Hallo Claudia,
wenn Euer Kleiner Leberprobleme vom Glivec bekommt, solltet Ihr einen Wechsel zu Nilotinib/Tasigna bzw. Dasatinib/Sprycel in Betracht ziehen.
Oder habt Ihr das bereits verworfen, bzw. ist das für Kinder nicht zugelassen? Falls nicht, fragt mal Euren Arzt.
Ich drücke Euch die Daumen. Gebt nicht auf!
Alles Gute
Niko

[addsig]

Liebe Baba,
danke für deine lieben Worte.Unser Sohn nimmt zur Zeit überhaupt keine Medikamente.
Die erhöhten Leberwerte sind Folge der wiederangesetzten Glivetherapie.
Ich hoffe wir können unserm kleinem die Sicherheit ,den Mut und die kraft geben die er so dringend braucht.Aber auch wenn ich schwache Momente habe so werde ich um so mehr dafür sorgen das ich für unsern Sohn stark bleibe.Das verspreche ich.Ich muß mich zusammenreißen.Wir kämpfen alle gemeinsam.
euch alles Liebe und fühlt euch umarmt.
LG Claudia
[addsig]

Liebe Claudia

es tut mir sehr leid, dass euer sohn Pati jetzt auch noch unter so unangenehmen nebenwirkungen leiden muss! Hoffentlich geht es ihm heute besser und er kann wieder ohne schmerzen gehen! betreffend der leberwerte....hm, ich bin kein arzt, und habe wirklich betreffend aller dinge nur ein layenhaftes wissen...aber vielleicht kännte es ja sein, dass die Nebenwirkungen der medikamente die er jetzt nehmen muss auf die leber schlagen!! frag doch mal den arzt!
ich kann mir sehr gut vorstellen, dass deine nerven blank liegen und dass du sehr viel angst und verzweiflung verspührst! leider ist diese krankheit total unberechenbar und jeder mensch reagiert anders...es gibt keine norm oder regel bei leukämie....weder betreffend des krankheitsablaufes, der medikamente, der therpie etc.! das macht es ja für uns angehörigen (und natürlich auch patienten) enorm schwierig mit all dem umzugehen! Das ungewisse ist ein teil dieser ganzen sache und wird sich während des Verlaufes der krankheit nie in klarheit wenden! jeder tag kann anders sein....und das meine ich nicht nur negativ....im gegenteil, es gibt sehr oft auch viele positive überraschungen oder wendungen!
es ist einfach wirklich sehr sehr wichtig IMMER positiv versuchen zu denken...reden....hilfe annehmen....und IMMER IMMER IMMER den glauben ans GEWINNEN NIE zu verlieren!!!!
unsere lieben brauchen uns und unsere stärke...und wenn unsere stärke mal nachlassen sollte, dann irgendwie versuchen irgendwo wieder auftanken zu können!
Der steinige weg der vor uns liegt wird sich ebnen......und es kommen bessere zeiten...gsnz sicher! es kann noch lange gehen......aber wir schaffen das......ich glaube an uns......GEMEINSAM SIND WIR STARK!!!!!

liebe liebe grüsse und eine feste Umarmung

Barbara
[addsig]

Hallo liebe Barbara,
sind gerade vom 2 tägigem Klinikaufenthalt zurück.
Pati konnte auf einmal nur noch unter strken Schmerzen laufen.Hat sich aber gebessert.Die Ärzte haben keine Ahnung was los war.Fast alle Blutwerte verhalten sich noch ruhig.Schockiert waren wir um so mehr as seine Leberwerte wider stark ehöht sind.
Unser Studienleiter hat uns jetzt ebenfalls zu einer SZT geraten.ER meinte wir hätten noch a 5-7 Wochen bis sich auch die Blutwerte verändern werden.Bis dahin muß eine Entscheidung her.
Leider haben wir noch keine Info ob ein Spender bereitsteht,auf Grund der Feiertage wird das Ergebnis erst nächste Woche erwartet.
Ich hoffe für euch läuft alles so wie ihr es euch wünscht.
Unsere Nerven liegen ziemlih blank.Wir schweben mal wieder zwischen allen Stühlen und haben vor dem was kommt große Angst.
Wir hoffen aber das nach dem steinigem Weg für unseren Sohn alles gut wird.Das ist unser
größter Wunsch,
und das wünshen wir euch auch.
In großer Verbundenheit
Lg Claudia
[addsig]

Liebe Claudia

wie geht es euch und wie waren eure Ostertage?

