So, hier nochmal eingeloggt und die gleiche Frage stellt:

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,

Danke Marc, dann weiß ich ja schon mal ein bißchen mehr.

Eine weitere Frage:
Wir haben heute von unserer Krankenkasse einen Beratungstermin hinsichtlich seiner weiteren Krankfeierzeit bekommen. Weiß jemand, was das sein kann, damit ich vielleicht den Onkologen auch darauf ansprechen kann, der Termin ist nämlich erst eine Woche nach dem Termin beim Onkologen. Ich vermute mal, daß die uns wegen seines geringen zu erwartenden Krankengeldes "informieren/beraten" wollen.

Weiß das jemand bzw. hat das jemand auch so gehabt?

Danke Euch sehr.

Gruss
tapsangel - Biggi</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->



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Hallo,

kann mich leider auf der Arbeit nicht einloggen, deswegen antworte ich schnell als Gast.

Danke Marc, dann weiß ich ja schon mal ein bißchen mehr.

Eine weitere Frage:
Wir haben heute von unserer Krankenkasse einen Beratungstermin hinsichtlich seiner weiteren Krankfeierzeit bekommen. Weiß jemand, was das sein kann, damit ich vielleicht den Onkologen auch darauf ansprechen kann, der Termin ist nämlich erst eine Woche nach dem Termin beim Onkologen. Ich vermute mal, daß die uns wegen seines geringen zu erwartenden Krankengeldes "informieren/beraten" wollen.

Weiß das jemand bzw. hat das jemand auch so gehabt?

Danke Euch sehr.

Gruss
tapsangel - Biggi

Hallo Biggi,

i.d.R. wird nach erreichen einer hämatologischen Remission die Blutwerte
monatlich kontrolliert.
Die Punktion wird anfangs wohl im Abstand von 3-6 Monaten gemacht, anschließend
sofern der gewünschte Erfolg eingetreten ist wahrscheinllich einmal im Jahr.

Frage aber besser Euren Onkologen.

Gruss

Marc
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Hallo Ihr Lieben,

ich danke Euch ebenfalls für die Mut machenden Worte. Es hat auch mir sehr geholfen, zu sehen, wie viele das gleiche Schicksal teilen und wie "gut" viele damit klar kommen. Ich habe nun weniger Angst vor der Zukunft, kann meinem Mann besser Mut zusprechen und ihn motivieren.

Ihr habt mir bisher sehr geholfen und nach dem ersten Gespräch bei unserem Onkologen am kommenden Montag Nachmittag wissen wir sicher auch mehr und können hoffentlich endlich mit der Therapie anfangen. Vier Wochen seit dem Anfangsverdacht bis jetzt sind lang genug!

Edit: Wie oft muß man eigentlich so eine Punktion über sich ergehen lassen und wie oft zur Blutabnahme? Mein Mann hat ebenfalls sehr, sehr schlechte Venen, deswegen frage ich.

_________________
Liebe Grüße
tapsangel - Biggi

Hallo Biggi,

auch ich möchte Dir und Deinem Mann Mut zusprechen.
Ich hatte meine Diagnose im Juli 2007 und bin seither auf Glivec 400. In Kürze werde ich zwar schon 70 und habe das Berufs- bzw. Rentenproblem nicht mehr, aber glaube mir, auch für mich war die Diagnose ein Schock.

Nach anfänglichen unangenehmen Nebenwirkungen geht es mir jetzt eigentlich richtig gut. Zweimal in der Woche gehe ich ins Fitness-Studio - und ich kann nur den guten Rat geben, sich einerseits sportlich zu betätigen und andererseits mit den Kräften hauszuhalten.

Dieses Forum ist außerdem eine große Hilfe, Jan und Marc und allen anderen, die gute Ratschläge geben, sei Dank! Es ist meine zweite kleine Familie geworden, die ich jeden Abend vor dem Schlafengehen besuche, gleich bevor ich meine Dosis Glivec einnehme. Das hat sich übrigens bewährt, da man einen Teil der Nebenwirkungen einfach verschlafen kann.

Gute Nacht und gute Wünsche
Marta
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Hallo Biggi,

es spricht einiges dafür, daß Ihr Euer Leben nicht vollständig umkrempeln müßt.

Die Diagnostik ist sehr weit entwickelt, und es gibt eine Reihe von Arzneimitteln, die Dein Mann einnehmen kann, wenn er CML-positiv ist. Die meisten haben unter Glivec eine überschaubare Menge an Nebenwirkungen, die zumal in der Regel im Laufe der Zeit auch weniger werden. Sicher ist die psychische Belastung am Anfang am Schlimmsten, wenn man wenig weiß und Unsicherheiten bestehen, wie es weitergeht.

