<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo tanja
fraf was du willst ich habe damit kein problem. wenn ich damit helfen kann mache ich das von herzen gerne. erst mal bin ich froh wegen der mutter und so. bei mir wurde die krankheit durch eine CT auf grund einer Sportverletzung festgestellt. der radiologe hat gesagt da sind schatten auf dem Knochenmark deutet auf eine blutkrankheit hin. ich habe mir nichts dabei gedacht hängt mit der schulter wo ich die probleme habe zusammen auch als mein blut untersucht worden ist 22000 leukos dachte ich noch hangt mit der entzundung zusammen. dann ist knochenmark untersucht worden und der dok meinte ich soll mich schon mal auf eine cronische leukämie einstellen wollte mich dann auf interveron einstellen und ich lebe dann so wie ein suckerkranker hat er gesagt. ich machte mir also nicht die geringsten sorgen. mir ging es ja bestens ich habe 4 mal die woche im fitneßstudio trainiert ohne probleme. ich war nur immer recht mude habe in der mittagspause des öfteren mal ein wenig geschlafen aber das haben andere auch gemacht. meine freundin meinte ich soll mir noch eine 2te meinung anhören und die meinten dann in dem alter kmt ich war dann noch in großhadern ( wo ich dann auch behandelt wurde) 3te meinung einholenund wieder das gleiche. haben mir erklärt was passieren kann aber dachte wird schon nicht so schlimm. also ich bin da völlig blauäugig in die ganze sache gestartet. richtig bewußt wurde mir das erst nacd der 1sten bestrahlung wo ich dann arg gebrochen habe. beim anlegen des katheders fur die versorgung haben sie mir dann in die lunge gestochen was die kmt 4 wochen verschoben hat war sozusagen urlauber auf der station und habe mit vielen angehörigen gesprochen sehr viel positives. blutungen kein problem durfte mir ja nicht die zähne putzen voll die gelben hauer bekommen aber jetzt schon wieder ok. ich habe immer artig meine atemübumgen, radfahren und immer wieder mundspülungen gemacht WICHTIG am besten so fit wie moglich bleiben. von der pers her kann ich nur von positiven veränderungen berichten. sehe alles nicht mehr so verbissen und wenn mir was gefällt dann kaufe ich es mir im rahmen der finanz. moglichkeiten hätte ich frühernie gemacht. und uber die probleme der anderen arbeit unrlaub oder so kann ich jetzt nur lachen . mann steht da ein paar stufen höher und das tut gut.
so muß jetzt zum essen bis bald michael</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->
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Lieber Pascal,
ich danke für Deine aufmunternden Worte!
Dir auch alles Gute!

Alexandra
[addsig]

Hallo Alexandra!

Auch in Deinem Fall gilt: Ruhe und Optimismus bewahren! Und erst mal an Medikamente statt Transplantation denken, denn die sind für einen 54jährigen sicher risikoloser. Glivec hat nach aller Erfahrung bei Neuerkrankten in der Regel eine ziemlich durchschlagende Wirkung...!
Pascal.

Hallo Tanja,

wie geht es Dir jetzt?
Ich kann mich in Deine Situation gut hineinfühlen. Seit 02.01.03 weiß ich nun dass mein Mann CML hat. Wir haben auch Kinder, zwei kleine Mädchen, 10 Monate und sechs Jahre alt.
Die behandelnde Ärztin hat uns erzählt dass sie erst kürzlich eine junge Mutter von vier Kindern durch eine Transplantation Frontline begleitet hat und alles ist gut verlaufen.
Da mein Mann allerdings etwas älter ist, nämlich 54, habe ich schon größere Bedenken bezüglich einer KMT. Noch warten wir auf die endgültigen Ergebnisse ( in welchem Stadium er sich befindet, ob seine Schwester als Spenderin geeignet ist...).
Ich fühle mich als ob man mir den Boden unter den Füßen weggezogen hätte. Ich bin 32 Jahre alt und dachte dass ich für mein Alter schon sehr viele Schicksalsschläge habe einstecken müssen doch das Leben hält immer wieder neue "Überraschungen" für mich bereit.
Natürlich denke ich jetzt auch viel an die Kinder. Es soll da ein gutes Buch geben - Papi, wir vergessen Dich nicht/ Marie Herbold . Eine 13jährige führt Tagebuch wie sie und ihre Geschwister den krebskranken Vater bis zum Tod begleiten.
Diese Buch möchte ich mir gerne zulegen. Nicht dass ich mit dem Tod meines Mannes rechne! Nein! Wir werden kämpfen bis zum letzten. Ich hoffe vielmehr darin etwas zu erfahren über die Gedanken von Kindern über ernste Erkrankungen der Eltern und wie sie solche Krisensituationen miterleben.
Ich kann jetzt leider nicht mehr weiterschreiben da mein Baby weint!

