Moin und hallo Andrea,
Ich möchte Dich beruhigen. 4 Monate sind keine lange Zeit, Wartet bitte erst einmal die weiteren Ergebnisse ab. Und schaut bitte nicht nur auf diesen pcr Wert. Der ist wichtig, aber vergesst nicht zu Leben. Wichtig ist zunächst einmal, das die Blutwerte wieder normal werde, das der Körper sich wieder erholt. Und viel Wichtiger, das der Geist und die Ehefrau lernt, mit diesem Krebs in einem umzugehen. Ich bin ein -Suboptimaler-, kann Eure Gefühle einigermassen nachempfinden. Ich kann aber auch sagen, das das Leben noch viele Wunder bringen wird.
Mein pcr war am Anfang auch nur bei 0,4. zwischenzeitlich dann auf 2, dann auch mal 0,1 und jetzt wieder 0,4. Das alles innerhalb von nunmehr (ich kanns selber manchmal kaum glauben) 5 jahren.
Also Andrea, nicht von Zahlen Bange machen lassen.
lg jörn
[addsig]
1. PCR: suboptimales Ansprechen?
-
- Beiträge: 97
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Wohnort: Hamburg
- Kontaktdaten:
-
- Beiträge: 67
- Registriert: 22.11.2010, 17:23
- Kontaktdaten:
Hallo im Forum!
Mein Mann hat nach vier Monaten das erste bcr-abl/abl-Ergebnis (aus peripherem Blut) bekommen und wir sind ziemlich beunruhigt deswegen. Er spricht recht langsam auf Glivec an. (Vermutlich würde er nun die 800 bekommen, wenn er sie nicht schon aus Studiengründen nehmen würde, so hat es sich angehört.) Wir bangen nun, ob er nach sechs Monaten die teilweise zytogenetische Remission erreichen wird, ob er optimales oder suboptimales Ansprechen auf Glivec erreichen wird. (An Therapieversagen wollen wir mal lieber noch gar nicht denken…) (Hämatologische Remission hatte er aber nach zweieinhalb Monaten erreicht.)
Hat jemand Erfahrung mit suboptimalem Ansprechen? Wird dann gehandelt und auf ein anderes Medikament umgestellt oder erst bei Therapieversagen? Wir hoffen inständig, mit gutem Therapieerfolg bei Glivec bleiben zu können.
In einem der jüngsten Artikel von dir, Jan, ist ja erklärt, dass die Ansprechgeschwindigkeit die Langzeitergebnisse nicht beeinflusst. Hauptsache man erreicht die komplette zytogenetische Remission überhaupt, auch wenn es langsamer geht. Dabei wurden die Patienten ja in vier Gruppen eingeteilt: die es nach 6, nach 12, nach 18 und eben später als nach 18 Monaten in die CCyR schafften. Aber laut Therapieleitfaden wäre es ja schon Therapieversagen, wenn man dazu länger als 18 Monate braucht. Das verstehe ich nicht. Trotzdem hat man diese vierte Gruppe mit Imatinib weiter machen lassen. Ich meine, ich verstehe nicht, wie man dann abwägt: Warten, ob die CCyR doch noch erreicht wird, wenn auch spät, oder handeln, weil frühes Handeln wichtig ist, wenn Glivec nicht gut genug funktioniert.
Naja, vielleicht verzettle ich mich da auch, weil ich mir das eben alles so laienhaft anlese aus den Artikeln und aus dem Therapieleitfaden bzw. der DLH-Broschüre.
Die Hämatologin sagte, wir sollen nicht in Panik verfallen, auch wenn das Ergebnis schlechter ist als erwartet. Trotzdem sind wir nun sehr beunruhigt. Die nächsten Untersuchungen sind im Januar (6Mon. nach der Diagnose): aus dem peripheren Blut und die Punktion. Dazu hab ich auch noch eine Frage: Sieht man zusätzlich auftretende Mutationen bei beiden Untersuchungen (Blut alle 3Mon. – Punktion alle 6 Monate) oder nur bei der Punktion?
So, wenn ich mir das noch mal durchlese, merke ich, dass die Angst aus meinen Zeilen spricht. Aber so ist es nun mal. Auch dazu ist das Forum da, denke ich.
Hoffen wir das Beste für uns alle!
Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit,
Andrea
Mein Mann hat nach vier Monaten das erste bcr-abl/abl-Ergebnis (aus peripherem Blut) bekommen und wir sind ziemlich beunruhigt deswegen. Er spricht recht langsam auf Glivec an. (Vermutlich würde er nun die 800 bekommen, wenn er sie nicht schon aus Studiengründen nehmen würde, so hat es sich angehört.) Wir bangen nun, ob er nach sechs Monaten die teilweise zytogenetische Remission erreichen wird, ob er optimales oder suboptimales Ansprechen auf Glivec erreichen wird. (An Therapieversagen wollen wir mal lieber noch gar nicht denken…) (Hämatologische Remission hatte er aber nach zweieinhalb Monaten erreicht.)
Hat jemand Erfahrung mit suboptimalem Ansprechen? Wird dann gehandelt und auf ein anderes Medikament umgestellt oder erst bei Therapieversagen? Wir hoffen inständig, mit gutem Therapieerfolg bei Glivec bleiben zu können.
In einem der jüngsten Artikel von dir, Jan, ist ja erklärt, dass die Ansprechgeschwindigkeit die Langzeitergebnisse nicht beeinflusst. Hauptsache man erreicht die komplette zytogenetische Remission überhaupt, auch wenn es langsamer geht. Dabei wurden die Patienten ja in vier Gruppen eingeteilt: die es nach 6, nach 12, nach 18 und eben später als nach 18 Monaten in die CCyR schafften. Aber laut Therapieleitfaden wäre es ja schon Therapieversagen, wenn man dazu länger als 18 Monate braucht. Das verstehe ich nicht. Trotzdem hat man diese vierte Gruppe mit Imatinib weiter machen lassen. Ich meine, ich verstehe nicht, wie man dann abwägt: Warten, ob die CCyR doch noch erreicht wird, wenn auch spät, oder handeln, weil frühes Handeln wichtig ist, wenn Glivec nicht gut genug funktioniert.
Naja, vielleicht verzettle ich mich da auch, weil ich mir das eben alles so laienhaft anlese aus den Artikeln und aus dem Therapieleitfaden bzw. der DLH-Broschüre.
Die Hämatologin sagte, wir sollen nicht in Panik verfallen, auch wenn das Ergebnis schlechter ist als erwartet. Trotzdem sind wir nun sehr beunruhigt. Die nächsten Untersuchungen sind im Januar (6Mon. nach der Diagnose): aus dem peripheren Blut und die Punktion. Dazu hab ich auch noch eine Frage: Sieht man zusätzlich auftretende Mutationen bei beiden Untersuchungen (Blut alle 3Mon. – Punktion alle 6 Monate) oder nur bei der Punktion?
So, wenn ich mir das noch mal durchlese, merke ich, dass die Angst aus meinen Zeilen spricht. Aber so ist es nun mal. Auch dazu ist das Forum da, denke ich.
Hoffen wir das Beste für uns alle!
Liebe Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit,
Andrea
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 6 Gäste