Hallo Holger,
Du soltest Dich besser in diesem Forum als Mitglied outen, dann wäre auch ein persönlicher Gedanken- und Erfahrungsaustausch in Sachsen möglich.
Beste Grüße aus Leipzig von
SIGFRID (positive CML-Behandlung seit 2001 in Leipzig)
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Hallo Holger,

man lernt nie aus. Du bist der erste, den ich kennengelernt habe mit dieser Therapieform.
Schön das die Behandlung mit Einschränkungen so positiv verläuft.

Am besten Du besprichst das Problem mit Deinem behandelnden Studienarzt. Als Laie
kann ich Dir nur sagen, das beide Medikamente Durchfälle auslösen.
Die waren bei mir damals unter 400mg Glivec Mono auch schon z.T. sehr ausgeprägt und
sind es bei Sprycel auch noch, sofern ich manche Nahrungsmittel (insbesondere Sahne) zu mir nehme. Da ich diese aber mittlerweile identifiziert habe, habe ich dies sehr gut im Griff (seit 5 Wochen gar keinen Durchfall mehr). Die Müdigkeit und Erschöpfungszustände kenne ich aber
auch sehr gut. Ich versuche es z.Zt. mit mehr Sport, insbesondere Fahrrad fahren und schwimmen.

Vielleicht gibt es die Möglichkeit im Rahmen der Studie z.B Litalir zu reduzieren oder ähnliches.
Der beste Ansprechpartner bleibt wohl Dein behandelnder Studienarzt, der wird alle Optionen kennen.

Gruss

Marc


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Hallo Marc, Hallo Nico,

Danke für Eure Antworten.

Die Kombination Glivec 400 + Litalir 3 x 200mg steht bei mir seit Therapiebeginn 08/2005.
Meine Leukos sind mit dieser Dosierung immer zwischen 6.000 und 7.000.
Die Therapie läuft im Rahmen einer Studie an der Uniklinik Leipzig. Der Remissionsverlauf entspricht den Maßgaben bei Behandlung mit Glivec und ist absolut positiv. Ich denke das Litalir unterstüzend wirken soll. Ich habe leider mit BMI 46 , Diabetes,
Bluthochdruck, Ödeme noch einige andere Baustellen.
Als Extrem empfinde ich die ständig anhaltenden Durchfälle und die schweren Erschöpfungszustände.
Habe jetzt teilweise EM- Rente, arbeite in Teilzeit.
Die "kleienren Nebenwirkungen" lasse ich mal unbenannt, denn damit sind wir ja alle mal mehr oder weniger Stark belastet.

Grüße alle CML er

Holger

Moin Holger,
Litalir und Glivec zusammen habe ich auch zu Beginn der Therapie bekommen.
Das Litalir diente dazu, den ziemlich heftigen Leukowert in der Anfangsphase in den Griff zu bekommen. Die Dosis war 3x1g pro Tag, zusammen mit einem Gichtmittel (Zycloric).
Litalir und Zycloric wurden dann nach ca. 3 Wochen abgesetzt.
Wie lange bekommst Du schon diese Kombination?
Hydroxyharnstoff (Litalir) wird bei CML eigentlich verwendet, um die Leukozyten zu killen.
Wenn das Glivec richtig wirkt, sollte Litalir eigentlich überflüssig sein.
Gute Besserung
Niko
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Hallo Holger,

eine Kombination, die mir bis heute noch nicht untergekommen ist.
Ich bin zwar selber Patient und damit bestenfalls ein informierter Laie,
aber was bezweckt Dein behandelnder Arzt damit.

Ich kenne Patienten, die 400mg bis 800mg GLivec als Monotherapie, Glivec mit Interferon
in Kombination, Sprycel (Dasatinib), Tasinga (Nilotinib) oder Interferon als Monotherapie nehmen.
Eine Kombination von Syrea mit Glivec war mir bis heute unbekannt.

Wie steht es denn um Deine Remission bzw. Deinen Gesundheitszustand? Dein Arzt muß ja
einen Grund für diese Behandlung gehabt haben. Wo wirst Du behandelt??

Gruss

Marc

P.S. Um den Verlauf dieser Diskussion besser verfolgen zu können, regestriere Dich doch bitte im Forum. Danke

Hallo zusammen,

Hat von euch jemand diese Medikamentenkombination? Wie siehts bei euch mit Nebenwirkungen aus?
Bei mir sind die Erschöpfungszustände heftig.

MfG Holger CML05/06