Alles Liebe!
Alexandra
[addsig]

Hallo zusammen,
ich hab seit ca. März 2000 eine CML. Da wurden zum erstenmal erhöhte Leukozyten,- und Thrombozytenwerte festgestellt, endgültig diagnostiziert wurde sie erst im Juli 2000. Das komische war, die Diagnose hat mich NICHT erschüttert. Ich habe erst angefangen mich richtig krank zu fühlen, als ich Interferon spritzen mußte. Einmal HASSE ich Spritzen wirklich, und ich hatte vielfältige Nebenwirkungen. Damals ging es mit meiner Lebensqualität wirklich ganz schnell bergab, und einmal hatte ich die Schnauze so voll, daß ich die Behandlung einfach abgebrochen habe. Mein Arzt hat mich nach zwei Wochen dazu überredet weiterzumachen.
Inzwischen nehme ich Glivec, und es geht mir gut! Klar habe ich Wassereinlagerungen und werde langsam rundlich (wovon ich echt nicht begeistert bin), aber ich "lebe" wieder. Dabei habe ich nicht vor, je eine KMT über mich ergehen zu lassen, (Ich habe auch meine Ärzte nicht authorisiert, nach einem Spender zu suchen) sondern ich lebe eben noch so lange wie es mir das Glivec ermöglicht, und fertig. Das heißt aber noch lange nicht, daß ich Trübsal blase, im Gegenteil. Ich fühle mich tatsächlich auch seelisch wohl. Ob´s an den veränderten Prioritäten im Leben liegt? Ich glaub schon!

Liebe Grüße,
Andrea

Ruhe und Optimismus sind das Wichtigste für den psychischen Aspekt der Sache. Ich bin fest davon überzeugt, daß Pessimisten und Hysteriker ihre Chancen nicht verbessern, die Krankheit wieder los zu werden. Ich habe schon auf der Station einige Schwestern genervt und einige Ärzte verwirrt, weil ich mich so gar nicht 'krank' verhalten wollte (und gottseidank mußte). Aber was hätte ich davon? Und: Mich hat mein Arzt nach den Werten der ersten Wochen auch schon im Endstadium gesehen - und nun warten wir doch leidlich optimistisch auf die nächste Punktion im Januar ... Pascal

Hallo Tanja,

erstmal die Ruhe bewahren, keine Panik! Wenn ich es Deinen Mails richtig entnehme, nimmst Du Glivec nun erst seit etwas über vier Wochen - da kann sich noch nichts eingependelt haben. Ein Trend läßt sich erst nach einiger Wirkungsdauer ablesen - bei Glivec ist momentan üblicherweise der erste "Meilenstein", nach dem man momentan den bisherigen Erfolg der Therapie misst und die Therapie überprüft, sechs Monate nach Behandlungsbeginn...

Noch etwas zu Deiner Beruhigung: ich habe kürzlich einen Forschungsbericht aus Mannheim gelesen, der sich retrospektiv mit der Möglichkeit einer Vorhersage des mittelfristigen Behandlungserfolgs anhand der Untersuchungsergebnisse in den ersten Monaten beschäftigte. Soweit ich mich erinnere (habe den Artikel gerade nicht hier, kann aber morgen danach suchen), war innerhalb der ersten drei Monate an den Untersuchungsergebnissen noch keine Erfolgsprognose abzulesen.

