Hallo,
vielen Dank für eure Antworten auf meine Frage. Sie waren sehr hilfreich für mich.
Mein Arzt hat inzwischen auch bestätigt, dass das Makulaödem eine Nebenwirkung des Glivec sein kann.
Am 7.1.2008 habe ich wieder einen Termin beim Augenarzt und dann werden wohl Augenarzt und Onkologe gemeinsam über die weitere Vorgehensweise beraten. Mein Arzt hat schon vorgeschlagen meinen Blutspiegel genau zu analysieren und dann möglicherweise die Dosis von 800 mg zu reduzieren auf 600 oder 400 mg.
Die Erfahrung mit den Schwankungen der Sehstärke habe ich in den letzten Tagen auch gemacht. Momentan ist es wieder besser, so dass ich doch relativ beruhigt Weihnachten feiern werde.
Ich wünsche euch und allen anderen im Forum ein schönes Weihnachtsfest!
Lothar
[addsig]
Nebenwirkung Makulaödem?
Hallo Lothar,
habe seid 2/2004 CML und nehme Glivec 400 mg. Unter dieser Behandlung sind bei mir auch Wassereinlagerungen unter der Netzhaut nach ca 18 Monaten aufgetreten.
Teilweise habe ich darunter erhebliche Sehstörungen bekommen, nehme deshalb täglich eine
Entwässerungstaplette, die Situation hat sich verbessert, aber die Wassereinlagerungen werden leider nicht restlos verschwinden.
Habe auch um die Augenlieder erhebliche Wassereinlagerungen.
Sonst alles oK.
habe seid 2/2004 CML und nehme Glivec 400 mg. Unter dieser Behandlung sind bei mir auch Wassereinlagerungen unter der Netzhaut nach ca 18 Monaten aufgetreten.
Teilweise habe ich darunter erhebliche Sehstörungen bekommen, nehme deshalb täglich eine
Entwässerungstaplette, die Situation hat sich verbessert, aber die Wassereinlagerungen werden leider nicht restlos verschwinden.
Habe auch um die Augenlieder erhebliche Wassereinlagerungen.
Sonst alles oK.
-
- Beiträge: 31
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Rhein-Main-Gebiet
- Kontaktdaten:
Hallo Lothar,
bei mir waren in der Tat bei Diagnose ein Anzeichen der Krankheit Sehstörungen durch in der Netzhaut abgelagerte Leukos, und nachfolgend dann Vernarbungen.
Ich habe den Eindruck, daß die dadurch bedingten Unschärfen/Bildverzerrungen in ihrem Ausmaß wechseln; die Augenärztin behauptet einen Rückgang nachdem die Leukos weniger geworden waren.
Außerdem rechnet das Gehirn die Abbildungsfehler in den Alltagsfällen sozusagen heraus, ich merke sie meist nur, wenn ich ein Auge schließe.
Ganz losgeworden bin ich die Sache allerdings (bislang) nicht mehr.
Ich vermute, bei Einlagerung von Wasser ist der Effekt ähnlich.
Du solltest die Sache von einem guten Augenarzt jedenfalls gründlich diagnostizieren und Dich über ev. Behandlungsmöglichkeiten beraten lassen
und dann Dir darüber ein Attest für den Hämatologen schreiben lassen.
Wassereinlagerungen sind bei Glivec ja nicht unüblich, und wenn man Pech hat, dann scheinbar wohl auch an solcher Stelle...
Dazu natürlich regelmäßig Verlaufskontrollen. Bei mir zunächst viertel-, dann halbjährlich, jetzt jährlich.
Alles Gute!
P.
bei mir waren in der Tat bei Diagnose ein Anzeichen der Krankheit Sehstörungen durch in der Netzhaut abgelagerte Leukos, und nachfolgend dann Vernarbungen.
Ich habe den Eindruck, daß die dadurch bedingten Unschärfen/Bildverzerrungen in ihrem Ausmaß wechseln; die Augenärztin behauptet einen Rückgang nachdem die Leukos weniger geworden waren.
Außerdem rechnet das Gehirn die Abbildungsfehler in den Alltagsfällen sozusagen heraus, ich merke sie meist nur, wenn ich ein Auge schließe.
Ganz losgeworden bin ich die Sache allerdings (bislang) nicht mehr.
Ich vermute, bei Einlagerung von Wasser ist der Effekt ähnlich.
Du solltest die Sache von einem guten Augenarzt jedenfalls gründlich diagnostizieren und Dich über ev. Behandlungsmöglichkeiten beraten lassen
und dann Dir darüber ein Attest für den Hämatologen schreiben lassen.
Wassereinlagerungen sind bei Glivec ja nicht unüblich, und wenn man Pech hat, dann scheinbar wohl auch an solcher Stelle...
Dazu natürlich regelmäßig Verlaufskontrollen. Bei mir zunächst viertel-, dann halbjährlich, jetzt jährlich.
Alles Gute!
