hallo ihr lieben da draussen,
wir haben inzwischen den TAG NULL hinter uns.
mein mann hat am 17.03.2008 die SZT bekommen,
sein bruder hat gespendet, er war sogar dabei als infundiert wurde
und ich auch. eingeweihte wissen, dass erst jetzt die zeit des
hoffens und wartens beginnt - ich bin bald nicht mehr in der lage,
die fragen von bekannten, freunden und kollegen zu beantworten.
JAAA, vor einem halben jahr hatte auch ich noch keinen schimmer
von der materie, aber als mir heute immerzu nur FROHE OSTERN
und GUTE BESSERUNG um die ohren flog, hätte ich am liebsten alles hingeworfen.
ich kann/will nicht schlafen, mein kopf ist so voll und meine ganken sind bei ihm
in seinem einsamen isozimmer...
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er nimmt momentan 2 x 500 mg litalir (nach einer schwierigen zahnextraktion im januar, mit einwöchigem klinikaufenthalt, weil die blutung nicht zu stoppen war, wurde die dosierung auch erhöht)
und morgens eine pantozon, für den magen.

er schläft fast den ganzen tag und die ganze nacht, seine aktiven zeitfenster werden immer ein wenig kleiner. momentan sind wir bei
8- 10 uhr
13 - 16 uhr
und
18-24 uhr

er schläft immer nur stundenweise und jetzt meine frage, auf die ich keine antwort finde.
er trinkt sehr viel (zum glück, denn im november, als er erstmals in die klinik kam war es kurz vor einem nierenversagen) ca. 3-4 liter stilles wasser in 24 stunden, schwitzt auch sehr stark beim schlafen und hat stündlich (leider auch nachts) harndrang, ohne das wirklich viel "kommt".

ist das normal???
ich denke ja, wenn man viel trinkt und viel schwitzt - aber er würde gerne wissen,
ob es anderen auch so geht.




</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


Hallo Greta,

meine Tochter hat im Jahr 2005 von Juni bis Oktober Litalir genommen. Dann wurde ihr das Glivec verordnet, da wir bis heute keinen Spender gefunden haben.

Zum Nachtschweiß möchte ich dir ein paar Worte schreiben. Eileen hat zu dem Zeitpunkt ihre 2,5 bis 3 Liter/Tag getrunken, was sehr viel für ein 5-jähriges Kind ist.
Sie hat arg in der Nacht geschwitzt, was auch widerum 'normal' sein sollte laut der Aussage von ihrem Arzt der sie zu dem Zeitpunkt behandelt hat. Ihr Bettlaken, Bettdecke und Kopfkissen waren Morgens meistens richtig nass, nicht feucht.

Dieses endete schlagartig mit dem Ende der Litarlireinnahme.

Was den vermehrten Harndrang angeht kann ich dir berichten, das Eileen seit der Medikation, egal ob nun Litarlir oder jetzt Glivec, in der Nacht mindestens 2 x die Toilette aufsuchen muss.
Das war vorher nicht so und ist auch bei ihren Schwestern nicht so (man achtet da schon drauf und wir haben einen direkten Vergleich, ob es evtl. am Alter liegt, da unsere Töchter Drillinge sind).

Natürlich kann ich dir mit meinen Aussagen nicht wirklich helfen, dass sind unsere Beobachtungen.


Dir wünsche ich gute Besserung und deinem Mann alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft euch und eurem Umfeld!

Viele Grüße
Sandra

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danke blacksea,
für deine antwort.
bin ja froh, dass es "nur" am litalir liegt und
werde die info gleich weitergeben.

momentan liege ich mit dickem kopp und dickem hals
schlappich herum und hoffe nur, dass ich alles für mich
behalte und mein mann es nicht abbekommt - er ist im büro und
ich bin krank - gerade kam er mich besuchen und fragte,
ob er mir was gutes tun kann oder ob er mir was zu essen machen soll.

wir haben uns dann eine avocado geteilt +als er wieder weg war habe
ich unter tränen grinsen müssen...verkehrte welt heute
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Hallo Greta

Ihr macht gerade eine heftige Zeit durch. Und ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft.