Wir hatten sehr tolle Ostern denn Peter durfte am Donnerstag-Abend (nach einwöchiger Isolation) nach Hause!

Die Chemo verlief eigentlich recht gut ausser ieniger Zwischenfälle an denen wir natürlich Horror-Momente durchgestanden haben...aber alles kam immer wieder gut und die Ärzte waren TOP und hatten immer alles im Griff. Alles was an Zwischfällen geschehen ist ist "normal" und gehört schienbar zu dieser starken Chemo! Für die Ärzte zumindest normal, für uns direkt betroffenen jedoch sehr schockierend und teilweise auch echt angsteinflössend! Aber halt eben normal und nicht beängstigend haben uns die Ärzte dann jeweils beruhigt!

Wie es mit Peter weitergeht kommt Morgen aus...mal sehen wie die Chemo angeschlagen hat!

Wie sieht es denn bei euch aus? wie geht es mit eurem Sohn nun weiter?
Und Claudia wie geht es dir??

Ich Grüsse dich ganz ganz lieb und schicke dir viele kraftgebende Gedanken!

Liebe Grüsse

Barbara
[addsig]

Danke Andrea und danke Barbara,
ihr deid super lieb
" WIR SCHAFFEN DAS "
Ich halte euch auf dem Laufendem,Nehmen uns jetzt 5 Tage eine Außzeit,bin ab dem 21.03. dann wieder im Forum.Drücke euch bis dahin ganz feste für alles was kommt die Daumen.
DANKE;DANKE !!!!!
Lg Claudia
[addsig]

Wir schaffen das! WIR SCHAFFEN DAS!
Unsere Jungs / Männer schaffen das!
Ich bin ganz sicher!
Alles Gute und viel Kraft!

Liebe Claudia

es tut mir schrecklich leid für euch, dass jetzt euer Sohn auch eine SZT braucht! Andererseits möchte ich dir vor Augen führen, dass er so die allergrösste Chance hat GEHEILT zu werden! Klar, es kommt eine schwere, harte und kraftraubende Zeit auf euch alle zu...doch mit der Aussicht auf genesung ist es zu schaffen! Und euer Sohn ist ein so starkes Kerlchen....der schafft das mit Sicherheit! Wie gesagt, Kinder können diese ganze Sache zum Glück unbeschwerter und mit weniger belastenden Gedanken angehen und das ist viel wert! Lies doch mal NOAHS TAGEBUCH unter Neue Links auf dieser Seite (wenn du dies nicht schon getan hast), es ist süss wie der Kleine die ganzen Strapazen und so über sich ergehen lassen hat! Und heute ist er ein gesunder, lebendiger Junge!!!

Liebe Claudia, ich bin auf jedenfall da für dich und solltest du Hilfe brauchen....schreib bitte...GEMEINSAM SIND WIR STARK (das sagen übrigens auch wir vier einander immer)!

Ihr schafft das.....Kopf hoch!!! und ganz viel Mut, Kraft und Kampfgeist dir, deinem Sohn und natürlich deiner Familie!

Liebe Grüsse Barbara
[addsig]

hallo Baba,
haben gerade die Nachriht bekommen das unser Sohn transplantiert werden muß.Bin völlig durcheinander,muß mih erst mal sammeln.Sorry
bis bald und alles Liebe für euch
lg Claudia
[addsig]

