Hallo Leute,
wünsche Euch eine schöne, besinnliche Weihnachtszeit und alles Gute für's neue Jahr.
Danke, für die guten Ratschläge, die ich in der ersten Zeit der Diagnose, von Euch bekommen habe.

Gruß Sylvia

Hallo, ich habe da mal eine Frage. Kann mir einer von Euch sagen, was eine komplette zytogenetische Reduktion bedeutet? Ist das schon etwas Gutes?

Gruß Sylvia

hallo,
also ich glaube ihr habt mich nicht ganz richtig verstanden. es ist bestimmt nicht mein anliegen jemanden einen stempel zu verpassen. oder jemanden zu verletzen. ich habe lediglich erwähnt das diese methode für mich nichts ist. das ist meine persönliche meinung. jeder soll seine eigenen erfahrungen gerne machen. ich sagte für mich wäre es erniedrigend. und jeder empfindet dinge unterschiedlich. ich wüsste jetz nicht inwiefern ich jemanden damit verletze, wenn ich meine eigene meinung äussere. aber ich hoffe, dass das thema jetzt endlich durch ist.

gruss minie
[addsig]

Hallo,
eigentlich wollte ich zu diesem Thema nichts mehr schreiben.....
Aber wenn ich so etwas hier lese kommt mir echt die Galle hoch.
Minie, du bist noch nicht Transplantiert worden oder?
Richtig ist, das das erste Jahr am schwierigsten ist, aber nicht so wie du es beschreibst.
In meinem Bad herschen ganz normale hygenische Zustände, ich gebe jedem die Hand und nehme genauso am Leben teil wie ein nicht Transplantierter.
Wie Jan schon schreibt ist für mich als Tranplantationspatient unerträglich was du hier so schreibst. Lass dein Halbwissen bitte bei dir.
Ach und übrigens auch ich bin Mutter von drei Kindern und habe sehr schnell wieder die Versorgung meines Haushaltes selbst übernommen ,ohne Einschränkungen!!!!!!!!
Natürlich weiß ich das es auch andere Fälle gibt, aber letztendlich geht es um unser Leben und ich war und bin bereit auch Einschränkungen zu akzeptieren ,wenn ich im Gegenzug dafür LEBEN darf. Ich hoffe das Glivec bei dir weiterhin gut wirkt und sich Dir nie die Frage der TX
stellt. Bei akuten Leukämien ist und bleibt es manchmal die einizge Therapie und diese Patienten haben keine andere Wahl.
Gruss
Ute
PS. Ich nehme auch an grossen Veranstaltungen teil und arbeite auch gern bei mir im Garten. Hund und Pferd werden auch regelmässig von mir gepflegt

Liebe Minie,

welche direkten Erfahrungen Du mit den Nachwirkungen und Nebenwirkungen der Transplantation hast, können wir natürlich nicht beurteilen. Wir wissen, dass Du selbst Deine CML mit Glivec behandelst und die Transplantation daher vermutlich indirekt von Beschreibungen Dritter, oder von Internet-Berichten, oder aus Büchern, kennst.

Ich wäre daher auch mit Aussagen, wie Du sie hier äußerst, sehr vorsichtig. Im Forum sind viele Transplantierte, die die verschiedensten - schwere wie leichte - Erfahrungen gemacht haben, und für die ein solcher "Stempel" verletzend wirken kann. Dazu gibt es medizinisch verschiedene Ansätze, die 100 Tage nach der Transplantation zu gestalten.

Ich selbst kenne die Transplantation auch nicht aus persönlichem Erleben, kenne über meine mehrjährige Tätigkeit mit Leukämie-Online aber auch viele Patienten, die transplantiert wurden - erfolgreich und nicht erfolgreich. Es gab darunter einige, die unter schweren Nebenwirkungen litten und aufgrund anhaltender Immunsuppression vorsichtig sein mußten, und einige, die nach drei Wochen wieder im Park spazieren gingen, mit Familie und Freunden zusammen waren, und sich auch nach wenigen Wochen wieder völlig normal ernährten. Die Phase nach der Transplantation ist medizinisch manchmal schwierig, ja - aber sie ist emotional voller Hoffnung und Ängste -- Hoffnung auf Heilung, Angst vor Komplikationen. Und selten ist sie "erniedrigend", sondern die einzige Chance auf Überleben und Heilung, meist ohne einfachere Alternative.

Sei also bitte etwas vorsichtig mit Pauschalurteilen, die Du aufgrund von Informationen aus Dritter Hand fällst, denn was in Büchern und in Internetberichten steht, ist individuell oft anders und gar nicht repräsentativ - und auch nicht der Realität angemessen.

Und denke bitte darüber nach, wie Deine Worte auf die wirken, die keine Wahl hatten und transplantiert wurden - können wir ihre Gefühle, ihre Situation, ihr Umfeld wirklich beurteilen und so pauschal nach Hörensagen als "erniedrigend" aburteilen? Ich finde das jedenfalls sehr problematisch -- denn die Einschätzung einer Situation ist stark abhängig von der Lage, dem Kontext, und den Optionen -- und nicht, wie Außenstehende sie vielleicht interpretieren, bei denen sich die Frage selbst gar nicht stellt.

Grüße
Jan

hi ute,

wenn du meinst das ich davon keine ahnung habe, bitte. ich freu mich für dich, wenn du damit keine negativen erfahrungen gemacht hast. ich möchte hier jetzt auch nicht ausführlich darüber berichten welche hohen einschränkungen man danach hat. zumindest das erste jahr, das würde hier den rahmen sprengen. fakt ist aber doch wohl, das man ziemlich isoliert leben muss. das fängt beim eigenem bad an und hört bei den pflanzen auf. kontakt zu anderen leuten sollte man tunlichst vermeiden, wesshalb brauch ich dir ja wohl nicht erklären. und das empfinde ich als erniedrigend. aber jeder empfindet solche dinge halt sehr unterschiedlich.

achja zu meinem alter, ich bin 34 jahre und mutter dreier kinder
gruss minie


[addsig]

Hallo Minie,

sag mal, wie alt bist eigentlich?

