Hallo Valeska,
auch bei mir wurden erhöhte Kreatininwerte festgestellt. In den vergangenen Jahren immer zwischen 1,4 und 1,5, vor drei Monaten 1,6, jetzt 1,7. Langsam mache ich mir Sorgen. Was ist aus der Untersuchung beim Nephrologen geworden? Gibt es eine Behandlungsmöglichkeit? Was kann man selbst tun?
Auch Marc hat einmal darauf hingewiesen, daß er zu hohe Kreatininwerte hat. Was ist daraus geworden?
Viele liebe Grüße
Hoher CK-Wert
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MAXXI
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Hallo Valeska,
ich kann nur ein Beispiel aus meiner persönlichen Erfahrung schildern:
Während meiner Therapie (CLL) gab es mal folgende Komplikation, dass aufgrund eines Zerfalls von langzelligen Muskelfasern der CK-Wert steil nach oben ging und als Folge davon die Nieren stark belastet wurden mit wiederum der Folge von sehr hohen Kreatininwerten.
Sprecht doch alle Eure Fragen an Eurem Freitag-Termin mit dem Nephrologen durch - am besten auf einen Zettel schreiben, damit nichts vergessen wird.
Gruß
Hans
[addsig]
ich kann nur ein Beispiel aus meiner persönlichen Erfahrung schildern:
Während meiner Therapie (CLL) gab es mal folgende Komplikation, dass aufgrund eines Zerfalls von langzelligen Muskelfasern der CK-Wert steil nach oben ging und als Folge davon die Nieren stark belastet wurden mit wiederum der Folge von sehr hohen Kreatininwerten.
Sprecht doch alle Eure Fragen an Eurem Freitag-Termin mit dem Nephrologen durch - am besten auf einen Zettel schreiben, damit nichts vergessen wird.
Gruß
Hans
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valeska
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Hallo!
Ich hab auch mal eine Frage...bei meinem Mann (CML diagn. 02.11.07, Glivec seit 12.11.07, Major-Remission seit 05.08 *jubel-freu*) wurden seit 3 Monaten leicht erhöhte Kreatininwerte gemessen (1,4 , 1,3, 1,7), eine Kontrolle beim Nephrologen steht Freitag an...nun meine Frage...steht das Kreatinin in direktem Zusammenhang mit den CK-Werten...ob die erhöht waren/sind, geht aus unseren Unterlagen leider nicht hervor...aber wäre das möglich/wahrscheinlich?
[addsig]
Ich hab auch mal eine Frage...bei meinem Mann (CML diagn. 02.11.07, Glivec seit 12.11.07, Major-Remission seit 05.08 *jubel-freu*) wurden seit 3 Monaten leicht erhöhte Kreatininwerte gemessen (1,4 , 1,3, 1,7), eine Kontrolle beim Nephrologen steht Freitag an...nun meine Frage...steht das Kreatinin in direktem Zusammenhang mit den CK-Werten...ob die erhöht waren/sind, geht aus unseren Unterlagen leider nicht hervor...aber wäre das möglich/wahrscheinlich?
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unknown
Hallo Jan,
auf die Nebenwirkungen durch Interferon wurde seitens der Klinik hingewiesen.
Ich bekam dies als Monotherapie mit 3Mio Einheiten 3x wöchtl. aufgrund meiner ASM, was noch gesteigert werden sollte.
Glivec zeigt bei der c-kit Mutation D816 V keine Wirkung.
Da sich kein Erfolg einstellte, wurde auf PegIntron umgestellt, welches ich jedoch sofort bei der ersten Einnahme nicht vertrug und widerrum dazu führte, dass die Therapie mit Interferon wieder aufgenommen wurde.
Interferon verstärkte meine damalige Verstimmung dermaßen, dass eine weiterführende Therapie untragbar war und letztendlich erfolglos abgebrochen werden musste.
Gruß
Jörg
auf die Nebenwirkungen durch Interferon wurde seitens der Klinik hingewiesen.
Ich bekam dies als Monotherapie mit 3Mio Einheiten 3x wöchtl. aufgrund meiner ASM, was noch gesteigert werden sollte.
Glivec zeigt bei der c-kit Mutation D816 V keine Wirkung.
Da sich kein Erfolg einstellte, wurde auf PegIntron umgestellt, welches ich jedoch sofort bei der ersten Einnahme nicht vertrug und widerrum dazu führte, dass die Therapie mit Interferon wieder aufgenommen wurde.
Interferon verstärkte meine damalige Verstimmung dermaßen, dass eine weiterführende Therapie untragbar war und letztendlich erfolglos abgebrochen werden musste.