Wichtig ist vor allem ein guter Arzt, der mit Euch redet und Euch die Situation gut erklären kann. Ich war mit meinem niedergelassenen Hämatologen jahrelang sehr zufrieden, und er hat mir durch die schwere Phase des Anfangs sehr gut hindurchgeholfen.

Geldprobleme sind eigentlich auch nicht zu erwarten, nur eben die Rezeptkosten. Außerdem kann Dein Mann einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen, der gibt einige Steuervorteile und evtl. Kündigungsschutz. Bislang wurden immer 50% oder mehr Grad der Behinderung anerkannt, das schließt nicht nur die körperliche Ebene ein, sondern auch die psychische Belastung.

Alles Gute!

Lise
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Hallo,

ich danke Euch beiden für die schnelle Antwort. Ich hoffe es auch sehr, daß unser Leben irgendwann wieder wenigstens halbwegs normal wird. Wir werden auf jeden Fall alles dafür tun.

Es ist schön, daß ich Euch und dieses Forum gefunden habe. Danke Euch dafür.
[addsig]

Hallo Biggi,

ich kann Marcs Vorrede nur unterstützen - überstürze nichts, vor allem bezüglich Verrentung. Bei vielen Patienten hat die CML und die CML-Therapie mit Glivec nur wenige Nebenwirkungen und diese können ihrer Arbeit normal nachgehen. Im ersten Schock nach der Diagnose ist das sicherlich schwer nachvollziehbar, aber mit CML ist für viele ein nahezu normales Leben möglich.

Auch die Therapie wird - bis auf die Rezeptgebühr - komplett von der Krankenkasse bezahlt. Da Glivec ca. 3.000 EUR im Monat kostet, plus Arzt und Diagnostik, wäre dies auch nicht anders möglich.

Wenn Du Fragen hast, helfen wir gerne.

Herzliche Grüße, alles Gute
Jan
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Hallo Biggi,

bei CML mit Phil. Chromosom (Ph+) wird i.d.R. (fast immer) die Therapie mit Glivec
durchgeführt.
Glivec wird auf Rezept verschrieben und von der Krankenkasse bezahlt. Außer der
Rezeptgebühr dürften keine Kosten anfallen.

Die meisten Patienten können eigentlich innerhalb sehr kurzer Zeit wieder ihren Job
nachgehen.

Schreibe Dir alle Deine Fragen auf, stelle diese dem Arzt Deines Mannes.
Kündige Verträge nicht zu voreilig. Die Diagnose CML lässt einem nämlich Zeit,
alles genau zu planen.

Gruss

MARC

Hallo,

wie aus der Überschrift ersichtlich, bin ich auf der Suche nach Informationen zu CML hier gelandet und habe schon einige Fragen beantwortet bekommen auf der Suche.

Mein Mann ist am 1. Weihnachtstag wegen Bauchschmerzen zum Krankenhaus und dort hat man 198.000 Leukozythen festgestellt und sofort den Verdacht auf Leukämie geäußert.

Leider hat sich die zur Abklärung erforderliche Knochenmarkspunktion wegen der Feiertage dann bis zum 02.01.2008 hingezogen und das Ergebnis war dann erst am Montag da. Sie lautet CMLm viel mehr wissen wir noch nicht. Wir haben jetzt am kommenden Montag den ersten Termin beim Onkologen und hoffen, daß er uns unsere Sorgen und Ängste über die Krankheit nimmt. Wir haben schon viel geweint, aber mittlerweile "der Krankheit den Kampf angesagt".

Bei uns kommen nämlich auch noch finanzielle Sorgen dazu, die meinem Mann fast mehr Angst machen als seine Genesung. Ich habe versucht, ihm diese größtenteils zu nehmen. Er hat nämlich nur ein Mini-Grundgehalt als Taxifahrer und bekommt entsprechend wenig Krankengeld und das schon ab dem 4.2.. Kann uns jemand sagen, ob es unter dieser Prämisse sinnvoll wäre, früher eine EU-Rente zu beantragen oder Krankengeld so lange zu beziehen wie möglich? Ob er jemals wieder in diesem Job arbeiten kann, ist mir noch unklar.

Ich habe meinen Chef schon gefragt, ob ich mehr arbeiten könne als auf 400,- EUR-Basis, um meinem Mann diese Ängste zu nehmen, denn seine Genesung geht jetzt erst mal vor. Außerdem habe ich alles aufgelöst/gekündigt/beitragsfrei stellen lassen, was machbar ist, denn wir brauchen das Geld ja auch für Medikamente oder bekommt man diese bei dieser Diagnose frei?

Ich danke Euch für Eure Hilfe bereits im voraus, auch im Namen meines Mannes Manfred.
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