Hallo Anke,
nur zur Info: Was Du zu Paracetamol sagst, ist richtig. Man muss beachten, dass Paracetamol - wie Glivec - die Leber belastet, kann es aber in Maßen und bestimmten Fällen anwenden. Man muss mit allem vorsichtig sein, was die Leber zusätzlich zu Glivec belasten könnte, oder die Aufnahme des Medikaments verändern würde. Daher ist der Ratschlag, jegliche Medikation vor Einnahme mit dem Arzt abzusprechen, richtig.
Der Grund, warum vor Paracetamol in Zusammenhang mit Glivec immer wieder gewarnt wird, liegt in einem Todesfall während der frühen Glivec-Studien vor einigen Jahren. Es kam dort zu einem Todesfall durch Leberversagen nach Einnahme von Paracetamol. Was in den Berichten immer nicht steht, ist, dass diese Patientin über Wochen täglich hohe Mengen Paracetamol eingenommen hat (deutlich mehr als üblich). Dies muss man wissen, um die Warnung im richtigen Kontext zu verstehen.
Mir selbst hat mein CML-Arzt zu Beginn meiner Therapie (Glivec + IFN) zu Paracetamol geraten, falls die Grippeeffekte von IFN zu kräftig sind. Natürlich nicht als Daueranwendung, sondern eben zur Symptombekämpfung am Tag nach der Injektion.
Viele Grüße
Jan
Erste \"Schritte\" mit CML
-
jan
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
-
unknown
Hallo Ellen,
ich nehme seit 6 Monaten Glivec und kenne alle Nebenwirkungen, die du aufzählst.
Gegen die Übelkeit bekam ich am Anfang MCP-Tropfen, helfen ziemlich schnell. Besser ist jedoch die Tablette während der Mahlzeit mit viel Wasser zu nehmen. Hat bei mir prima geholfen.
Die Gelenkschmerzen in Hüfte und Schultern waren bei mir ziemlich stark, meine Onkologin hat mir gegen Schmerzen allgemein Paracetamol empfohlen. Helfen gut.
Im Forum hat jemand behauptet, Paracetamol verträgt sich nicht mit Glivec. Stimmt nicht!
Hatte den Beipackzettel anfangs auch so verstanden. Hier steht drin, dass man alle Medikamente mit dem Arzt abstimmen soll, auch wenn es nicht verschreibungspflichgtig wie
z. Bsp. Paracetamol ist.
Gegen dicke Augenlider und Tränenäcke kann man eine Wassertablette nehmen, soll aber sparsam damit umgehen, sonst entwässert dein Körper zu viel.
Ich habe für mich eine lidstraffende Creme,die auch gegen Tränensäcke hilft,gefunden.
Meine Onkologin schmuzelt zwar, ich weiß ja auch, dass die nicht gegen Einwässerung hilft, aber Einbildung ist auch ne Bildung. Vielleicht liegt es auch an der Dauer der Einnahme, dass die Schwellungen nachlassen.
Also, ich wollte dir damit Mut zu sprechen. Halte durch, es wird besser.
Liebe Grüße
Anke
ich nehme seit 6 Monaten Glivec und kenne alle Nebenwirkungen, die du aufzählst.
Gegen die Übelkeit bekam ich am Anfang MCP-Tropfen, helfen ziemlich schnell. Besser ist jedoch die Tablette während der Mahlzeit mit viel Wasser zu nehmen. Hat bei mir prima geholfen.
Die Gelenkschmerzen in Hüfte und Schultern waren bei mir ziemlich stark, meine Onkologin hat mir gegen Schmerzen allgemein Paracetamol empfohlen. Helfen gut.
Im Forum hat jemand behauptet, Paracetamol verträgt sich nicht mit Glivec. Stimmt nicht!
Hatte den Beipackzettel anfangs auch so verstanden. Hier steht drin, dass man alle Medikamente mit dem Arzt abstimmen soll, auch wenn es nicht verschreibungspflichgtig wie
z. Bsp. Paracetamol ist.
Gegen dicke Augenlider und Tränenäcke kann man eine Wassertablette nehmen, soll aber sparsam damit umgehen, sonst entwässert dein Körper zu viel.
Ich habe für mich eine lidstraffende Creme,die auch gegen Tränensäcke hilft,gefunden.