Gruß
Jörg
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jan
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Hallo Gast,
Auswirkungen auf die Stimmung oder auch Depressionen sind eine bekannte Nebenwirkung von Interferon, vor allem bei hohen Dosen. Ich selbst bin an den zwei Tagen nach der Pegasys-Injektion oft schlechter Stimmung, aber weit entfernt von einer Depression. Allerdings darf man die Nebenwirkungen aus Hochdosis (Monotherapie) vor Glivec-Zeiten mit meist niedrig dosiertem Interferon in der Kombinationstherapie nicht vergleichen.
Mußtest Du Interferon in Monotherapie oder bei einer Kombinationstherapie absetzen? Wie hoch war die Interferon-Dosis, die Du genommen hast?
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
Auswirkungen auf die Stimmung oder auch Depressionen sind eine bekannte Nebenwirkung von Interferon, vor allem bei hohen Dosen. Ich selbst bin an den zwei Tagen nach der Pegasys-Injektion oft schlechter Stimmung, aber weit entfernt von einer Depression. Allerdings darf man die Nebenwirkungen aus Hochdosis (Monotherapie) vor Glivec-Zeiten mit meist niedrig dosiertem Interferon in der Kombinationstherapie nicht vergleichen.
Mußtest Du Interferon in Monotherapie oder bei einer Kombinationstherapie absetzen? Wie hoch war die Interferon-Dosis, die Du genommen hast?
Herzliche Grüße
Jan
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unknown
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jan
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Hallo Marko
ich habe im April 2006 nach fünf Jahren nahezu kompletter molekularer Remission unter Kombinationstherapie Glivec+Interferon, in enger Absprache mit meinem Arzt und unter regelmäßiger Kontrolle, das Medikament Glivec abgesetzt und nur mit Interferon weitergemacht. Seitdem sind meine PCR-Werte weiterhin auf sehr niedrigem molekularen Niveau stabil- dies bedeutet also, dass ich Interferon bei mir die Rest-CML nach Erreichen einer Vollremission unter Glivec wohl gut unter Kontrolle hat. Studien oder gar Ergebnisse gibt es hierzu aber bisher nur wenig.
Wenn Du mehr lesen möchtest, hier einige frühere Beiträge:
<!-- BBCode ulist Start --><UL><LI><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1274" TARGET="_blank">Forum 1</A><!-- BBCode End -->
<LI><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... topic=1306" TARGET="_blank">Forum 2</A><!-- BBCode End -->
<LI><!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=576" TARGET="_blank">Artikel</A><!-- BBCode End --></UL><!-- BBCode ulist End -->Herzliche Grüße
Jan
ich habe im April 2006 nach fünf Jahren nahezu kompletter molekularer Remission unter Kombinationstherapie Glivec+Interferon, in enger Absprache mit meinem Arzt und unter regelmäßiger Kontrolle, das Medikament Glivec abgesetzt und nur mit Interferon weitergemacht. Seitdem sind meine PCR-Werte weiterhin auf sehr niedrigem molekularen Niveau stabil- dies bedeutet also, dass ich Interferon bei mir die Rest-CML nach Erreichen einer Vollremission unter Glivec wohl gut unter Kontrolle hat. Studien oder gar Ergebnisse gibt es hierzu aber bisher nur wenig.
Wenn Du mehr lesen möchtest, hier einige frühere Beiträge:
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Jan
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Marc
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Hallo Marko,
schön das Deine Werte soweit alle so gut sind.
Unter Dasatinib war mein CK-Wert (Zeitraum Oktober 2005 bis heute) ein- oder zweimal erhöht,
ansonsten i.O.
Lediglich das Kreatinin i.S. ist z.Zt. immer leicht erhöht.
Auch bei mir wird der CK-Wert regelmäßig alle 3 Monate mit kontolliert.
Gruss
Marc
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schön das Deine Werte soweit alle so gut sind.
Unter Dasatinib war mein CK-Wert (Zeitraum Oktober 2005 bis heute) ein- oder zweimal erhöht,
ansonsten i.O.
Lediglich das Kreatinin i.S. ist z.Zt. immer leicht erhöht.
Auch bei mir wird der CK-Wert regelmäßig alle 3 Monate mit kontolliert.
Gruss
Marc
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Hallo,
kurz Geschichte meine zweite Knochenmarkpunktion seit Diagnose:36 Jahre alt
CML seit 10.2006 Glivec 400mg täglich immer Abend 18:00 Uhr wenn Körper zur Ruhe kommt da der Körper Glivec besser an nimmt und nebenwirkungen sehr gering sind.Meine bcr/abl liegt bei 0,029 in 01.2008.Alle Blut werte waren super ausser CK wert liegt bei 505 normal bis 190 U/l ,Organe unauffällig,EKG in ordnung,danach wurde aus dem Blut drei unterarten von CK bestimmt besonderes CK-MB um Herzmuskelendzündung u.a ausschliessen.
