Hallo Baba,
bitte höre nicht auf zu schreiben, ganz im Gegenteil. Das hilft dir und es hilft uns, auch wenn wir es rein inhaltlich wohl nicht gerne hören. Denn viele von uns (mich eingeschlossen) leben in ihrer heilen Glivec-Welt und verdrängen mangels ernsthafter Beschwerden, dass wir eine lebensbedrohliche Krankheit haben. Mein Vertrauen in Glivec ist eigentlich grenzenlos gewesen und deine Zeilen haben mich auf den harten Boden der Realität knallen lassen. Und auch wenn es sich komisch anhört, bin ich dankbar dafür. Keiner von uns sollte vergessen, dass es eine Progression geben kann, auch wenn es statistisch nicht wahrscheinlich ist. Panik bricht nicht aus, aber ich werde wieder sensibler. Da ich in Jahr 2 bin (also dem schlechtesten Statistik-Jahr, werde ich wieder monatlich eine Blutuntersuchung machen lassen. Soviel Vorsicht halte ich allemal für sinnvoll.

Ich wünsche euch sehr viel Kraft, das notwendige Glück und hoffe mit euch, dass Dasatinib oder Nilotinib es wieder richten. Frohe Weinhachten!

Lieben Gruß
Bobl

Liebe Baba

es tut mir sehr leid zu hören, welche Veränderungen sich bei Euch ergeben hat. Ich bin auch sehr erstaunt über den Verlauf, der nach Erreichen einer Remission selten ist - aber leider eben zeigt, dass Statistik eben nicht mehr als Statistik ist. Ich wünsche Euch viel Kraft, damit nun umzugehen und den Kampf aufzunehmen. Hoffentlich schlagen die Medikamente an. Welche bekommt er? Wurde eine Mutationsanalyse gemacht? Ich drücke fest die Daumen. Wenn wir irgendwie helfen können, sagt bitte Bescheid.

Lieber Scratch,

trotzdem ist dies kein Grund, nervös zu werden. Die Progressionsrate ist lt IRIS-Studie bekanntermaßen in Jahr 2 am höchsten:
Jahr 1: 1.5%, Jahr 2: 2.8%, Jahr 3: 1.6%, Jahr 4: 0.9%, Jahr 5: 0.5%, Jahr 6: 0%
Nach Erreichen einer kompletten zytogenetischen Remission sind die Progressionsraten noch geringer:
Jahr 1 nach CCyR: 2.1%, Jahr 2: 0.7%, Jahr 3: 0.3%, Jahr 4: 0%
Trotzdem gibt es Rückfälle nach kompletter zytogenetischer Remission, wobei in der IRIS-Studiengruppe kein einziger Patient mit einer stabilen 3-Log-Reduktion (PCR dauerhaft unter 0,1%) einen Rückfall erlitt. Das ist pure Statistik aus den heutigen 364 IRIS-Patienten, aber die Frage ist auch, ob bei Andy schon eine dauerhafte molekulare Remission in mehreren Verlaufskontrollen vorlag. Vielleicht kann Baba noch etwas von den Verlaufswerten bei Zytogenetik und PCR samt Daten sagen.

Eine Erklärung für die gehäuften Rückfälle in Jahr 2 könnte sein, dass Mutationen schon zu Beginn der Therapie vorliegen können, diese aber prozentual nur eine sehr kleinen Anteil ausmachen, weil die BCR-ABL-Zellen dominieren. Mit Glivec werden die BCR-ABL-positiven Zellen ohne Mutation dann extrem schnell beseitigt und es stellt sich eine komplette Remission ein. Die Stammzellen mit der zusätzlichen Mutation haben dann aber einen Überlebensvorteil haben und können plötzlich "dominieren". Ich habe auf ASH dazu zwei interessante Präsentationen gesehen (hoffe, dass ich sie aus der Erinnerung richtig wiedergebe):

1. Eine Studie, in der bei resistent gewordenen Patienten aus Studien die konservierten Blutentnahmen nachträglich auf Mutationen untersucht wurden. Dort konntenachträglich festgestellt werden, dass die Mutation bereits bis zu 20 Monate vor Feststellung der Resistenz vorhanden war, aber im Blutbild oder der PCR noch keine Auswirkungen zu sehen waren.

2. Eine Laborstudie zu Gründen und Entstehung der Blastenkrise, in der nachgewiesen wurde, dass das reine Vorhandensein des BCR-ABL-Proteins die Entstehung von Mutationen begünstigt, d.h. je weniger BCR-ABL "unterwegs ist", desto geringer das Risiko der Entstehung von Mutationen. Dies würde das in der Zeit hoher Tumorlast vorhandene Resistenzrisiko und das mit Remission einhergehende, immer weiter sinkende Risiko erklären.