Meine Onkologin schmuzelt zwar, ich weiß ja auch, dass die nicht gegen Einwässerung hilft, aber Einbildung ist auch ne Bildung. Vielleicht liegt es auch an der Dauer der Einnahme, dass die Schwellungen nachlassen.
Also, ich wollte dir damit Mut zu sprechen. Halte durch, es wird besser.
Liebe Grüße
Anke
-
unknown
Hallo Sanne,
entschuldige bitte, dass ich mich nicht eher gemeldet habe, ich war doch tatsächlich fast im gleichen beruflichen Streß wie vor der Diagnose! Jan hat Dir bereits die entsprechenden Infos gegeben. ich habe zunächst Litalir bekommen, um relativ zügig die hohe Leukozytenzahl zu drücken, damit dann das Glivec wirken kann. Für rund 14 Tage habe ich beide Mittel parallel eingenommen. Soweit zu mir, ich wünsche Deinem Mann und Dir gutes Gelingen.
Vielen Dank auch den anderen Antworten. Ich habe die Tipps umgesetzt und muss sagen, es funktioniert. Bis auf dieses andauernde Kältegefühl (was aber bestimmt verstärkt wird durch das bei uns seit wochen herrschende naß-kalte Wetter) kommen und gehen die Nebenwirkungen.
Leukos sind letzten Endes von 270.000 auf 8.100 gedrückt und nun bin ich gespannt, wie sich alles entwickelt. Anfang März muss ich wieder zur Punktion - ich weiß, dass es alle immer wieder mitmachen, daran werde ich denken, wenn es soweit ist.
Alles Gute bis dahin, Ellen
entschuldige bitte, dass ich mich nicht eher gemeldet habe, ich war doch tatsächlich fast im gleichen beruflichen Streß wie vor der Diagnose! Jan hat Dir bereits die entsprechenden Infos gegeben. ich habe zunächst Litalir bekommen, um relativ zügig die hohe Leukozytenzahl zu drücken, damit dann das Glivec wirken kann. Für rund 14 Tage habe ich beide Mittel parallel eingenommen. Soweit zu mir, ich wünsche Deinem Mann und Dir gutes Gelingen.
Vielen Dank auch den anderen Antworten. Ich habe die Tipps umgesetzt und muss sagen, es funktioniert. Bis auf dieses andauernde Kältegefühl (was aber bestimmt verstärkt wird durch das bei uns seit wochen herrschende naß-kalte Wetter) kommen und gehen die Nebenwirkungen.
Leukos sind letzten Endes von 270.000 auf 8.100 gedrückt und nun bin ich gespannt, wie sich alles entwickelt. Anfang März muss ich wieder zur Punktion - ich weiß, dass es alle immer wieder mitmachen, daran werde ich denken, wenn es soweit ist.
Alles Gute bis dahin, Ellen
-
sanne
- Beiträge: 5
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
Marc
- Beiträge: 814
- Registriert: 19.07.2010, 10:13
- Wohnort: Deutschland
- Kontaktdaten:
Hallo Sanne,
versuche mal folgenden Link:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... 3920/e4940" TARGET="_blank">Deutsches Leukämie Studienregister.</A><!-- BBCode End -->
Dort sind einige Studien zum Thema CMML.
Gruss
Marc
[addsig]
versuche mal folgenden Link:
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... 3920/e4940" TARGET="_blank">Deutsches Leukämie Studienregister.</A><!-- BBCode End -->
Dort sind einige Studien zum Thema CMML.
Gruss
Marc
[addsig]
-
sanne
- Beiträge: 5
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
jan
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Liebe Sanne,
Soweit ich weiss, sind CML und CMML biologisch sehr unterschiedliche Erkrankungen, auch wenn sie ähnlich klingen. So ist die CMML u.a. nur dann eine solche, wenn kein Philadelphia-Chromosom und kein BCR-ABL nachweisbar ist. Deren Vorhandensein wäre aber Voraussetzung, dass Glivec überhaupt wirken kann. Litalir ist hingegen ein sehr breit/unspezifisch wirkendes Zytotoxikum und reduziert daher vermutlich bei beiden Erkrankungen die Leukozyten bzw normalisiert das Blutbild. Bei CML wird Litalir häufig zu Beginn der Therapie, allerdings nicht langfristig eingesetzt.