Gruß

Daniel

Hallo Minie,
entschuldige, aber was Du über eine Transplantation schreibst ist nonsens.
Das Leben danach ist nicht erniedrigend.
Sicher hat man eine Zeit lang danach Einschränkungen aber auch das vergeht wieder.
Und ja, für einige Patienten ist das Leben danach dauerhaft eingeschränkt wegen GvHd,aber deswegen erniedrigend?
Ich finde Du solltest hier nicht über Sachen schreiben von denen Du nichts verstehst.
Ich selbst bin im Feb.07 transplantiert worden und glaube mir mein Leben war zu jeder Zeit lebenswert und überhaupt nicht erniedrigend.

Bitte achte das nächstemal auf deine Wortwahl und schreibe nicht über Sachen die du nicht beurteilen kannst.

Nicht böse sein,aber das musste mal raus.

Gruss Ute

hallo,
lese hier mit viel interesse das forum durch, bin durch zufall drauf gestossen. hab jetzt seit ca einem jahr cml und mit glivec gehts mir sehr gut. wenn ich da an letztes jahr zurück denke. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif"> einer knochenmarktrans. stehe ich ebenfalls sehr skeptisch gegenüber. wenn ich mir überlege welche dinge man nach einer transpl. einhalten muss. ich finde das ist dann kein leben mehr, sondern nur noch erniedrigend. ich bin heilfroh das wir die möglichkeit haben durch glivec ein einigermassen normales leben führen zu können.

gruss minie
[addsig]

Hallo Marc, noch eine Bitte. Sagst Du dann Bescheid?

Gruß Sylvia

Hallo Marc, danke für Deine Offenheit und für Deine ausführliche Auskunft. Meine größte Angst bestand darin, irgendeinmal eine Resistens gegenüber Glivec aufzubauen. Aber Du meinst, das ist ein geringer Teil. Damit hast Du mir wieder viel Hoffnung gegeben.

Gruß Sylvia

Hallo Sylvia,

ich glaube Du hast mich etwas missverstanden.
Ich halte sehr wohl etwas von der Transplantation, wie Du schon sagt, ist sie die einzige z.Zt. bekannte Therapie die Heilung verspricht.
Am Anfang meiner Diagnose habe ich mich sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt, allerdings
musst Du die Mortalität (Sterblichkeit), das Rezidivrisiko (Rückfall-) und natürlich die Nebenwirkungen der Transplantation berücksichtigen.

Die Transplantation wäre unter den heute zur Verfügung stehenden Therapien, nur eine Option sofern die medikamentösen Therapien alle versagen.
Ich kenne mittlerweile einige Patienten die eine KMT/SZT hinter sich haben. Einige sind geheilt,
einige haben ein Rezidiv erlitten, viele haben erhebliche Probleme mit der GVDH, mache sind an den direkten Nebenwirkungen der KMT verstorben.

Meiner Meinung nach sind die zur Verfügung stehenden medikamentösen Therapien mittlerweile die erste Wahl. Was nutzt die Chance auf Heilung, wenn wahrscheinlich immernoch 20-30% (habe keine akutellen Zahlungen parat) bei der KMT versterben und ich vielleicht dazu gehöre.
Aber die Medizin macht auch in diesem Bereich riesige Fortschritte, vielleicht wird die KMT/SZT in einigen Jahren für mich eine Alternative. Heute definitiv noch nicht

Bei der Therapie muss man wohl von Fall zu Fall abwägen.
Zum Thema Resistenz kann ich Dir nur sagen, der Anteil der Patienten die davon betroffen sind ist doch gering. Wichtig ist die vorschriftsmäßige Einnahme der Tabletten in der empfohlenden Mindestdosierung.
Aus den bisherigen Studien weiß man, das mit steigender Therapiedauer das Risiko der Resistenz sinkt. Desweiteren gibt es Medikamente die bei Glivecresistenz noch wirksam sind.
In Deutschland zugelassen ist bereits Sprycel (Dasatinib), Tasigna (Nilotinib) wird wohl noch
dieses Jahr folgen und weitere Medikamente sind in medizinischen Studien verfügbar.uuss

Gruss

Marc

Hallo Marc, danke für Deine Antwort. Wieso hälst Du nichts von einer Transplantation? Ich habe gehört, das ist die einzige Möglichkeit, um gesund zu werden. Die Tapletten sind alle sehr gut und wirksam, aber man kann auch resistend dagegen werden und was ist dann? Oder bin ich einfach nur zu ängstlich? <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_confused.gif">

Gruß Sylvia

Hallo Sylvia,

ja Stammzellen-/Knochenmarktransplantationen werde unter bestimmten Umständen immernoch
gemacht.
Gottseidank sind sie für viele von uns nicht mehr erste Wahl. Mit Glivec, Sprycel (Dasatinib),
Tasigna (Nilotinib) sind schon einige Medikamente auf dem Markt, die die Notwendigkeit
der Transplantation nach hinten drängen.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Ute,
danke für Deine Information. Wird diese Knochenmarktransplantation noch gemacht? Mein Arzt schwört auf die Glivec. Er sagt, eine Knochenmarktransplantation wird heute nicht mehr gemacht. Hat jemand andere Erfahrungen gemacht bzw. gibt es überhaupt noch andere Optionen?

Gruß Sylvia