ich wurde bisher nur am Becken gequält!
Bei mir dauert die Entnahme ca. 10 - 15 min. Mal spüre ich das ganze etwas mehr, mal etwas weniger. Aber im Großen und Ganzen ist es gut durchzustehen (was bleibt uns auch anderes übrig)
LG
Ralle
[addsig]
KMP wird immer schwieriger
-
Ralle
- Beiträge: 18
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
Ralle
- Beiträge: 18
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
Finchen
- Beiträge: 66
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Ralle,
bei mir (36 Jahre, Diagnose 02/2007) wurd die KMP im Brustbein durchgeführt. Vorher (12/2006) wurde bei ir die KMP in einem "normalen" KH auch im Becken gemacht, aber ich muß sagen, das Brustbein ist - für mich - die bessere Variante. Ich habe meine Ärztin auch schon gefragt, ob es mit der Anzahl der Untersuchungen schwieriger wird, was sie jedoch verneint hat.
[addsig]
bei mir (36 Jahre, Diagnose 02/2007) wurd die KMP im Brustbein durchgeführt. Vorher (12/2006) wurde bei ir die KMP in einem "normalen" KH auch im Becken gemacht, aber ich muß sagen, das Brustbein ist - für mich - die bessere Variante. Ich habe meine Ärztin auch schon gefragt, ob es mit der Anzahl der Untersuchungen schwieriger wird, was sie jedoch verneint hat.
[addsig]
-
Fritz
- Beiträge: 7
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo zusammen,
bei mir wurde CML im Juli 2006 diagnostiziert.
Eine KMP wurde zunächst alle 3 Monate durchgeführt, allerdings bisher immer aus dem Brustbein.
Nach 12 Monaten mit 400 mg Glivec hatte ich erfreulicherweise eine zytogenetische Vollremission erreicht, so dass nach Meinung meines Onkologen eine KMP nur noch 1 Mal im Jahr erforderlich ist. Eine Blutuntersuchung erfolgt weiterhin vierteljährlich.
Ich nehme allerdings nicht an der CML-4-Studie teil.
Leichtere Probleme bei der KMP gab es nur einmal, indem ich bei der Entnahme etwas mehr Schmerzen als sonst verspürte. Mein Arzt meinte, das könnte mit meiner Tagesform zusammenhängen.
Mit der Entnahme des Knochenmarks selbst gab es keine Probleme; nach ca 10 Minuten (einschließlich der Wartezeit nach der Betäubungsspritze) war es überstanden.
Mich würden eure Erfahrungen mit der Punktion aus dem Beckenknochen interessieren wie z.Bsp.:
• wie lange dauert die Entnahme?
• Wie schmerzhaft ist die Entnahme?
Mein Arzt meint, dass er die Erfahrung gemacht habe, dass es wesentlich einfacher und weniger belastend wäre, aus dem Brustbein zu punktieren, als aus dem Beckenknochen.
Wurden bei jemandem von Euch schon einmal beide Verfahren angewandt?
Wie sind Eure Erfahrungen?
Könnt Ihr Vor- und Nachteile der beiden Verfahren nennen?
Viele Grüße
Fritz
[addsig]
bei mir wurde CML im Juli 2006 diagnostiziert.
Eine KMP wurde zunächst alle 3 Monate durchgeführt, allerdings bisher immer aus dem Brustbein.
Nach 12 Monaten mit 400 mg Glivec hatte ich erfreulicherweise eine zytogenetische Vollremission erreicht, so dass nach Meinung meines Onkologen eine KMP nur noch 1 Mal im Jahr erforderlich ist. Eine Blutuntersuchung erfolgt weiterhin vierteljährlich.
Ich nehme allerdings nicht an der CML-4-Studie teil.
Leichtere Probleme bei der KMP gab es nur einmal, indem ich bei der Entnahme etwas mehr Schmerzen als sonst verspürte. Mein Arzt meinte, das könnte mit meiner Tagesform zusammenhängen.
Mit der Entnahme des Knochenmarks selbst gab es keine Probleme; nach ca 10 Minuten (einschließlich der Wartezeit nach der Betäubungsspritze) war es überstanden.
Mich würden eure Erfahrungen mit der Punktion aus dem Beckenknochen interessieren wie z.Bsp.:
• wie lange dauert die Entnahme?
