Hallo Werner,
Kurze Zwischenfrage - warum erhältst Du kein Glivec, musst Du die Therapie aus eigener Tasche bezahlen?
Viele Grüsse,
Jan
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habe auch CML
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jan
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bwhelgert
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hallo!
bin 61 jahre und vor 11 monaten wurde cml festgestellt. von november bis märz erhielt ich syrea und nachdem sich die werte normalisiert hatten, setzte ich 13 wochen mit syrea aus. anschließend wurde ich mit -hydrea- ein reimport, also billiger, weiterbehandelt. gegenwertig sind meine Werte stabil- aber meine Hautproblem (jucken am rumpf und hals beim berühren,rasieren oder waschen) wird immer stärker. vielleicht kann mir jemand etwas raten, damit evtl. besserung eintritt.
mfg
Werner
bin 61 jahre und vor 11 monaten wurde cml festgestellt. von november bis märz erhielt ich syrea und nachdem sich die werte normalisiert hatten, setzte ich 13 wochen mit syrea aus. anschließend wurde ich mit -hydrea- ein reimport, also billiger, weiterbehandelt. gegenwertig sind meine Werte stabil- aber meine Hautproblem (jucken am rumpf und hals beim berühren,rasieren oder waschen) wird immer stärker. vielleicht kann mir jemand etwas raten, damit evtl. besserung eintritt.
mfg
Werner
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minie
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huhuuu
na das ist ja supi, endlich mal was positives. dank meiner lieben zu hause die mich super unterstützen ,vor allem mein freund, geht es mit mir immer weiter bergauf. dachte schon ich wäre fast die totale ausnahme. naja mein freund hats mit mir auch nicht immer ganz leicht, weil ich eher der typ bin, der dieses thema gerne mal vergisst, als ob nix wäre. das fängt bei der ernährung an und hört beim rauchen auf
ich kann mir diesen scheiss einfach nicht abgewöhnen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> mich würde mal interessieren wie du deine ernährung umgestellt hast. und worauf du am meisten achtest.
schöne grüsse
minie
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na das ist ja supi, endlich mal was positives. dank meiner lieben zu hause die mich super unterstützen ,vor allem mein freund, geht es mit mir immer weiter bergauf. dachte schon ich wäre fast die totale ausnahme. naja mein freund hats mit mir auch nicht immer ganz leicht, weil ich eher der typ bin, der dieses thema gerne mal vergisst, als ob nix wäre. das fängt bei der ernährung an und hört beim rauchen auf
ich kann mir diesen scheiss einfach nicht abgewöhnen. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> mich würde mal interessieren wie du deine ernährung umgestellt hast. und worauf du am meisten achtest.schöne grüsse
minie
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scratch
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unknown
hi minie,
also mir geht es nach über einem jahr relativ gut.
hab mich inzwischen mit der krankheit abgefunden, vertrage glivec gut, blutwerte sind alle ok und nebenwirkungen hab ich auch kaum noch welche.
hatte letzte woche punktion und bekomm die ergebnisse wohl frühestens ende dieser woche. bin schon gespannt, was dabei rauskommt.
mein leben hab ich aber doch bißl an meine krankheit "angepasst". so trinke ich so gut wie keinen alk mehr (fast nur noch alk-freies bier...gibts aber auch leckere!), trinke dafür jeden tag ca.3l und versuch auch, mich etwas gesünder zu ernähren.
die letzten wochen hab ich auch erstmal gemerkt, dass ich wieder belastbar bin, indem ich ziemlich lange gearbeitet habe. bin gespannt wie es sein wird, wenn ich voll ins berufsleben einsteige und nicht mehr als "fauler student" meine freizeiten hab.
achja, fußball spiele ich seit dem auch nimmer. zu anfangs war ich einfach körperlich nicht fit genug, außerdem hatte ich ziemlich lange sehr niedrige thrombos-werte (bin in der CML-IV-studie im glivec+IFN-arm und das IFN hat diese immer ziemlich gedrückt, bis wir jetzt die richtige dosis gefunden haben) und da war mir das verletzungsrisiko zu groß. ja und jetzt hab ich einfach keine zeit mehr, da ich grad diplomarbeit schreibe und nebenbei aushilfsweise arbeite. hab mir aber vorgenommen, dass ich spätestens nächsten frühjahr wieder zumindest mitm training anfange, sofern es der job zulässt (sofern ich überhaupt was finde als frischer bauingenieur <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ).
