Ach, jetzt werde ich hier als Gast angezeigt.....?

Hm, komisch.

LG
Marlene

Hallo Ibby.

Mir geht es noch gut, allerdings frage ich mich immer, wie lange wohl noch. Das wird sicher kein Dauerzustand bleiben bei meinen niedrigen Neutros.
Gestern hatten wir eine Teamsitzung, da saß eine Kollegin neben mir mit einem Infekt. Boah , da habe ich schon wieder eine Krise bekommen. Meine Kolleginnen verdrehen teilweise schon die Augen, wenn ich so übervorsichtig reagiere, aber das kann wahrscheinlich auch kein Mensch verstehen, der nicht selbst betroffen ist. Abends hatte ich einen getöteten Hals. Habe gleich inhaliert und Meditonsin genommen. Bis jetzt ist alles gut. Aber mir steckt jeden Tag die Angst in den Knochen, eine schwere Infektion zu bekommen.
Das zieht mich psychisch manchmal ziemlich runter.
Das eine Virusinfektion der Auslöser der Erkrankung sein könnte, hatte mir mein Onkologen auch schon gesagt. Diskutiert wird ja der HPV. Das wird mir ja ganz anders.

LG

Hallo Marlene,
Wie geht es dir?
LG
Ibby

Ich habe den Termin am nächsten Montag.

Hallo Ibby,
Hast du nicht bald deinen Termin bei deinem neuen Hämatologen?
Lg

Hallo Ibby,
gern,ja....den Namen bräuchte ich dann.
LG
Andrea

Hallo Andrea,
lädst du mich dann mal zu der anderen geschlossenen Gruppe ein, dass ich mir das anschaun kann? Brauchst du da meinen facebook-Namen? Den schreib ich dir dann per email.
LG
Ibby

Hallo Ibby,
Sie ist 56! Ich war gerade in der anderen Gruppe leukemia Support group, das hattest du Dir auch mal angeschaut. Da sieht es dann nicht mehr so gut aus. Viele Bilder aus Krankenbett und viele Infektionen aufgrund der neutropenie. Die Geschichten dort erschrecken mich eher und tun mir nicht so gut. Aber sooo viele Menschen mit der Diagnose. Alles was ich lese: es besteht nur Einigkeit beim Behandlungsbeginn der Neutropenie.
Ansonsten finde ich die Gruppe für mich unübersichtlich und die Infos aus der Forschung sind gesprochen(tonaufnahmen) und versteh ich nicht.
Lg
Andrea

Wie alt ist die Frau jetzt?

Ich habe die deutsche Übersetzung gelesen oder besser gesagt überflogen. Der Schreiber ist ja besessen von seinen Blutwerten. Er hat da eine Tabelle beigefügt mir Blutwerten seit 1981. Wer hat sowas schon?
Insgesamt scheint es ein "leichter" Fall zu sein. Der niedrigste neutrophilen-wert ist 1500!!! Der höchste 4200. Da können wir nur davon träumen. Der Professor meinte auch, er wird wahrscheinlich nie eine Therapie brauchen.

Machts gut und vertragt euch wieder. Wir sind ja hier sowieso nur zu Dritt, da darf keiner aussteigen.

Ibby

Ich schreibe gerade mit einer Frau die seit 13 die Diagnose hat und bisher keine Behandlung benötigte.

Von dem Vit. D Spiegel ist die Rede. Einige sagen, sie hätten einen niedrigen Wert. Der Prof. Findet es interessant, sagt aber, dass es keine Untersuchungen dazu gibt.

Hallo Ibby, Ich habe so verstanden das sie an der Theorie forschen das ein neuer Virus die Erkrankung auslöst. Das hat ein russischer Arzt auch schonmal geschrieben....das der Auslöser eine Virusinfektion sein könnte. Lange lebenserwartung wenn keine Neutropenie, Anämie usw auftritt. Behandlung bei Neutros unter 500.... Weiter unten im Text steht dann aber auch das bei 85 % Neutropenie usw. auftritt......daher finde ich diese Aussage widersprüchlich!???? Ich bin mir auch nicht sicher ob seine Aussagen sich nicht auf die besondere und unübliche Population der CD und T Zellen des Patienten bezieht? Hmmm.....Ich finde es schwierig als nicht Mediziner....
Und wie gesagt auch widersprüchlich...... Kannst du es ausdem englischen übersetzen? Ich hab mir heute sagen lassen das der Google Übersetzer manchmal nicht den richtigen Sinn und Inhalt wiedergibt. Deshalb bin ich gerade vielleicht etwas skeptisch.....Mein Besuch hatte aber nur kurz reingeschaut und die Texte verglichen....

Also Mädels, jetzt haltet mal den Ball flach. Es gibt wirklich wichtigere Dinge.
Vielen Dank für deine Infos, Andrea. Ich habs noch nicht ganz gelesen. Einige Aussagen aber, kann ich schon mal wiedergeben:
Die Krankheit ist nicht tödlich. Die Lebenserwartung ist normal, wenn keine lebensgefährlichen Infektionen auftreten. Deshalb ist es wichtig, die Neutrophilen zu überwachen. Bei einem Wert von über 500 ist es in Ordnung.
Es ist möglich, dass die Krankheit durch Viren übertragen wird.
Morgen lese ich weiter
Ibby

Ich habe Dir einfach meine Meinung dazu mitgeteilt, die Dir nicht gefällt. Du hast in der Vergangenheit auch schon ordentlich ausgeteilt, aber kannst Kritik selbst nicht einstecken.

Du kannst frei kommunizieren und reflektieren wie Du möchtest, ich werde mich hier zurück halten.

Klar, darf ich es weiterleiten, aber wie du selber erwähnt hast gibt es einen Unterschied zwischen öffentlich und Privat.
Ich denke mit dieser Art der Kommunikation schreckt man eher Betroffene ab, als sich hier zu beteiligen.
Wo es doch um eine ziemlich erschreckende Erkrankung geht, und ich meine Zeit und Energie die mir bleibt mit positiven Dingen, und anregende, reflektierte und weiterführender Kommunikation verbringen möchte und bisher in meinem Umfeld verbringe.