Hallo Marko,

die bisherigen Daten lassen vermuten, das Glivec vermutlich bei den meisten Patienten
sehr sehr lange wirken wird.
Es werden vermutlich nie alle malignen Zellen vernichtet, so dass der bcr-abl/abl Wert nie bei 0% sein wird, da die "schlafenden" Zellen nie erwischt werden.
Bei Patienten die einen bcr-abl/abl Wert von weniger als 0,1% erreicht haben, kann man lt. der IRIS-Studie davon ausgehen, das wohl so gut wie keiner ein fortschreiten der Krankheit bis heute erlebt hat. Ein Versagen von Glivec wird wohl eher selten sein, solange keine Resistenzen/Mutationen vorkommen. Dasatinib und Nilotinib sind weiterentwickelte Medikamente, die bei Unverträglichkeit bzw. Resistenzen genommen werden können. Ich selber nehme Dasatinib jetzt seit über 3 Jahren erfolgreich, da sich Glivec nicht mit meiner Leber vertragen hat.

Die Alternativen bei der CML sind weiterhin steigend, viele neue Medikamente nach Glivec (Imatinib), Sprycel (Dasatinib) und Tasigna (Nilotinib) sind bereits in medizinischen Studien in der Erprobung. Desweiteren werden Kombinationen aus verschiedenen Behandlungen erfolgreich getestet, wie z.B. Glivec in Verbindung mit Interferon.

Sicherlich kann PD Haferlach Dir da viel mehr zu erzählen.

Gruss

Marc

[addsig]

hallo Marc,
Hier ist meine ganze cml verlauf ab 27.10.06 bis jetzt:
Diagnose 27.10.06 FISH:BCR-ABL in 90 von 100 interphasekernen
BCR ABL/ABL 33,333 %, Ratio Sensit 8940 ab 28.10.06 glivec 400mg immer 18:00 uhr.
Am 08 .12.06 BCR ABL/ABL 37,330 ,FISH 23 Zellen BCR ABL. 77 gesund
Am 09.01.06 BCR ABL/ABL 0,947,FISH 1 Zelle BCR ABL,99 gesund
Am 22.03.07 BCR ABL/ABL 0,001,FISH 100 von 100 gesunde Zellen
Am 23.05 07 BCR ABL/ABL 0,014 %
AM 20.07.07 BCR ABL/ABL 0,012 %
Am 27.09.07 BCR ABL/ABL 0,022 %
Januar 2008 wieder,Organe unauffällig ,blutwerte alle in normale bereicht keine nebenwirkungen.Meine meinung ist das Glivec doch nur bis eine gewisse wert funktioniert aber am ende versagt fruher oder später, hoffe nicht aber Glivec alleine kommt mir da langsam hilflos kurz vor ziel.Ich freue mich über gute werte klar,aber gedanken sind da.
Habe noch frage über die zwei neue medikamente Dasatinib und Nilotinib sind das dauern terapie,oder nur zeitgewinn bis man HLA identischespender gefunden hat.Gibt noch was neues im zukunft zb.medikament der Glivec unterstützt.
danke im voraus Marko

Hallo Marko,

nur sehr wenige Patienten die von Anfang an nur Interferon bekommen haben, leben so lange.
Patienten, die von Anfang an Glivec bekommen haben, haben sehr schnell sehr gute Werte und
können oft ein Leben führen, welches sich nicht durch sehr starke Nebenwirkungen kennzeichnet.

Interferon hat oft sehr schwere Nebenwirkungen, viele dieser Patienten sind nicht mehr arbeitsfähig.
Vor dem Hintergrund Deines Alters und dem vorhandensein von Frau und Kinder würde ich persönlich die Glivectherapie vorziehen.

Desweiteren bist Du wohl bei PD Haferlach in München in sehr guten Händen. Bei einem Arzt der alle Optionen kennt, selbst wenn Glivec mal nicht funktionieren würde.