aber bevor ich weiterhin so positiv berichte warte ich doch lieber erstmal den neuen pcr-wert ab, nicht, dass es da eine böse überraschung gibt
lg,
andy
also mir geht es nach über einem jahr relativ gut.
hab mich inzwischen mit der krankheit abgefunden, vertrage glivec gut, blutwerte sind alle ok und nebenwirkungen hab ich auch kaum noch welche.
hatte letzte woche punktion und bekomm die ergebnisse wohl frühestens ende dieser woche. bin schon gespannt, was dabei rauskommt.
mein leben hab ich aber doch bißl an meine krankheit "angepasst". so trinke ich so gut wie keinen alk mehr (fast nur noch alk-freies bier...gibts aber auch leckere!), trinke dafür jeden tag ca.3l und versuch auch, mich etwas gesünder zu ernähren.
die letzten wochen hab ich auch erstmal gemerkt, dass ich wieder belastbar bin, indem ich ziemlich lange gearbeitet habe. bin gespannt wie es sein wird, wenn ich voll ins berufsleben einsteige und nicht mehr als "fauler student" meine freizeiten hab
.achja, fußball spiele ich seit dem auch nimmer. zu anfangs war ich einfach körperlich nicht fit genug, außerdem hatte ich ziemlich lange sehr niedrige thrombos-werte (bin in der CML-IV-studie im glivec+IFN-arm und das IFN hat diese immer ziemlich gedrückt, bis wir jetzt die richtige dosis gefunden haben) und da war mir das verletzungsrisiko zu groß. ja und jetzt hab ich einfach keine zeit mehr, da ich grad diplomarbeit schreibe und nebenbei aushilfsweise arbeite. hab mir aber vorgenommen, dass ich spätestens nächsten frühjahr wieder zumindest mitm training anfange, sofern es der job zulässt (sofern ich überhaupt was finde als frischer bauingenieur <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ).
aber bevor ich weiterhin so positiv berichte warte ich doch lieber erstmal den neuen pcr-wert ab, nicht, dass es da eine böse überraschung gibt
lg,
andy
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minie
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hallo,
habe zufällig dieses forum gefunden, die einträge sind schon ein jahr alt, desswegen würde es mich wirklich interessieren wie es dir heute geht. habe cml jetzt seit gut einem jahr und bekomme ebenfalls glivec. vertrage das medik. wirklich gut. wenn ich mir da so einige andere leidensgenossen anschaue haben die wirklich richtig heftige schwierigkeiten mit den nebenwirkungen, was mir gott sei dank bis jetzt erspart geblieben ist. ausser halt am anfang.
würde mich über eine antwort sehr freuen
gruss minie
habe zufällig dieses forum gefunden, die einträge sind schon ein jahr alt, desswegen würde es mich wirklich interessieren wie es dir heute geht. habe cml jetzt seit gut einem jahr und bekomme ebenfalls glivec. vertrage das medik. wirklich gut. wenn ich mir da so einige andere leidensgenossen anschaue haben die wirklich richtig heftige schwierigkeiten mit den nebenwirkungen, was mir gott sei dank bis jetzt erspart geblieben ist. ausser halt am anfang.
würde mich über eine antwort sehr freuen
gruss minie
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scratch
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jan
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Hallo Scratch,
Wie Du richtig vermutest, ist Pegasys (im Gegensatz zu normalem Interferon-Alpha) für CML nicht zugelassen, sondern nur für die Behandlung von Hepatitis. Daher steht auf der Verpackung von Pegasys auch nichts Entsprechendes. Du kannst das Medikament demnach nur im sogenannten Off-Label-Usem d.h. abseits der Zulassung und nur in den für Hepatitis üblichen Dosen, erhalten.
Da Pegasys bei CML bisher nur in Studien bei sehr kleinen Patientenzahlen eingesetzt wurde, und dies nur im Rahmen von Studien, gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die sich mit der Dosierung von Pegasys bei CML gut auskennen. Bist Du sicher, dass Dein Arzt über entsprechende Erfahrung mit Pegasys verfügt? Aus eigener Erfahrung (ich nehme Pegasys und Glivec seit ca. 5 Jahren im Rahmen einer Studie) kommt mir persönlich eine wöchentliche Dosis von 135µg im Einstieg als recht hoch vor - und eine weitere Steigerung halte ich für gewagt...
Insgesamt reagiert jeder auf Interferon sehr unterschiedlich - manche vertragen es prima, manche gar nicht. Daher ist es auch wichtig, dass der Arzt sich sehr gut mit Interferon-Therapie auskennt... der Hinweis auf Ibuprofen und Paracetamol kommt mir daher doppelt komisch vor...
