Hallo Andrea

wow, deine Worte haben uns sehr berührt und gefreut, danke für eure lieben Gedanken...es ist schön zu wissen, dass einige gedanklich bei uns sind...alleine das gibt uns noch mehr Mut und Kraft!
Ja, es ist also tatsächlich so, dass mein Schatz nicht um eine Transplantation herum kommt! Seine Lebenserwartung wäre ohne die Transplantation nicht mal mehr ein Jahr! Jetz hoffen wir einfach ganz stark, dass es auch einen Spender gibt (seine Geschwister passen leider nicht!)! Wir wissen, dass wir eine ganz schwere, strenge Zeit vor uns haben, und dass mein Schatz mit Sicherheit einige Tiefen durchmachen wird! Aber es besteht die Chance auf Heilung, und das gibt uns endlose Kraft um zu kämpfen und dies miteinander ohne wenn und aber durchzustehen! Wir haben in unserem Leben noch so einiges vor und das lässt uns den Kopf hoch tragen und niemals die Hoffnung und den Glauben aufzugeben!

Andrea, für dich und deinen Mann wünschen wir euch natürlich auch nur das Beste....unser Fall, welcher ja eine riesige Ausnahme ist, soll euch nicht den Mut verlieren lassen! Der Verlauf der Krankheit, welcher mein Schatz leider durchmachen muss, ist äusserst selten! In den meisten Fällen ist Glivec das Beste was einem passieren kann und wirkt über X Jahre....es gibt dafür ja einige Beispiele in diesem Forum und wir hoffen von ganzem Herzen, dass dies bei deinem Mann auch der Fall ist!

Und vielen Dank für den Tip betreffend der Ruprik Transplantationen....werde sofort etwas rumstöbern und versuchen mich noch etwas schlauer zu machen! Ich möchte einfach alles wissen um bestens vorbereitet zu sein und für meinen Schatz die beste Stütze zu sein die möglich ist!

Liebe Andrea, wenn du möchtest kannst du mit mir auch per Mail Kontakt halten...ich würde mich sehr freuen ()

Ganz ganz liebe Grüsse an dich und deine Familie und verliert nie den Glauben an Glivec!!!! Viel Kraft!

BABA

Andrea,
[addsig]

Hallo BABA!
Es tut mir sehr leid, zu hören, dass eine Transplantation bei deinem Mann nötig wird. Oh, Mann, ich hätte furchtbare Angst! Aber du bist sehr stark.
Mein Mann nimmt seit Diagnose (Juli 2007) Glivec und wir hoffen sehr, dass es damit gut geht.
Wir haben über Weihnachten öfter an euch gedacht, wir wussten nicht, ob es ein gutes oder ein schlechtes Zeichen ist, dass du dich einige Zeit nicht gemeldet hast. Nun hören wir, dass es wirklich auf die Transplantation rausläuft. Wir sind erschüttert. Aber es ist trotzdem der Weg zum Weiterleben. Also ein richtiger und guter Weg - wenn auch kein leichter. Wir wünschen euch alles alles Gute und viel Kraft!
Für Infos über KMT/SZT musst du vielleicht eher im Diskussionsordner Therapieformen => Transplantation nachlesen. (Ich selbst kuck da bisher nicht rein, wir wollen´s gar nicht wissen, solange es nicht sein muss... Aber bestimmt gibt´s da viele Infos.)
Alles Gute wünscht
Andrea

Hallo Manuela

herzlichen Dank für deinen Rat!
Ich habe am Dienstag ein Gespräch mit meinem Chef und mal schauen wie er reagiert!
Ich weiss, dass ich nicht rund um die Uhr um ihn sein kann, aber ich möchte halt einfach spontan immer für ihn da sein können, verstehst du wie ich meine? Ich bin an meine Arbeitszeiten gebunden und sollte mal genau in diesen Zeiten was sein...was dann!?