Wann wurdest Du denn mit welchen Werten (Leukozyten, Blasten) diagnostiziert und welche medikamentöse Vorbehandlung hattest Du vor dem Start der Studie? Welche Glivec-Dosierung wird bei Dir angewendet? Und welche Ergebnisse welcher Art (Leukos? PCR? Zytogenetik/FISH?) hast Du nun erhalten, die Dich unsicher machen?

Wenn Du willst, schicke mir die Daten doch mal per privater Email zu (meine Adresse: <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->), falls Du sie nicht ins Forum setzen möchtest...

Viele Grüße & "ruhig Blut" - Deine Ärztin agiert bestimmt sehr bedacht und es gibt bestimmt keinerlei Grund zur Panik!
Jan

[addsig]

Hallo Ihr, ich bin`s Tanja!

Ja, so spielt das Leben....da schreibe ich gerade von Optimismus und arbeite daran und dann gehe ich heute zu meiner Ärztin und die Werte sind wieder etwas schlechter geworden. S.O.S. Jetzt brauch ich Hilfe! Seit dem 29.10. nehme ich Gleevec, zunächst wurden die Werte schlechter, dann besser....und jetzt wieder etwas schlechter! Die Ärztin meint, das sei normal ...das müsse sich einpendeln. Ich habe solche Angst das jetzt wieder alles von vorn beginnt und ich noch vor Weihnachten oder Neujahr mit der KMT beginnen muß. Ich habe Angst, wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir möglichst bald dazu was schreiben? Gruß Tanja

liebe tanja
ich feue mich du bist auf dem richtigen weg.wnn du fragen oder einfach nur reden willst dann habe ich immer zeit und versuche dir so gut ich kann zu helfen. die anderen bestimmt auch da bin ich mir sicher wir ziehen ja alle am gleichen strag und das verbindet ja irgentwie.
alles liebe michael

Hallo, zunächst möchte ich allen ganz herzlich für Ihren Austausch im Netz danken, mir und ich denke vielen anderen auch, tut es sehr gut darüber mehr zu erfahren, sprich Erfahrungen auszutauschen. Die Entscheidung Transplantation oder Tabletten ist bestimmt sehr, sehr schwierig und ich denke vielleicht noch einen Tick mehr, wenn man kleine Kinder (2 u.5 J.) ,so wie ich, hat. Aber nun bin ich soweit, daß ich schreiben möchte und bewußt machen möchte: "Wir haben die Wahl!" Wie viele Menschen gibt es, die mit dem Rücken zur Wand stehen, die sich nicht zunächst für eine Tablettentherapie entscheiden können. In meinen ersten Texten schrieb ich, das es mir wichtig ist, nicht nur das Negative in meinem Leben zu sehen, meinen Blick für das Positive zu erweitern. Gesagt getan....ich arbeite daran. Zunächst habe ich mir ein Buch (Ich bin wirklich keine Leseratte!) geholt: "Ich fange jeden Tag neu an" -Warum Optimisten besser leben! von Horst Conen. Dieses Buch möchte ich jedem ans Herz legen...es hilft einem wirklich die vielen, vielen positiven Dinge im Leben zu finden und sich daran zu erfreuen. Ich möchte nicht behaupten, das ich nicht mehr lebensfroh war..nein bestimmt nicht....ich hatte nur in allem zuerst das Negative gesehen, es hatte überhand genommen nachdem die Krankheit bei mir diagnostiziert wurde. Jetzt ist Schluß! Ich lebe jeden Tag nur einmal und jeder Tag, sei er noch so schlecht, hat etwas positives. Ganz lieben Gruß an alle Betroffenen, besonders an Michael, Pascal, Jan. TANJA