Ich selbst habe keine CML , sondern ein Hypereosinophiles Syndrom , ( HES) bin auch Phil- negativ und werde mit Litalir behandelt ( 3 x 500) . Seitdem bin ich auch laufend richtung Örtchen unterwegs , und den metallischen Geschmack im Mund kenne ich seit der Litalireinnahme auch .

Zu dem Krankheitsbild deines Mannes kann ich dir , was seine Müdigkeit , Antriebslosigkeit udn Mattheite betrifft, so gar nichts sagen, da ich diagnosemäßig eben aus einer anderen Ecke komme.

Aber ich bin mir sicher, dass einige Menschen dir hier mit sehr kompetentem Rat zur Seite stehen können.

Ich wünsche Euch alles , alles Gute
Blacksea


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guten tag,

nach meinem eintrag im krebs-kompass hat waldi mich hergeführt - ganz lieben dank dafür.

ich erzähle mal kurz um was er geht:

mein mann (55 jahre alt) hatte am 17.11.2007 plötzlich schmerzen in der leistengegend, die immer schlimmer wurden und ich scheuchte ihn zum arzt - die sagten: vielleicht eine zerrung, aber weil er seit 2003 nicht beim check war, nahmen sie im blut ab...am nachmittag des selben tages noch, kam ein anruf vom arzt und dann ab in die klinik - mit verdacht auf leukamie.

die endgültige diagnose bekamen wir ein dann paar tage vor weihnachten: CML PH-
also klartext: nur eine KMT kann ihm helfen, länger als ein bis zwei jahre am leben zu bleiben,
die chancen sind 50:50

die gute nachricht ist, gleich 2 seiner geschwister (eine schwester und ein bruder) kommen als spender in frage und nun warten wir fingertrommelns mit hoffen und bangen auf einen termin für die KMT.

ich mache mir große sorgen, weil mein mann seit november 15 kilo abgenommen hat. er ist nur noch haut und knochen, bewegt sich kaum, wird immer schlapper und immer weniger.

ich weiß, dass es besser für die KMT wäre, wenn er fitter wäre, aber wie soll das gehen?
er ißt so tapfer ganz regelmäßig, was ich mir für und ausdenke, auch wenn ihm alles
"gleich metallisch" und unangenehm schmeckt und er keinen appetit hat.
auf nix, auf gar nix - auch nicht auf seine früheren "leibgerichte".

er nimmt momentan 2 x 500 mg litalir (nach einer schwierigen zahnextraktion im januar, mit einwöchigem klinikaufenthalt, weil die blutung nicht zu stoppen war, wurde die dosierung auch erhöht)
und morgens eine pantozon, für den magen.

er schläft fast den ganzen tag und die ganze nacht, seine aktiven zeitfenster werden immer ein wenig kleiner. momentan sind wir bei
8- 10 uhr
13 - 16 uhr
und
18-24 uhr

er schläft immer nur stundenweise und jetzt meine frage, auf die ich keine antwort finde.
er trinkt sehr viel (zum glück, denn im november, als er erstmals in die klinik kam war es kurz vor einem nierenversagen) ca. 3-4 liter stilles wasser in 24 stunden, schwitzt auch sehr stark beim schlafen und hat stündlich (leider auch nachts) harndrang, ohne das wirklich viel "kommt".

ist das normal???
ich denke ja, wenn man viel trinkt und viel schwitzt - aber er würde gerne wissen,
ob es anderen auch so geht.

es ist keine blasenentzündung, kein brennen oder so, es ist einfach seit 4 wochen so "normal". ich habe im www einmal einen artikel dazu gelesen, dass es von den zytostatika kommen kann, finde den artikel aber nicht mehr und wollte lieber mal die fragen, die sich damit auskennen!

zur blutkontrolle (und eigentlich auch fast regelmäßiger leukozytenkonzentrat-transfusion) geht er alle 2 wochen, diese woche ist es wieder soweit, da werden wir auch den arzt danach fragen, wir haben es vor 14 tagen einfach vergessen, weil einem immer soviel im kopfe herumschwirrt.

es tut gut, nicht mit allem alleine fertig werden zu müssen und ich schicke
liebe grüße an alle, ich geh mich hier mal weiter umsehen...

greta




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