Ich warte jetzt mal den Dienstag ab....dann weiss ich mehr!

aber dein Tip betreffend unbezahlten Urlaub finde ich super...den Vorschlag werde ich mit Sicherheit machen!
Was das Finanzielle angeht geht es uns nicht so toll....aber hier in der Schweiz gibt es ja zum Glück Sozialhilfe etc.!

Manuela...so wie ich aus deinen Zeilen lese hast du auch leukämie! Hast du bereits transplantiert oder hast du cml und nimmst Glivec?
Es interessiert mich einfach und ich diskutiere gerne mit Leuten die benfalls betroffen sind!
Bis jetzt bin ICH immer die starke und erkläre allen was passiet wies weiter geht etc., aber ich würde liebend gerne auch mal jemand kennen lernen der in einer selben oder ähnlichen Situation ist wie ich....um gedanken, ängste oder fragen auszutauschen!

liebe grüsse an alle

Baba
[addsig]

Hallo!
Wenn du dich mit deinem Chef gut verstehst frage nach ob du unbezahlten Urlaub nehmen kannst, da es finanziell ja euch wohl ganz gut geht. Ich würde aber nicht kündigen, macht eurer Leben weiter.
Mein Mann ist Kraftfahrer und manchmal 2-3 Tage weg es muß auch gehen.Er möchte bestimmt auch nicht den ganzen Tag rund um versorgt werden. Ich fand es manchmal richtig angenehm, wenn meine Kinder in der Schule waren und mein Mann arbeiten.

Alles gute
Manuela

Guten Morgen

ich bins halt schon wieder....habe ein erneutes problem welches mir etwas Kopfzerbrechen bereitet. Diesmal nicht direkt die leukämie betreffend sondern eher die Situation die sich daraus ergiebt!
Diejenigen die meine Geschichte nun etwas kennen, wissen, dass für mich zw. uns eine schwere Zeit begonnen hat, welche nicht in ein paar Wochen enden wird!
Die Transplantation ist am in die Wege leiten....Voruntersuchungen...körperliche Schwächen meines Partners, weite Entfernung des behandelnden Krankenhauses, (100km ein Weg), sollte die Transplantation ohne schlimme Komplikationen verlaufen danach zu Hause jegliche Isolationsvorschriften einhalten etc.!
Nun zu meiner Frage:
wie ihr ja auch bereits wisst haben wir zwei kinder (9 + 11 Jahre) und ich arbeite zur Zeit noch 50%!
Ich weiss nicht so recht was ich betreffend meiner Arbeitsstelle tun soll! ich habe am Dienstag ein Gespräch mit meinem Chef!
Ich möchte einfach IMMER für meinen Schatz da sein, möchte Ihn auf seinem schweren Weg zu 100% begleiten, unterstützen...bleibt da noch Zeit für eine 50% Arbeitsstelle? Zudem kommt hinzu, dass ich mich bei der Arbeit gar nicht richtig konzentrieren kann....! Ich fühle mich nicht wohl, ihn alleine zu Hause zu lassen!
Was ratet ihr mir?
Ich möchte noch sagen, dass es aus finanzieller Sicht nicht so ein riesiges Problem wäre die Stelle zu kündigen! Nur ist es der perfekte Job und wenn alles überstanden ist, und mein Schatz nach einigen Monaten hoffentlich wieder "gesund" ist werde ich wahrscheinlich nie wieder so eine perfekte Arbeitsstelle finden!

Ich bitte euch um rat!!!


Danke und Grüsse BABA
[addsig]

Hallo Christine

vielen Dank für deinen Tip...ich werde es bei der nächsten Migräne- oder Kopfschmerzattacke an meinem Partner ausprobieren!
Lieben Dank und Gruss

BABA

Hallo Baba,
zu Deinen Fragen kann ich dir nichts sagen.
Zu den Migräneschmerzen aber nachfolgende Info:
Ich habe mir bei einer Physio Migränetherapiemassagen geholt. Die hat mir zwei Druckpunkte an den Händen gezeigt, die von einem selbst oder auch vom Partner gedrückt bzw. gerieben werden müssen bei den Schmerzen. Dieser Punkt liegt zwischen Daumen und Zeigefinger; im Handbereich.
Habe es ausprobiert und es hilft bei den Miräne- und Kopfschmerzen.
Gruß
Christine