Hallo -
ich glaube, die allgemeinen Argumente sind jetzt auf dem Tisch: Kann man eine Hängepartie ertragen oder nicht (wobei die Nebenwirkungen einer Transplantation u.U. auch Jahre auf sich warten lassen können)? Setzt man auf eine hinreichend dauerhafte Wirksamkeit der Tabletten oder nicht? Das muß letztlich jeder selbst entscheiden, das hat viel mit Weltanschauung und Temperament - im Ergebnis natürlich vor allem auch mit Glück zu tun. Kommt eh noch die Frage dazu, ob sich ein passender Spender finden würde usw.
Ich selbst bin ein vorsichtiger Mensch, der nicht zum Russisch Roulette neigt, wenn man die Sache vielleicht in gewisser Weise auch aussitzen kann. Ich nehme deshalb nur Glivec (bisher jedenfalls), aber für den Fall der Fälle habe ich die Ärzte autorisiert, doch auf Spendersuche zu gehen, weil ich keine sehr gängige Antikörperkombination zu haben scheine ... Aber das wäre für mich wirklich die Notbremse. Was die Seelenlage dabei angeht: Im Moment nur marginale Nebenwirkungen und alles läuft fast normal; das gewisse Unwohlsein, wenn man über die Zeitbombe nachdenkt, auf der man sitzt - ich glaube, das hätte ich auch nach einer Transplantation, wenn ich dauernd lauern würde, was sich vielleicht noch für eine Spätfolge einstellt.
Insofern denke ich, hat Jan recht (und wird das wohl jeder von uns irgendwie erfahren haben): Mit so einer Krankheit ordnen sich die Prioritäten neu. Aber wenn es erst einmal gelungen ist, sie als unerwünschten, aber unvermeidlichen Teil des eigenen Lebens zu akzeptieren, wie Brille oder Gebiß, dann ist schon viel gewonnen und lebt man relativ ruhig.
Was die Verschlechterung der Transplantationschancen betrifft: die Glivecs müßte man halt gegebenenfalls rechtzeitig absetzen, ähnlich wie bei Interferon, und wie groß das Risiko konkret ist, weiß man eh nicht vorher. Außerdem werden auch die Transplantationsmethoden immer weiter verfeinert. Pascal.

Hallo Tanja,

ich kann Deine Gedanken sehr gut nachvollziehen. Ich selbst habe mich nach meiner CML-Diagnose vor rund eineinhalb Jahren dafür entschieden, an einer Kombinationsstudie von Glivec mit Interferon teilzunehmen. Meine Ergebnisse waren bisher sehr vielversprechend und ich bin sehr zufrieden - und kann auch mit der langfristigen Unsicherheit sehr gut umgehen. Dies vor allem auch, da mehrere neue Medikamente in Entwicklung sind, die die Wirkung von Glivec sinnvoll ergänzen könnten...

Zu Deiner vorherigen Frage zur Kraft, das Positive zu sehen: Bei mir konnte ich über die Zeit beobachten, dass ich von mal zu mal weniger ängstlich den Ergebnissen der PCR- und FISH-Tests entgegenfieberte und mir von mal zu mal weniger Sorgen machte. Da die Intervalle zwischen den Blutentnahmen und Untersuchungen größer wurden, normalisierte sich das Leben Schritt für Schritt - oder wurde sogar entspannter, da ich bei vielem gelassener eingestellt bin als noch vor der Diagnose, und die Prioritäten und Ziele meines Lebens neu geordnet habe. Die Krankheit ist ein normaler, aber nicht bestimmender Teil meines Lebens geworden. Ich kann sehr gut damit leben.

Ich drücke Dir jedenfalls fest die Daumen und wünsche Dir viel Kraft.