Insofern kann man das nicht vergleichen. Wenn Du Zweifel an der Behandlung Deines Mannes hast, hole eine Zweitmeinung bei Spezialisten ein, z.B. in einer Klinik, die CMML-Studien durchführen.
Herzliche Gruesse
Jan
[addsig]
Soweit ich weiss, sind CML und CMML biologisch sehr unterschiedliche Erkrankungen, auch wenn sie ähnlich klingen. So ist die CMML u.a. nur dann eine solche, wenn kein Philadelphia-Chromosom und kein BCR-ABL nachweisbar ist. Deren Vorhandensein wäre aber Voraussetzung, dass Glivec überhaupt wirken kann. Litalir ist hingegen ein sehr breit/unspezifisch wirkendes Zytotoxikum und reduziert daher vermutlich bei beiden Erkrankungen die Leukozyten bzw normalisiert das Blutbild. Bei CML wird Litalir häufig zu Beginn der Therapie, allerdings nicht langfristig eingesetzt.
Insofern kann man das nicht vergleichen. Wenn Du Zweifel an der Behandlung Deines Mannes hast, hole eine Zweitmeinung bei Spezialisten ein, z.B. in einer Klinik, die CMML-Studien durchführen.
Herzliche Gruesse
Jan
[addsig]
-
NL
- Beiträge: 1193
- Registriert: 08.10.2010, 16:09
- Kontaktdaten:
Moin Sanne,
auch bei mir gabs zuerst Litalir, und als dann die CML bzw. das Philadelphia-Chromosom nachgewiesen war, zunächst Litalir und Glivec paralell. Als die Leukozahl ausreichend reduziert war, ist dann nur noch Glivec eingesetzt worden.
Über CMML weiss ich leider zu wenig, um darüber etwas sagen zu können. Falls Jan oder Marc sich nicht automatisch einschalten, sprich sie mal diurekt an. Die beiden wissen sehr viel mehr.
Gruss & alles Gute
Niko
[addsig]
auch bei mir gabs zuerst Litalir, und als dann die CML bzw. das Philadelphia-Chromosom nachgewiesen war, zunächst Litalir und Glivec paralell. Als die Leukozahl ausreichend reduziert war, ist dann nur noch Glivec eingesetzt worden.
Über CMML weiss ich leider zu wenig, um darüber etwas sagen zu können. Falls Jan oder Marc sich nicht automatisch einschalten, sprich sie mal diurekt an. Die beiden wissen sehr viel mehr.
Gruss & alles Gute
Niko
[addsig]
-
unknown
Liebe Ellen,
beim Stöbern lese ich nun zum erstem Mal von einer betroffenen Person, die auch Litalir nimmt.
Wegen seiner CMML nimmt meine Mann seit 15 Monaten Litalir. Nun lese ich im Forum ständig vom Wundermittel Glivec. Ich bin verunsichert, weil ich langsam denke, dass mein Mann nicht optimal behandelt werden könnte. Wie kommt es, dass du, liebe Ellen, beide Mittel nimmst? Hat dein Arzt diese Behandlung vorgeschlagen?
Dir alles Gute
herzlichst Sanne
beim Stöbern lese ich nun zum erstem Mal von einer betroffenen Person, die auch Litalir nimmt.
Wegen seiner CMML nimmt meine Mann seit 15 Monaten Litalir. Nun lese ich im Forum ständig vom Wundermittel Glivec. Ich bin verunsichert, weil ich langsam denke, dass mein Mann nicht optimal behandelt werden könnte. Wie kommt es, dass du, liebe Ellen, beide Mittel nimmst? Hat dein Arzt diese Behandlung vorgeschlagen?
Dir alles Gute
herzlichst Sanne
-
NL
- Beiträge: 1193
- Registriert: 08.10.2010, 16:09
- Kontaktdaten:
Hallo Ellen,
zu wenig Thrombos hatte ich zu Beginn der Therapie, als das Glivec im Knochenmark aufgeräumt hat. Danach hat sichs wieder normalisiert, allerdings auf eher tiefen Niveau. Deshalb auch der Rat des Hämatologen, auf Aspirin zu verzichten.