Hallo an alle Forumsteilnehmer

Vorab ganz ganz herzlichen dank für eure zuschriften! es ist schön zu wissen, dass es menschen gibt die an einen denken!

tja, ich habe mich ja schon etwas länger nicht mehr gemeldet!
ich möchte einfach erzählen was die letzten wochen alles passiert ist und wie es weiter geht!
wir hatten gestern wieder ein standortgespräch im krankenhaus.
über weihnachten und neujahr ging es meinem schatz den umständen entsprechend nicht so schlecht! teilweise hatte er starke magenbeschwerden, doch er bekm ein medikament und somit konnten diese sehr gut behoben werden. wir hatten natürlich ettliche termine im krankenhaus...blutuntersuchungen, bluttransfusionen, blütplättchen-transfusionen, chemo etc.!
seit ca. einer woche leidet er nun vermehrt an migräneanfällen und allgemeinen kopfschmerzen. gestern teilte uns die ärztin mit, dass die blasten welche er im blut hat evtl. ins hirnwasser gelangt sind! die chemo welche er erhalten hat wirkt aber leider nicht bis dorthin, darum muss er jetzt heute wieder ins krankenhaus hirnwasser geben und gleichzeitig eine chemo direkt ins hirnwasser spritzen lassen!
am montag gibt es dann wieder eine knochenmarkuntersuchung!
dann wollten wir einfach mal wissen wie es weiter geht! die ärzte waren mit seinen blutwerten zufrieden....so dachten wir, dass die transplantation noch etwas warten kann. Tja, dies ist leider nicht so...wie gesagt gestern wurde "tacheles" geredet! dieser lymphatische blastenschub welcher er ja vor ca. drei wochen hatte ist ohne transplantation nicht zu überleben! klartext...wenn nicht transplantiert wird hat er nicht mal mehr ein jahr zu leben! schon heftig nicht?
jetz ist es s, dass er in der Klinik in basel bereits angemeldet ist und jetzt geht die suche nach einem spender los! die transplantation wird also in den nächsten wochen bzw. monaten statfinden!
ich denke es wird eine schwierige zeit auf uns zukommen!
kann mir jemand etwas genauer über transplantationen, nebenwirkungen, genauer ablauf etc. erzählen?
wie ist das mit der isolation? darf ich ihn dann nicht mehr berühren? wie schwer wird es für ihn werden? muss er sehr leiden? etc.

ich danke euch für eure antworten........ich möchte einfach so viel wie möglich über das thema transpalntation erfahren!

liebe grüsse

BABA
[addsig]

Hallo Niko,
ich sehe in Deiner Meinung keinen Widerspruch zu meinen Äußerungen, die Frage ist nur, ob man nicht doch in sich schauen und H E K T I K & S T R E S S weitestgehend vermeiden sollte.
Ich habe natürlich auch ein halbes Jahr nach CML-Diagnose wieder meinen Laufsport zuerst behutsam, dann immer intensiver fortgesetzt bis mich letztlich Bandscheibenprobleme zwangen, statt Marathonstrecken nur noch solche bis 30 km zu laufen. Meiner Ansicht nach haben wir die große Chance, mit unserer Krankheit bewußter zu leben, wir sollten diese auch nutzen.
Auch an Dich beste Weihnachtsgrüße aus Leipzig von
Sigfrid
<IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_rolleyes.gif">
[addsig]

Hallo Sigfrid,
Deinen Kommentar bezüglich Auszeit finde ich interessant, vor allem, weil ich bisher eigentlich das Gegenteil gemacht habe. Meine betreuenden Hämatologen sagen mir immer, ich soll soviel machen, wie geht. Ausserdem habe ich Arbeit (und Freizeitsport) als gute Ablenkung vom eigentlich lebensbedrohendem Problem gesehen. Mir hat es geholfen, mir selbst beweisen zu können, dass doch noch Leben drin ist. Insofern kann ich den Weg von Babas Freund gut nachvollziehen.
Dass unter Glivec Mutationen des BCR/ABL auftreten können, ist bekannt. Ich kann mir nicht vorstellen, warum dabei Stress eine Rolle spielen sollte. Ich würde dann ja eher raten, auf das Tanken von Ottokraftstoff zu verzichten..... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Gruss & schöne Weihnachten
Niko
[addsig]