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

hallo pascal
es ist bestimmt nicht verkehrt mit dem medikament zeit zu schinden und auf was besseres oder dié lösung zu warten. vor allem hat das glevec ja fast keine nebenwirkungen im gegensatz zu dem interveron. ich habe auch lange überlegt aber ich bin ein mensch der nicht mit der ungewißheit leben kann die krankheit so nicht zu heilen. ich habe mir halt in den kopf gesetzt diese krankheit zu besiegen koste es was es wolle und ich kann nur für mich sagen der preis war eigentlich gar nicht so hoch. ich habe heute mit jemanden gesprochen der hat seine kmt schon fast 6 jahre hinter sich und der sagt bei ihm hieß es damals das nur jeder dritte überlebt. wenn man eine cml hat dann ist das ja noch die ( beste) leukämie zum heilen.
nicht wie eine AML oder so wo du mit dem rücken zur wand stehst. was ich damit sagen will die zeit drängt noch nicht für eine entgültige entscheidung. wegen dem nachwuchs ( kinder) habe ich mir auch gedanken gemacht. übertrage ich diese krankheit weiter? aber das hat sich bei mir schnell erledigt habe ja das litalir genommen und ist es ja dann sowieso erst mal rum.
ich würde mir auch eine selbsthilfegruppe suchen die auch damit leben oder gelebt haben das hilft bestimmt auch. ich wünsche nur das alle wieder gesund werden egal wie.

Hallo Pascal,

danke für Deine Mail, wenn ich Dich richtig verstanden habe, nimmst Du auch an der CML Studie teil, darf ich Dich fragen, wie alt Du bist und in welchen "Arm" Du eingegliedert bist? Bei mir ist es Imatinib und AraC. Imatinib nehme ich jetzt seit dem 29.10. Gott sei Dank bisher ohne Nebenwirkungen. Mir steht jetzt Anfang des Jahres eine weitere Knochenmarkpunktion bevor (hast Du das schon hinter Dir?) dort kann man dann weitere Einblicke bezüglich der Wirksamkeit gewinnen. Du sprichst mir aus der Seele, ich traue mich es kaum zu schreiben, aber ich hoffe so sehr, oder besser ich würde mir so sehr wünschen, das ich noch eine ganze Weile mit Imatinib klarkomme und das sich die Medizin weiter fortbildet und weiterforscht um mehr Erkenntnis in diesem Bereich zu gewinnen. Dagegen steht wiederrum die Gefahr, mit weiterer Tabletteneinnahme, meine Überlebenschance in der KMT drastisch verschlechtern zu können. Jedoch weiß ich, bei allem positiven Denken, auch bei derzeit statistisch guten Chancen nicht, ob ich zu den Überlebenden gehören darf, denn wir sind uns vielleicht einig, wenn ich sage, es ist auch Schicksal. Würde gern wieder von Dir lesen. Gruß Tanja

Hallo Tanja,
es ist sicher so, daß man am Ende zwischen den verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten selbst entscheiden muß, was für einen Laien sicher zunächst nicht leicht ist.
Aber gerade wenn Du schon in der Glivec-Studie drinhängst und das Medikament auch wirkt, würde ich mich nicht so auf die Transplantation fixieren.
Je jünger man ist und je weniger fortgeschritten die Krankheit ist, desto weniger gefährlich ist sie zwar. Aber das sind alles statistische Größen, wie es im konkreten Fall dann aussieht, weiß niemand vorher. Mich hat man auch gleich auf Glivec gesetzt und mir durchaus vom großen Drang nach einer Transplantation abgeraten. Denn die statistischen Risiken bleiben, auch wenn Michael offenbar ein positives Beispiel bieten kann. Risiken, dabei zu sterben, Risiken, danach diverse Folgekrankheiten (Abstoßungseffekte, Grauer Star, ...) zu haben, das Risiko, doch nicht geheilt zu sein (meines Wissens 50%), das Risiko, von Bestrahlung und Chemikalien einen zweiten, anderen Krebs zu bekommen (20%). Nicht zu vergessen, daß Du danach in aller Regel keine Kinder mehr bekommen könntest.
Also ich an Deiner Stelle würde, zusammen mit Deinem Arzt, mir das noch einmal genau überlegen.
Auch vor dem Hintergrund, daß Glivec kaum das letzte Medikament gegen diese Krankheit sein dürfte, aber mit seiner Hilfe mit einiger Wahrscheinlichkeit genau die von Dir vermißte Zeit gewonnen werden kann! Pascal.