Hallo Claudia

vielen Dank für deine lieben Worte und deine Ratschläge! Ich habe noch gestern einer Therapeutin (Kinesiologie...ich versuche es mal auf diese Art von Therapie...hat mir bis jetzt in anderen schwierigen Situationen immer geholfen) telefoniert und Sie um einen baldmöglichsten Termin gebeten! Am nächsten Mittwoch um 15.20 habe ich einen Termin...ich freue mich sehr und ich bin sicher ich werde dort wieder etwas Kraft tanken können!
Ich hatte am Mittwochabend noch einen ziemlich krassen Zusammenbruch...ich telefonierte dann um 22.00 Uhr noch mit einer meiner besten Kolleginnen...und sie spendete mir Mut und Trost bis 24.00 Uhr! Es tat gut, einfach den Tränen mal komplett freien Lauf zu lassen und über all meine Ängste und traurigen Gedanken zu sprechen!
ich merke aber, dass ich trotz alle dem einen Therapie-Besuch nötig habe! Bei der kleinsten Schwierigkeit, oder beim kleinsten Problem kommen mir die Tränen oder ich habe keine Nerven und Geduld.....!
Claudia...die Geschichte mit deinem Sohn im Auto hat mich sehr berührt.....es ist wahnsinnig bewundernswert wie Kinder mit so einer Situation umgehen! Kinder sind noch so unbeschwert und hinterfragen zum Glück nicht immer alles....! ich finde es wunderschön, dass dein kleiner Sohn schon so GROSS ist! Das er sich Gedanken macht finde ich sehr sehr toll und es ist noch schöner, wenn er dir diese erzählt.....gibt es ein grösseres Zeichen von Vertrauen? Wunderschön wirklich, ich mag dir von Herzen gönnen, dass du so ein super Sohn hast!

Peter ist seit heute in der Aplasie....das heisst seit heute Morgen ist er isoliert! Eigentlich geht es ihm seit vorgestern Abend was die Übelkeit angeht viel viel besser...er konnte das erste mal wieder feste Nahrung zu sich nehmen! Er mag wieder lachen....es ist schön ihn wieder langsam aufblühen zu sehen!
Wir hoffen jetzt, dass er in der Isolation keine Schwierigkeiten, sprich Entzündungen, Pilze, Infekte oder so macht! Denn wenn alles ok verläuft kann er mitte nächster Woche nach Hause! Wow, das wäre sooooo toll!

Claudia....ich wünsche dir ebenfalls unendlich viel Kraft für die Zeit die bei euch noch kommt! Es ist wirklich so....Theorie und Praxis sind zwei verschiedene Dinge...wenn man aber bereits in der Theorie Stärke zeigt und Ratschläge denen geben kann welche in der Praxis stecken ist das die absolut beste Voraussetzung auch die Praxis gut zu meistern!

halte mich doch auf dem Laufenden!!

Ganz liebe Grüsse

Barbara

[addsig]

Hallo Baba da bin ich nochmal,
Natürlich ist es wihtig das du mit deinem Mann zusammen über deine und seine Gefühle redest.Auch über Ängste solltet ihr Reden.
Zu dem anderen Thema könnte ich mir vorstellen das vielleicht eine Freundin oder deine Familie dich unterstützen könnte und wenn das nicht geht hast du das Recht dich für deine Kinder krankschreiben zu lassen.10 Tage im Jahr stehen dir zu.
Ich hoffe ich konnte dir etwas Mut machen.
Ich hoffe das ich in unserer Situation und für das was kommt auch wirklich stark sein kann.Denn Theorie und Praxis sehen immer anders aus.
Ich bin aber ganz froh,das wir uns alle in diesem Forum austauschen können,Denn jeder brauch mal Zuspruch.
Bis dann
Claudia
[addsig]