Meine Arzt meinte es liegt daran das Ich viel Muskel masse habe,kann CK wert aof dauer problematisch werden?.Meine frage wie ist eure CK wert oder kontrolliert Ihr eure wert jeder 3 Monate?Jan Ich habe sehr viel respect vor dem was Sie hier aof die Beine gestellt haben, und bin sehr positiv überrascht von der Deutschen Bevölkerung,Bin Croate und lebe hier seit 13 Jahre habe hier Famillie gegrundet und werde Ich nicht in diese Land würde Ich wahrscheinlich nicht mehr am leben.In Croatien treffen sich Leukämie betroffene alle drei monate in Restourant oder änlich gibt es das bei euch aoch?Bin aus raum München.Marc wie ist CK wert unter deiner Therapie mit Dasatinib?Jan was war der grund für das absetzen von Glivec bei Ihnen und sind die werte mit pegasys interferon stabil,weil Ich werde aoch höchst warscheinlich pegasys dazu nehmen unter strenge kontrolle meines Doc.
vielen dank im voraus und wünsche euch alles Gute für die Zukunft. Marko
kurz Geschichte meine zweite Knochenmarkpunktion seit Diagnose:36 Jahre alt
CML seit 10.2006 Glivec 400mg täglich immer Abend 18:00 Uhr wenn Körper zur Ruhe kommt da der Körper Glivec besser an nimmt und nebenwirkungen sehr gering sind.Meine bcr/abl liegt bei 0,029 in 01.2008.Alle Blut werte waren super ausser CK wert liegt bei 505 normal bis 190 U/l ,Organe unauffällig,EKG in ordnung,danach wurde aus dem Blut drei unterarten von CK bestimmt besonderes CK-MB um Herzmuskelendzündung u.a ausschliessen.
Meine Arzt meinte es liegt daran das Ich viel Muskel masse habe,kann CK wert aof dauer problematisch werden?.Meine frage wie ist eure CK wert oder kontrolliert Ihr eure wert jeder 3 Monate?Jan Ich habe sehr viel respect vor dem was Sie hier aof die Beine gestellt haben, und bin sehr positiv überrascht von der Deutschen Bevölkerung,Bin Croate und lebe hier seit 13 Jahre habe hier Famillie gegrundet und werde Ich nicht in diese Land würde Ich wahrscheinlich nicht mehr am leben.In Croatien treffen sich Leukämie betroffene alle drei monate in Restourant oder änlich gibt es das bei euch aoch?Bin aus raum München.Marc wie ist CK wert unter deiner Therapie mit Dasatinib?Jan was war der grund für das absetzen von Glivec bei Ihnen und sind die werte mit pegasys interferon stabil,weil Ich werde aoch höchst warscheinlich pegasys dazu nehmen unter strenge kontrolle meines Doc.
vielen dank im voraus und wünsche euch alles Gute für die Zukunft. Marko
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jan
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Hallo zusammen
ich habe jetzt beim Durchsehen der Veröffentlichungen zur Hämatologenkonferenz ASH, die diese Woche in Atlanta beginnt, einen Artikel zu erhöhten CK-Werten gefunden.
Dort wurden bei 33 von 71 Patienten erhöhte CK-Werte dokumentiert. Als mögliche Gründe für erhöhte CK-Werte wurden genannt:
- Schilddrüsenerkrankungen (9 Patienten)
- Starke physische Aktivitäten (7 Patienten)
- Einnahme von Antidepressiva (7 Patienten)
- Einnahme von Cholesterinsenkern (6 Patienten)
- Alkoholkonsum (2 Patienten)
- Einnahme von Betablockern (1 Patient)
- Infekte (1 Patient)
Bei den 7 Patienten, bei denen die CK-Werte deutlich zu hoch waren, konnten die CK-Werte durch eine Glivec-Dosisreduktion deutlich runtergefahren (Grad 1) werden.
Ich bin kein Arzt und kann das nicht ausreichend interpretieren, aber vielleicht sprecht Ihr Euren Arzt mal bei so hohen CK-Wert auf folgende ASH-2007-Publikation an, Quelle: hematology.org:
[ASH 2007 Abstract Nr. 2965] HyperCKemia in CML Patients on Imatinib Mesylate.