Ich selbst würde ehrlichgesagt Kombinationstherapien nur innerhalb einer klinischen Studie einsetzen...
Viele Grüße,
Jan
[addsig]
Wie Du richtig vermutest, ist Pegasys (im Gegensatz zu normalem Interferon-Alpha) für CML nicht zugelassen, sondern nur für die Behandlung von Hepatitis. Daher steht auf der Verpackung von Pegasys auch nichts Entsprechendes. Du kannst das Medikament demnach nur im sogenannten Off-Label-Usem d.h. abseits der Zulassung und nur in den für Hepatitis üblichen Dosen, erhalten.
Da Pegasys bei CML bisher nur in Studien bei sehr kleinen Patientenzahlen eingesetzt wurde, und dies nur im Rahmen von Studien, gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die sich mit der Dosierung von Pegasys bei CML gut auskennen. Bist Du sicher, dass Dein Arzt über entsprechende Erfahrung mit Pegasys verfügt? Aus eigener Erfahrung (ich nehme Pegasys und Glivec seit ca. 5 Jahren im Rahmen einer Studie) kommt mir persönlich eine wöchentliche Dosis von 135µg im Einstieg als recht hoch vor - und eine weitere Steigerung halte ich für gewagt...
Insgesamt reagiert jeder auf Interferon sehr unterschiedlich - manche vertragen es prima, manche gar nicht. Daher ist es auch wichtig, dass der Arzt sich sehr gut mit Interferon-Therapie auskennt... der Hinweis auf Ibuprofen und Paracetamol kommt mir daher doppelt komisch vor...
Ich selbst würde ehrlichgesagt Kombinationstherapien nur innerhalb einer klinischen Studie einsetzen...
Viele Grüße,
Jan
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scratch
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da heute meine blutwerte immernoch ok waren, soll ich jetzt zusätzlich interferon spritzen.
mein arzt gab mir ibuprofen 600 mit (nachdem ich ihm sagte, dass ich gelesen hab, dass paracetamol evtl. glivec beeinflussen könnte und laut einiger user diesen forums ibuprofen eher akzeptiert wird <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ), welche ich eine davon so 30-60min vorm spritzen einnehmen soll.
is das normal, dass man vorbeugend schmerzmittel nehmen soll? welche erfahrung habt ihr mit interferon?
soll anfangs 1/woche 135mikrogramm spritzen und würde bei guter verträglichkeit gesteigert werden.
is das überhaupt das richtige medikamen, weil Pegasys auf der verpackung (wirkstoff ist: peginterferon alfa-2a) und in der gebrauchsinformation nur was von chronischer hebatitis steht!??
[addsig]
mein arzt gab mir ibuprofen 600 mit (nachdem ich ihm sagte, dass ich gelesen hab, dass paracetamol evtl. glivec beeinflussen könnte und laut einiger user diesen forums ibuprofen eher akzeptiert wird <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> ), welche ich eine davon so 30-60min vorm spritzen einnehmen soll.
is das normal, dass man vorbeugend schmerzmittel nehmen soll? welche erfahrung habt ihr mit interferon?
soll anfangs 1/woche 135mikrogramm spritzen und würde bei guter verträglichkeit gesteigert werden.
is das überhaupt das richtige medikamen, weil Pegasys auf der verpackung (wirkstoff ist: peginterferon alfa-2a) und in der gebrauchsinformation nur was von chronischer hebatitis steht!??
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scratch
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Marc
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Schaefchen
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>
hi anke,
also is es wirklich nix schlimmes, wenns etz am anfang mal nicht alles so gut läuft?
aber steigen dann bis montag nicht meine leukos wieder stark an, wenn ich etz solange kein glivec nehme?
hab halt irgendwie noch überhaupt keine vorstellung, wie schnell sich bestimmte blutteile vermehren/erholen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Sratch,
nein, es ist nichts Schlimmes. Eher sogar was gutes, denn daran siehst du, dass Glivec was bewirkt, indem es erstmal zu einem Abfall der Blutzellen kommt.
Ich glaube nicht, dass die Leukozyten nach einer Woche ohne Glivec stark ansteigen.
[addsig]
hi anke,
also is es wirklich nix schlimmes, wenns etz am anfang mal nicht alles so gut läuft?
aber steigen dann bis montag nicht meine leukos wieder stark an, wenn ich etz solange kein glivec nehme?
hab halt irgendwie noch überhaupt keine vorstellung, wie schnell sich bestimmte blutteile vermehren/erholen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
Hallo Sratch,
nein, es ist nichts Schlimmes. Eher sogar was gutes, denn daran siehst du, dass Glivec was bewirkt, indem es erstmal zu einem Abfall der Blutzellen kommt.