Hallo Baba,
innerhalb von vier Tagen hat Dein Hilferuf von einfacher Anteilnahme bis hin zu wissenschaftlich fundierten Ausführungen sehr viele Zuschriften erbracht, welche Dir und Deinem Freund bestimmt Hoffnung und Zuversicht geben.
Ich kenne meine CML seit mehr als sechs Jahren, stehe 37 Jahre vor der magischen Doppelnull, werde seit fast fünf Jahren mit Glivec therapiert und möchte aufgrund Deiner ersten Aussagen auf eine weniger wissenschaftlich begründete, aber meines Erachtens doch sehr ernst zu nehmende Problematik aufmerksam machen.
Du schriebst, dass die Glivec-Medikation zuerst half und die komplette Remission erreicht war und erwähntest, dass Dein Freund bis zu den fragwürdigen Anzeichen Leistungssport betrieb und zu 100% berufstätig war.
Vermutlich hat jeder Mensch viele Krankheitskeime in sich stecken, aber nicht bei jedem folgt daraus eine akute Krankheit. Wenn bei unsereinem nun CML diagnostiziert und behandelt wird, sollte man sich als Betroffener unbedingt die Frage stellen, welche Besonderheiten in Richtung des Krankheitsausbruches gewirkt haben könnten. Ich betrachte Hektik und Stress, ob in der Freizeit oder bei der Erwerbstätigkeit, als einen nicht zu unterschätzenden Risikofaktor, den man als Leukämiepatient sukzessive abbauen sollte. Natürlich wird man das Glücksgefühl für erbrachte Leistungen nicht vermissen wollen, nur sollte man die positive Erwartungshaltung erst einmal auf einen niedrigeren Level festsetzen als zuvor.
Ich rate deshalb für die kommende bessere Zeit zu einem möglichst langen Aus in Beruf und Leistungssport sowie zu einem gemäßigten Neuanfang in einer Ausdauersportart. Gegebenenfalls wird man sich die berufliche Auszeit erkämpfen müssen ...
Herzliche Weihnachtsgrüße aus Leipzig von
Sigfrid

[addsig]

Hallo Jan

ich bin dir noch ein paar antworten schuldig!

ja, es wurde eine mutationsanalyse gemacht...die ergebnise sind aber erst mitte januar bekannt!
aus dem grund wird jetzt auch mit den medikamenten zweispurig gefahren.
zum einen nimmt er sprycel (nachfolger von glivec) und zum anderen eine venöse starke chemo! sollte das sprycel nicht wirken so besteht die chance dass die chemo anschlägt!
dazu nimmt er noch mephanol (steroid)), Spiricort (eine art kortison) und dann noch nexium (magensäurehemmer)!
wie ich euch ja bereits geschrieben habe konnte mein schatz heute nach hause !
es ist wunderschön ihn wieder zu hause zu haben und auch er fühlt sich hier in den eigenen vier wänden pudelwohl!
am 24. muss er wieder zur kontrolle ins krankenhaus und dann am 27. wieder zur kontrolle und zur venösen indikation der chemo sowie zur abklärung wie es weiter gehen soll was angeschlagen hat was nicht...und wie sich die blutwerte entwickelt haben!
seine blutplättchen sind momentan auf 13 (normalwert ist 250-300) und da er momentan viel zu viele kranke zellen hat und sich somit die gesunden zu wenig entwickeln können hat er halt auch eine blutarmut, so dass er eventuell nächste woche eine bluttransfusion bekommt und natürlich dann immer wieder eine thrombose"mixtur" in infusion wegen der blutplättchen!
ja das ist so in etwas das was ich weiss!
aber sein zustand hier zu hause ist wirklcih sehr sehr gut! wir sind zufrieden und sehr zuversichtlich!
wir sprechen viel darüber was passieren könnte..was abzuklären wäre etc.! wir haben gelernt dass es sehr wichtig ist darüber zu sprechen!

wir sind die total guter dinge und freuen uns unbeschreiblich wieder unter einem dach sein zu dürfen und weihnachten gemeinsam verbringen zu dürfen!