Viele Grüße - und wir freuen uns natürlich, zu hören, was Ihr erfahrt.
Viele Grüße
Jan
ich habe jetzt beim Durchsehen der Veröffentlichungen zur Hämatologenkonferenz ASH, die diese Woche in Atlanta beginnt, einen Artikel zu erhöhten CK-Werten gefunden.
Dort wurden bei 33 von 71 Patienten erhöhte CK-Werte dokumentiert. Als mögliche Gründe für erhöhte CK-Werte wurden genannt:
- Schilddrüsenerkrankungen (9 Patienten)
- Starke physische Aktivitäten (7 Patienten)
- Einnahme von Antidepressiva (7 Patienten)
- Einnahme von Cholesterinsenkern (6 Patienten)
- Alkoholkonsum (2 Patienten)
- Einnahme von Betablockern (1 Patient)
- Infekte (1 Patient)
Bei den 7 Patienten, bei denen die CK-Werte deutlich zu hoch waren, konnten die CK-Werte durch eine Glivec-Dosisreduktion deutlich runtergefahren (Grad 1) werden.
Ich bin kein Arzt und kann das nicht ausreichend interpretieren, aber vielleicht sprecht Ihr Euren Arzt mal bei so hohen CK-Wert auf folgende ASH-2007-Publikation an, Quelle: hematology.org:
[ASH 2007 Abstract Nr. 2965] HyperCKemia in CML Patients on Imatinib Mesylate.
Viele Grüße - und wir freuen uns natürlich, zu hören, was Ihr erfahrt.
Viele Grüße
Jan
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unknown
Hallo Hans ,
ich kann Deine Probleme sehr gut nachvollziehen, denn bei mir sind es die gleichen Symptome und Nebenwirkungen.
Mit Glivec werde ich seit 9/2005 behandelt. Meine CK- Werte waren auch schon über 500. Meine behandelten Ärzte haben noch nichts dagegen unternommen. Lediglich mein Hausarzt sagt, an der Höhe des Wertes kann man die Stärke der Muskel- und Gelenkschmerzen erkennen. Das hilft aber auch wenig weiter.
Ich glaube es kommt von einer Überbelastung des Körpers. Immer wenn ich körperlich etwas mehr aktiv bin schnellt der Wert in die Höhe.(körperliche Arbeit, leichte sportliche Anstrengung). Ich soll eben jede Anstrengung vermeiden. Zusätzlich habe ich noch starke Kurzatmigkeit bei geringster Belastung - kommt bein Gehen eine kleine Steigung oder beim Treppensteigen bin ich sofort total außer Atem.
Fragen zum CK-Wert hat mir jedenfalls noch keiner zufriedenstellend beantwortet!
Falls es interessiert, ich habe auf der Vorseite einen Beitrag unter Glivec oder Sprycell eingestellt. Ich werde Deinen Beitrag mitverfolgen, vielleicht gibts etwas Interessantes, was uns beide weiterhilft.
Viele Grüße
Manni
ich kann Deine Probleme sehr gut nachvollziehen, denn bei mir sind es die gleichen Symptome und Nebenwirkungen.
Mit Glivec werde ich seit 9/2005 behandelt. Meine CK- Werte waren auch schon über 500. Meine behandelten Ärzte haben noch nichts dagegen unternommen. Lediglich mein Hausarzt sagt, an der Höhe des Wertes kann man die Stärke der Muskel- und Gelenkschmerzen erkennen. Das hilft aber auch wenig weiter.
Ich glaube es kommt von einer Überbelastung des Körpers. Immer wenn ich körperlich etwas mehr aktiv bin schnellt der Wert in die Höhe.(körperliche Arbeit, leichte sportliche Anstrengung). Ich soll eben jede Anstrengung vermeiden. Zusätzlich habe ich noch starke Kurzatmigkeit bei geringster Belastung - kommt bein Gehen eine kleine Steigung oder beim Treppensteigen bin ich sofort total außer Atem.
Fragen zum CK-Wert hat mir jedenfalls noch keiner zufriedenstellend beantwortet!
Falls es interessiert, ich habe auf der Vorseite einen Beitrag unter Glivec oder Sprycell eingestellt. Ich werde Deinen Beitrag mitverfolgen, vielleicht gibts etwas Interessantes, was uns beide weiterhilft.
Viele Grüße
Manni
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jan
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Hallo Hans,
Danke für Deine netten Worte; freut mich, dass das Forum hilft.