Jetzt habe ich mal wieder viel zu viel geschrieben, aber als Fazit möchte ich sagen: Das statistische Risiko, in einer Remission eine Resistenz zu erleiden, ist sehr gering. Trotzdem passiert es, vor allem am Anfang, aber je länger (in Jahren) eine molekulare Remission andauert, desto geringer das Risiko.

Viele Grüße
Jan

Hallo

vorab möchte ich sagen, dass es absolut nicht meine absicht ist, irgend jemandem angst zu machen!

sollte es euch unangenhem sein "unsere geschichte" zu lesen so lasst es mich wissen...dann werde ich sofort aufhöhren mich in diesem forum mitzuteilen!

es ist nicht meine absicht durch unsere geschichte euch den mut zu nehmen.

bei meinem partner ist schlicht und einfach das problem eingetreten, dass er eine resisdenz gegen glivec entwickelt hat! der hausarzt so wie der hämatologe sagen dass dies wirklich nur in den absolut seltensten fällen vorkommt! sie wissen selbst nicht warum dies bei ihm passiert ist! der hausarzt sowie der hämatologe sind seit der diagnose blastenschub in nächtlicher stunde daran seine akte, seine vergangenen blutbilder zu studieren, heauszufinden ob mann eventuell früher etwas hätte bemerken können......aber nein...es gibt absolut keine erklärung für diese resistenz...vor einem monat sah alles noch tiptop aus!
die ärzte sagen aus, dass sie so ein fall noch praktisch nie erlebt haben...dass nach erstmaligem einnehmen von glivec die voraussetzungen und das ansprechen des medikamentes perfekter als fast bei jedem anderen cml-patienten verlief und dann nach anderthalb jahren diese plötzliche resisdenz!
keine ahnung...............wie gesagt....es ist absolut nicht der "normale" verlauf........mein partner ist diesbezüglich leider eine absoltute ausnahme...im negativen sinne!!!
die ärzte gehen der sache weiter nach.....keiner weiss zum momenatnen zeitpunkt was das ergebnis sein wird!
tatsache ist dass er sich in der blastenphase befindet und dass wir nun positiv voraus schauen müssen!
es wird mit sicherheit zur stammzellentransplation kommen...wann das sein wird entscheidet nun das ansprechen der momentanen chemo...die genauen ergebnisse sind erst in einer woche bekannt!
für mich heisst es nun, ein neuer lebensabschnitt beginnt...was nicht heisst das dieser schlecht sein muss! ich versuche meinem partner das positive zu zeigen, dass jeder noch so erdenklich schwere und ausweglose moment, welcher kommen wird, für das gute ist das dann folgen wird!momenatn müssen wir wirklich einfach einen tag nach dem anderen nehmen und immer wieder aufs neue einander kraft und mut geben...aber ich bin guter dinge und ich habe die kraft es mit ihm zu schaffen....ich bin bereit!

ich wünsche euch allen eine gute nacht...ich wäre euch sehr dankbar wenn ihr ein wenig gute gedanken an uns haben würdet....!!!
wir können jede nur erdenkliche moralische unterstützung brauchen!

vielen dank bereits im voraus!!

eure BABA
[addsig]

hi baba,

schön, dass du uns auf dem laufendem hältst
natürlich interessiert uns auch, wie es dir dabei geht!

ehrlich gesagt bin ich grad etwas sprachlos. wir können wohl nur ahnen, wie es euch geht.

auch ich kann es nicht begreifen, dass es so schnell "umgeschwenkt" hat. vor allem zwei dinge machen mich ziemlich nachdenklich...
1. anscheinend greift die statistik nicht mehr, dass keiner ein fortschreiten der krankheit erlitten hat sobald er den pcr-wert von 0,1 erreicht hat (oder hab ich da eh was falsch gelesen???)
2. wie kann man so plötzlich innerhalb weniger wochen von "früher chronischer phase" in eine blastenkrise geraten? hätte das nicht beim blutbild erkennbar oder erstmal der letzte pcr-wert erhöht sein müssen?

meine diagnose war auch im juni 2006 und hab nur noch alle 6 wochen blutbildkontrolle. da macht man sich schon seine gedanken, ob man nicht besser engmaschiger kontrollieren lassen sollte oder ob das überhaupt was bringt.

ich wünsche euch alles erdenklich gute und weiterhin soviel kraft!
[addsig]

hallo

das macht ja Angst ( ich bin seit 2 Jahren dabei) bei einen BCR Wert von 0,0026 und gehe auch nur alle 3 Monate zum Arzt und Blutkontrolle.

