Hallo Jan,

vielen herzlichen Dank für die ausführliche und beruhigende Antwort. Was mir noch bleibt, ist demnach, mich endlichendlich seelenruhig aufs Paragliding zu konzentrieren

Das Schicksal gehört herausgefordert und nur Mutigen gehört die Welt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">

Alles Liebe und Gute,
Laumau
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Hallo Laumau, Werner,

vor einer Recherche im Internet zum Thema Lebenserwartung möchte ich warnen. Gerade bei CML sind sämtliche Angaben grobe Spekulation, weil sie entweder veraltet sind (beziehen sich auf die Lebenserwartung, bevor Glivec eingeführt wurde) oder einfach aufgrund der relativ wenigen Jahren Erfahrung keine gesicherten Aussage erlauben. Dies bedeutet - alle Daten, die eine "Lebenserwartung" prognostizieren, hängen von zu vielen individuellen Faktoren ab (Ansprechen auf die Therapie, zusätzliche Risikofaktoren) und verunsichern nur.

Was man weiss, ist: Nach fünf Jahren Einsatz von Glivec sind noch 89% der Patienten am Leben. Wurde die Therapie in chronischer Phase der CML begonnen, liegt diese sogar bei 95%. Es deutet bisher nichts darauf hin, dass dies über die Dauer deutlich schlechter wird, da über die Therapiedauer die Zahl der Resistenzen und Progressionen immer geringer und nicht höher wird. Siehe dazu <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=578" TARGET="_blank">die 6 Jahres Daten von Glivec</A><!-- BBCode End -->. Es ist also nach heutigem Kenntnisstand sehr wahrscheinlich, dass derjenige, der im Jahr 5 nach Therapie in guter Remission lebt, vermutlich im normalen Lebensrisiko steht, also durch Autofahren, (Passiv)Rauchen, ungesunde Ernährung und Risikosportarten mehr gefährdet ist als durch die CML.

Über Tasigna und Sprycel gibt es diesbezüglich aufgrund der Kürze der Zeit noch gar keine Daten, aber es deutet nichts darauf hin, dass es dort schlechter ist - im Gegenteil, die Remissionen sind noch schneller und die Nebenwirkungen nicht lebensbedrohlich.

Wie alt man nun mit CML werden kann? Ich denke, wenn man gut auf Glivec/Tasigna/Sprycel anspricht, sehr alt. Genaueres kann im Moment niemand sagen

Viele Grüße
Jan

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Hallo Laumau,

es gibt viele Statistiken zur Leukämie. Du wirst im Internet fündig werden.

Ich bin da der falsche Ansprechpartner.

Vermutlich suchst Du etwas zur Langzeitprognose mit Glivec oder Tasigna.

Ich glaube, Glivec ist jetzt seit ca. 6 Jahren im Einsatz und Tasigna gerade zugelassen.

Es scheint fraglich, Ob damit wirklich "Langzeitprognosen" gestellt werden können.

Viele Grüße

Werner


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Hallo Werner,

da auch bei mir Glivec-Unverträglichkeit, nehme ich seit kurzem ebenfalls Tasigna ein und hoffe, dass ich es auch besser vertrage.

Ich bin sehr irritiert über diverse Angaben zur Lebenserwartung. In diesem Forum habe ich noch nicht alles durchgesehen. Weißt Du, wie es mit der Lebenserwartung aussieht?

Liebe Grüße
[addsig]

Hallo Bärbel,

ich vertrage Tasigna bzw. AMN107 zur Zeit gut.

Bei Glivec hatte ich mit Problemen rund um die Verdauung, Wasseransammlungen, Antriebsarmut sowie raschen Erschöpfungszuständen zu kämpfen.

Gruß
Werner

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Hallo Werner,ich heiße Baerbel und nehme auch seit 2006AMN107,wie kommst du
so damit zurecht /nebenwirkung).
Gruß Bärbel.

Hallo,

bei mir ist die Mutation L248V festgestellt worden.
Glivec wirkte nicht mehr.
Im November 2006 wurde ich in die Studie AMN107 (Nilotinib) aufgenommen.
Seit Juli 2007 ist die PCR negativ.
Nilotinib vertrage ich besser als Glivec.

Die Studie AMN107 ist beendet, das Medikament ist inzwischen zugelassen und als Tasigna erhältlich.

Als bei mir feststand, dass Glivec nicht mehr wie gewünscht wirkte (ständiges Ansteigen der Leukozyten), bin ich auch zuerst erschrocken.
Zuerst wurde versucht, mit der doppelten Dosis (800 statt 400 mg) gegenzusteuern.
Als sich das als wirkungslos erwies, wurde Glivec abgesetzt und mit Syrea nur noch die Leukozyten gedrückt.

Ihr müsst in Ruhe das Ergebnis der Mutationsanalyse abwarten, auch wenn das schwerfällt.

Werner
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Hallo Andrea ,hatte auch vor zwei Jahren eine Resistenz gegen Glivec ,bin dann nach Mannheim in einer Studie .Dort wurde ich ich in der Studie AMN107 auf genommen ,hatte am anfang viel schwierigkeiten mit demMedikament .Zur Zeit geht es mir aber gut und habe sehr gute Blutwerte meine Ärzte sind zufrieden auch mit dem PCR.Wert. Habe nur viel Knochen-
schmerzen ,hatte ich bei Glivec aber auch. Wünsche deinem Mann und dir viel Kraft und das es bald besser wird .

Viele Grüße Bärbel.

Hallo Andrea

soeben habe ich deinen Eintrag gelesen und bin etwas erschrocken.
Du hast mir doch erst noch so nette Worte geschrieben als bei meinem Schatz eigentlich dasselbe wie bei deinem Mann eingetroffen ist (unter: ich brauche einen Rat).

Es tut mir unendlich leid, dass nun bei deinem Mann auch eine Glivec-Resistenz eingetroffen ist!
Lies doch nochmal den Beitrag ich brauche einen Rat durch. Vieleicht kann dir dieser Beitrag betreffend der Medikation etwas Rat geben!

Eins möcht ich dir aber ganz ganz stark ans Herz legen.
Ich weiss, im ersten Moment ist der Schock riesig.....aber gebt NIEMALS auf. es gibt Hoffnung und Chancen auf Heilung (KMT)!
Informiere dich, frag den Ärzten Löcher in den Bauch.....das macht dich stark. Wenn es wirklich zur KMT kommen sollte dann wird das ein schwieriger Weg, aber nicht ein hoffnungsloser!
Bleib stark und versuch den Kopf hoch zu tragen.....unterstütze deinen Mann und versuch ihm Kraft zu geben!

Wenn du weitere Fragen hast dann melde dich doch bei mir...ich bin da für dich, auch wenn du einmal "nur" schreiben möchtest wie es dir geht....wenn du traurig bist!!!
Ich bin da für dich!

Ganz ganz liebe Grüsse...und unendlich viel Kraft wünsche ich dir und deinem Mann.

Barbara
[addsig]

Hallo,

suche mal auf der linken Seite der Homepage unter "Links im Internet" oder
klicke einfach auf <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... link&cid=2" TARGET="_blank">hier.</A><!-- BBCode End -->

Da findest Du einige KMT-Tagebücher.

Gruss

marc
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