• Wie schmerzhaft ist die Entnahme?
Mein Arzt meint, dass er die Erfahrung gemacht habe, dass es wesentlich einfacher und weniger belastend wäre, aus dem Brustbein zu punktieren, als aus dem Beckenknochen.
Wurden bei jemandem von Euch schon einmal beide Verfahren angewandt?
Wie sind Eure Erfahrungen?
Könnt Ihr Vor- und Nachteile der beiden Verfahren nennen?
Viele Grüße
Fritz
[addsig]
-
unknown
Hallo Marko,
ich habe mich anfangs auch sehr ausführlich über die Studie informiert. Mir wurde allerdings immer geraten an der Studie teilzunehmen. Ich bin erst 32 Jahre alt. Habe vorhin vergessen zu erwähnen, dass ich mittlerweile auch nur noch 400 mg Glivec nehme. Die Interferon-Spritzen habe ich abgesetzt.
Ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen selbstverständlich auch alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!
LG
Ralle
ich habe mich anfangs auch sehr ausführlich über die Studie informiert. Mir wurde allerdings immer geraten an der Studie teilzunehmen. Ich bin erst 32 Jahre alt. Habe vorhin vergessen zu erwähnen, dass ich mittlerweile auch nur noch 400 mg Glivec nehme. Die Interferon-Spritzen habe ich abgesetzt.
Ich wünsche Dir und allen anderen Betroffenen selbstverständlich auch alles Gute!!!!!!!!!!!!!!!
LG
Ralle
-
unknown
Hi Ralle,
ich bin in Behandlung bei einen CML Spezialisten, bin nicht in CML 4 Studie.Bin erst 36 Jahre alt.
Man musst berücksichtigen das man viele Jahre Medikamente nehmen musst, daher suche ich mir so lange das geht eine Alternative mit gerinsten Nebenwirkungen z.B 400mg Glivec.
Die CML 4 Studie ist super Sache, aber mir wurde davon abgeraten.
Wünsche dir und allen CML Patienten alles gute
LG Marko
ich bin in Behandlung bei einen CML Spezialisten, bin nicht in CML 4 Studie.Bin erst 36 Jahre alt.
Man musst berücksichtigen das man viele Jahre Medikamente nehmen musst, daher suche ich mir so lange das geht eine Alternative mit gerinsten Nebenwirkungen z.B 400mg Glivec.
Die CML 4 Studie ist super Sache, aber mir wurde davon abgeraten.
Wünsche dir und allen CML Patienten alles gute
LG Marko
-
Ralle
- Beiträge: 18
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Marko,
meine Blutwerte sind in Ordnung. Mit dem CK-Wert hatte ich noch keine Probleme.
Ich wurde in den Studienarm Imatinib/Interferon reingewählt und habe nach 3 Monaten (also nach der 1. KMP) schon eine komplette Vollremission erreicht.
Warum bekommst Du nur 1 mal pro Jahr eine Punktion gemacht? Bist du nicht in der CML 4 Studie?
LG
Ralle
[addsig]
meine Blutwerte sind in Ordnung. Mit dem CK-Wert hatte ich noch keine Probleme.
Ich wurde in den Studienarm Imatinib/Interferon reingewählt und habe nach 3 Monaten (also nach der 1. KMP) schon eine komplette Vollremission erreicht.
Warum bekommst Du nur 1 mal pro Jahr eine Punktion gemacht? Bist du nicht in der CML 4 Studie?
LG
Ralle
[addsig]
-
Ralle
- Beiträge: 18
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Jan,
auch Dir danke für die schnelle Antwort.
Ich habe heute mit der Studienzentrale telefoniert. Ein Studienarzt bestätigte mir das ganze. Es ist wohl in der Tat so, dass es bei manchen Patienten von mal zu mal schwieriger werden kann. Einmal Krankheitsbedingt, aber auch das Interferon kann seinen Teil dazu beitragen. Kann muss aber nicht.
Aber wie gesagt, mein Dr. versucht es beim nächsten Mal auf der anderen Seite. Hoffen wir das beste!
LG
Ralle
[addsig]
auch Dir danke für die schnelle Antwort.