Viele liebe grüsse

baba
[addsig]

Lieber Scratch,

klar, ich kann die Nervosität gut aus eigener Erfahrung verstehen. Daher versuche ich Euch auch mit den Ergebnissen der Studien etwas die Angst zu nehmen. Natürlich taugt die Statistik nie im Einzelfall, aber sie zeigt doch die Skala, in welchem Gesamtrisiko man sich befindet. Wir schauen durch unsere Krebserkrankung sehr genau hin, und wenn man nervös ist, nimmt man natürlich schlechte Nachrichten leichter auf als gute. Wir machen uns keine ähnlichen Gedanken beim Autofahren oder dem Einatmen an der Tankstelle, obwohl die Risiken vielleicht ähnlich sind.

Z.B. die Fixierung auf die "magischen 0,1%" führt dazu, dass man sich das Leben unnötig schwer macht, wenn die Werte um diese Schwelle herummäandern. Ich möchte nun auch nicht eine neue Angst vor dem "zweiten Jahr" schüren, so dass neu in die Therapie eingestiegene Patienten zwei Jahre lang in Progressionsangst leben. Man muss die Zahlen vielleicht andersherum interpretieren, um zu sehen, was sie bedeuten - nach Erreichen einer zytogenetischen Remission sind 97 von 100 Patienten im Jahr 1 ohne Progression, und bei CCyR im Jahr 2 wird nichtmal einer aus 100 eine Progression erleben - abgesehen davon, dass bei einer Progression auch noch Therapieoptionen existieren. Der eigentliche Berg ist das initiale Ansprechen, nicht Jahr 2. Vor einigen Jahren noch haben wir über ganz andere Statistiken gesprochen - da war einer von fünf CML-Patienten nach zwei Jahren gar nicht mehr am Leben.

Ich hoffe, ich kann etwas die Verunsicherung nehmen, nicht sie vergrößern. Und ich teile Deine Meinung voll - Information und Verständnis ist superwichtig und verlängert evtl unser aller Leben.

Herzliche Grüße
Jan

hi,

keine sorge baba, du hast mir keine angst in dem sinne gemacht.
eine gewisse "angst" hat mit sicherheit jeder von uns, was ja verständlich ist. bobl hat ja auch schon was dazu geschrieben und ich sehe es ähnlich. es schadet ja nicht, wenn man selbst etwas sensibel ist und nicht nur den statistiken und ärzten blind glaubt.

ich persönlich versuche, ziemlich viel von meiner krankheit/verlauf zu erfahren, um einfach etwas sicherer/vorbereitet zu sein bzw. zu werden. und da helfen mir dabei auch die erfahrungen anderer leute, die sie z.b. hier ins forum schreiben. das diese erfahrungen nicht immer nur positiv sind, ist zwar schade aber leider auch zu erwarten.

jan, ich weiß, dass ich vielleicht in manchen dingen zu nervös bin. aber sei mal ehrlich, war es bei dir vor einigen jahren anders?
das zweite jahr ist statistisch gesehen eben ein "etwas kritisches" jahr, wie du mit den zahlen schön belegt hast. ist man mal über den ersten berg drüber und hatte mehrere jahre ein gutes ansprechen auf die therapie (mit kleinen pcr-werten), dann wird man vielleicht etwas zuversichtlicher und sicherer bzw. die "tiefs" werden vielleicht etwas seltener?

wie auch immer...ich bin jedenfalls über die erfahrungsberichte/austausch froh, auch wenn ich durch mein interesse meist sehr ängstlich wirke.

lg,
andy
[addsig]

Liber jan, liber bobl....