Zu Deiner vorherigen Diskussion, was die Nebenwirkungen und die Einnahme von Glivec angeht:
Zu Beginn habe ich ein oder zweimal herzhaft gekotzt, seitdem ist aber Ruhe. Ich nehme meine 600 mg immer morgens beim Frühstücken, entweder mit Müsli und einem grossen Glas Wasser) oder Brot mit Marmelade oder Nutella.
Zu Beginn gabs ein paar Wassereinlagerungen und ein paarmal leichte grippeähnliche Symptome. Mit der Zeit hat das dann (nach ein paar Wochen) nachgelassen. Dass die Glivec-Nebenwirkungen mit der Dauer der Anwendung eher nachlassen, habe ich schon sehr oft gehört.
Alles Gute
Niko
[addsig]
zu wenig Thrombos hatte ich zu Beginn der Therapie, als das Glivec im Knochenmark aufgeräumt hat. Danach hat sichs wieder normalisiert, allerdings auf eher tiefen Niveau. Deshalb auch der Rat des Hämatologen, auf Aspirin zu verzichten.
Zu Deiner vorherigen Diskussion, was die Nebenwirkungen und die Einnahme von Glivec angeht:
Zu Beginn habe ich ein oder zweimal herzhaft gekotzt, seitdem ist aber Ruhe. Ich nehme meine 600 mg immer morgens beim Frühstücken, entweder mit Müsli und einem grossen Glas Wasser) oder Brot mit Marmelade oder Nutella.
Zu Beginn gabs ein paar Wassereinlagerungen und ein paarmal leichte grippeähnliche Symptome. Mit der Zeit hat das dann (nach ein paar Wochen) nachgelassen. Dass die Glivec-Nebenwirkungen mit der Dauer der Anwendung eher nachlassen, habe ich schon sehr oft gehört.
Alles Gute
Niko
[addsig]
-
Ellipirelli
- Beiträge: 12
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Niko,
vielen Dank für Deine Antwort.
Gerade hat der Arzt angerufen, ich kann ASS nehmen. Gerinnungsprobleme habe ich nicht. Ob ich eine Erkältung habe, kann ich ehrlich gesagt nicht sagen, ich fühle mich seit gestern abend extrem abgeschlagen, alle tut weh, eben so wie bei einer Grippe, aber ohne Fieber. Das hat aber alles angefangen mit der Einnahme von Glivec, so dass ich das mal stark auf das Medikament schiebe.
Liebe Grüße, Ellen
[addsig]
vielen Dank für Deine Antwort.
Gerade hat der Arzt angerufen, ich kann ASS nehmen. Gerinnungsprobleme habe ich nicht. Ob ich eine Erkältung habe, kann ich ehrlich gesagt nicht sagen, ich fühle mich seit gestern abend extrem abgeschlagen, alle tut weh, eben so wie bei einer Grippe, aber ohne Fieber. Das hat aber alles angefangen mit der Einnahme von Glivec, so dass ich das mal stark auf das Medikament schiebe.
Liebe Grüße, Ellen
[addsig]
-
NL
- Beiträge: 1193
- Registriert: 08.10.2010, 16:09
- Kontaktdaten:
Moin Ellen,
Hast Du eine Erkältung, oder ist das eine Nebenwirkung der Leukämie bzw. der Therapie?
Kopfschmerzen sind auch als mögliche Nebenwirkung von Glivec aufgelistet.
Wenn Du gröbere Kopfschmerzen hast, würde ich zuerst einen Arzt konsultieren.
Aspirin / ASS ist meines Wissens nicht so ratsam, insbesondere, wenn Du Probleme mit der Gerinnung oder zu tiefe Thrombozytenzahl hast.
Von Paracetamol ist unter Glivec ebenfalls abzuraten, das steht auch auf der Glivec-Packungsbeilage. Paracetamol soll nicht mit Glivec zusammen eingenommen werden.
Mir wurden von den behandelnden Hämatologen Ibuprofen empfohlen, aber bitte Vorsicht!
Frag, wenn irgend möglich, bitte erst einen Hämatologen, und wenn das nicht geht, wenigstens den Apotheker oder einen Arzt. Wenn keiner erreichbar ist, ruf in einem Krankenhaus an, die Jungs können Dir vielleicht auch helfen.
Gute Besserung
Niko
[addsig]
Hast Du eine Erkältung, oder ist das eine Nebenwirkung der Leukämie bzw. der Therapie?
