht, RF und noch ein anderes Eiweissmolekül erhöht etc.
Darüber gibt es ja so einiges zu lesen.

Andrea, konntest Du denn in Erfahrung bringen, was für Beschwerden die Mitglieder in diesem amerikanischen Forum haben und ob sie behandelt werden?

LG

Man kann nur die Zugriffe sehen: 4483 Zugriffe bisher auf der T-LGL Seite.Die sind sicher nicht alle von uns dreien!

Gelöscht, da nicht relevant

Hallo ich nochmal,
ich bin noch in einem amerikanischen Forum angemeldet. Dort haben die Patienten im Durchschnitt seit 5 Jahren die Diagnose. Einige vorher schon lange RA oder Neutropenie.
Manche haben/hatten Infekte und Müdigkeit. Werden unterschiedlich behandelt, aber meine englisch Kenntnisse sind nicht soo gut das ich alles verstehe! Das ist eine geschlossene Facebook Gruppe, nicht öffentlich einsehbar aber man kann auf Anfrage beitreten.
Lg
Andrea

Liebe Ibby,
ich drücke Dir die Daumen das es nicht schlimmer wird oder einfach wieder verschwindet!!!
Lg
Andrea

Hallo Ibby,

Zur gesicherten Diagnose RA gehören ja mehrere Faktoren. Schmerz in der Leiste würde ich nicht unbedingt als Gelenkschmerz deuten. Warst Du schon bei einem Rheumatologen?
Ich meinte ja auch letztens, dass meine Sehnen und Schleimbeutelentzündungen evtl. auf eine RA hinweisen könnten, bzw. Erste Anzeichen dafür seien, aber es ist Gott sei Dank alles wieder weg. Kommt nur noch nach übermäßiger Belastung vor. Seitdem ich KG bekomme, ist alles wieder geschmeidig.
Deine Knieschmerzen können vielleicht auch Anzeichen einer Arthrose sein. Aber man ist natürlich immer gleich in Sorge, weil wir diese Diagnose haben.
Ich wünschte, wir würden hier mal jemanden kennenlernen, der schon länger mit der Erkrankung lebt.
Irgendwie ist es doch eigenartig, dass keiner aus dem anderen Forum mehr aktiv ist. Ich habe das Gefühl, dass es den Betroffenen schlecht geht oder dass sie vielleicht gar nicht mehr da sind. Der Gedanke macht mir wieder grosse Angst.

LG
Marlene

Hallo,
nein, das ist nicht gesichert. Ich hatte halt ein Jahr lang Schmerzen, beginnend in der Hüfte, oder besser Leistenbeuge beim Aufstehen, dann später linkes und rechtes Knie beim Laufen oder auch im Ruhezustand.
Was das war weiß ich nicht definitiv. Ich hab es jetzt einfach mal so bezeichnet.
Jetzt spüre ich manchmal ein bisschen, aber wirklich nicht schlimm, wieder einen kleinen Schmerz in der Leistenbeuge und im linken Knie und hoffe, es wird nicht schlimmer.

Hallo Ibby,

Das ist ja schön, dass Dein Durchfall weg ist. Gilt die rheumatoide Arthritis denn bei Dir als gesichert?
Wie merkst Du das, hast Du schmerzende Gelenke?

LG
Marlene

Liebe Ibby,
Wie macht sich denn bei Die RA bemerkbar?
Lg
Andrea

Hallo Marlene,
ich habe den Termin für Ende November ausgemacht. Dann sind 3 Monate nach der vorherigen Untersuchung vergangen. Das finde ich angemessen.
Mir gehts ganz gut. Von Durchfall keine Spur mehr. Im Moment habe ich bloß die Befürchtung, das die Gelenkschmerzen wiederkommen. Ich spüre ein bisschen was und man hört ja so in sich rein, dass jedes Zipperlein gleich eine Bedeutung bekommt, die es vielleicht gar nicht hat. Mal abwarten, ob es schlimmer wird.
LG
Ibby