Gruss

Marc
[addsig]

Hallo Marc,
Hallo Jan,
Vielen Dank vor eure Antwort.
Ich habe komische Gefühl nur mit Glivec weiter cml zu behandeln weil sind zu wenig langzeit daten vorhanden.Ich kenne eine 59 Jährige Frau die cml hat schon 25 Jahre, aber die wird nicht mit Glivec behandelt sondern mit Interferon,die weißt nicht das ich cml habe niemand auser meine frau und kinder und dr.Haferlach weißt das,weil ich will keine Mitleid und wenn
man mich sieht glaubt sowieso keine das ich krank bin.
noch mal vielen dank Marko

Hallo Marko,

ich kann Deine Nervosität nachvollziehen und habe die ersten Jahre auch (im Nachhinein unnötig) von Ergebnis zu Ergebnis gewartet und gebangt. Auch heute warte ich zwar immer nach noch auf die PCR-Ergebnisse, aber lockerer und ohne dass es mein Leben beeinflußt. Die Zeit heilt die Wunden - kann ich bestätigen.

Diagnose und Therapiebeginn unter Glivec sind bei mir jetzt 6 Jahre her, seit über 5 Jahren bin ich in guter molekularer Remission. Ich kenne viele Patienten, die seit so vielen Jahren stabil sind, und es gibt keinerlei Anzeichen, dass sich das ändert - im Gegenteil, die Langzeitdaten belegen, dass über die Jahre der Anteil der Patienten in Remission ansteigt, nicht sinkt, d.h. wer erstmal in guter Remission ist, bleibt es mit höchster Wahrscheinlichkeit auch.

Eine Sache hast Du vermutlich falsch verstanden: "Überall lese ich, dass man mit Glivec 5 Jahre lebt". Das ist nicht richtig, denn die "5 Jahre" ist die Zeit der Erfahrung, nicht die Zeit des Überlebens. Man hat mittlerweile über 5 (bzw. jetzt 6) Jahre klinische Erfahrung mit Glivec. Die Fünfjahresdaten besagten, dass nach 5 Jahren noch 9 von 10 CML-Patienten am Leben sind - das beinhaltet auch die Hochrisikopatienten, deren CML zum Therapiestart schon fortgeschritten war. Nimmt man nur die, die in früher chronischer Phase mit Glivec behandelt wurden, sind 19 von 20 nach 5 Jahren noch am Leben. Das ist nahe am allgemeinen Lebensrisiko eines Berufsfahrers. Und alle, die einen PCR-Wert unter 0,1% erreicht haben (herzlichen Glückwunsch Dir), hat praktisch keiner in dieser Zeitfrist einen Rückfall der Krankheit erlebt.

Die Aussage "Irgendwann müssen wir alle transplantiert werden" ist in dieser Hinsicht also der falsche Schluss, vielmehr sieht es danach aus, dass viele von uns mit der CML sehr alt werden können. Und man darf sich auch nicht dem sehr einseitigen Trugschluß der Heilung durch KMT hingeben - sie ist zwar momentan die einzige Chance auf Heilung, aber weniger als zwei Drittel erreichen diese bei CML tatsächlich. Ein Teil verstirbt an den Nachwirkungen der Transplantation, ein Teil erlebt schwere, dauerhafte Nachwirkungen, die das Leben schwierig machen. Wenn alle medikamentösen Optionen ausgeschöpft oder langfristig wenig aussichtsreich erscheinen, ist die KMT bei CML natürlich Mittel der Wahl und Lebensretter. Ich selbst würde das Risiko aber nur unter diesen Prämissen eingehen.

Vielleicht bringt die Zukunft auch die Heilung per Tablette, oder per Kombination von Glivec mit Interferon oder Vakzinen. Die Forschung ist mächtig aktiv und hat einige Dutzend Wirkstoffe in der Entwicklung. Solange diese aber nicht da sind, lebe ich lieber in guter Remission mit CML, als mich dem hohen Risiko auszusetzen, sie unbedingt loswerden zu wollen.

Die "Lotterie" bleibt so oder so, denn wir haben Krebs. Wir können aber dank Glivec, Glivec-Kombis, KMT und neueren Wirkstoffen mittlerweile frei wählen, ob wir 6 aus 49, Roulette oder Schach spielen. Ich habe mich erstmal für Schach entschieden

Grüße
Jan

Hallo Marko,

ich bin jetzt bei gut 5,5 Jahren unter Glivec.
Hab fast nie so gute Werte erreicht wie Du.
Aber die Ärzte sind zufrieden, und ich hab's inzwischen in mein Leben integriert.