Ich habe heute mit der Studienzentrale telefoniert. Ein Studienarzt bestätigte mir das ganze. Es ist wohl in der Tat so, dass es bei manchen Patienten von mal zu mal schwieriger werden kann. Einmal Krankheitsbedingt, aber auch das Interferon kann seinen Teil dazu beitragen. Kann muss aber nicht.
Aber wie gesagt, mein Dr. versucht es beim nächsten Mal auf der anderen Seite. Hoffen wir das beste!
LG
Ralle
[addsig]
-
Ralle
- Beiträge: 18
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
unknown
Hallo Ralle,
ich habe cml seit 10.2006,und in Januar 2008 war meine zweite Punktion.Venenblut wird alle drei Monate genommen,allerdings wird in zweite und dritte CML Jahr alle sechs Wochen Venenblut genommen um Rezidiv Risiko zu minimieren.Jeder Arzt macht anderes,in meinem Fall war es so das ich schon nach fünf Monate 400mg Glivec Therapie bcr abl/abl o,oo1 % erreicht habe.Alle blutwerte sind bis jetzt sehr gut nur CK wert war bei 505 (normal bis 190)
in Januar 2008,heute lag er bei 264 U/l immerhin.Wie sind Deine Blutwerte und bcr abl wert?
Meine meinung nach einmal Jährlich KMP bei guten werten ist ausreichend.
P.S FORSCHUNG
Viele Grüße Marko
ich habe cml seit 10.2006,und in Januar 2008 war meine zweite Punktion.Venenblut wird alle drei Monate genommen,allerdings wird in zweite und dritte CML Jahr alle sechs Wochen Venenblut genommen um Rezidiv Risiko zu minimieren.Jeder Arzt macht anderes,in meinem Fall war es so das ich schon nach fünf Monate 400mg Glivec Therapie bcr abl/abl o,oo1 % erreicht habe.Alle blutwerte sind bis jetzt sehr gut nur CK wert war bei 505 (normal bis 190)
in Januar 2008,heute lag er bei 264 U/l immerhin.Wie sind Deine Blutwerte und bcr abl wert?
Meine meinung nach einmal Jährlich KMP bei guten werten ist ausreichend.
P.S FORSCHUNG
Viele Grüße Marko
-
jan
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Biggi, Ralle,
nur aus Knochenmarkstammzellen kann eine zytogenetische Untersuchung (d.h. Untersuchung aller Chromosomen) gemacht werden - das geht nicht aus Venenblut. Um eine ordentliche Verlaufskontrolle durchzuführen und eventuelle genetische Veränderungen früh zu erkennen, ist eine regelmäßige Punktion, so unangenehm sie auch ist, ratsam. Die CML-Leitlinien empfehlen anfangs alle 3 Monate, später bei guter Remission mindestens alle 12 Monate eine Punktion bzw. Zytogenetik.
Dass es von Mal zu Mal schwieriger wird, habe ich noch nicht gehört. Vermutlich verändert sich die Festigkeit des Knochens an der Punktionsstelle nach mehrmaliger Punktion, aber der punktionsfähige Teil des Beckenknochens über dem Hintern ist nicht ganz klein und auf beiden Seiten vorhanden - insofern kann ich es mir als Laie nicht so richtig vorstellen, dass das in wenigen Jahren schon problematisch wird.
Ich habe seit meiner Diagnose 2001 wohl ein knappes Dutzend Punktionen hinter mir - und erst einmal (und das ist jetzt schon einige Male her) mußte der Arzt ein zweites Mal ansetzen, weil der Knochen zu hart war und dann nichts kam.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
nur aus Knochenmarkstammzellen kann eine zytogenetische Untersuchung (d.h. Untersuchung aller Chromosomen) gemacht werden - das geht nicht aus Venenblut. Um eine ordentliche Verlaufskontrolle durchzuführen und eventuelle genetische Veränderungen früh zu erkennen, ist eine regelmäßige Punktion, so unangenehm sie auch ist, ratsam. Die CML-Leitlinien empfehlen anfangs alle 3 Monate, später bei guter Remission mindestens alle 12 Monate eine Punktion bzw. Zytogenetik.