ganz ganz herzlichen dank für euren lieben worte....es tut unendlich gut mich ier mitteilen zu können und zu merken, dass da leute sind die mich versuchen zu verstehen! vielen herzlichen dank.

da ich schon seit ca. einem halben jahr immer wieder in euer forum rein schaue und auch ab und zu mal geschrieben habe kenne ich mich ein bisschen mit dieser krankheit aus und bin unendlich froh gibt es dieses forum...denn so verstehe ich nun das meiste "fachchinesisch" der ärzte und kann fragen stellen und weiss worüber gesprochen wird!mein partner hat vor dieser resistenz gegen glivec eigentllich so gut wie kein selbstudium über diese krankheit gemacht und er hat eigengentlich genau wie du bobl diese sehr oft verdrängt oder an manchen tagen sogar komplett vergessen. und auch ich habe versucht, unsere lebensqualität, nicht durch diese krankheit einzuschränken...denn es ging ihm ja blendend. im nachhinein muss ich sagen, dass das eher falsch war.....nicht dass die resistenz hätte verhindert werden können....aber wir waren eindeutig zu sehr unsensibel der cml gegenüber! was soll ich sagen...im nahhinein ist man immer schlauer....! es ist einfach eine tatsache, dass cml eine lebensbedrohliche krankheit ist und dass zwar dank glivec sich der zustand des patienten sehr zum positiven wendet...und ja es ist nahezu ein "gesundes" leben möglich! man sollte aber niemals vergesse oder unterdrücken dass die krankheit da ist....lieber einmal zu oft zum arzt gehen und auf eventuelle untersuchungen bestehen welche der arzt evtl. als unnötig empfindet.....! warum, weshalb, wieso es nun so gekommen ist wie es ist ist enorm schwer rauszufinden.....mann kann sich darüber den kopf zerbrechen.....das fängt bei uns betroffenen an und endet bei den oberärzten der hämatologie!

ich möchte einfach allen raten die btroffen sind...nehmt die krankheit an...das ist der erste ganz ganz wichtige schritt...redet darüber...befasst euch damit......aber immer positiv denken und wenn löcher da sind sich eine "leiter" suchen und wieder aufsteigen! ich habe auch gelernt, dass mann die trauer zulassen muss...auch gegenüber dem patienten....so viel wie möglich darüber sprechen was einem bedrückt, wovor man angst hat etc.

es war zum beispiel auch ein grosser fehler den kinder bis vor kurzem alles zu verschweigen.....kinder haben auch das recht auf wahrheit und können erstaunlicherweise manchal viel besser mit sowas umgehen als wir erwachsenen.
Wir haben die kinder nun natürlich auf eine ganz sanfte weise probiert in das ganze zu integrieren...sie sind interessiert...natürlich auch traurig...aber das darf man ja auch sein. meinem schatz ist aber ein riesen stein vom herzen gefallen, dass er nun auch ihnen gegenüber offen sein kann....es ist unglaublich rührend zuzusehen wie sie ihm durch ihre kindliche offene art unendlich viel kraft geben können...und das ist doch schon sooooooooo viel wert!

unter dem strich ist zu sagen, dass die psyche, das positive denken ein enorm wichtiger faktor ist um mit dieser krankheit zu leben. löcher gibt es wie gesagt immer wieder.....die darf es auch geben.......aber wo löcher sind ist auch immer ein ausweg.......!

liebe leute, ich habe jetz einfach mal frisch von der leber geschrieben was in mir vorgeht, wie ich denke!
es tut do unendlich gut diese gedanken nieder zu schreiben.....danke für euer mitgefühl und euer verständnis.

lieber jan,
die genauen daten und ob eine mutationsanalyse gemacht wurde kann ich dir momentan noch nicht beantworten...aber sobald ich mehr weiss werde ich euch natürlich sofort informieren.

so, ich gehe nun wieder mit meinen jungs zu meinem schatz und freue mich unendlich darauf ihn morgen nach hause nehmen zu dürfen.

liebe grüsse und bis bald

baba

[addsig]