P.
-
- Beiträge: 2274
- Registriert: 19.07.2010, 10:14
- Wohnort: bei München
- Kontaktdaten:
Hallo Lothar,
ich habe mal in der Fachinformation nachgesehen. Wenn das, was Du hast, ein "Makulaödem" ist, wird dies zumindest unter "gelegentlichen" Nebenwirkungen von Glivec genannt:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Augenerkrankungen
- Häufig: Augenlidödem, vermehrter Tränenfluss, Bindehautblutung, Konjunktivitis, trockene Augen, verschwommenes Sehen,
- Gelegentlich: Augenreizung, Augenschmerzen, Augenhöhlenödem, Glaskörperhämorrhagie, Retinablutungen, Blepharitis, Makulaödem -
- Selten: Katarakt, Glaukom, Papillenödem
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Man muss das, was in der Liste genannt ist, immer etwas kritisch lesen, da dort jede einzelne Nebenwirkung gelistet werden muß, die in den Studien aufgetreten ist, ob nun durch Medikament oder Erkrankung oder Vortherapie ausgelöst (und sicherlich hatten viele Patienten, die Glivec bekommen haben, vor Therapiebeginn auch hohe Leukozahlen) - letztlich kann das nur ein Arzt beantworten, oder durch eine Dosisreduktion herausgefunden werden, ob das ganze dosisbedingt ist.
Wenn Du unsicher bist, hol Dir evtl eine Zweitmeinung in Mannheim ein, oder frag Deinen Arzt, ob er mit der Studienzentrale diesbezüglich schon gesprochen hat.
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
ich habe mal in der Fachinformation nachgesehen. Wenn das, was Du hast, ein "Makulaödem" ist, wird dies zumindest unter "gelegentlichen" Nebenwirkungen von Glivec genannt:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
Augenerkrankungen
- Häufig: Augenlidödem, vermehrter Tränenfluss, Bindehautblutung, Konjunktivitis, trockene Augen, verschwommenes Sehen,
- Gelegentlich: Augenreizung, Augenschmerzen, Augenhöhlenödem, Glaskörperhämorrhagie, Retinablutungen, Blepharitis, Makulaödem -
- Selten: Katarakt, Glaukom, Papillenödem
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Man muss das, was in der Liste genannt ist, immer etwas kritisch lesen, da dort jede einzelne Nebenwirkung gelistet werden muß, die in den Studien aufgetreten ist, ob nun durch Medikament oder Erkrankung oder Vortherapie ausgelöst (und sicherlich hatten viele Patienten, die Glivec bekommen haben, vor Therapiebeginn auch hohe Leukozahlen) - letztlich kann das nur ein Arzt beantworten, oder durch eine Dosisreduktion herausgefunden werden, ob das ganze dosisbedingt ist.
Wenn Du unsicher bist, hol Dir evtl eine Zweitmeinung in Mannheim ein, oder frag Deinen Arzt, ob er mit der Studienzentrale diesbezüglich schon gesprochen hat.
Herzliche Grüße
Jan
[addsig]
-
- Beiträge: 6
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo,
ich bin seit Mai 2007 CML-diagnostiziert.
Seit 19.7.2007 nehme ich Glivec 800 mg (Studie). Vorher 400 mg.
Glivec spricht bei mir sehr gut an. Meine Nebenwirkungen halten sich bisher auch in Grenzen. Ein wenig Durchfall und Wassereinlagerungen unter den Augen.
Da ich allerdings in letzter Zeit zunehmend schlechter sehe, war ich nun beim Augenarzt.
Diagnose: Ödem/Wassereinlagerung direkt in der Netzhaut !
Laut Ärzte könnte die Ursache dafür in den hohen Leukozytwerten zu Anfang diesen Jahres liegen, oder allgemein eine Folge der Leukämie sein.
Oder ist es eine Nebenwirkung der (höheren) Glivec-Dosierung?
Hat jemand schon ähnliche Nebenwirkungen erfahren?
Grüße
Lothar
[addsig]
ich bin seit Mai 2007 CML-diagnostiziert.
Seit 19.7.2007 nehme ich Glivec 800 mg (Studie). Vorher 400 mg.
Glivec spricht bei mir sehr gut an. Meine Nebenwirkungen halten sich bisher auch in Grenzen. Ein wenig Durchfall und Wassereinlagerungen unter den Augen.
Da ich allerdings in letzter Zeit zunehmend schlechter sehe, war ich nun beim Augenarzt.
Diagnose: Ödem/Wassereinlagerung direkt in der Netzhaut !
Laut Ärzte könnte die Ursache dafür in den hohen Leukozytwerten zu Anfang diesen Jahres liegen, oder allgemein eine Folge der Leukämie sein.
Oder ist es eine Nebenwirkung der (höheren) Glivec-Dosierung?
Hat jemand schon ähnliche Nebenwirkungen erfahren?
Grüße
Lothar
[addsig]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 3 Gäste