Deine Neutrophilen sind ja auch nicht so niedrig, dass die Gefahr so groß ist.

Wir waren im Juni 10 Tage im Ausland. Ich hattemir vorher sicherheitshalber ein Antibiotikum verschreiben lassen. Dann bekam ich ziemlichen Husten, der nicht aufhörte. Ich nahm das Antibiotikum. Zuhause fragte ich den Arzt, ob das richtig oder zu früh war. Er meinte, ich hätte warten können, bis ich Fieber hätte.
Der langen Rede kurzer Sinn: auf jeden Fall zum Arzt gehen, wenn du Fieber hast.
Ibby

Ich würde sagen es wird eine Erkältung......Die Nase ist verstopft und die Ohren sind zu. Das ist doch Mist.....das sowas gleich solche Ängste auslöst!!!!!! Sie hat gesagt wenn was ist Olli ich anrufen, die Helferin schildert ihr dann mein Problem und sagt dann ob ich kommen soll oder nicht! Ich finde es zum kot...... das kein Arzt sich die Zeit nimmt für ein Gespräch wenn man total verunsichert ist!!!!
Sorry bin gerade echt frustriert.
Lg

Wie meinst Du das Andrea?

Hast Du einen Infekt? Warte ab, wie sich das entwickelt oder hatte sie dir gesagt, dass Du gleich kommen sollst?

LG

Guten Morgen,
So nun werde ich panisch......Ohren zu, Nase zu......Soll ich nun gleich zur Hämatologin oder erstmal warten??? Was würdet ihr tun?
Lg
Andrea

Hallo Andrea,

kein Problem. Ehrlich gesagt traue ich mich nicht so recht, den Prof. einfach so anzuschreiben und letzlich will ich ja möglichst keine Therapie. Ich möchte eigentlich auch nur wissen, ob demnächst meine Thrombos oder HB dran sind, wenn die Neutros nicht mehr da sind.
Habe mir jetzt erstmal Vit. B3 bestellt, vielleicht hilft das ja ein wenig.
Für mich ist das auch alles schwer realisierbar, die Erkrankung hat auch so einen schrecklichen Namen und es ist so frustrierend, dass sie nicht heilbar ist und ins Ungewisse läuft.

Werde meinen Doc nochmal anschreiben.

LG

Marlene, ich hoffe ich habe dich nicht verunsichert!
Lg
Andrea

Liebe Marlene,
Ich gebe die Hoffnung nicht auf.....Es gibt ja immer wieder Fälle wo eine Spontaneilung Eintritt oder die Forschung geht weiter......
Aber ich stimme dir da zu.....Es ist bei mir arg stimmungsabhängig wie ich darüber denke. Für die Familie bin ich ja irgendwie gesund weil ich ja keine Symtome habe...Aber es ist ja auch wirklich schwer zu realisieren.
Ich möchte dich nicht verunsichern,......3 Monate finde ich sehr irritierend bei deinen Neutros.....
Schreib doch einfach Dr. Haferlach mal an. Ich hab immer gelesen das ab unter 500 behandelt wird. Vielleicht ist es falsch und du wolltest gar keine Meinung dazu hören?? Aber eine Zweitmeinung kann nie schaden.
Lg
Andrea

Danke.

Ja, es ist interessant, dass Gesunde auch Mutationen aufweisen, aber bei uns hat man bereits die Erkrankung diagnostiziert und die werden wir leider auch nicht wieder los.

Manchmal bereitet mir das alles ganz erhebliche Sorgen, da nirgendwo bekannt ist, dass man damit dauerhaft überleben kann. Ich denke mittlerweile auch, dass mein Onkologe entweder nicht die Wahrheit darüber gesagt hat oder er auf diesem Gebiet selbst im Ungewissen schwebt.

Ich hatte über meine niedrigen Neutrophile nachgedacht, die ja nun fast bei null angekommen sind. Wenn die Autoantikörper aber nun keine Neutrophile mehr zerstören können, weil keine mehr da sind, was passiert dann? Werden dann Thrombozyten oder Hämoglobin zerstört oder was passiert dann?
Mich macht das kirre! Finde das auch total Mist, dass ich erst im Januar wieder einen Termin habe. Bin diesbezüglich total nervös und unzufrieden.

LG

Hallo Marlene,
anbei der Link wo du zu den Infoblättern kommst.
https://www.mll.com/index.php?id=6

lg
Andrea

Ach so, die haben von dem neuen Forum mitbekommen und die Einträge gelöscht. Ich dachte, es wäre irgendwie ein Fehler aufgetaucht. O.k.

Andrea, kannst Du uns nochmal den Link schicken oder uns sagen, wo Du das gefunden hast?

LG
Marlene

Guten Morgen,
das ein Artikel der auf der Seite von Labor Dr.Haferland steht...
Lg Andrea

Ja, ich konnte das auch nicht öffnen und wenn ich die Begriffe in die Suchmaschine eingab, kam auch nichts.
Dass nicht jeder, der die Genmutation hat, automatisch LGL hat, war mir aber sowieso klar. Das ist nur ein Indiz, weil es ein verhältnismäßig großer Prozensatz hat.
Marlene, wegen dem Krebskompass: da hatten wir doch vor ein paar Wochen die Probleme, dass sie alles gelöscht haben, sobald sie mitgekriegt haben, dass wir in einem anderen Forum aktiv sind.

Der Link funktioniert nicht, kann man gar nicht anklicken oder öffnen, das meinte ich damit.

Das ist der link den ich vor ein paar Tagen gesendet habe, da hast du geschrieben das du damit nichts anfangen kannst.