Dass es von Mal zu Mal schwieriger wird, habe ich noch nicht gehört. Vermutlich verändert sich die Festigkeit des Knochens an der Punktionsstelle nach mehrmaliger Punktion, aber der punktionsfähige Teil des Beckenknochens über dem Hintern ist nicht ganz klein und auf beiden Seiten vorhanden - insofern kann ich es mir als Laie nicht so richtig vorstellen, dass das in wenigen Jahren schon problematisch wird.
Ich habe seit meiner Diagnose 2001 wohl ein knappes Dutzend Punktionen hinter mir - und erst einmal (und das ist jetzt schon einige Male her) mußte der Arzt ein zweites Mal ansetzen, weil der Knochen zu hart war und dann nichts kam.
Viele Grüße
Jan
[addsig]
-
tapsangel
- Beiträge: 104
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Velbert
- Kontaktdaten:
Hallo Ralle,
bei meinem Mann wurde CML am 25.12.2007 diagnostiziert und am 02.01.2008 zum ersten Mal punktiert. Ich wußte bisher nicht, daß man das alle drei Monate über sich ergehen lassen muß.
Ist das bei Euch allen so gewesen und wie lange wird es so oft gemacht?
Der Onkologe meines Mannes hat zwar was von einer genaueren Untersuchung in 3 Mon. genuschelt, aber da mein Mann nicht nachgefragt hat, hab ich es auch erst mal gelassen. So stark ist mein Mann nämlich gar nicht, hab ich erst jetzt festgestellt.
Wie oft bekommst Du denn Blut abgenommen? Auch alle 10 Tage? Mein Mann derzeit sogar wöchentlich, weil dem Arzt die Nierenwerte nicht gefallen.
[addsig]
bei meinem Mann wurde CML am 25.12.2007 diagnostiziert und am 02.01.2008 zum ersten Mal punktiert. Ich wußte bisher nicht, daß man das alle drei Monate über sich ergehen lassen muß.
Ist das bei Euch allen so gewesen und wie lange wird es so oft gemacht?
Der Onkologe meines Mannes hat zwar was von einer genaueren Untersuchung in 3 Mon. genuschelt, aber da mein Mann nicht nachgefragt hat, hab ich es auch erst mal gelassen. So stark ist mein Mann nämlich gar nicht, hab ich erst jetzt festgestellt.
Wie oft bekommst Du denn Blut abgenommen? Auch alle 10 Tage? Mein Mann derzeit sogar wöchentlich, weil dem Arzt die Nierenwerte nicht gefallen.
[addsig]
-
Ralle
- Beiträge: 18
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo an alle,
ich habe die Diagnose CML 04/2007 erhalten. Bei meiner letzten 3-Monats-Punktion war es meinem Dr. sehr schwer Knochenmarksblut zu bekommen. Er sagt, dass es von mal zu mal schwieriger wird und hat auch schon überlegt die Punktionen ganz zu lassen. Auf meine Bitte hin, es doch auch mal auf der linken Seite zu probieren, willigte er natürlich sofort ein. Ich muss dazu sagen, dass alle Punktionen bisher auf der rechten Seite durchgeführt wurden. Ansonsten fühle ich mich bei meinem Doc sehr gut aufgehoben!!!
Hat vielleicht sonst noch jemand solche Erfahrungen gemacht? Wäre es schlimm, wenn man die KMP irgendwann wirklich nicht mehr durchführen könnte?
LG an alle
Ralle
[addsig]
ich habe die Diagnose CML 04/2007 erhalten. Bei meiner letzten 3-Monats-Punktion war es meinem Dr. sehr schwer Knochenmarksblut zu bekommen. Er sagt, dass es von mal zu mal schwieriger wird und hat auch schon überlegt die Punktionen ganz zu lassen. Auf meine Bitte hin, es doch auch mal auf der linken Seite zu probieren, willigte er natürlich sofort ein. Ich muss dazu sagen, dass alle Punktionen bisher auf der rechten Seite durchgeführt wurden. Ansonsten fühle ich mich bei meinem Doc sehr gut aufgehoben!!!
Hat vielleicht sonst noch jemand solche Erfahrungen gemacht? Wäre es schlimm, wenn man die KMP irgendwann wirklich nicht mehr durchführen könnte?
LG an alle
Ralle
[addsig]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: Bing [Bot], Google [Bot] und 4 Gäste