Hallo Joern,

ok, verstehe. Das ist die eine denkbare Argumentationsrichtung.
Mein Bestreben geht natürlich eher nach einer weiteren PCR-Absenkung.
Für eine Unterstützung der Forschung als idealistisches Versuchskarnickel bin ich schlicht der Falsche, zumal ich mich beinahe bei jedem Untersuchungstermin tierisch ärgern muß; so toll wie hier immer verkündet, ist der Rahmen leider wahrlich nicht, und dann darf ich sogar die Fahrtkosten noch vollständig selber zahlen ...

Werde mich dann mit meinem hiesigen 'Normalhämatologen' wohl sozusagen mit der Lupe auf die Suche nach der vielleicht minimal besseren Variante begeben müssen ...

Dir dann aber mal doch noch eine baldige weitere PCR-Verbesserung!

Moin,

Ich bin immer noch bei der kombi gleevec/lonafarnib.
Also keine Änderung.
PCR ist letztes mal bei 0,5 gewesen.
Nicht doll, aber auch nicht besorgniserregend.
Warum weiter Lonafarnib und Gleevec?
Ja, einfach. Ich vertrags und als Alternative gäbe es die 2.Generation von gleevec.
aber, wie gesagt mit anderem nebenwirkungen, und solange ich nicht muss, muss ich die nebenwirkungen nicht haben. ok, es könnte wenig nebenwirkungen werden.
ich bin da feigling
Sicher möchte ich unter 0,1 kommen, wer würde das nicht wollen.
Solange es aber keine Daten gibt, was denn nun mit uns (den suboptimal ansprechenden) passieren wird, bleibe ich bei dem, was ich kenne und was offensichtlich noch wirkt.
Und helfe so der Forschung mit meinem Blut.

gruss jörn


[addsig]

Hallo Jörn,

was macht bei Dir die Entscheidungsfindung?
Ich habe noch etwas Überlegungsfrist bis der Arztbrief des Studienbetreuers eintrudelt ...
Die Alternativen scheinen aber nach wie vor dieselben zu sein.

Hallo Jörn,

mein Zeitrahmen sieht ähnlich aus - aber deswegen, weil ich eine längere Reise vorhabe und den Teufel tun werde, in dieser Zeit irgendetwas umzustellen.

Tja - die Empfehlungen lauten auf
entweder, soweit möglich, die Studie weitermachen: Aber ich vermisse schon lange weitere Befundverbesserungen (man könnte freilich genauso positiv lesen: stabiles Befinden) und würde doch gern die PCR-Ergebnisse noch verbessern.
oder Glivec und Pegasys: Der Dr. hat Patienten, die innerhalb gut 10 Jahren durch IFN vermutlich geheilt werden konnten und nur noch sicherheitshalber gelegentlich IFN bekommen, wozu vielleicht dann auch ich einmal gehören könnte. Aber dieser Effekt ist keineswegs sicher, und IFN nicht unbedingt problemlos.
oder Dasatinib: Aber auch da sind unerfreuliche Nebenwirkungen möglich, außerdem das Medikament neu, also Langzeiteffekte unbekannt.
Ich weiß noch nicht, was ich wähle; deshalb meine Frage hier.

Moin,
Ich nehme gleevec/lonafarnib erst mal weiter. Im September ist wieder termin bei Dr. Hochhaus, und dann weiss ich meine PCR Werte. Dann muss ich mich entscheiden wie es weiter geht. Wenn die PCR Werte weiter unter 1.0 bleiben, wollte ich erst mal mit den Medikamenten weiter-arbeiten-. Werde mich dann im Sep. melden. Ich würde ja gerne Gleevec und Interferon niedrigdosiert nehmen. Nur istdas kein Standard und im augenblick eher experimentell, ergo nucht erlaubt. Was wirst du tun?
gruss jörn

Hallo!

Hier gibt es ja sicher noch mehrere, bei denen jetzt die Kombistudie Glivec + Lonafarnib offiziell ausläuft.
Was für eine Behandlung wählt Ihr danach?