Ich verstehe nicht wie bei monatlichen Untersuchungen Clivec so schnell versagen konnte.

ich hoffe alles wird gut bei euch <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Hallo allerseits

liebe andrea und lieber andy..vielen dank für eure lieben worte...das kann ich momentan sehr gut gebrauchen.

andy, er war in einer molekularen remission und hatte einmal im monat blutbildkontrolle und alle drei monate knochenmarkuntersuchung.

seit dienstag ist er ja stationär und nach ettlichen untersuchungen wurde leider festgestellt, dass er bereits nach 1.5 jahren nach diegnosestellung resistent gegen glivec geworden ist! dadurch hat er einen blastenschub erlitten und steckt somit mitten in der phase drei!

was soll ich sagen...die nachricht traf uns wie ein hammer....!

der weitere verlauf sieht jetzt so aus...er bekommt seit heute eine chemo, kortison und dieses neue medikament welches nach glivec zugelassen wurde! glivec ist ab sofort tabu, da dies ja eh nicht mehr wirkt!
all die nebenwirkungen die ich aufgeschriebn habe kamen natürlich durch den blastenschub, die tiefen thrombos, die hohen leukos, der vergrösserten milz und der schlechten leberwerte.

diese medikamente bekommt er jetzt bis samstag jeden tag. am samstag darf er dann nach hause kommen was uns natürlich sehr sehr freut. am montag muss er dann wieder ambulant zur chemo und am donnerstag dann wieder ambulant! danch wird ausgewertet wie die chemo und die neuen medikamente wirken.
wir hoffen das beste dass sie anschlagen.....wenn nicht dann steht natürlich die entscheidung bevor ob die agressive chemo, transplantation etc. in betracht gezogen werden sollen oder ob es noch andere medikamentöse wege gibt...!
so weit schauen wir jetz aber im moment noch nicht voraus.
wir müssen jetzt einen tag nach dem anderen nehmen und wir sind einfach glücklich dass er am samstag nach hause kommen kann!

vieleicht möchtet ihr ja noch wissen wie es mir geht...!?!
ich merke, dass ich zwischendurch enorm traurig bin, all das kommt doch jetzt sehr überraschend! aber ich merke auch, dass mein schatz mich jetzt mehr denn jeh braucht und ich merke wie sich in mir eine kraft am aufbauen ist um alles was kommen wird zu meistern!
es bringt nichts trübsal zu blasen.....es ist eine lebensbedrohliche krankheit und da ist keine zeit für selbstmitleid etc.! ich sehe nach vorne und versuche mir und meinem schatz immer wieder zu sagen...das die schwere zeit welche jetzt auf uns zukommen wird sein muss damit er wieder "gesund" wird!
zudem haben wir ja noch zwei jungs! für die brauche ich auch noch etwas kraft!

ich bin jetzt bereits wieder auf dem weg ins krankenhaus...ich bin momentan mehr dort als zu hause...ich möchte einfach immer bei ihm sein und ihn auf seinem weg begleiten, ihm kraft und unterstützung bieten.

also...ich werde euch weiterhin auf dem laufenden halten.

liebe grüsse

BABA <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
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Liebe Baba!
Lese auch mit...
Das tut uns sehr leid für euch!
Wollte nur mein Mitgefühl ausdrücken.
Lass wieder was hören!

hallo baba,

sowas ist nicht schön zu lesen .
ich hoffe für euch, dass es deinen freund bald wieder besser geht!
komisch ist das aber schon irgendwie? hab von einem solchen "wandel" bisher noch nichts gelesen.
vielleicht kommt es ja gar nicht von der cml/der therapie? wie oft wurde denn das blutbild kontrolliert?
und in welcher remission hat er sich eigentlich befunden? zytogenetisch oder molekular?
halt uns auf dem laufenden!

alles gute!

lg,
andy

Hallo Wusel und hallo Thomas55 und natürlich auch hallo an alle anderen die mitlesen

was soll ich sagen...mein Partner ging zum Arzt...er musste direkt ins Krankenhaus...zu hohe Leukos...zu niedrige Thrombos...die Leber und Nieren zeigten an und die Milz war zu gross!

Ich habe Angst...die Ärzte wissen nicht woher der plötzliche Wandel kommt...er war doch noch vor ca. einem Monat in einer kompletten Remission...was soll das!

Nun ist er stationär...nach heutigen mehreren Untersuchungen folgen morgen noch weitere.....!