Du solltest bei der Transplantation nie übersehen, daß man nicht nur u.U. daran/dabei sterben kann - sondern vor allem auch u.U. auf lange Zeit gleichfalls an Medikamente und zugehörige Kontrolluntersuchungen gefesselt bleibt. Sei es bei Abstoßungsreaktionen oder weil die CML doch wieder kommt. Und dann wäre aus Deiner Sicht nichts gewonnen.

Deshalb, meine Meinung: Lieber den Spatz in der Hand als die Taube auf dem Dach!

Hallo Marko,

meine CML-Diagnose jährt sich am 22.11.2007 zum drittenmal.
Die Diagnose bekam ich einen Tag nach einer "harmlosen" OP mit ca. 260.000 Leukos.
6 Monate vorher waren die 38.000 Leukos meinem Arzt bei einer Routineuntersuchung leider nicht aufgefallen.
In den letzten 3 Jahren habe ich viel über Leukämien, insbesondere über die CML gelesen und gehört.
Desweiteren sehr viele Patienten und Ärzte kennengelernt.
Die Vor- und Nachteile einer KMT/SZT bin ich schon oft durchgegangen. Allerdings bin ich für mich sicher, dass die Risiken aus meiner Sicht noch viel zu hoch sind. Die Zukunft wird bestimmt noch
viele Fortschritte bringen, ich werde darauf warten.
Bei dieser Entscheidung gibt es viele Punkte zu beachten, wie z.B. den Allgemeinzustand den man unter medikamentösen Therapie erreicht hat, den familiären Bedingungen, etc.
Jeder Patient muss dieses für sich selber entscheiden, aber ich bin auch der Meinung, wenn
man sich mit 34 Jahren der Riskiken und Chancen einer Transplantation bewußt ist und den Weg der KMT gehen will, um die einzige wirkliche Chance auf Heilung wahrzunehmen, dann
sollte man es tun. Hole Dir eine zweite Meinung ein.

Ich kenne Patienten, die mit CML schon mehr als eine Transplantation hinter sich haben. Diese
würden Glivec der KMT vorziehen. Ich hoffe mit Medikamenten sehr alt zu werden.

Zu Deiner Frage vom Anfang zurückzukommen, Glivec gibt es seit ca. 6 Jahren. Seit diesem
Zeitpunkt ist die Überlebensrate sprunghaft gestiegen. Schaue doch mal unter diesem Link nach.

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=388" TARGET="_blank">Überleben gilt als gesichert.</A><!-- BBCode End -->

Gruss

Marc

P.S. Freu Dich über Deinen guten PCR-Wert, viele erreichen diesen auch nach langer Zeit nicht.

hallo,
Ich habe eine frage.
Überall lese ich das man mit Glivec 5 jahre lebt,gibt es jemanden der schon mit Glivec länger am leben ist ohne rückfall der Krankheit?Ich denke mir irgendwann müssen wir alle transplantiert werden und Risiko akzeptieren,oder gibt es zukünftige heilung per Tablette oder ähnliches?Mich kotzt diese Lotterie alle drei Monate beim Arzt an, und leben aof raten,
ich wünche mir den letzte Kampf und die cml los zu werden aber meine Doc lehnt das ab,weil ich nach eine Jahr so gute Werte habe 0,022 % bcr abl/abl mit 400mg Glivec aber wie lange noch?Bin 34 Jahre m. körperlich sehr fit.Übrigens im mai 2006 war Ich noch gesund (Blutwerte) dan erste harmlose OP im meine leben ,dan zwei woche später Blutkontrolle 17800 Leukos Diagnose CML.Übrigens bin wahrscheinlich einzige Türsteher mit cml.
Ich musste das los werden weil cml entstehung mir nicht bekant ist,oder gibt aoch jemanden der nach dem OP cml diagnose bekommen hat.
grusse Marko