Ich habe mich in den US-Publikationen zum Thema CK (Creatin-Kinase) etwas umgesehen. Die Uniklink Leipzig hat auf ASH 2004 mal zum Thema CK publiziert. 80% der 113 in Leipzig mit Imatinib behandelten CML-Patienten hatten nach 6 Monaten Therapie um mindestens 50% erhöhte CK-Werte (verglichen mit deren CK vor Therapiebeginn). Scheint unter Imatinib ein verbreitetes Phänomen zu sein. Allerdings ist in der Publikation keine Aussage dazu, welche Folgerungen man daraus zieht. In der Fachinformation und den Therapieleitlinien habe ich nichts zu CK gefunden. Und <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Creatin-Kinase" TARGET="_blank">Wikipedia</A><!-- BBCode End --> hilft auch nur grundsätzlich dazu, was CK ist.
Hat Dein Onkologe denn schonmal beim Kompetenznetz Leukämie nachgefragt, was die das internationale CML-Expertennetzwerk zu völlig überhöhten CK-Werten sagt?
Grüße
Jan
[addsig]
Danke für Deine netten Worte; freut mich, dass das Forum hilft.
Ich habe mich in den US-Publikationen zum Thema CK (Creatin-Kinase) etwas umgesehen. Die Uniklink Leipzig hat auf ASH 2004 mal zum Thema CK publiziert. 80% der 113 in Leipzig mit Imatinib behandelten CML-Patienten hatten nach 6 Monaten Therapie um mindestens 50% erhöhte CK-Werte (verglichen mit deren CK vor Therapiebeginn). Scheint unter Imatinib ein verbreitetes Phänomen zu sein. Allerdings ist in der Publikation keine Aussage dazu, welche Folgerungen man daraus zieht. In der Fachinformation und den Therapieleitlinien habe ich nichts zu CK gefunden. Und <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.wikipedia.org/wiki/Creatin-Kinase" TARGET="_blank">Wikipedia</A><!-- BBCode End --> hilft auch nur grundsätzlich dazu, was CK ist.
Hat Dein Onkologe denn schonmal beim Kompetenznetz Leukämie nachgefragt, was die das internationale CML-Expertennetzwerk zu völlig überhöhten CK-Werten sagt?
Grüße
Jan
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unknown
Kurz mein CML-Werdegang: Diagnose 02/2003, Behandlung mit Glivec. Seit 05/2004 komplette Remission. Nebenwirkungen im Laufe der Zeit nur noch temporär (Muskelkrämpfe, Magen, Bauch etc.), Blutwerte o.k., jedoch ständige Müdigkeit.
Seit Mitte 2006 schwankt der CK-Wert (Creatin-Kinase) zwischen 250 und 500 (Standard 0 - 80). Fühle mich ständig wie gerädert - ähnlich einer Grippe. Bei den Ärzten (auch Onkologe) bisher nur Achselzucken. Eine Rheumatologin behandelte mich über 7 Monate mit Cortison - ohne Erfolg. Da es mir saumäßig ging, wurde die Behandlung abgebrochen. Ursache nach wie vor unbekannt. Bin langsam zermürbt.
Nun meine Fragen:
- Wer hat auch Probleme mit dem erhöhtem CK-Wert?
- Ist ein Zusammenhang mit Gllivec zu sehen?
- Wie wird ggf. behandelt?
Seit einiger Zeit lese ich oft in diesem für Betroffene so wichtigen Forum. Nun ist es auch für mich ein Rettungsanker. Allen Initiatoren, besonders Jan, und auch allen, die ihren Kummer, aber auch ihre gesundheitlichen Erfolge in das Forum eingestellt haben, großen Dank. Es hilft.
Hans
Seit Mitte 2006 schwankt der CK-Wert (Creatin-Kinase) zwischen 250 und 500 (Standard 0 - 80). Fühle mich ständig wie gerädert - ähnlich einer Grippe. Bei den Ärzten (auch Onkologe) bisher nur Achselzucken. Eine Rheumatologin behandelte mich über 7 Monate mit Cortison - ohne Erfolg. Da es mir saumäßig ging, wurde die Behandlung abgebrochen. Ursache nach wie vor unbekannt. Bin langsam zermürbt.
Nun meine Fragen:
- Wer hat auch Probleme mit dem erhöhtem CK-Wert?
- Ist ein Zusammenhang mit Gllivec zu sehen?
- Wie wird ggf. behandelt?
Seit einiger Zeit lese ich oft in diesem für Betroffene so wichtigen Forum. Nun ist es auch für mich ein Rettungsanker. Allen Initiatoren, besonders Jan, und auch allen, die ihren Kummer, aber auch ihre gesundheitlichen Erfolge in das Forum eingestellt haben, großen Dank. Es hilft.
Hans
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