Ich muss jetzt irgendwie zur Ruhe finden und dann Morgen stehe ich punkt acht wieder bei ihm...ich möchte IMMER bei ihm sein...! Das geht aber nicht da ich noch zwei Jungs zu versorgen habe (9 + 11 Jahre)!

Liebe Grüsse und eine gute Nacht

BABA <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">
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Bei so vielen Anzeichen würde ich gleich zum Arzt !!!!!

Das kann nur eine Lapalie sein , aber besser eine Lapalie kontrolliert als nachher die Krankheit unterschätzt. Ich selber hatte auch AML und gehe bei Ungereimtheiten lieber einmal mehr zum Arzt !!! Und ne Blutkontrolle ist schnell gemacht !!!!
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>


- Zahnfleischschmerzen
- gestern Abend stellten wir in seinem Mund (rechte Innenbacke) rote blutunterloffene Punkte fest! Das grösste ist diese Nacht geplatzt, es kam etwas Blut raus und die kleinen werden grösser, er hat aber keine Schmerzen diesbezüglich, es sieht einfach beunruhigend aus.


was hat dies alles zu bedeuten?
Er hat am Freitag einen Kontrolltermin beim Hausarzt und Ende Januar eine Knochenmarkuntersuchung!
Muss er früher zum Arzt?

Ich bitte um Antwort....wäre euch wirklich sehr dankbar!

Liebe Grüsse BABA
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

dieser Punkt erinnert mich an meine sehr starke Trombozytopenie (damals nur noch 1000 Thrombos) Schaut mal noch ob irgendwo noch eine größere Anzahl kleiner Pünktchen (Petechien) auf der Haut (Beine, Arme usw) sind. Wenn ja würde ich irgendwo wo es schnell geht ein Blutbild machen lassen. Niedrige Thrombos spürt man sonst nicht....

Gruß
Thomas

[addsig]

hallo Jan

ist mir schon klar, dass ihr keine Ärzte seid.....hoffte nur auf ein wenig moralische Unterstützung oder so....aber kein Problem....!

Allen einen schönen Tag

BABA
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Liebe Baba,

wir sind keine Ärzte und können da keinen Rat geben. Das kann alles mögliche sein, auch eine Virusgrippe. Wenn er sich nicht gut fühlt, soll er früher zum Arzt gehen!

Viele Grüße
Jan

Lieben guten Morgen allen hier im Forum

ich weiss nicht genau ob ihr meine Geschichte noch im Kopf habt, deshalb kurz eine Zusammenfassung!
Mein Freund hat seit Juni 2006 die Diagnose CML. Nach einem einwöchigen Krankenhausaufenthalt bekam er dann sofort 400mg Glivec! Dank dem Medikament ging es ihm sehr schnell auch wieder den Umständen entsprechend sehr gut! Er macht Leisungssport und arbeitet 100%. Seit ca. 6 Monaten hat er eine komplette Remission !
Nun sind aber in den letzten Wochen einige komische "Anzeichen" aufgetreten welche mich etwas unsicher stimmen!
Ich möchte euch mal kurz beschreiben unter welchen Beschwerden er vermehrt leidet:

- starke Muskelschmerzen
- plötzlich auftretende Krämpfe
- vermehrt Nachtschweiss
- teiweise kalter Schweiss obwohl er in der Wohnung an der Wärme ist
- kalte Hände (bzw. der vordere teil der Finger ist teilweise eiskalt, ebenfalls in der warmen Wohnung)
- Zahnfleischschmerzen
- gestern Abend stellten wir in seinem Mund (rechte Innenbacke) rote blutunterloffene Punkte fest! Das grösste ist diese Nacht geplatzt, es kam etwas Blut raus und die kleinen werden grösser, er hat aber keine Schmerzen diesbezüglich, es sieht einfach beunruhigend aus.
- in der Nacht weckte er mich weil er schmerzen in der Brust hatte, welche sich bis in den Rücken ausdehnten!

was hat dies alles zu bedeuten?
Er hat am Freitag einen Kontrolltermin beim Hausarzt und Ende Januar eine Knochenmarkuntersuchung!
Muss er früher zum Arzt?
Er ging heute arbeiten...trotz unwohlsein und kaltem Schweiss auf der Stirn!
Dann habe ich den Artikel über Glivec und Herzprobleme gelesen.....muss ich Angst haben?

Ich möchte einfach wissen ob mir jemand erklären kann was das alles zu bedeuten hat und ob jemand ähnliche Beschwerden hat!

Ich bitte um Antwort....wäre euch wirklich sehr dankbar!

Liebe Grüsse BABA
[addsig]