Ich glaube nicht, dass die Leukozyten nach einer Woche ohne Glivec stark ansteigen.
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scratch
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Scratch,
deine thrombozyten sind wirlich ein bisschen zu niedrig und es ist in der Tat wohl so, dass einen Einnahmepause bei Glivec dann besser ist, als die Dosis zu reduzieren, da die Gefahr besteht, dass sich bei zu niedriger Dosierung Resistenzen bilden.
Glivec wirkt sich am Anfang auf die Gesamte Blutbildung aus, da es die kranken Zellen zerstört und die normalen Zellen müssen sich erstmal wieder fleissig vermehren. Deswegen ist auch dein HB-Wert etwas zu niedrig, genau so wie die Thrombozyten. Aber das wird sich in wenigen Wochen sicher normalisieren.
Bei mir ist der Leukozytenwert dann so um die 4.000-5.000 geblieben, aber das ist wohl auch normal.
Anke
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
hi anke,
also is es wirklich nix schlimmes, wenns etz am anfang mal nicht alles so gut läuft?
aber steigen dann bis montag nicht meine leukos wieder stark an, wenn ich etz solange kein glivec nehme?
hab halt irgendwie noch überhaupt keine vorstellung, wie schnell sich bestimmte blutteile vermehren/erholen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
@arne: danke für die info. halte auch du deine ohren steif, das wird wieder!
[addsig]
deine thrombozyten sind wirlich ein bisschen zu niedrig und es ist in der Tat wohl so, dass einen Einnahmepause bei Glivec dann besser ist, als die Dosis zu reduzieren, da die Gefahr besteht, dass sich bei zu niedriger Dosierung Resistenzen bilden.
Glivec wirkt sich am Anfang auf die Gesamte Blutbildung aus, da es die kranken Zellen zerstört und die normalen Zellen müssen sich erstmal wieder fleissig vermehren. Deswegen ist auch dein HB-Wert etwas zu niedrig, genau so wie die Thrombozyten. Aber das wird sich in wenigen Wochen sicher normalisieren.
Bei mir ist der Leukozytenwert dann so um die 4.000-5.000 geblieben, aber das ist wohl auch normal.
Anke
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
hi anke,
also is es wirklich nix schlimmes, wenns etz am anfang mal nicht alles so gut läuft?
aber steigen dann bis montag nicht meine leukos wieder stark an, wenn ich etz solange kein glivec nehme?
hab halt irgendwie noch überhaupt keine vorstellung, wie schnell sich bestimmte blutteile vermehren/erholen <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
@arne: danke für die info. halte auch du deine ohren steif, das wird wieder!
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Schaefchen
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Hallo Scratch,
deine thrombozyten sind wirlich ein bisschen zu niedrig und es ist in der Tat wohl so, dass einen Einnahmepause bei Glivec dann besser ist, als die Dosis zu reduzieren, da die Gefahr besteht, dass sich bei zu niedriger Dosierung Resistenzen bilden.
Glivec wirkt sich am Anfang auf die Gesamte Blutbildung aus, da es die kranken Zellen zerstört und die normalen Zellen müssen sich erstmal wieder fleissig vermehren. Deswegen ist auch dein HB-Wert etwas zu niedrig, genau so wie die Thrombozyten. Aber das wird sich in wenigen Wochen sicher normalisieren.
Bei mir ist der Leukozytenwert dann so um die 4.000-5.000 geblieben, aber das ist wohl auch normal.
Anke
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deine thrombozyten sind wirlich ein bisschen zu niedrig und es ist in der Tat wohl so, dass einen Einnahmepause bei Glivec dann besser ist, als die Dosis zu reduzieren, da die Gefahr besteht, dass sich bei zu niedriger Dosierung Resistenzen bilden.
Glivec wirkt sich am Anfang auf die Gesamte Blutbildung aus, da es die kranken Zellen zerstört und die normalen Zellen müssen sich erstmal wieder fleissig vermehren. Deswegen ist auch dein HB-Wert etwas zu niedrig, genau so wie die Thrombozyten. Aber das wird sich in wenigen Wochen sicher normalisieren.
Bei mir ist der Leukozytenwert dann so um die 4.000-5.000 geblieben, aber das ist wohl auch normal.
Anke
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