Wir sind in der CML-paed-II-Studie, die vom Kompetenzzentrum Dresden, Prof. Suttorp, geleitet wird. Bislang haben wir nur die besten Erfahrungen gemacht und immer wieder festgestellt, dass alle Infos vorlagen. Nur wurden sie leider oft nicht kommuniziert...

Ich bin z.B. sehr überrascht, das hier über die Suchfunktion ratzfatz eine Behandlungsmöglichkeit aufgezeigt wird, die mir gegenüber noch niemand in Essen erwähnt hat. Dabei bin ich absolut sicher, dass das bekannt ist.

Ich denke bei Kinder sind die Docs immer doppelt und dreifach vorsichtig und da Patrick das Glivec bisher hervorragend vertragen hat und auch sehr gut angesprochen hat, denke ich das man Glivec nicht so rasch aufgeben möchte.

Vielen Dank Marc für deine Infos, mir fällt ein Stein vom Herzen, wenn ich höre, das es noch andere gibt/gab, die ähnliche Probleme haben/hatten und das überstanden haben. Hier brennt gerade mal wieder der Baum...

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Hallo Ulli,

ich habe die gleiche Erfahrung im Juli 2005 gemacht.
Mein LDH war sehr stark erhöht, der SGPT auf 1017 angestiegen, der SGOT 522 und der GGT lag bei 75.
Ich habe dann Glivec absetzten müssen, danach gingen dann die Werte langsam zurück. Dieser Vorgang dauerte 3 Monate. Zwischendurch stiegen die Werte auch ohne Glivectherapie wieder sehr deutlich an. Zwischendurch hatte man mich auf alle anderen möglichen Ursachen getestet, Hepatitis, Epstein-Barr Virus, etc. Alles negativ. Es kam also vom Glivec.

Nach drei Monaten wechselte ich dann zu BMS 354825 (heutiger Handelsname Sprycel, Wirkstoffname: Dasatinib), welches zu diesem Zeitpunkt nur in einer Studie zu bekommen war. Heute ist es auf Rezept zu bekommen. Seit diesem Zeitpunkt habe ich keine Probleme mehr mit meiner Leber gehabt.

Der Deinen Sohn behandelnde Hämatologe sollte sich vielleicht, sofern er es nicht schon lange getan hat, mit dem Kompetenznetz Leukämie in Mannheim in Verbindung setzen. Dort kennt man mit Sicherheit alle Alternativen. Dein Sohn Patrick ist ja mit 10 Jahren noch sehr jung, Erfahrungen mit Alternativen wie Dasatinib bzw. Nilotinib liegen bei der Behandlung von Kindern wahrscheinlich noch nicht jedem Arzt vor. Desweiteren ist bei Kindern in diesem Alter sicherlich die Transplantation noch ein Thema.

Gruss

Marc

P.S. Bei weiteren Fragen kannst Du mir auch eine persönliche Nachricht durch Klicken auf meinen Namen senden.

Hallo, bei unserem Sohn sind die Transaminasen seit Wochen immer weiter gestiegen, obwohl Glivec jetzt schon seit 5 Wochen abgesetzt ist.

OT 700
PT 824
GGT 112
LDH 384

und die Werte haben weiter angezogen.

Seltsamerweise sind die übrigen Werte (Billirubin, Eiweiß, Salze, etc.) in Ordnung und nicht einmal erhöht, nur Billi jetzt bei 0,2.

Der Verdacht ging erst auf Adenoviren, mittlerweile denkt man aber wieder das es das Glivec ist.

Wir sind ratlos und sehr besorgt. Wer hat Erfahrung mit solchen Werten?
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