Liebe Baba,
ich kann dich sehr,sehr gut verstehen.fühle mich auh manchmal so.ich habe aber natürlich meinen Mann und meine beste Freundin die mir zuhören.Zusätzlich gehe ih zu einer Psychotheapeutin,das würde ich dir auch drindend empfehlen.in deiner momentanen Gefühlslage bekommst du bestimmt sehr zeitnah einen Termin.Gegebenenfalls mußt du mehrere kontaktieren.hausärzte haben eine Adressenliste.
Will dir aber Unbedingt erzählen:Ich habe gestern auf dem Rückweg von der UNi mit meinem Kleinen
ein Gespräch gehabt,das mir unheimlich viel Kraft gegeben hat.Er ist wirklich ein wundervoller Junge
mit einer außergewöhnlichen Stärke.
Er erzählte mir das er sich eigentlich ganz gut fühlen würde,bis auf die Tatsache das er CML hätte
und er immer wiedwer einen schlimmen Traum hätte.Er träumt,das er eime KMT braucht und in einem Isolierzimmer liegen muß und jemand herein kommt und ihn ansteckt und er an den Folgen
sterben könnte.Ich habe ihm dann versucht Mut zuzusprechen und gesagt das wir noch nicht wissen wie die weitere Therapie aussieht.das wir aber alle viel Kraft ,Hoffnung und vor allem glauben das er wiedeer gesund wird.Ich habe ihm dann gesagt,das es evtl.auch sei könnte das chemo brauh und es ihm dann nicht so gut geht.Antwort von ihm:das fände er nicht so schlimm und wenn ihm die Haare ausfallen würden wäre es ihm auch egal ,er würde sich dann ein Cappy aufsetzen und die anderen Kinder würden das sicher verstehen,hauptsache er würde nicht daran sterben.Ohne es zu wissen hat er mir mit diesem Gespräch unendlich viek Kraft gegeben.Ich hatte unendlich vie Angst vor seiner Reaktin zum Thema chemo und bin erleichtert das er so drüber denkt.Allerdings bin ich auch erschrocken welch Gedanken er sich macht.
Sagen möchte ich dir,das du jetzt unendlich stark sein mußt.Sicher merkt auch dein Mann das es dir nicht so gut geht,doch er kann dir vielleich nicht helfen,denn er macht sich um sich natürlich sehr viele Sorgen . Mit Recht.Halte durh .ich wünsche dir unendlich viel Kraft dafür.
bei uns wird es sich in den nächsten Tagen entscheiden wie es weitergeht.KMT steht leider immer noch mit im Raum.Ich weine auch oft in mein Kissen,weiß aber auch das wir alle Mut und Kraft und Vertrauen brauchen um diese schwere Zeit zu packen.
Alles Liebe,Mut ,Kraft und Vertrauen für deine ganze Familie

Es grüßt dich Claudia
[addsig]

Hallo Baba,
erkundige Dich mal wegen einer Familienpflegerin bei der Krankenkasse. Und beim Arbeitgeber, ob Du nicht unbezahlt freigestellt werden kannst; Sonderurlaub gibt es meines Wissens nur bei (ernsthaft) kranken Kindern, nicht bei einem kranken Ehepartner.
Viele Grüße und alles Gute!

Hallo Baba,

erkundige Dich mal - nach meiner Erinnerung hat man Anspruch auf einige Tage zusätzlichen 'Urlaub' im Jahr, wenn unumgänglich Kinder gepflegt werden müssen.

Alles Gute!
P.

Hallo Claudia....und an alle sonst (insbesondere auch andrea, solltest du diesen beitrag öffnen)

ich habe einfach kurz das bedürfnis zu schreiben.
mein freund ist ja seit dienstag wieder im KH für eine starke chemo!
ich bin jeden tag mehrere stunden bei ihm...es geht ihm ziemlich mies wegen der nebenwirkungen!
dann ist einer meiner jungs seit heute krank.....er ist neun jahre und kann schlecht alleine zu hause gelassen werden. morgen muss ich arbeiten, der grosse sollte um acht zum zahnarzt, und der kleine ist wie gesagt krank!!!!
es ist momentan alles etwas viel!
ich habe so das gefühl ich muss für alle da sein, doch niemand ist da für mich! an solchen momenten wie eben denke ich oft ich mag nicht mehr...wo ist meine kraft...wann hört denn mal MIR jemand zu....ICH soll immer funktionieren und für alle ein offenes ohr haben aber wenn es mir mal nicht so gut geht und ich das auch erwähne wird das kaum beachtet...ist schon ziemlich schwierig! kann ich von meinem freund verlangen mein gejammer anzuhören? oder wäre das nicht richtig? ich bin immer für ihn da, keine frage...aber kann ich momentan von ihm nicht auch nur ein kleines bisschen unterstützung verlangen? ich weiss es nicht...bin ich zu egoistisch?
ich bin grade so unendlich traurig.....!!!

ach...sorry, ich musste das jetzt einfach kurz loswerden!

danke

baba
[addsig]