Kopfschmerzen sind auch als mögliche Nebenwirkung von Glivec aufgelistet.
Wenn Du gröbere Kopfschmerzen hast, würde ich zuerst einen Arzt konsultieren.
Aspirin / ASS ist meines Wissens nicht so ratsam, insbesondere, wenn Du Probleme mit der Gerinnung oder zu tiefe Thrombozytenzahl hast.
Von Paracetamol ist unter Glivec ebenfalls abzuraten, das steht auch auf der Glivec-Packungsbeilage. Paracetamol soll nicht mit Glivec zusammen eingenommen werden.
Mir wurden von den behandelnden Hämatologen Ibuprofen empfohlen, aber bitte Vorsicht!
Frag, wenn irgend möglich, bitte erst einen Hämatologen, und wenn das nicht geht, wenigstens den Apotheker oder einen Arzt. Wenn keiner erreichbar ist, ruf in einem Krankenhaus an, die Jungs können Dir vielleicht auch helfen.
Gute Besserung
Niko
[addsig]
-
Ellipirelli
- Beiträge: 12
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo Leute,
ich brauche wieder Euren Rat. Seit gestern habe ich wahnsinnige Kopfschmerzen. Wißt Ihr, ob ich ASS nehmen darf? Ich kann leider meinen Arzt nicht erreichen. Oder habt Ihr andere Tipps? Mein Körper scheint den Beipack-Zettel gut gelesen zu haben
Dennoch glaube ich, dass andere von uns ganz andere Schmerzen und Leiden aushalten müssen, an die denke ich ganz besonders.
Liebe Grüße, ellen
[addsig]
ich brauche wieder Euren Rat. Seit gestern habe ich wahnsinnige Kopfschmerzen. Wißt Ihr, ob ich ASS nehmen darf? Ich kann leider meinen Arzt nicht erreichen. Oder habt Ihr andere Tipps? Mein Körper scheint den Beipack-Zettel gut gelesen zu haben
Dennoch glaube ich, dass andere von uns ganz andere Schmerzen und Leiden aushalten müssen, an die denke ich ganz besonders.
Liebe Grüße, ellen
[addsig]
-
Ellipirelli
- Beiträge: 12
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
-
jan
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Liebe Ellen,
ich kann Marcs Beiträge voll unterstützen. Ein gut gefüllter Magen hilft gerade gegen Übelkeit bei der Einnahme von Glivec. Ich hatte aus diesem Grund meine Glivec-Einnahme von morgens auf abends verschoben, da das Frühstück ab und zu in der Eile ausfällt, das Abendessen aber nie. Ein leichtes Frühstück (z.B. nur Joghurt) war bei mir nie genug, so dass Glivec dann nach spätestens 30 Minuten wieder den Rückweg antrat. Mit der abendlichen Einnahme war das Thema Übelkeit für mich dann vorüber.
Die anderen Nebenwirkungen schleichen sich bei den meisten Patienten nach einigen Wochen aus - glaubt man der Statistik der Studien, verschwinden viele Nebenwirkungen, v.a. die Krämpfe, in den ersten drei Monaten. Bei mir selbst war das auch so, wenn man von der Sonnenempfindlichkeit absieht - die blieb, war mit Sonnencreme aber problemlos zu überwinden.
Viele Grüße
Jan
ich kann Marcs Beiträge voll unterstützen. Ein gut gefüllter Magen hilft gerade gegen Übelkeit bei der Einnahme von Glivec. Ich hatte aus diesem Grund meine Glivec-Einnahme von morgens auf abends verschoben, da das Frühstück ab und zu in der Eile ausfällt, das Abendessen aber nie. Ein leichtes Frühstück (z.B. nur Joghurt) war bei mir nie genug, so dass Glivec dann nach spätestens 30 Minuten wieder den Rückweg antrat. Mit der abendlichen Einnahme war das Thema Übelkeit für mich dann vorüber.
Die anderen Nebenwirkungen schleichen sich bei den meisten Patienten nach einigen Wochen aus - glaubt man der Statistik der Studien, verschwinden viele Nebenwirkungen, v.a. die Krämpfe, in den ersten drei Monaten. Bei mir selbst war das auch so, wenn man von der Sonnenempfindlichkeit absieht - die blieb, war mit Sonnencreme aber problemlos zu überwinden.
Viele Grüße
Jan
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste