Erste \"Schritte\" mit CML

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unknown

Beitrag von unknown » 17.03.2008, 23:33

:)

der P.

unknown

Beitrag von unknown » 17.03.2008, 18:53

Hallo Jan

Ja ganz genau so machen wir das. Das is wirklich einfach...hätte man schon viel eher machen können. Aber auf diese tolle idee is keiner gekommen.
Jetzt is das leben echt viel einfacher geworden...kann das immer noch nich richtig glauben,der nimmt das jetzt so als wenn das traubenzucker wäre *gg*.

Lg Corinna

jan
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Beitrag von jan » 17.03.2008, 09:05

Hallo Corinna,

das freut mich unheimlich! Prima!

Wenn ich es richtig verstehe, teilt Ihr die Tabletten nur in zwei Teile und steckt sie - nicht zerstoßen - in die Kapseln? Das wäre ja wirklich einfach...

Viele Grüße
Jan
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unknown

Beitrag von unknown » 15.03.2008, 14:45

Hallo Jan

Es gibt eine super klasse nachricht !!! Meine Mutter steckt jetzt immer die 4 Glivec Tabletten aufgeteilt in 2 leere Gelatine Kapseln klappt super.Es dauert jetzt keine 10 Sekunden mehr,dann sind die tabletten schon runter geschluckt.Ich kann es nur jedem empfehlen,der auch solche angst vorm runterschlucken der tabletten hat.Ich wollte mich nochmal bei allen für die hilfreichen infos bedanken !!! Wir haben jetzt endlich die richtige lösung gefunden,bin echt froh da drüber :-)

Lg Corinna

unknown

Beitrag von unknown » 15.03.2008, 14:40

Hallo Claudia

Ich gebe dir mal von Pascal die Icq nummer 488819486. dann können sie sich ja ma schreiben.

Wünsche euch ein schönes Wochenende!!

Lg Corinna

claudia2008
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Beitrag von claudia2008 » 12.03.2008, 12:59

Hallo Corinna,
vielleich gibst du uns auch die Isq von deinem Bruder.
Lg Claudia
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claudia2008
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Beitrag von claudia2008 » 09.03.2008, 21:00

Hallo Corinna,

falls dein bruder direkt mit meinem Bruder Kontakt aufnhemen möchte empfehle ich Ihm es über ICQ zu tun.

Dann können sie sich da in Ruhe unterhalten.. :wink:

Icq-Nummer: 460 388 053

Oft ist er nachmittags nach der Schule online.
Bis bald!
Claudia
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unknown

Beitrag von unknown » 09.03.2008, 13:50

Hallo Claudia

Das freut mich,hab auch mit meinen bruder gesprochen und er würde ach gerne mit patrick kontakt aufnehmen. Ihr habt nich zufällig AOL ? Dann könnten sie sich ja auch darüber schreiben. Oder über icq das würde ja auch gehen.Wünsche euch noch nen schönen Sonntag !!

Liebe Grüße Corinna

claudia2008
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Beitrag von claudia2008 » 08.03.2008, 13:37

Hallo Corinna,
melde mich nochmal kurz.Habe mit unserm Sohn gesprochen und er würde sich gerne mit deinem Bruder hier im Forum austauschen.sie könnten sich ja einen Nutzername ausdenken unter dem die beiden sich immer finden.
Lg und schönes Wochenende
Claudia
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unknown

Beitrag von unknown » 07.03.2008, 23:41

Lieben Gruß
Claudia

unknown

Beitrag von unknown » 07.03.2008, 23:40

Hi Corinna,
danke für deine Antwort.ja unser Sohn heißt Patrick.
Habe heute wieder mit der Uni telefoniert,wie es medikamentös weitergeht können sie noch nicht sagen.Glivec ist aber für immer abgesetzt.
Auf der Suche nach einem Spender haben sie uns schon mal gesagt,daser häufige Gewebemerkmale hat und das die Wahrscheinlichkeit einen Spender zu finden recht gut sind.Erstmal hoffen wir natürlich das sie mit Medikamenten noch was machen können.Liebe Grüße an Pascal und deine Eltern.Wäre echt schön wenn es mit den beiden klappen würde.

unknown

Beitrag von unknown » 07.03.2008, 16:12

Hallo Claudia

Kann das sein das euer Sohn Patrick heißt? Daran kann ich mich nämlich noch gut dran erinnern. Doch wir hatten die E-Mail von euch erhalten,hatten auch geantwortet.Dann habt ihr wahrscheinlich die Nachricht nich erhalten. Find das echt nett von euch,das ihr mich angeschrieben habt.Das is ja garkeine schöne nachricht. Oh man das tut mir echt leid für euren Sohn.Ich denke ma das Pascal auch gerne mal mit euren Sohn Kontakt aufnehmen würde,ich werde ihn nachher mal fragen,er is gerade bei seinen Kommunionsunterricht.

lg corinna

Ulli
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Beitrag von Ulli » 06.03.2008, 20:08

Hallo Corinna,
habe deine Beiträge aufmerksam gelesen.Ich kann dir sagen das ich deine Eltern und dich auf dem1.CML Treffen in Essen kennengelernt habe.Vielleicht erinnert ihr euch noch.
Wir haben euch auch mal eine mail geschickt,aber keine Antwort bekommen.Vielleicht ist sie ja bei euch nicht angekommen.
Wir haben auch einen 10j Jungen mit CML.Er hat bis jetzt noch nie Probleme bei der Tabletteneinnahme gehabt.Für deinen Bruder tut es mir sehr leid das er so Schwierigkeiten hat die Tabletten zu nehmen.
Vielleicht würde es deinem Bruder ja helfen,wenn er mal mit unserem Sohn Kontakt aufnimmt.Ich könnte mir vorstellen das es beiden gut tut,sich auch in anderen Fragen auszutauschen.Sie könnten das sicherlich über dieses Forum machen.
Eines muß ich dir allerdings noch mitteilen.Unser Sohn hat eine Glivecunverträglichkeit und kann das Medikament nicht mehr nehmen wirhoffen aber,das er auf ein anderes Medikament umgestelltwerden kann.
Würde mich über eine Antwort von dir freuen.
Lg Claudia






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unknown

Beitrag von unknown » 05.03.2008, 00:21

Hallo,

jetzt mußt Du vielleicht zu den kleinen Tricks greifen:

Laß Dir vielleicht einige zusätzliche Kapseln mit Honig abfüllen x() , bewahre die gut getrennt von den echten auf!,
und gib ihm jedes Mal zusätzlich zwei von den Honigdingern - etwa die erste und eine zwischendrin.

Vielleicht kann man mit so einer Placebomethode den Ekel nach einiger Zeit dann doch überlisten ...

P.

unknown

Beitrag von unknown » 04.03.2008, 18:53

Hallo Jan dann bin ich ja beruhigt, das man das machen kann mit der Kapsel.Haben es heute ausprobiert die tabletten durchgebrochen und in 4 gelatine kapseln gefüllt. Nur leider glaube ich das es da einfach keine lösung für gibt.Er kriegt seine angst einfach nich weg...wartet trotzdem beim nehmen und beim runterschlucken. Aber ich danke euch trotzdem allen,finde das echt nett von euch. Man muss halt das beste draus machen.Bin froh das er keine Nebenwirkungen hat.
Bis zur transplantation dauert es ja noch lange....Aber zum Glück bin ich seine Spenderin !!! :-)

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